11 сообщений / 0 новое
Последнее сообщение
Аватар пользователя Аня
Аня
Дети:
Имя: 
Белла
Дата Рождения: 
19/06/18
Имя: 
Вера
Дата Рождения: 
27/07/18
Последний визит :
10-06-2019 21:25
Вера, 27.07.2018

Доброе утро!

Ну вот я и открываю новую тему на этом форуме. Тему нашей второй дочери с синдромом Дауна. Веры.

Раньше, когда люди узнавали, сколько у нас детей, то всегда спрашивали первым делом: "И что, все ваши?!" А мы всегда говорили, что да, все наши... не удивляйтесь, мол. 

Но вот наступил новый этап :) И на такой вопрос мы будем отвечать уже по-другому. Мы будем говорить, что последняя наша девочка усыновленная. 

Путь к Верочке был долгим и сложным. И начало этого пути где-то далеко - лет двадцать назад он начался. И вот постепенно мы доросли до нашей самой маленькой дочери. 

Сразу скажу, что мы не выискивали ребёночка. Мы посильно участвовали в судьбах детишек, оставшихся без родителей, мы просматривали базы, чтобы видеть, кто ушел в семью, а кому может быть нужна помощь. И мы уж точно не решили так: "Ага, вот у нас есть Белла и поэтому мы возьмем еще одного ребенка с синдромом Дауна." Случилось в обратной последовательности...

Я просматривала банк данных и вдруг наткнулась на глаза, от которых не могла оторваться. То, что у малышки синдром Дауна, оказалось скорее совпадением. Но надо признать. что к тому моменту, насмотревшись на Беллу, мы уже были влюблены в эти все круглости, носик кнопочкой, чудесные кукольные пропорции. И вероятно, это сыграло в тот момент. И определило судьбы. Сразу несколько судеб определило. С этого момента мы начали путь к ней.

Тут я не хочу описывать все трудности на этом пути. Все это позади и слава Богу за все. Вера - наша дочь, сестра наших других детей, внучка наших родителей.

На сегодня она провела дома две ночи и один день. Ей без нескольких дней 10 месяцев.

Вера физически очень крепкая девочка. Она очень уверенно встает на четвереньки и пытается садиться. Хотя сама еще не сидит.

Получается такая поза русалки :)

На этом фото Вера размытая, но видно, как Белка веселится :))))

Вера очень контактная, очень хорошо отвечает на улыбку. Поворачивается на звук, трясет игрушкой и колотит погремушкой об пол, перекладывает из руки в руку, сама держит бутылку.

Звуков у нее тоже много. ба-ба-ба, да-да-да, та-та-та. Голосой звонкий :)

Пока мы привыкаем друг к другу и наверное для первого поста это все. 

Еще немного фото девочек вместе :)

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
17-08-2019 19:23

С открытием новой темы, Аня.

 Рада за вас, за вашу новенькую доченьку.

 Я, почему-то думала, что она родилась у ваших знакомых.

Значит это просто любовь с первого взгляда.

 Ваши  принцессочки очень хорошее опровержение мнению: все дети с синдромом Дауна - одинаковы"

Привыкайте, обнимайте, любите.

А все остальное приложится.

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя Аня
Аня
Дети:
Имя: 
Белла
Дата Рождения: 
19/06/18
Имя: 
Вера
Дата Рождения: 
27/07/18
Последний визит :
10-06-2019 21:25

С открытием новой темы, Аня.

Спасибо :) 

 Ваши  принцессочки очень хорошее опровержение мнению: все дети с синдромом Дауна - одинаковы"

Она совершенно не похожа на Беллу. Они совсем разные. Белла такая вся осторожная, такая деликатная. А Вера - огонь. Она не боится ничего, все изучает очень активно, исследует. В ванной практически плывёт! Если ее положить на дно ванной, в которой есть вода, то она использует уменьшение силы трения и на пузе прямо рвется к игрушкам. Веря тяжёлая. Широкая. Довольно много ест и плохо терпит голод. И по ней вообще сразу понятно, что ей нужно :) Если спать, то точно ясно, что это спать. Если есть, то такой призывный крик, что не перепутаешь. И еще она хочет смотреть на предметы. Если уносишь от интересного, сопротивляется, вся в ту сторону изворачивается, руки тянет.

