– Мама, у меня синдром Дауна?
– Да, у тебя синдром Дауна, но от этого мы тебя меньше любить не станем, - разворачивается передо мной диалог маленькой девочки и ее мамы.
Да и почему эта женщина должна как-то выделять свою дочурку? Вот она передо мной: подвижная, шаловливая, хохотливая Кирюша. Чудо-ребенок! Но в генетическом центре, осмотрев эту малышку, врачи сказали: лишняя хромосома, синдром Дауна. Для родителей эта новость подобна удару по голове, от которого сложно оправиться.
Там постоянно светит солнце
За ее спиной бесконечные поиски специалистов и учебных центров, слезы, разочарование и бессилие. 7 лет назад у Ксении Кровко родилась дочь. Врачи поставили неутешительный диагноз – синдром Дауна. Женщина понимала, что должна справиться со всеми трудностями, обеспечить своему ребенку благополучное будущее. Сейчас перед ней бегает счастливая девочка Кира. А значит, все было не зря. Теперь Ксения помогает таким же семьям. Она создала общественное движение «Солнечный мир».
– Четыре года назад я поняла, что вокруг меня стали собираться люди с подобной проблемой. Я решила их объединить. Сразу же после роддома эти дети попадают в генетический центр для постановки диагноза, поэтому мы решили оставить там свои контактные данные. И первые пары стали приходить именно оттуда. Потом про нас узнавали через знакомых, через Интернет. Сейчас в нашем объединении 55 семей. Мы почти каждую неделю встречаемся, обсуждаем какие-то темы, пока наши дети играют друг с другом, - рассказывает Ксения. - Дело в том, что родители не всегда понимают куда идти, что делать, как поступить. Я передаю тот опыт, который у меня есть. Аккумулирую информацию, даю советы. Пытаюсь вселить в них уверенность – вы не одни, вместе мы справимся.
Руководитель движения считает, что нельзя оставаться наедине со своей проблемой, нужно встречаться с людьми, которые движутся в едином направлении. А направление у членов общества одно – их «солнечные дети».
– Некоторые семьи боятся и не хотят участвовать в общественной жизни. Мы находим к ним подход. Говорим, что нужно выходить из состояния «оцепенения» ради детей, потому что мы уйдем, а они с кем останутся? В первую очередь, им нужны друзья, нужны эти праздники, - говорит Ксения Кровко. - Также мы проводим различные тренинги с психологами и беседы, чтобы расслабить мам и пап, найти подходы к ребенку.
Важно ощутить поддержку, принять своего ребенка таким, какой он есть, помочь ему развиваться. Благодаря «Солнечному миру» родители наконец-то перестают скрывать своих детей. Так, недавно активисты движения придумали интересную акцию - «Уроки доброты». Они приходят в школы и рассказывают ученикам об особенных детях. Может, так общество станет терпимее и добрее по отношению к ним.
– Передо мной стоит задача – социализировать детей с синдромом Дауна. По достижении 18 лет им дают рабочую группу инвалидности, но в результате никуда не принимают. Сейчас мы готовим различные проекты, пытаемся достучаться до людей. В общем, работы много, - говорит Ксения Кровко.
Женщина решила на своем примере доказать – дети с синдромом Дауна способны жить самостоятельно. Со следующего года ее дочь Кира пойдет в обычную школу. Будет заниматься наравне с другими первоклашками. Подобный опыт в Удмуртии первый.
– Вам не страшно за своего ребенка? Как ее примут в классе? – удивляюсь я.
– Да, на нас лежит огромная ответственность. Но за моей спиной полсотни семей - это сила. Нам и будущему поколению это необходимо. К тому же Кира давно умеет читать и писать. Конечно, учителя составят ей адаптированную программу, но зато она сможет общаться со своими сверстниками, - уверена женщина.
Это сейчас Ксения вспоминает об этом легко. Но на 28-й неделе беременности, узнав о диагнозе будущего ребенка, она боролась со своими сомнениями.
– У дочки обнаружили порок сердца. При таком пороке 80 процентов детей рождаются с синдромом Дауна. Я три дня проплакала. Но муж сказал мне: это наш ребенок, будем рожать. Совсем недавно он мне признался: в тот момент я думал о тебе, это первая беременность, и аборт мог плохо сказаться на твоем здоровье. Когда родилась Кира, мы поняли, что правильно поступили. Она наше сокровище. Сейчас у нее есть младший братик Миша. Для него она просто любимая сестра.
