Когда Марина узнала, что беременна, у нее уже было трое взрослых детей: старшая дочь училась в институте, сыновья-двойняшки – в 10 классе. Марина с мужем решили, что раз так вышло, пусть будет четвертый ребенок. О том, что новорожденная девочка может иметь синдром Дауна, сказали уже в роддоме. Так началась история Вари.
Как Вы отреагировали, узнав о диагнозе дочери?
О подозрении на синдром в первый раз сказали в роддоме, уже после рождения Вари. Я сразу позвонила мужу, и он сказал: что бы ни было, это наш ребенок. Врачи говорили разное, но отказаться не предлагали, может быть почувствовали мой настрой. Задавали странные вопросы: «Кормить будете? Приносить?» — «Конечно!». «Хотите быть вместе с ребенком в палате?» — «Да, хочу». После вопроса: «Вам что, нравится ваш ребенок?» — я плакала. Она мне нравилась.
"После вопроса: «Вам что, нравится ваш ребенок?» — я плакала. Она мне нравилась."
Анализ, подтверждающий синдром, мы получили только к трем месяцам. Тогда и сказали старшим детям. Друзьям, знакомым и родственникам я сообщила, когда смогла говорить об этом без слёз.
Расскажите о первых месяцах жизни Вари.
Я начала с ней заниматься сразу, в роддоме, как только нас поместили в одну палату. Делала то же, что сделала бы и с обычным ребенком: поддерживала рефлексы, начала динамическую гимнастику, мамский массаж. Она была слабенькая, вялая. Ест и засыпает. Я ее тормошила всё время, не давала покоя. В четыре месяца Варя сильно заболела. Обычная ОРВИ, но так это мне показалось тяжело (а я к тому времени начиталась, что для детей с синдромом Дауна это обычно), что подумала: «Если она будет так болеть – я не выдержу».
И как только Варя чуть отошла после болезни, в декабре, мы начали закаливание. К лету я уже обливала её холодной водой из под крана, в походе полоскала в ледяных горных речках и ничего не боялась. Мы действительно сумели закалить ребенка.
"Из блога Марины Чаплыгиной:
В книжке с заданиями нарисован оранжевый огурец и вопрос: «Что художник перепутал?». Спрашиваю у Вари:
— Что это?
— Майкофка.
— Варь, это огурец.
Удивленный взгляд на меня и не вопросительно, а утвердительно:
— Аянжевый!"
Этот детский возраст я знала. Мне очень пригодилось, что я на воспитателя детского сада училась. У меня редкая специальность – воспитывать детей с рождения. Была такая для детских домов, для интернатов. То есть нас учили, что делать с грудными детьми, как воспитывать.
Откуда вы брали информацию, как заботиться и развивать ребенка с синдромом Дауна?
С информацией мне повезло. Я сразу нашла форум «Мыс доброй надежды». Там было всё: от методической литературы до психологической помощи. Если бы пришлось пользоваться помощью врачей и специалистов в Алтайском крае – вряд ли мы с Варей добились бы таких успехов.
Постепенно я всех объединила в городе, кто с синдромом. Наладила отношения с реабилитационным центром помощи семье и детям. В первую нашу встречу они мне сказали: работаем только с инвалидами. Варе было месяцев 7-8. Я не успокоилась: стала говорить, что нельзя ждать трех лет, когда будет инвалидность. Нужна же ранняя помощь, надо начинать с грудничка. Я уже знала, литературу прочитала. Я их, наверно, энтузиазмом своим заразила, и они Варю в год взяли в группу обычных деток в порядке интеграции.
Первое время мне казалось, что она сильно отстает, а потом Варя включилась и потянулась за всеми детьми. И всем в центре понравилось, как она себя ведет, и после этого они стали делать эти интегрированные группы специально. Сейчас у них это в норме: и ДЦП, и аутисты, и такие, как Варя.
"И всем в центре понравилось, как она себя ведет, и после этого они стали делать эти интегрированные группы специально. Сейчас у них это в норме: и ДЦП, и аутисты, и такие, как Варя. Они часто говорят, что с Вари начали."
Они часто говорят, что с Вари начали. Я тоже не сижу без дела, звоню заведующей, например, и говорю: близится международный день человека с синдромом Дауна, я вам тут напланировала мероприятий, поможете? Прихожу со списком, и они мне помогают.
Когда вы стали делать сайт oursun.ucoz.ru?
Сайт я сделала после второго фильма о Варе. Ей было полтора года, и мы сняли сюжет о ней на 4 минуты. И у меня стали консультироваться, спрашивать, как я ее учила. В два года и 4 месяца мы сделали еще один фильм. После этого меня завалили письмами незнакомые родители, спрашивали, как я занимаюсь с Варей.
Я до полуночи ежедневно писала письма, и вдруг до меня дошло, что повторяю одно и то же. Стало ясно, что нужен сайт. Сейчас я работаю, Варя в садике. Забираю её, сразу после сна бежим к логопеду (ри раза в неделю). Дома играет, занимаемся с ней. Домашние дела делаем вместе. На сайт и занятия остаются только вечер и ночь.
Вы помните первое серьезное достижение в развитии ребенка?