Спит пока очень много. Наверное, так переносит стресс.Буквально на ночь уже в шесть может лечь. Встает после этого в 7-8.

Нос часто сопливый. У Белки этого вне болезни нет. А у Веры кажется, что это нормальное состояние.

Сказать, что я устаю, это ничего не сказать. Наверное еще и отходняк после борьбы с системой сказывается. Но пока мне все время хочется спать и нет сил ни на какое общение.

 

 

Привыкайте, обнимайте, любите.

Любить получается совершенно легко. Даже удивительно... и запах ее кажется совсем родным. И вся она очень близкой...

 

Аватар пользователя Аня
Аня
Дети:
Имя: 
Белла
Дата Рождения: 
19/06/18
Имя: 
Вера
Дата Рождения: 
27/07/18
Последний визит :
10-06-2019 21:25

А еще у Веры совершенно невероятные глаза :)

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
17-08-2019 19:23

 Аня, а как ваши дети отнеслись к тому, что малышек две?

 Как Верочка относится к кошкам? Она такая активная - как они ладят?

 Вы говорите, что устаете - я даже представить не могу, как вы справляетесь. Сил вам.

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя Аня
Аня
Дети:
Имя: 
Белла
Дата Рождения: 
19/06/18
Имя: 
Вера
Дата Рождения: 
27/07/18
Последний визит :
10-06-2019 21:25

 Аня, а как ваши дети отнеслись к тому, что малышек две?

Когда в декабре мы нашли нашу Веру, мы сразу показали ее детям. И сказали, что обязательно постараемся забрать эту девочку к нам. Дети не знали, что так много детей живут не в семье. Для Инны это стало очень сильным ударом. Она до сих пор с трудом говорит об этом и несколько раз сказала, что обязательно возьмет ребенка из детского дома, когда станет взрослой. Кто знает... возможно это как раз начало ее личного путь к усыновлению.

Дети стали ждать вместе с нами с самого начала. И все этапы вместе с нами переживали. Сначала была ШПР. И они сидели тихонечко пока мы учились, давали нам потом готовиться к зачетам.Потом были всякие проверки, с ними говорили психологи и они очень переживали, что от их ответов или поведения может что-то зависеть. Одним словом, Вера - это и их победа тоже. Поэтому они и приняли ее как долгожданный подарок. Я не вижу сейчас большой разницы между их отношением к Белле и к Вере.

 Как Верочка относится к кошкам? Она такая активная - как они ладят?

Пока не очень. То есть Вера очень живо ими интересуется :) Но захват у нее сильноват для конструктивного общения :)) Белла значительно деликатнее. Хотя я уверена, что она не пытается нарочно контролировать, чтобы не сделать больно. Просто у Беллы совсем другой темперамент. Вера и Белку уже за волосишки подёргала :) Ну это такое... жизненное :))

 Вы говорите, что устаете - я даже представить не могу, как вы справляетесь. Сил вам.

Спасибо:) Мне кажется, что основное -  это отходняк. Я так долго была максимально мобилизована, что сейчас мне очень сложно напрячься.

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
17-08-2019 19:23

Спасибо, Анечка, что так подробно написали. 

Стало очевидно, что повезло не только Верочке. Вы все счастливые люди.

 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя Аня
Аня
Дети:
Имя: 
Белла
Дата Рождения: 
19/06/18
Имя: 
Вера
Дата Рождения: 
27/07/18
Последний визит :
10-06-2019 21:25

Добрый день :))

А к нам приходила Миляуша Фаритовна наша любимая :)

И я немного успела сделать репортаж :)

Постояли :)

А теперь пытаемся заставить Верку постоять на четвереньках.

А теперь хотим, чтобы Вера взяла бусики левой ручкой

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
17-08-2019 19:23

Аня, добрый вечер. Спасибо за репортаж. 

Все понятно и, конечно, правильно.

 Как часто к вам будет ходить Миляуша?

 

 Мне кажется, что у Верочки мышцы спины, то есть разгибатели, намного сильнее мышц живота и она из-за этого так выгибается. Это так?

 Вы говорили об упражнениях на мяче?

Какие задания по двигательному развитию вы сейчас выполняете?

 У вас все получается? Есть вопросы?

