Юрий Аристов: «Мне хочется свободы!»

Оставлен Лизавета

Описание: 

Статья, в которой 20-летний молодой человек с синдромом Дауна рассказывает о своих творческих увлечениях, путешествиях, друзьях и отношении к жизни, а его мать делится своим пониманием того, что составляет суть успешной инклюзии.

Когда родителей детей с синдромом Дауна спрашивают, каким они видят будущее своего ребенка, ответы, как правило, очень похожи: чтобы был счастливым, жил полной жизнью, мог заниматься любимым делом, не чувствовал себя одиноким… Но чтобы эти мечты стали реальностью, нужно пройти вполне определенный большой путь. Путь этот у каждой семьи уникальный, но все же опыт тех, чьи дети уже выросли и шагают по жизни пусть и рядом, но более-менее самостоятельно, может как минимум подбодрить и настроить на правильный лад, а как максимум – стать ключом в поиске собственного пути. 

«Я в жизни тоже актер»

Юра Аристов – почти ровесник фонда «Даунсайд Ап». Ему 20 лет. В прошлом году он закончил школу и теперь учится в технологическом колледже № 21 по специальности «оператор ЭВМ». Казалось бы, неожиданный выбор будущей профессии, ведь все его увлечения творческие: он играет на фортепиано и рисует, пишет сценарии и обучается актерскому мастерству, участвует в программе развития лидерства общественной организации «Перспектива». А еще путешествует, встречается с друзьями, общается в интернете. Поэтому и разговор наш начался с обсуждения недавнего Юриного путешествия. И не куда-нибудь, а в Лондон!

Юра, я знаю, что в Лондон ты отправился как участник проекта «Театральная Перспектива». Расскажи, что это была за поездка.

— Я ездил в Лондон стажироваться на актера. В основном там были тренинги и мастер-классы. Мы мало отдыхали, с утра до вечера были в театре.

Мама Юры, Елена Юрьевна, поясняет:

— Юра уже несколько лет участвует в проекте «Театральная Перспектива». Проект заключается в том, что дети с особенностями развития с помощью профессиональных драматургов пишут пьесы, которые затем ставят профессиональные режиссеры и играют профессиональные актеры. Юра — автор нескольких пьес; спектакли, поставленные по ним, шли на сцене известных московских театров[1]. Каждое лето команда «Театральной Перспективы» выезжает в загородный лагерь, где под руководством молодых режиссеров и сценаристов ребята участвуют в тренингах, сами учатся азам театрального дела. В этом году ребятам был предложен выбор: создавать пьесы или заниматься актерским мастерством. И Юра решил выбрать последнее.

Юра добавляет:

Для меня это было что-то новое. Я подумал: мне хочется свободы! Писать для меня – не свобода. Свобода – перейти на актера, потому что я в жизни тоже как актер. Это интересно! Но я все равно еще буду писать, даже есть идеи, главное их не забывать. 

Сфера инклюзивного театра сейчас переживает расцвет, этот вид искусства становится интересным для театрального сообщества, так что в «Перспективе» решили организовать стажировку юных артистов в Лондоне, в инклюзивном театре Chickenshed («Курятник»). В его многочисленных проектах принимают участие как обычные люди, так и люди с особенностями развития[2].

— Я ездил один, без мамы, — говорит Юра. — Я вообще давно везде езжу один. Уже был в Германии, правда, с другой компанией. А в Лондоне нас было всего 13 человек. Мы учились актерскому мастерству, там был хороший учитель, Пол Моррал (Paul Morrall), и его студенты, которые давали нам практику, разные конкретные приемы. Мы ставили этюды и смотрели спектакли. Я говорю по-английски, в школе учил язык, но мне помогал переводчик – у англичан слишком быстрый разговор. Познакомился с разными ребятами, общался в основном со студентами. 

