Виктория Стронина: Я мечтала стать мамой и женой

Можно я начну с момента, когда впервые подумала об усыновлении? Мне попался журнал, где усыновление было представлено через разные сказки. «Маугли» — про то, как многодетная семья принимает сироту. «Золушка» — как ее принимают родственники. История про Муми-троллей — сказка про семью с одним ребенком, в которой столько любви, что ей можно поделиться еще с кем-то.

Я тогда подумала, что это про нас, что мы с моим мужем Сашей и есть эти Муми-мама и Муми-папа, и что у нас действительно достаточно любви, чтобы принять ребенка. Нашему единственному сыночку тогда было три года. Сейчас ему 13.

Мы с мужем познакомились в храме. Приход у нас молодой, многодетный, так что мы все время жили в атмосфере, где детей очень ждали и были им рады. Мы тоже задумывались о появлении малыша. Ситуация осложнялась тем, что Саша болел. Ситуация была серьезная, но я не очень осознавала насколько. Он был очень мужественный человек и старался оградить меня от своей болезни. А я даже не узнавала, не читала ничего про его болезнь — видимо, такая защита от стресса.

Ему поставили диагноз сразу после того, как у нас родился Кирюша, и прогноз был очень плохой. Нужно было начинать агрессивное длительное лечение, которое было расписано на год. Мы прошли лечение, а потом был период ремиссии. Целых девять месяцев. Я тогда решила, что мы выздоровели.

В какой-то момент выстрелил метастаз в позвоночник, и Саша потерял способность двигаться. Мы провели в больнице почти три месяца. Наш единственный залюбленный, избалованный, как нам тогда казалось, Кирюша впервые остался без нас. Он жил то у одной бабушки, то у другой. Он ждал, что сейчас папа вернется, и все будет как прежде. А папа вернулся лежа. Мы тогда увидели, что наш сынок научился играть один, научился обходиться без нас. Кирюша всегда говорил, что он очень хотел бы иметь старшего братика. И Саша мне однажды сказал: «Смотри, а ведь теперь я и есть старший братик».

Наша жизнь резко замедлилась. Контраст был огромный — только на то, чтобы выйти из дома, мы тратили два часа. Стало не до мыслей об усыновлении — мы привыкали к понятию инвалид-колясочник, к этому новому статусу. Лечились, путешествовали, как-то жили.

Однажды мы узнали, что у Сашиной очень дальней родственницы родилась Ленусечка. Все за эту родственницу очень радовались, а потом мы узнали, что ребенок остался в роддоме, потому что у него синдром Дауна.

Я мало что про это тогда знала — так, были какие-то мифы в голове. Плюс муж работал с девушкой, у которой дочка была с синдромом Дауна. Она приезжала к нам в гости, так что я видела таких детей.

Для обычного человека инвалид — это штамп, который рождает безрадостные картинки. На самом деле, инвалидом можно стать прямо завтра, и это перестанет быть штампом. Мы все встали на уши, стали искать бездетные пары, одиноких женщин, которые согласились бы принять такого ребенка, а сами планировали поддерживать ее материально. Ничего не получилось. Тогда мы стали искать частный детский дом — выяснилось, что и его тоже нет. А потом я узнала, какая жизнь ждет Леночку: дом ребенка, интернат для умственно-отсталых, психоневрологический интернат. Я поняла, что мы уже влезли в эту ситуацию по самые уши. Было понятно, что мимо пройти мы теперь просто не сможем. Я сказала об этом Саше.

Теперь я себе не могу объяснить, почему я так была уверена, что это нужно сделать. Отчасти из-за того, что видела, как Саше все труднее и труднее бороться, он прошел уже 40 химий и понимал, что силы уходят. Я думала, что сейчас у нас появится малыш, и мы как возьмемся, у Саши появятся силы, и тогда еще поживем. Саша долго молчал, думал. А потом к нам пришел Сашин духовник, и мы с ним об этом поговорили. Главный Сашин страх заключался в том, что его место на земле очень непрочно. Батюшка сказал: «Ну, недалеко же будешь».

Я стала собирать документы. Школу приемных родителей проходить было необязательно — мне хотелось тогда все сделать побыстрее.

Во всех инстанциях на меня смотрели очень подозрительно — зачем я беру больного ребенка, что за мутная история. Леночку перевели в Филатовскую больницу для отказников с психоневрологическими отклонениями. Я стала ездить каждый день, снимать ее на камеру, фотографировать. Мы ее как будто вынашивали, учились любить. Это был постепенный процесс. Он до сих пор идет. Я радуюсь каждому новому шагу в нашем сближении. Вот она стала подходить, что-то просить. Вот обняла меня. Конечно, у меня есть комплекс усыновителя — вдруг мы друг друга как-то недостаточно любим.

