20 сообщений / 0 новое
Последнее сообщение
Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57
Алиса, 05.12.2017

Доьрый день. При рождении малышки поставили диагноз синдром Дауна. Степень тяжести синдрома ещё не определена, но хотелось бы ещё сейчас проводить профилактическую работу, какую то гимнастику, легкий массаж. Малышка малоподвижна и почти все время спит. Глазки открывает очень редко. 

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

 

Доьрый день. При рождении малышки поставили диагноз синдром Дауна. Степень тяжести синдрома ещё не определена, но хотелось бы ещё сейчас проводить профилактическую работу, какую то гимнастику, легкий массаж. Малышка малоподвижна и почти все время спит. Глазки открывает очень редко. 

Добрый день, привествую вас на форуме.

 Я правильно поняла, что вашей девочке два дня?

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

Добрый день. Да, сегодня уже 3

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

Добрый вечер.

 Я понимаю ваше желание стимулировать развитие малышки и вашу боязнь что-то упустить.

 Все, что нужно Алисочке - это вы сами, ваши руки, ваш запах, ваш голос. Никаких стимулирующий мероприятий в этом возрасте делать нельзя. Когда ребенок появляется на свет, на него обрушивается мир звуков, цветов, запахов и это огромная нагрузка для него.

 Сейчас ваша девочка должна привыкать к этому миру, адаптироваться в нем.

 Поэтому все, о чем я написала выше, а именно ваш уход и взаимодействие во время ухода  самое важное для вашей дочурки.

Как вы ее кормите: даете грудь или бутылочку?

Я хочу вам предложить прочитать нашу первую книгу для родителей "Малыш с синдромом Дауна".

 Начните со второй главы с 22 по 28 страницу.   Если вы подписались при регистрации на книги, вам придет весь набор, а пока можно посмотреть электронный вариант: https://downsideup.org/ru/catalog/doc/malysh-s-sindromom-dauna-kniga-dlya-roditeley-0

 

Все, что вам захочется обсудить, пишите в эту тему.

Как мне вас называть в нашей беседе? Как вам удобно, комфортно?

 

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

Меня зовут Маша. Просто прочитала в интернете что начинать надо как можно раньше, чтоб ничего не упустить. Поэтому и переживаю. Спасибо.

кормлю из бутылочки, по возможности стараюсь сцеживаться. Но пока процесс сложный 

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

Маша, вы дома или в роддоме?

Вы пробовали давать грудь?

 Первые дни у всех сложные. Сейчас, скорее всего, у вас только молозиво. Оно очень полезное для детей, но его выделяется мало. Скоро придет молоко (если уже не пришло) и нужно  будет сцедить его полностью. Если вы в роддоме, можно попросить помощь специальной медсестры.

 

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

Здравствуйте. Мы в больнице, для прохождения полного обследования, молоко пришло, но грудь она пока не берет, трудно рассасывать, стараюсь сцеживать в бутылочку 

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

 

Здравствуйте. Мы в больнице, для прохождения полного обследования, молоко пришло, но грудь она пока не берет, трудно рассасывать, стараюсь сцеживать в бутылочку 

Старайтесь все-таки прикладывать к груди. Положите свой палец на подбородок малышки и немного нажмите. Ротик приоткроется. 

 Выдавите капельку молока и прикоснитесь соском к губе девочки, а потом вложите сосок в ее ротик.  Возможно, она сделает 1-2 сосательных движения.

last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

Полина Львовна, доьрый день.

мы кушаем из бутылки, брать грудь не хочет ((((

хотела проконсультироваться вот по какому вопросу,  читала про Войта террапию, но никаких материалов у вас на сайте о ней не видела, практикуется ли она с детишками с синдромом?

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

Добрый вечер. Войта терапия используется только с детьми и взрослыми с тяжелыми двигательными нарушениями, практически недвижимыми.

 Детям с синдромом Дауна, у которых успешно развиваются движения, она совершенно не нужна.

 Мы используем гимнастику активного типа, специально разработанную для детей с синдромом Дауна. Автор голландский ученный, врач, кинезиотерапевт Питер Лаутеслагер.