 

 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя Аня
Аня
Дети:
Имя: 
Белла
Дата Рождения: 
19/06/18
Имя: 
Вера
Дата Рождения: 
27/07/18
Последний визит :
10-06-2019 21:25

Аня, добрый вечер. Спасибо за репортаж. 

Я стараюсь все фиксировать. Потом можно просмотреть и вспомнить объяснения.

 

Все понятно и, конечно, правильно.

 Как часто к вам будет ходить Миляуша?

Пока она уходит отдыхать. Договорились о встрече в сентябре. Но мы сами приедем в фонд. Я возьму кого-то из старших в помощь и возьму сразу двоих. 

 Мне кажется, что у Верочки мышцы спины, то есть разгибатели, намного сильнее мышц живота и она из-за этого так выгибается. Это так?

Ну вот есть ощущение, что она как-то неравномерно напряжена что ли. Движения очень резкие у нее. Выгибается она резко. Руку выкидывает тоже часто резко. И назад очень сильно может выгибаться. Вообще больше предпочитает находиться на животе. Наверное, потому что на спине как раз живот должен работать...

 Вы говорили об упражнениях на мяче?

На мяче мы обсуждали на баланс и на косые мышцы (лежа на животе вправо и влево наклонять, чтобы косые мышцы работали). И еще ставить на ступни. Она с мячика хорошо встает, правильно. А вообще стоять не очень любит.

Зато садиться начала правильно довольно быстро. Прямо за пару дней поняла, как сесть ровненько.

 

Какие задания по двигательному развитию вы сейчас выполняете?

 У вас все получается? Есть вопросы?

Ну вот это на мячике, что я описала выше. Еще пинцетный захват пытаемся стимулировать. Но она хватает пока всей лапкой. достаем каштаны из корзины. Это очень нравится. Вот пытаюсь добиться, чтобы они и обратно клали каштаны. Но пока нет, только доставать.

У меня вот есть вопрос про сопли... Некоторые родители наших деток говорят, что это вообще норма. Именно зеленые сопли. Ну как-то вот я не могу к этой мысли привыкнуть... неужели правда норма? 

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
17-08-2019 19:23

Добрый день, Аня.

 

Я стараюсь все фиксировать. Потом можно просмотреть и вспомнить объяснения.

 

 Это очень правильный подход. Важно не только то, что делать, но и как. А так все видно, тем более - фотографирование ваш конек.

Пока она уходит отдыхать. Договорились о встрече в сентябре. Но мы сами приедем в фонд. Я возьму кого-то из старших в помощь и возьму сразу двоих. 

Ну вот есть ощущение, что она как-то неравномерно напряжена что ли. Движения очень резкие у нее. Выгибается она резко. Руку выкидывает тоже часто резко. И назад очень сильно может выгибаться. Вообще больше предпочитает находиться на животе. Наверное, потому что на спине как раз живот должен работать...

На мяче мы обсуждали на баланс и на косые мышцы (лежа на животе вправо и влево наклонять, чтобы косые мышцы работали). И еще ставить на ступни. Она с мячика хорошо встает, правильно. А вообще стоять не очень любит.

Зато садиться начала правильно довольно быстро. Прямо за пару дней поняла, как сесть ровненько.

С мяча хорошо  становиться ставить на колючий коврик. Ребенок получает больше ощущений от стоп. 

 

 Еще пинцетный захват пытаемся стимулировать. Но она хватает пока всей лапкой. достаем каштаны из корзины. Это очень нравится. Вот пытаюсь добиться, чтобы они и обратно клали каштаны. Но пока нет, только доставать.

 

Попробуйте дать из своих рук большую плоскую пуговицу.

 

У меня вот есть вопрос про сопли... Некоторые родители наших деток говорят, что это вообще норма. Именно зеленые сопли. Ну как-то вот я не могу к этой мысли привыкнуть... неужели правда норма? 

Не норма, конечно, но бывает из-за узких носовых ходов. Отсасывать не нужно. Можно промывать водой и не бояться того, что ребенок это проглотит.  Это обычный белок )))

 Промывать можно физраствором или сделать раствор самой: 1 литр кипяченной вооды + одна чайная ложка соли. И не прыскать, а реально лить из пипетки с круглым концом.

Вот попробуйте и расскажите, как пошло. )))

 

С уважением, Полина Львовна