Тринадцатый Всемирный

Оставлен Администратор

Описание: 

Всемирный конгресс по синдрому Дауна по праву считается одним из наиболее важных событий, посвященных жизни детей и взрослых с этой генетической особенностью. Он проводится один раз в 3 года международной организацией Down Syndrome international (DSi) и собирает людей с синдромом Дауна, членов их семей и специалистов со всего мира. В июле 2018 года в г. Глазго состоялся 13-ый Всемирный конгресс по синдрому Дауна. Россию на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна уже в третий раз представляли Ольга Литвак и ее сын Василий Масленкин. В статье Ольга описала свои впечатления об этой поездке.

Всемирный конгресс по синдрому Дауна по праву считается одним из наиболее важных событий, посвященных жизни детей и взрослых с этой генетической особенностью. Он проводится один раз в три года международной организацией Down Syndrome international (DSi) и cобирает людей с синдромом Дауна, членов их семей и специалистов со всего мира. Тематика обсуждаемых проблем очень широка. Это здоровье, образование, трудоустройство, интеграция в общество, практический опыт и научные исследования, показывающие пути к улучшению качества жизни людей с синдромом Дауна в разных странах мира.

В июле 2018 года Всемирный конгресс по синдрому Дауна состоялся в тринадцатый раз, и впервые за свою 32-летнюю историю он был проведен в Великобритании, в шотландском городе Глазго. По традиции накануне открытия конгресса, 24 июля, прошел медицинский симпозиум, на котором обсуждались последние исследования, связанные с синдромом Дауна. Вот его некоторые темы: «Новые проблемы, связанные с целиакией у детей с синдромом Дауна»; «Скрининг состояния здоровья взрослых. Должны ли мы проводить скрининг на состояния, менее распространенные при синдроме Дауна, которые рекомендуются для взрослого населения в целом?»; «Нарушение сна у детей с синдромом Дауна»; «Психическое здоровье у взрослых с синдромом Дауна».

Параллельно с медицинским форумом в этот день люди с синдромом Дауна старше 14 лет собрались на свой традиционный преконгресс.

Затем в течение трех дней (25–27 июля) делегаты конгресса из 95 стран делились передовым опытом в области поддержки и интеграции людей с синдромом Дауна. Среди докладчиков были всемирно известные специалисты: профессор Кембриджского университета Энтони Дж. Холланд; директор программы «Синдром Дауна» в Массачусетской больнице общего профиля, доктор медицины Брайан Скотко; почетный профессор университета Ольстера, профессор Кейптаунского университета и Тринити-колледжа Рой Макконки; директор научно-исследовательских программ Международного фонда содействия образованию детей с синдромом Дауна Сью Бакли и многие другие.

Россию на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна уже в третий раз представляли Ольга Литвак и ее сын Василий Масленкин. Впечатления об этой поездке Ольга подробно описала в своем блоге в Живом Журнале[1].

Преконгресс

Уже несколько раз на всемирных конгрессах по синдрому Дауна накануне их открытия параллельно с медицинским симпозиумом проходит встреча людей с синдромом Дауна старше 14 лет, на которой присутствуют кроме них только несколько организаторов, но не родители.

В Глазго участников преконгресса разделили на группы и повели в 4 разных музея. Мой сын попал в Келвингроув, самый посещаемый музей Шотландии! Его группа вернулась позже других, мы с Васей обнялись, как после долгой разлуки, а сопровождающий сказал, что у меня очень дружелюбный сын. Отсутствие свободного английского никогда ему не мешало.

Дальше ребята обменивались впечатлениями и рисовали на открытках места, откуда они приехали. Потом из этих открыток составили целое панно, но мы про это прослушали и Вася подарил свой рисунок одной из девочек-делегаток. Девочка взяла его и бросила на стол. Вася сказал (скорее себе, чем мне): «Ей понравилось». А несколько минут спустя она меня поманила и отдала назад разорванную пополам Васину открытку. Хорошо, что он этого не видел. Люди с синдромом, как и без него, имеют разные характеры. Зато мы там же, на преконгрессе, познакомились с мальчиком из Японии и потом приходили на его доклад, а он — на наши.

В целом преконгресс в Глазго мне показался более «детским», чем в Индии, где каждый говорил о себе, и особенно по сравнению с Кейптауном, где ребята обсуждали и принимали свои собственные рекомендации по всем темам конгресса.