Но театр – далеко не единственное увлечение Юры. С 14 лет он играет на фортепиано. История его увлечения музыкой – пример того, как важно любому человеку встретить на пути учителя, способного вдохновлять и заражать любовью к своему предмету. В школе, где учился Юра, была замечательная учительница музыки, которая могла каждому ребенку уделять время, знакомя с инструментом. Тогда Юра был очарован и инструментом, и чудесным педагогом. Он начал заниматься систематически. Сейчас у него в работе несколько пьес. Юра со знанием дела листает ноты, ищет произведение, настраивается, а потом «с толком, с чувством, с расстановкой» играет «Шербурские зонтики». «Легко ли мне дается музыка? – рассуждает Юра. – Нет, здесь много сложностей. В основном я занимаюсь для внимания, развиваю мозг». Елена Юрьевна добавляет: «И Юре явно нравится это занятие. Ведь очень здорово выступать на сцене: выйти, показаться, сорвать аплодисменты».

Дома Юра слушает преимущественно классическую музыку. Он рассказывает забавную историю о том, как в нем зародилась любовь к ней: «Когда я был маленьким, мама мне включала классическую музыку… и я под нее спал». Оказалось, что это чистая правда, хоть и похожая на анекдот. Когда Юра был младенцем, мама включала ему кассету с колыбельными, под которые он тут же засыпал. Однажды она таким образом «усыпила» сына, оставила музыку включенной и пошла гулять с собакой. В лифте ей встретилась возмущенная соседка: «В нашем доме завелся настоящий террорист! Я прихожу домой, полная сил, а кто-то включает колыбельные, от которых я ложусь и засыпаю!» После этого колыбельные стали включать потише, но любовь к музыке у мальчика осталась.

Примерно столько же, сколько и играет, Юра занимается рисованием. Он не раз выставлял свои работы на праздниках, посвященных Дню человека с синдромом Дауна, и вряд ли те, кто их видел, смогут забыть эти прекрасные творения: золотую зебру, гордого павлина, триптих на библейскую тему. Дома у Юры хранится множество его работ, ни одна из них не похожа на другую, в каждой экспрессия, смелость красок, уникальный характер и настроение. Вот величественный и яркий, как пасхальное яйцо, собор Василия Блаженного, а вот – портрет бабушки и дедушки, сделанный по фотографии. Много картин радужных, словно наполненных светом жаркого лета. Но встречаются и совершенно другие. «Есть один портрет, одна из его первых работ, — говорит Елена Юрьевна. — Обычно мы картины вешаем дома, но с этой я даже не могла находиться в одной комнате. На ней изображен какой-то узник Дахау. Откуда он взялся, не знаю». Впрочем, и Юра не помнит — видимо, было особенное вдохновение. Было – и прошло.

«У меня в основном творческие хобби, — говорит Юра. – Еще я люблю литературу. Есть такая литература — художественная, поэтому я и решил рисовать. Больше всего мне нравится рисовать портреты. Главное, что учитель дает мне свободу».

Как раз раздается звонок в дверь – пришла учительница рисования Эльвира Эдуардовна, пора заниматься. Пока Юра готовит рабочее место, достает кисти и краски, мы с ней беседуем. «Как правило, я сама предлагаю Юре темы, особенно если вижу, что у него что-то плохо получается. Например, сейчас мы отрабатываем мазок через различные техники росписи. Ведь рисование – это не только «свободное творчество», но и скрупулезный, систематический труд. К примеру, недавно мы проходили графику, изучали шрифтовые композиции. Вырезали по старинке буквы и орнаменты из картошки, создавали с их помощью картины. Это не просто интересно, такая работа еще и развивает моторику. Мне вообще кажется, что если бы кто-то из преподавателей-художников поставил себе цель систематически прорабатывать с нашими детьми моторику, постоянно, из года в год, то он добился бы хороших результатов. Но, конечно, от занятий рисунком ждут не только практической пользы. Это полет фантазии, возможность сказать что-то свое, раскрыться. Удивительно, как бесстрашно Юра рисует. Наверное, это то, что имел в виду Пикассо, когда говорил: «Хочу рисовать как дети». Без страха сделать плохо, не оправдать чьих-то надежд…»

Пока Юра занимается, я беседую с Еленой Юрьевной. Хочется задать ей множество вопросов о том, как получилось воспитать такого талантливого, открытого, самостоятельного особого ребенка. 

Маленький шаг на большом пути

Елена Юрьевна, есть теории, что все лучшее и худшее в человеке закладывается с раннего детства. Расскажите, как прошло детство Юры.