Саше пришлось лечь в больницу. Но мы все равно продолжали обсуждать, что будем делать — наймем няню, оборудуем комнату. Я ездила из Сашиной больницы в больницу к Леночке и ужасно переживала, что приходится Сашу оставлять.

Сорок один год Саше исполнился в больнице. Все приехали, звонили, поздравляли. Детям в больницу нельзя, так что мы провезли Кирюшу на каталке. Он поздравлял папу, обнимал, прыгал по его кровати. Утром Саши не стало, а днем позвонили из опеки и сказали, что документы на Леночку готовы.

Еще когда Лена лежала в больнице, голова у нее всегда была повернута набок. Я думала, у нее кривая шея, а оказалось, у них голова всегда повернута туда, откуда бутылку давали. Комнатка у нас была для встреч метр на три.

Можно было поиграть, максимум — покормить. Полтора часа, а больше нельзя. В день, когда мы приехали ее забирать, оказалось, что у нее температура. Вообще в Филатовской больнице, куда ее перевели из роддома, выяснилось, что у нее еще и порок сердца, и гипотиреоз. Нам с Сашиным другом сказали: вы ее не довезете, она стационарный ребенок, не для дома. Мы забрали, конечно, принесли домой, а Кирюша сказал: это папа мне на день рождения подарок сделал. Друзья приходили и со страхом заглядывали в кроватку, потом выдыхали — она такая нормальная!

Сейчас Ленусе пять, и она еще не начала говорить. С ней очень легко и хорошо — она невероятно комфортный человек. Но все время думаешь — она должна говорить, ты должен заниматься, ты должен то, ты должен се. В этом просто утопаешь. А если не сравнивать, воспринимать как отдельного человека, который живет своей жизнью на своей скорости, по своим возможностям, то все просто прекрасно. Тем более, всегда есть те, кто помогут. «Даунсайдап» пришли сразу же. Приходила прекрасная педагог Татьяна — она приезжала заниматься с Леночкой, но самое главное было то, как сильно ее визиты поддерживали меня. Настоящая психотерапия.

Конечно, мне очень хочется, чтобы она максимально развилась. За годы жизни с Сашей я поняла, что одеваться сидя и одеваться лежа — это принципиально разные вещи. Если можно научить ее говорить, то нужно сделать все, чтобы научить. Эти маленькие шажочки очень сильно меняют качество жизни.

Мы ходим в инклюзивный сад № 288, его еще называют «Детский сад для всех» — это было второе место после «Даунсайдапа», где мне очень сильно помогли. Психологи, дефектологи, кто угодно еще. Но я все равно была в ужасе, думала: зачем мы сюда пришли? Зачем Ленусе эта социализация? Результат тут же стал заметен: и с едой, и с одеждой. Я все время всего боюсь, а оказывается, что все у нее получается — и спать в обычной кроватке, и ходить на горшок. Я даже смогла выйти на работу, это очень правильно, и очень мне нравится. Я организую отдых для детей-инвалидов. Сейчас, например, мы придумали такую смену, когда подростки с синдромом Дауна смогут поехать в обычный летний лагерь. Впервые одни, без родителей.

«После смерти моего мужа Саши, я была как в невесомости, в каком-то космосе, и Леночек стала для меня единственной реальностью: с ее помощью я училась жить заново».

Мне часто говорят — мол, ты такая молодец, великое дело делаешь. Мне всегда на это хочется сказать, что это все только потому, что у меня огромное количество соисполнителей, благодаря которым все так здорово получается.

Еще при жизни Саши нам очень много помогали его друзья и родные. Когда его не стало рядом, они нас не бросили и продолжают поддерживать.

Кто-то материально, кто-то машину помогает чинить, кто-то по хозяйству, кто-то Ленке с Кирюхой одежду отдает красивую. Мы никогда не чувствуем себя оставленными, одинокими, несущими свой крест. Это необыкновенное подспорье в жизни.

У всех родителей детей-инвалидов есть один главный страх: что с ними будет, когда нас не станет. Я его для себя недавно решила. Нужно сделать так, чтобы рядом было много близких людей, которым ты можешь доверять, и обеспечить минимальное материальное содержание. Нужно, чтобы друзья могли взять на себя опекунство и нанять Ленке компаньона. Кроме того, я очень надеюсь на поддерживаемое проживание и вижу, что многое к этому движется. Когда-нибудь и в России люди с синдромом Дауна смогут жить небольшими компаниями при поддержке социальных работников и волонтеров.

Еще мне кажется, что нужно жить не в городе, а на природе: детям с умственной отсталостью необходимо трудиться. А у нас такая жизнь — только на кнопки ходишь нажимаешь, остается очень мало места для простого труда. Недавно у нас появился участок, я надеюсь, будет и дом. И я мечтаю, даже не мечтаю, а вижу, как мы в старости там живем с Ленком. И очень нам там хорошо.