В тот день была еще репетиция выноса флагов. Васе дали какой-то незнакомый флаг, а на мой вопрос организаторы ответили, что совсем не обязательно выносить флаг своей страны, потому что все мы здесь вместе, все едины. Флаг, который достался Васе, оказался флагом одного из Норманских островов — острова Гернси. Значит, и оттуда были делегаты.

День первый

После церемонии открытия (на которой Васе все-таки удалось пронести флаг России) началось первое пленарное заседание с двумя искрометными докладами. Я могу ошибаться, но мне показалось, что соотношение глубоко научных докладов, с графиками и схемами, и простых и веселых было на этом конгрессе явно в пользу последних. Во всяком случае, так начинался конгресс и так заканчивался. Вот для примера ход, использованный первым докладчиком, Роем Макконки (Roy McConkey), из Северной Ирландии. Он спросил: «Что такое для вас шотландцы? Килт, волынка, хаггис, лохнесское чудовище? Но ведь это всего лишь стереотипы!» И затем пригласил посмотреть с этой точки зрения на синдром Дауна. Та же история — масса стереотипов, и все они верны лишь весьма относительно.

Доклад профессора Макконки назывался «Социальная инклюзия — неосуществимая мечта?». Он заставил весь зал встать, дружно махать руками, обмениваться рукопожатиями, обниматься с соседями, знакомиться — кто больше успеет завязать знакомств за минуту, — в общем, было весело и живо. И жизнеутверждающе, хотя не скажу, что кого-то в этом зале надо было убеждать в необходимости социальной инклюзии. Ну и бесспорный вывод: да, пока это кажется неосуществимой мечтой. Однако «большие вещи часто начинаются с малого».

А затем выступала шотландская мама двойняшек с синдромом Дауна Илэйн Скугл (Elaine Scougal), красивая и веселая. С их рождения она ведет популярный блог об их жизни в Фейсбуке[2]. И опять умная и бесспорная мысль на последнем слайде ее презентации: «Лучший способ предсказать будущее — создать его». Это слова Авраама Линкольна.

Во время большого перерыва в огромном выставочном холле, где накрывали для участников обед, состоялся наш с сыном небольшой концерт. Дело в том, что на 13­м Всемирном конгрессе впервые было выделено отдельное направление, Performance, чтобы делегаты могли показать свои таланты (на предыдущих конгрессах творческие коллективы и отдельные музыканты участвовали в основном в открытии и закрытии форума). И творческих заявок оказалось много! Коллективные и индивидуальные выступления музыкантов, певцов, танцоров шли каждый день и в зале пленарных заседаний, на главной сцене, и на маленьком подиуме в выставочном холле во время большого обеденного перерыва. Но мы в этой творческой программе оказались буквально первыми!

Вася как раз в год шотландского конгресса начал заниматься в музыкальном училище вокалом, и я решила использовать возможность спеть на конгрессе как стимул для занятий. С нашим преподавателем Н. Б. Щербининой мы составили программу из 8 песен — русских, английских, шотландских — и прекрасного стихотворения «Think of me first as a person» («Думайте обо мне в первую очередь как о личности»). Часть программы Вася пел соло, часть — со мной вместе. Закончили зажигательной «Хавой Нагилой» на иврите. Я волновалась больше Васи — мы ведь выступали первый раз в жизни и сразу на такую большую аудиторию. Но приняли нас очень тепло, к Васе и тогда, и позже многие подходили сказать, что он молодец. А после нас в тот день замечательно играла на скрипке мелодии из «Титаника» 14­летняя девочка из Малайзии, поддерживаемая всей своей семьей.

В конце первого дня конгресса у нас был поход через реку Клайд в Научный центр Глазго (4 этажа интерактивных экспонатов и прекрасные виды на город) по приглашению мэра.

Она сама и традиционный шотландский оркестр возглавляли наше шествие. Пока все собирались на улице, Вася сфотографировался с мэром. А когда наша многолюдная процессия тронулась, он вдруг негромко сказал кому-то: «Намасте!» Оказывается, перед нами шла женщина в сари. Она тут же обернулась — и, поняв, кто ее поприветствовал, засияла!