У нас была маленькая семья: мы с мужем, старшая дочь, Юра и собака. Юре не было трех лет, когда скончался его отец. Но все равно сын вырос в любви и радости. Мне хотелось для него много-много всего. Например, очень хотелось, чтобы он пошел в обычный детский сад. Когда я говорила об этом знакомым, то слышала в ответ: «Это ты уже совсем! Это невозможно!» Но я руководствуюсь в жизни принципом: если не можешь зайти через парадную дверь, ищи заднее крыльцо. Именно таким способом мы и проникли в детский сад для детей с ослабленным зрением. Там были маленькие группы, прекрасный коллектив, и Юру взяли с условием, что я пойду туда работать нянечкой. Не потому, что им нужна моя помощь (я инженер по образованию, никакого отношения к педагогике никогда не имела) – просто воспитатели действительно не знали, что с Юрой делать: а вдруг он всех перекусает? И я была для них неким гарантом спокойствия.

Получается, вы проводили вместе все время?

Я решила, что так будет лучше, иначе его просто никуда не возьмут. И оказалось, что поступила правильно: было видно, что Юре мое присутствие очень помогает, снимает лишнюю тревогу и напряжение. Несмотря на то, что и ребята, и воспитатели полюбили Юру, все равно особенному ребенку нелегко быть в среде обычных людей. Мы сталкивались и со сложностями: в те времена дети с синдромом Дауна были чем-то исключительным, так что родители обычных детей в группе выступили против нас. Но повезло, что заведующая оказалась на нашей стороне и сказала им: «Юра остается, а вы как хотите». Кстати, меня до сих пор встречают на улице мамы тех детей, спрашивают, как у нас дела.

Наверное, они просто не знали, не понимали, не видели…

Никто ничего не знал! Сами слова «синдром Дауна» производили на всех разное впечатление. Я ни на кого никогда не обижалась – просто воспринимала негатив как неизбежное зло, которое мне надо преодолеть: перейти, перелететь, перебраться. Обидел врач? Найдем другого, хорошего! Не понял педагог? Он же не один на свете, есть понимающие, добрые, знающие люди!

Какой правильный подход! И очень полезный с точки зрения экономии собственных сил, внутренних ресурсов. Но так как вы принимали огромное участие в жизни Юры, наверное, именно вы и стали его первым педагогом?

В той мере, в какой каждая мама – педагог для своего ребенка. Многие педагогические приемы не надо искать в книгах – их диктует сама жизнь. Однажды, когда Юра был маленький, у меня сильно заболела спина. Я легла на спину, положила его к себе на грудь и начала играть: «Как кошка говорит? Мяу. Корова? Му! А Юра? Мама». И так раз сто, не меньше. И в конце концов он сказал: «Мама». Позже я прочитала, что это хорошая методика, когда в обучении звукам участвует дыхание, а Юра лежал как раз на моей шее, воспринимая звук всем телом. Или на прогулке: мы никогда не качались на качелях молча – все время то пели, то произносили скороговорки или какие-то потешки. Он и говорить начал на качелях. Опять же потом я прочитала, что на этапе овладения речью для ребенка важно ритмическое движение.

Но Юра занимался и со специалистами?

Параллельно с садом мы ходили на ипподром и в Даунсайд Ап. Юра был совершенно обычным, средним ребенком. Просто я решила, что по жизни надо идти широким фронтом и пробовать все, что можно. Иппотерапия очень много дала Юре: координацию движений, общее развитие.

Но эти, начальные, и более поздние увлечения Юры – это все же его выбор или ваш?

Исключительно его. Но моя задача – открыть перед ним возможность. Я так и к старшей дочери относилась: не дергала ее, не заставляла «из-под палки». Какие-то вещи Юра отверг: к примеру, он не любит лепку, глину – не выносит грязных рук. Конечно, у сына, как у любого ребенка, были периоды упрямства: это не хочу, то не буду. Тогда приходилось быть немного построже, а где-то, наоборот, успокоиться и все отпустить. Показательный пример: однажды мы возвращались с прогулки, надо было зайти в магазин, а он устал, отказывался идти. И сел в лужу. Я подумала, интересно, сколько сын так просидит, и просто встала рядом – благо было лето. Очень быстро вокруг нас собрался целый консилиум бабушек, все давали советы и ругали бесчувственную мать. Юра просидел 20 минут, потом встал и пошел.