 Эта гимнастике немного напоминает Бобат терапию, но если Бобат терапия используется для детей с ДЦП, но наша гимнастика именно для синдрома Дауна.

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

Полина Львовна, доброе утро. Помогите пожалуйста, всю себя уже извела мыслями. У нас какой то странный сон, 1,5 недели Алиса спала ночами часов по 5-6, при этом постоянно издавала какие то звуки, писки, стоны. Очень неспокойный сон. А сегодня спит с часу ночи уже до 8:30, причём ночью я не просыпалась от ее звуков. На сколько это нормально? Я просто переливаю что у детишек с СД могут быть какие то осложнения в этом плане. 

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

Добрый день, Маша

 Помогите пожалуйста, всю себя уже извела мыслями.

 

 Все хорошие  тревожные  мамы себя потоянно чем-то изводят. :)

Вашей малышке чуть больше месяца. У нее все странное. Ей странен наш мир, она к нему привыкает, а нам странно, как они себя ведут.

 На мой взгляд, все что вы описываете - норма.

Сон еще не установился и устанавливаться будет долго.

 

У нас какой то странный сон, 1,5 недели Алиса спала ночами часов по 5-6, при этом постоянно издавала какие то звуки, писки, стоны. Очень неспокойный сон.

Вы привыкли к тому, что девочку слышно. Для вас это сигнал, что все в порядке. Алисочке могло быть жарко, холодно, дискомфорт в животике итд. Но все это, кстати, не сильно ее беспокоило, раз она не просыпалась.

А сегодня спит с часу ночи уже до 8:30, причём ночью я не просыпалась от ее звуков. На сколько это нормально? Я просто переливаю что у детишек с СД могут быть какие то осложнения в этом плане. 

И когда вы ночью не слышите малышку, у вас возникает тревога. 

Это нормально, что девулька так хорошо спала, но не факт, что сдедущей ночью она опять не будет кряхтеть. :)

 Что вы долны сделать:

 кровать с жестким матрасом

никаких пеленок, тряпок, которые могли бы закрыть ей нос.

 девочка при повороте головы не должна утыкаться во что либо лицом

не уладывайте спать на живот

не использовать пока подушку

 Для профилактики нарушений дыхания можно приподнять головной конец матраса, подложив под него, например, толстые книги. Угол наклона  матраса примерно 20-25 градусов.

Вот вроде и все.

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

Спасибо огромное! Все рекомендации у нас соблюдены))

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

И живите спокойно. Наслаждайтесь своей Алисочкой.

 Пишите о своих недоумениях, будем решать все вместе.

 У нас на форуме есть и врач-педиатр Анастасия - можно советоваться с ней, если будут медицинские проблемы.

last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

спасибо! со спокойствием пока проблемы)) а врач это хорошо, как можно ей написать? или в общей теме? 

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

Добрый день, Маша. Хорошая тревожная мама :)

Написать можно в разделе "советы врача", но нужно и там создать свою тему. В чужих темах  писать нельзя, даже если кажется, что проблемы одинаковые.

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

Ох, вашими бы устами!) пока есть ощущение что Алисе с мамой не очень повезло!))’спасибо, напишу 

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

Ох, вашими бы устами!) пока есть ощущение что Алисе с мамой не очень повезло!))’спасибо, напишу 

Есть такое понятие: достаточно хорошая мама. "Идеальные мамы" - не оптимальный вариант. Их, собственно, и нет. Есть чрезмерно настойчивые.

 

С уважением, Полина Львовна

Daf
Дети:
Имя: 
Алиса
Дата Рождения: 
05/12/17
Последний визит :
10-03-2018 19:57

Полина Львовна, добрый вечер. Подскажите пожалуйста может в центре есть какие то контакты нянь? Наверняка кто то из родителей пользуется такими услугами. Просто у нас сложилась не простая ситуация в семье и мне нужно выйти на работу. Няня будет нужна не на постоянный день, а в определённые часы. 

Заранее спасибо 

Аватар пользователя polina
Последний визит :
23-10-2018 18:08

Добрый день, Маша. К сожалению, у нас нет контактов нянь. Это вы скорее найдете на родительских форумах.  Несколько занкомых мне семей  искали через помогатель и очень довольны.

Ссылка

С уважением, Полина Львовна