День второй

Это был день самых больших волнений — день наших докладов! Но первым делом мы пошли слушать знакомую нам еще с кейптаунского конгресса 2012 года Шерри Брайнард (Sheri Brynard), девушку из ЮАР, имеющую высшее образование и работающую учителем. Когда она выступает, то просто по характеру речи слышно, что это говорит человек БЕЗ умственной отсталости. И не то что так ей повезло — синдром есть, а отсталости нет, — ясно, что это результат большого труда, неустанных занятий и учебы без поблажек. Она spokesperson — голос и посол людей с синдромом Дауна. Она их представляла даже в ООН. И сайт свой у нее есть, и книгу она написала: «Sheri: Just the way I am».

Шерри — великий мотиватор. Она говорила своим сверстникам с синдромом Дауна, что они не такие, как обычные люди, но каждый человек уникален. Что цель жизни — не выжить, а расцвести. Что надо измерять себя не тем, какие мы, а тем, как мы развиваем наши возможности. Что мы должны выходить из зоны комфорта, это единственный путь к развитию, а так называемые нормальные люди в наших ежедневных обстоятельствах вообще впали бы в депрессию... И что родители должны фокусироваться не на том, чего их ребенок не может, а на том, что он может. И что мы не должны позволять обстоятельствам лимитировать наши мечты. Да, мы не получим Нобелевскую премию, у нас не будет собственных детей, и многие карьеры закрыты для нас, но зато мы можем делать то, что вы делать не хотите. Нет лифта к успеху — только ступени. И если вы будете думать, что чего-то не можете, то вы действительно не сможете.

Закончила Шерри Брайнард словами знаменитой Элен Келлер: «Туда, куда идти стоит, не бывает простых путей». Вообще всё, что говорила Шерри таким, как мой сын, в полной мере годится и для меня самой.

Еще из второго дня мне запомнился учебный фильм по трудоустройству, игровой, про то, как не надо вести себя на работе. Роли в нем исполняли актеры с синдромом Дауна, которые, как нам рассказали, не хотели это играть, утверждая, что сами они так себя на работе никогда не ведут. И я уверена в этом, ибо ситуации там были слегка придуманные (например, что девушка весь день на работе занимается своим макияжем. Я скорее поверю в это в отношении девушки без синдрома).

Наши с сыном доклады были после обеденного перерыва. Я волновалась больше не за то, как мы выступим (у нас были прекрасные яркие презентации), а за то, найдет ли нас кто-нибудь в программе. Дело в том, что при огромном количестве устных выступлений на этом конгрессе не было секций!

Обычно кроме зала пленарных заседаний бывает несколько помещений для тематических секций и еще одно — для делегатов с синдромом (для них есть особая программа, хотя они, конечно, выступают также на всех секциях и пленарных заседаниях). И всё это рядом — если промазал с выбором (всегда трудно выбрать из массы параллелей что-то одно), можно тихонько выйти и зайти в другую комнату.

Шотландский конгресс был построен иначе. Он проходил в огромном выставочном комплексе, где под него выделили массу помещений — но в самых разных местах, связанных хитрыми переходами. А зал пленарных заседаний (где в промежутках между ними шли фильмы и творческие выступления) был вообще в другом здании! Да, была схема этих комнат, были помощники, которые помогали не заблудиться, но в результате услышать удалось только малую часть программы, потому что тематических секций не было вообще, каждый выступающий был сам себе секция, слушатели приходили конкретно на него, выбрав из 12–13 параллельных выступлений. И выбрать было реально трудно, ибо не всегда из программы и тезисов можно было понять, откуда докладчик и о чем конкретно пойдет речь.

Зато такая система исключила спешку (в Индии регламент был 15 минут и на задней стене, перед глазами выступающего, тикали обратным отсчетом его минуты и секунды) и отставания от программы (Васин доклад в Индии задержался на 1,5 часа!). В Глазго на доклад (вместе с вопросами) давалось 30 минут, каждое выступление начиналось вовремя, между ними был 10­минутный перерыв.

Нам с Васей не повезло — наши презентации поставили вместе, а потом Вася случайно выпал из печатной программы и получилось, будто мой доклад идет целый час. Удивительно, что кто-то нас все же выбрал и пришел именно к нам!