Елена Юрьевна, Юра известен как один из самых успешных особенных выпускников школы «Ковчег». Как я понимаю, именно эта необычная школа сыграла большую роль в жизни Юры. Расскажите о ней!

Я услышала о существовании школы «Ковчег» на ипподроме. Это была действительно замечательная школа. Я говорю «была» потому, что в ней сейчас все изменилось и той школы, в которую ходил Юра, больше нет. Первым ее директором была Александра Михайловна Ленартович, женщина невероятно талантливая. Ей удалось собрать команду уникальных специалистов и создать действительно инклюзивную школу. Сейчас много разного? говорят об инклюзии, но мы с Юрой знаем: инклюзия в самом классическом понимании возможна. В школе «Ковчег» она была.

Тогда сразу с места в карьер: в чем заключалась эта «соль инклюзии»?

В первую очередь в том, что у администрации и педагогов школы изначально была установка на инклюзию, ее не навязывали сверху. По статусу это была обычная государственная школа № 1321. Правда, она была образована в 1990 году при Центре лечебной педагогики. Там были разные классы (и обычные, и коррекционные) и разные формы обучения: надомное, индивидуальные занятия. Все совершенно бесплатно. В Даунсайд Ап нам порекомендовали идти в общеобразовательный класс, что мы и сделали. Класс состоял из 15 обычных детей, просто ребят из этого района, и двух детей с особенностями: Юры и мальчика с аутистическими чертами. На тот момент так были построены все классы: в каждом несколько детей с особенностями. Первые четыре года я сидела с Юрой за партой в качестве тьютора.

Но, наверное, дело не только в структуре учреждения, но и в отношении к ребятам, к учебному процессу?

Безусловно! Учитель начальных классов, Светлана Анатольевна Михеева, была потрясающая, самое страшное, что она могла сделать, когда сердилась, – хлопнуть рукой по столу. Это была ее крайняя мера. В начале первого класса ребята постоянно орали, но она вообще не повышала голос, продолжая тихо объяснять материал, — и в какой-то момент они начали ее слушать. А потом стали слушать и друг друга. Ей было не жалко потратить урок на развивающую, сплачивающую коллектив игру. Надо сказать, и результат оказался замечательный – все Юрины одноклассники, обычные ребята, выросли нормальными людьми. К детям с особенностями они относились как к младшим братьям. Помню случай: был в классе один драчун, который если не дрался, то спал. Но когда другой одноклассник «наехал» на мальчика с аутизмом и хотел ударить, этот драчун перехватил его руку. Для ребенка это подвиг!

Но обычный класс – значит, и программа была общеобразовательная? Как Юра с ней справлялся?

Да, программа была общеобразовательная, и Юра, конечно, не успевал. Я ему поддиктовывала, писала его рукой — это касалось в основном математики и русского языка. Сначала он к такой помощи относился спокойно, а потом посмотрел, что все пишут сами, – и стал стараться. Так мы жили какое-то время, но после 4-го класса я поняла, что как я ни помогаю, он все равно не успевает. И мы стали параллельно брать индивидуальные уроки в школе – такая возможность была, по справке из поликлиники, бесплатно. То есть работа продолжалась и в классе, и индивидуально. По этой системе Юра доучился до 9-го класса и получил аттестат.

Получить аттестат для человека с синдромом Дауна в нашей стране - это большое достижение.

Может быть, но мы воспринимали это исключительно как бонус. Некоторые учителя мне говорили: «Простите, я не могу Юре поставить больше тройки», — так и не надо, спасибо! Директор, Александра Михайловна, спросила меня при знакомстве: «Что вы хотите от школы?» Я сначала не поняла. А она: «Вы хотите аттестат, документ — или общение с обычными сверстниками?» Конечно, я хотела второе!

Судя по увлечениям Юры, он должен был любить гуманитарные предметы больше, чем физику-химию?