Роги Лаки в деле
Тем временем нас приглашают к столу. Ребята наигрались друг с другом, пора и почаевничать.
– Минуточку внимания! Игорь хочет нам что-то сказать! – объявляет одна из родительниц.
– Сейчас я вам спою песню, - скромничает парень.
Тут же на планшете нашли нужную фонограмму, и мальчишка запевает. Услышав его исполнение, я была поражена. Мало того, что он поет на удмуртском языке, так еще и рэп читать умеет. Все хлопают, смеются. Игорю удалось поднять всем настроение.
– Он даже творческий псевдоним себе придумал – Роги Лаки. Роги – это Игорь наоборот, а Лаки переводится с английского как счастливый, - рассказывает мама, Людмила Юферева. - Он мне все уши прожужжал – хочу записать трек на удмуртскую песню «Италмас» в стиле рэп. 8 августа у него был день рождения, и я сделала ему сюрприз. На радиоволнах прозвучало его исполнение.
Игорю 19 лет. По уровню развития он практически не отличается от своих сверстников. Парень ходит в республиканский диагностический центр, где изучает математику, чтение, русский язык. В свободное время читает книги и ходит на занятия в театр. Этим летом они с мамой ездили в Сочи, где Игорь научился кататься на велосипеде. Счастью не было предела! Всего этого могло и не быть, если бы Людмила ради благополучия сына не решилась на переезд из родного Балезино в Ижевск.
– Материнская интуиция сыграла роль. Ради того, чтобы мой сын смог полноценно жить, я все бросила и уехала в чужой город, - вспоминает женщина. - Но перед этим я пролила много слез. Узнала о диагнозе Игоря только после родов. Раньше не было никаких внутриутробных тестов. До последнего верила, что синдром не подтвердится. Но чуда не случилось. Мне тогда было всего 20 лет, сама еще ребенок. А тут такие трудности навалились. Я даже немного завидую нынешним родителям. Когда у меня появился сын, ни один соцработник, ни один психолог почему-то до меня не дошли. Сама делала массажи, водила на лечебные процедуры. И просто любила своего сына всем сердцем. Обидно, что общество до сих пор не научилось нормально относиться к особенным детям. Когда едешь в автобусе, чувствуешь на себе взгляды. Но главное, относиться ко всему с оптимизмом. Если будешь постоянно думать об этом, то сойдешь с ума.
Особая атмосфера
Наблюдаешь за этими детками, и так тепло на душе становится. Этот мальчик еще полгода назад не мог и слова выговорить. А теперь щебечет своей мамочке что-то на ушко. А эта девочка очень любит фотографироваться: и головку по-модельному повернет, и ручки на бок сложит. Эти малыши такие чистые, искренние. Не проходит и пяти минут, как бегут к родителям, чтобы поцеловать их и обнять.
– Дочь не стесняется показывать свои чувства. Я к этому уже привыкла. Она может на улице сказать: мама, я давно тебя не целовала. И вот идем мы с ней и целуемся, - рассказывает Татьяна Бочкарева. - Мы одни с Машей. Ни бабушек, ни дедушек. Муж ушел, потому что не смог принять дочь такой, какая она есть. Но мы на него не обижаемся. Понимаем, что ему тяжело. Признаться честно, я тоже впала в глубокую депрессию, когда на третий день в роддоме мне сказали, что Машенька – даун. Я жила в небольшой деревушке и боялась, что про нас начнут судачить, поэтому дочь никому не показывала. Но жизнь шла вперед. Я заставила себя не думать о плохом. Включила программу под названием «Счастье», и все пошло как по маслу. Все спрашивают меня, сложно ли с такими детьми? Нет, несложно. Она такая же, как все дети, просто у нее на одну хромосому больше. И несмотря на это, мы живем в гармонии и любви.
– Маша, ну куда тебе второй кусок торта? Кира, не шали! Рома, может, немного посидишь на месте и отдохнешь? – у них все то же самое: детские проказы, мамины наказы. Синдром Дауна – не приговор, это все лишь маленькая особенность. Быть одинаковыми – скучно.
), копия (3).png)