В Кейптауне в 2012 году у меня был огромный доклад о жизни людей с синдромом Дауна в России, а Васе мы подготовили страничку о его жизни и увлечениях, которую он прочитал там на преконгрессе. Мне казалось, что его не поймут, и текст дублировался на экране. К индийскому конгрессу 2015 года мы закончили школу и говорили об инклюзивном образовании. Оба — ибо, услышав в Кейптауне, как выступают такие, как Вася, мы решили попробовать заявить и его выступление. Он прекрасно справился, глава конгресса, бывшая на той секции, потом даже подошла к нам похвалить его доклад. Но Вася выступал впервые, и, помню, когда надо было подниматься на сцену, я его еле вывела. Теперь он был уже опытный боец и ничего не боялся. Говорили мы оба о его трудовом опыте — работе на ферме, в кафе и на сувенирной фабрике. Он — о достижениях, я — о проблемах. Кроме того, Вася рассказал о своих хобби, а я — о счастье иметь такого ребенка. Приняли нас очень тепло. Мы справились и с вопросами, даже Васю спросили, какая из его работ ему больше понравилась, и он сказал: «Кафе!»

Второй день конгресса завершила «Шотландская ночь» в отеле «Хилтон» (между прочим, эта сеть охотно принимает на работу сотрудников с синдромом Дауна). Там мы впервые попробовали знаменитый хаггис и танцевали вместе со всеми шотландские танцы. И еще за нашим столом сидела замечательная английская семья: мама, папа, мальчик с синдромом, которому как раз в тот день исполнилось 13 лет, и его 16­летний брат. Они окружили нас заботой, Васю угостили праздничным тортом, отец и старший брат все время разговаривали с нами, чтобы мы не скучали. Они приехали на конгресс всей семьей из северо-восточной Англии.

День третий

Это был наш последний день в Глазго, и до и после работы на конгрессе мы успели немного погулять по этому прекрасному городу с собором, которому почти 900 лет, и университетом, которому скоро 600.

А на конгрессе в этот день мы спокойно слушали выбранные заранее доклады. Моему сыну 26, учеба позади, и мои интересы, конечно, лежат в сфере трудоустройства и поддерживаемого проживания. Первая презентация, о которой я хочу упомянуть, была о детях, живущих вне родительского дома. Три мамы — две из разных мест Австралии, одна из Новой Зеландии — начали посещать эти конгрессы в 2000 году, когда их сыновьям было по 12 лет. Сейчас юношам по 30 и уже 10 лет каждый из них живет самостоятельно!

Затем мы отдали долг чести японцам, приходившим на наше выступление, тем более что они говорили о программе трудоустройства. И начальные условия похожи на условия в российских регионах: неинклюзивное общество, никакого выбора школы и никаких шансов получить настоящую работу. И что же придумала руководитель хиросимской общественной организации? Я тоже говорила в докладе про special person, сопровождающего, без которого трудоустройство особого человека обречено на провал. Японцы это продумали, и это были не родители (самый плохой вариант) и не люди, которых должно откуда-то взять руководство предприятия, а студенты университета. Их подготовили, а потом они парами (соискатель с синдромом Дауна и студент) пошли в разные места на бесплатную практику: в музей, в магазин, в кафе, на производство… И в результате работодатели увидели, что это возможно, и некоторые ребята получили работу. Нашему новому знакомому Акире 22, и уже 4 года он работает и получает зарплату.

Третья презентация, о которой я хочу рассказать, была выступлением кузин. Одна из 5 двоюродных сестер много лет назад родилась с синдромом Дауна. Когда ее родители умерли, ей разрешили остаться жить одной в родительском доме, возложив уход на родственников. И у остальных кузин была какая-то очередность, они многие годы помогали ей, и это сплотило всю семью. Сейчас ей 60, в последние годы она страдает деменцией и поэтому живет в специальном учреждении. Ей нравится слушать музыку, которую она любила в юности. И сестры собрали эти старые шлягеры и старые, еще не цифровые фото и показывали их нам, говоря о своей особой сестре наперебой, взахлеб, с любовью и благодарностью! Они продолжают делать всё, чтобы их сестра могла наслаждаться жизнью. И сам факт, что они все приехали на конгресс, чтобы рассказать о своей кузине, запал мне в душу. Всё время я думала о своем сыне, его братьях и сестрах и его будущем.