Юра обожал и старался не пропускать литературу, английский, историю. Хотя и физику у нас преподавали потрясающе: почти без формул и без задач – все для жизни, на практике. «Вот я сижу, значит, мой вес давит на опору…» Все на пальцах! Похожая ситуация была с математикой. Там, конечно, были формулы, но вот пример: когда пошли трудные задачи, Юра с ними не справлялся. И замечательная учительница математики стала придумывать ему задачки из «Гарри Поттера»! А он эту книгу просто обожал. Все сразу пошло! Потом она и меня подключила к составлению задач. Чудесная учительница литературы устраивала праздник 19 октября, в день пушкинского лицея. И до сих пор Юра просто обожает Пушкина. А какой был историк! Уроки проходили в Третьяковской галерее, в Манеже. И тогда мы действительно шли на урок Истории. А учитель музыки – просто сказка: он с детьми танцевал, пел, играл – и обижался на них как ребенок, чуть не до слез, когда они баловались или чего-то не делали. И они понимали это, не хотели его расстраивать.

Вы рассказываете, и кажется: какая-то сказка!

Это был действительно сказочный коллектив, Юре просто очень повезло, что он оказался там. Как-то получилось, что уникальные люди собрались в одном месте и сделали школу, которую хотели. Они позитивно относились к каждому человеку: любой ребенок – личность, родитель – личность, там не надо было стучать палкой и что-то доказывать. Знаете, в школе даже столовая была замечательная: в ней не готовили мясо и рыбу, но все блюда были очень и очень вкусные.

Что же изменилось в школе?

Александры Михайловны не стало, которая, без преувеличений, была гениальным директором. Ушло много учителей. Классы стали огромные. И сама система изменилась: сейчас в образовании большие реформы, очень многое делается только для того, чтобы дети хорошо написали ЕГЭ. А наши ребята в том бешеном темпе, который для этого необходим, конечно, с программой не справляются. Так что классы естественно разделились: обычные отдельно, коррекционные и надомные – отдельно. Исчезла сама инклюзия.

Тем не менее, Юра закончил школу, и сейчас в его жизни новый этап – колледж. Среди детей с синдромом Дауна популярны растениеводство, валяние и шитье, а тут – информационные технологии!

Еще в школе мы ходили на экскурсии в разные колледжи. В результате выбрали технологический колледж № 21. Это учебное заведение исключительно для особенных детей. Когда мы пришли туда знакомиться, там должны были открыть группу по обучению цифровым технологиям, куда Юра и поступил. В основном студенты – ребята с аутизмом, компьютеры им даются гораздо легче, так что пока Юра отстает. Но зато ему есть за кем тянуться. Сейчас он уже на голову выше меня: и с интернетом ловко обращается, и какие-то программы осваивает.

Елена Юрьевна, вы вместе с Юрой прошли долгий путь плечом к плечу, как одно целое. Но в какой-то момент он наверняка начал отделяться – и отдаляться от вас. Как это происходило?

Юре больше всего нравится быть в обществе, причем в обществе людей более развитых, чем он. Даже на вопрос: «Что тебе больше всего нравится в школе?» — он всегда отвечал: «Обеды». Явно потому, что там можно поболтать, потусоваться. Но в школе я его практически не отпускала. Отпустить заставила, опять же, сама жизнь. Когда Юра учился в выпускном классе, меня прихватил радикулит и я долго не могла выйти из дома. И спросила сына: «Ну что, так и будем сидеть? Поезжай в школу сам!» А ехать надо было на метро с пересадкой. Было видно, что он переживает, но все-таки за много лет маршрут отработан – и Юра поехал. На следующий день я его даже не пыталась будить – он проспал весь день, такой был стресс! Всю неделю он проездил сам, а потом, когда я вернулась в строй, он дал мне понять, что и дальше будет ездить один. Сейчас он один ездит в колледж, в «Перспективу», на встречи в центр Москвы и в клуб выпускников школы «Ковчег». И в летний лагерь «Перспективы» он меня тоже не берет. Что касается внутреннего отделения, то, конечно, я чувствую, что Юра меняется, становится более самостоятельным, я уже не так нужна ему. Для меня это вызов, момент, когда необходимо пересмотреть свою жизнь, задать себе какие-то вопросы…

О будущем?

Я ничего не знаю про будущее. Юра отвечает, что будет великим программистом или актером. А я смотрю под ноги, на один шажок вперед. Главное – сделать этот шаг.

[1] Репортажи о работах Юры «Абхазская операция» и «Мягкий Алексей» вы можете увидеть, задав соответствующий запрос на портале www.youtube.com

[2] Подробности смотрите на сайте http://www.chickenshed.org.uk/