Когда нам было семь месяцев, мне молоденькая медсестра, не знающая о нашем диагнозе, сказала, что теперь мы каждый день должны добавлять по слову в пассивный словарь. Сначала я расстроилась, а потом решила попробовать и настырно заставляла её изо дня в день запоминать игрушки. Казалось, что всё впустую, никакого эффекта, целый месяц повторяем – а ребенок ничего не выучил.
И вдруг она начала по моей просьбе вытаскивать из кучи игрушки. Не выбирать из двух-трех, а из целой кучи находить те, что я прошу. Вот тогда во мне произошел перелом, я поняла, что никакие усилия не проходят впустую, главное – руки не опускать.
"Казалось, что всё впустую, никакого эффекта, целый месяц повторяем – а ребенок ничего не выучил. И вдруг она начала по моей просьбе вытаскивать из кучи игрушки. Вот тогда во мне произошел перелом."
И еще один момент был. «На мысе» мамы рассуждали, что у наших детей нет чувства самосохранения, что они не видят опасности и этому не научишь ни в каком возрасте. Варя еще маленькая была, когда я начала объяснять ей, что такое «бух», и несколько раз позволила упасть. И вот она очень опасно садится на край дивана – и на мой вскрик «бух» резко отпрыгивает. Тогда я поняла, что не всё так страшно.
Еще Варя читает лучше, чем мои старшие дети в этом возрасте. Я не ставила целью научить ее читать в четыре года. Я еще до года поняла, что проблемы с речью есть у всех детей с синдромом. Некоторые вообще не начинают разговаривать. И я поставила пунктик, что надо заговорить. Вычитала у англичан, что чтение помогает развивать речь. Я начала заниматься, Варя заговорила, и побочно у нас чтение развилось.
"Из блога Марины Чаплыгиной:
Прохожу мимо Вариной комнаты. Играет с двумя кисточками и книжкой, что-то бормочет. Вдруг — рёв. Во весь голос. Думаю, как минимум кисточкой себя ткнула куда-нибудь. Вдвоем с папой успокаиваем, что случилось, спрашиваем. Слёзы крокодильи:
— Я в лесу заблудилась. "
Что Вы советуете другим родителям, которые к Вам обращаются?
Совсем маленьким (родителям с совсем маленькими детьми – прим.ред.) говорю, что этот ребенок принесет им столько радости, что они будут жалеть о пролитых слезах. И стараюсь убедить, что нужно не опускать руки. Заниматься, любить, развивать. Те, кто постарше, задают конкретные вопросы. И я на них стараюсь ответить, как могу.
Какой у Вари характер?
С моими старшими детьми у нее очень хорошие отношения, хотя они уже взрослые. Они ее любят, где-то балуют, где-то воспитывают, строят, чтобы она их слушала. У меня даже один из сыновей (математик, дети – это вообще от него далеко) однажды построжился на Варю, а потом сидит и говорит: Боже, я не понимаю, почему я ее так люблю!
"Из блога Марины Чаплыгиной:
Прыгает со своего диванчика, буквально падает папе в руки. Обнимается с ним и говорит:
— Пасиба, что паймай.
Выражение лица нашего папы словами не передашь."
Варя – барометр, она очень хорошо чувствует состояние человека. Если кому-то плохо, кто-то заболел, она будет тереться, жалеть, в глаза заглядывать. Если папе плохо, на работе обидели, плохое настроение – она будет вокруг него ходить, прижиматься, обниматься, как будто она его хочет приласкать, ободрить. Ее нельзя не любить. Мне друзья говорят: у тебя Варя такое солнышко, так хочется около нее погреться.
В прошлом году я стала обращать внимание, что когда я привожу Варю в сад, девочки в раздевалке ее ждут. В этом году у нее две хорошие подружки, с которыми она все время играет, которые ее встречают-обнимают. Мама одной девочки рассказала, что Лиза прячет конфеты перед садиком, говорит: мне надо или три, или вообще не давай. Варя тоже начала – мама, мне надо конфеты в садик, и тоже берет три. Я рада, что есть друзья, и есть такие отношения. Вот мы едем в Барнаул, я не повела Варю в садик, и Лизина мама говорит, что Лиза сидела и рыдала: моей Варечки сегодня не будет, я не пойду.
Как бы Вы обозначили основные ваши цели, стремления и желания, связанные с Варей?
Я когда-то решила, что буду делать, что смогу. А там – что выйдет, то и будет. Я прилагаю все усилия, чтобы Варя развивалась, хочется как-то адаптировать к обществу. Но розовых замков себе не строю, что будет – то и наше. Очень надеюсь, что мои старшие дети Варю не оставят без своей поддержки в будущем.
Ну и еще хотелось бы решить проблемы с нашей страной, чтобы дети с ментальными особенностями стали востребованными и во взрослой жизни, чтобы они могли работать по силам, чтобы после смерти родителей они не умирали заживо в психоневрологических интернатах.
Фотографии взяты с сайта Марины Чаплыгиной: http://oursun.ucoz.ru На этом сайте можно найти не только материалы о Варе, но и обучающие карточки, план для развития ребенка и полезные советы.