И еще об одной презентации этого дня. Это была та семья, с которой мы познакомились на «Шотландской ночи». Все четверо были в одинаковых голубых рубашках и всегда вместе. Докладывали мама и старший сын, вместе. Малыш родился с очень большими нарушениями, и на долгое время госпиталь стал их домом. Но они старались не забывать о радости, о нормальной жизни, ведь надо «заряжать свои батарейки». И потом мама говорила со своей точки зрения о том, что делать, чтобы сиблинги особого ребенка не были обделены вниманием, а старший брат — со своей. Мой сын с синдромом — пятый ребенок в семье, и мне очень близко всё это: как не обделить остальных и в то же время воспитать в них живую и деятельную любовь к брату. Я была в восторге от этой прекрасной семьи, но в первую очередь — от их старшего сына.

Последнее пленарное заседание конгресса завершал американец Брайан Скотко (Brian Scotko). На доклад его выступление мало походило — зал покатывался от смеха. У доктора Скотко есть сестра с синдромом Дауна, о ней он и рассказывал так весело. Он тоже говорил о сиблингах: что 94 % братьев и сестер испытывают чувство гордости за брата или сестру с синдромом Дауна. И опять я думала о своих детях: гордятся ли они Васиными успехами? Рады ли они, что у них есть такой брат? Надеюсь, что да. И что внуки мои тоже будут его любить и не избегать общения с ним.

Вот и всё. Конгрессы теперь будут каждые 2 года. В 2020­м — в ОАЕ, в 2022­м — в Австралии.

И напоследок

Зачем мы вообще ездим на эти конгрессы? Первый раз, в 2011 году, мы зарегистрировались на конгресс в Кейптауне от отчаяния, после проигранного суда за школу. И главная моя цель тогда была увидеть, какие они — люди с синдромом Дауна, растущие не у нас. Правда ли, что они другие? И разница оказалась огромной. Они смелые, самостоятельные, активные. Они танцуют, поют, играют в сериалах, заводят семьи. Работают, естественно. Те, кто выступал, закончили, само собой, массовые школы. Мы надеялись увидеть там Пабло Пинеду — его не было, но была блистательная, тоже с высшим образованием, Шерри Брайнард.

Главным моим впечатлением второго нашего конгресса, индийского, в 2015 году, было то, что практически в каждом докладе известных в нашей сфере ученых зримо (на слайдах) или незримо присутствовал их собственный ребенок с синдромом. У родителей нет стереотипов, вот в чем вопрос. Им легче идти правильно. И второе: все, что говорилось там про инклюзию (тогда я слушала больше про школу), абсолютно совпадало с моими мыслями и опытом. В России, мне казалось, я одна думаю так, а тут — просто каждый.

Последний конгресс привлек больше всего местом проведения — возможностью побывать в Шотландии, а заодно и в Англии. Что касается конгресса, теперь я слушала больше про трудоустройство. И как правило, выступающие рассказывали либо о государственных программах в этой сфере, либо о программах общественных организаций. Я опять пожалела, что в России нет (и не под силу одному человеку ее создать) национальной ассоциации родителей детей с синдромом Дауна, которая могла бы изучать и внедрять в регионах России мировой опыт.

Мой старший внук спрашивал меня, зачем мы ездим на эти конгрессы. Думаю, ему слегка завидно, что Васе так везет. Тогда я растерялась и что-то пробормотала насчет стимуляции занятий английским языком и вокалом. Но когда-нибудь я расскажу ему о том, что большая часть детей с синдромом Дауна в России живет в интернатах и нигде не учится. Что развитие для таких людей — это качество жизни. Что для Васи эти поездки, тем более с докладами на английском языке, — это, безусловно, развитие. Что он там как рыба в воде, всем улыбается, и все улыбаются ему. И что таким образом мы все-таки вводим российских ребят с синдромом Дауна в мировую орбиту. И что Вася представлял там нашу страну, нес флаг России, и родные вполне могут этим гордиться. И что я мечтаю, чтобы он, как Шерри, был амбассадором, послом, человеком, который увеличивает просвещенность общества и отстаивает права таких, как он. Да и вообще, здорово, что мы съездили. А уж Великобритания, якобы чопорная зазнайка, оказавшаяся такой теплой, радушной, такой похожей на Россию! Она теперь в сердце навсегда. Мне говорили, что в Великобритании я встречу доброжелательных, всегда готовых помочь людей.

И это — чистая правда!