Здравствуйте, уважаемая Полина Львовна! Меня зовут Марина. 29.06.2018г. у нас родился сынок Димочка с СД. Мы зарегистрировались на вашем сайте и нам уже прислали развивающую литературу. Большое спасибо! Дима родился на 34,5 неделе, 1870 гр, месяц мы лежали в неонатальном центре, первый месяц он практически всё время спал и очень редко открывал глаза. Ближе к двум месяцам он всё больше начал бодрствовать, но всё равно ещё много спит. Из первой ступени развития мы пока умеем немного (дневник развития ниже). В связи недоношенностью кормлю его каждые три часа, т.е. очень часто приходится будить, чтобы накормить. Ест из бутылочки сцеженное молоко, грудь не берёт. Сегодня прочитала статью «Как правильно кормить» и поняла, что мы делали это неправильно: раньше я пыталась кормить его на руках, но он всё время давился и закашливался, поэтому кормили его всегда лёжа и голову набок (сегодня начала опять на руках и под наклоном 45 градусов- вроде ничего). У нас стридор, Димка очень часто, особенно во время сна, издаёт всяческие страшные звуки- храпит, свистит, попискивает, хрипит..
Вопросов у нас очень много), хочу начать с того, что нас беспокоит в его поведении:
-Дима практически не смотрел нам с мужем в глаза, всячески избегал зрительного контакта, правда за последнюю неделю стал всё-таки на нас поглядывать заметно чаще)), не увлекают его и игрушки, зато очень любит смотреть на яркие лампочки
-Малыш очень часто запрокидывает голову назад, делает это в любой позе: горизонтально, вертикально, на ручках, в кроватке, в коконе, причём не просто запрокидывает, а очень сильно давит головой назад, даже сложно удержать.
-Не плачет, практически совсем, иногда может раз-два вскрикнуть и успокаивается, вместо этого, (как мне кажется) он «волнуется», особенно по вечерам с 21 до 24. Это выражается в том, что он очень часто и тяжело дышит, вертится при этом в разные стороны и головой и телом, извивается, как правило, не успокаивается ни от взятия на ручки, ни от еды (он вообще редко успевает проголодаться с нашим режимом питания). Я бы хотела показать Вам видео потом, если можно..
-Во время бодрствования он очень редко спокоен, в основном тоже немного волнуется, беспокоится, как мне кажется..
И ещё по поводу массажа: про мамин массаж я читала, но неделю назад мы начали занятия на фитболе и домашний массаж вот по этому видео https://vk.com/im?sel=2353714&z=video2353714_456239043%2F113def7ebd3c0614e7
но вчера я прочитала на форуме, что Вы не рекомендуете массаж таким маленьким, т.к. в ручках должен оставаться тонус (правда у нас его нет и не было, кулачки в основном разжаты и очень часто выставляет указательный пальчик), поэтому подскажите, пожалуйста, продолжать ли нам такой массаж или нет.
Наш дневник развития
Вовлеченность в общение и взаимодействие с окружающими:
Реагирует на звук, меняя свое поведение. +/-
Реагирует на знакомое лицо и звук голоса. Поддерживаетзрительныйконтактнеменее5 секунд. +/-
Реагирует на попытки успокоить с помощью голоса, телесного и тактильного контакта. +/-
Сосет кулачки, соску, части одежды, чтобы успокоиться. +
Сенсомоторные и игровые навыки:
Реагирует на контактные стимулы (поглаживание, прикосновение). +/-
Лежа на спине не менее 5 секунд, прослеживает медленное передвижение объекта из стороны в сторону. Начинает рассматривать предметы, картинки. +/-
Поворачивает голову / глаза в сторону предмета или источника света. Жмурится при ярком
свете. +
Реагирует на громкие звуки вздрагиванием. Реагирует на голос. +
Лежа на животе, приподнимает, а затем поворачивает голову. +/-
Лежа на спине, шевелит ручками и ножками. +
Самообслуживание:
Уверено и ритмично сосет и глотает. +
Смыкает губы вокруг соска или соски. +
Спит по два и более часа подряд. +
С уважением, Марина
10-12-2019 17:15
Добрый день, Марина.
Приветствую вас на форуме.
С учетом недоношенности ваш малыш соответствует ребенку на два месяца моложе. То есть, сейчас, это, фактически, новорожденный малыш 1-2 недель. И на этот возраст его развитие вполне вписывается в норму.
Стридор проходит сам без лечения.
Хорошо, что вы начали кормить Димочку в позе кормления на руках. Это даст ему вашу близость, ваше тепло, ощущения звука вашего сердца.
- Для этого возраста нормально и будет постепенно развиваться.. В роддоме и больнице, наверное, проверяли зрение?
Попробуйте использовать ортопедическую подушку с углублением по центру.
Это обычное поведение ребенка. Замечательно, что вы видите эти нюансы поведения.
Плакать из-за недоношенности и сниженного тонуса пока сложно и важно, что вы замечаете реакцию мальчика.
Войти не смога.
В этом возрасте лучше ограничиваться легкими поглаживающими движениями, как будто вы намыливаете малыша. Так кошки и собачки вылизывают своих детенышей.
Полностью соответствует своему возрасту.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Добрый вечер! Спасибо за ответы и советы!
Да, зрение проверяли дважды, во второй раз сказали, что сетчатка дозрела.
Спасибо, успокоили)
Хорошо, значит пока будем делать только "мамин" массаж. Сколько раз в день его можно делать?
И с какого возраста Вы рекомендуете более серьёзный самостоятельный массаж и с какого медицинский?
А на фитболе тоже пока не нужно заниматься?
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый день, Марина
Это хорошо.
Раза два в день, можно совмещать с уходом (смена памперса, умывание)
Строго говоря, глубокий энергичный массаж детям с синдромом Дауна вреден (как материнский, та и медицинский)
Он повреждает и утончает/растирает и так слишком эластичные связки и мышечные тяжи.
Зарубежные коллеги используют только гимнастику активного типа. У нас она описана в книге "формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Спасибо большое!
Марина
10-12-2019 17:15
Мы можем вместе, здесь на форуме разработать программу развития для вашего малыша.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Здравствуйте! Спасибо, было бы здорово! Что для этого нужно?
Марина
10-12-2019 17:15
Решите, какую строну развития вы хотите обсудить сначала: двигательное развитие или общение и взаимодействие+ основы речи?
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Попробуем начать с двигательного развития.
Марина
10-12-2019 17:15
Очень хорошо.
У вас есть книга "формирование двигательных навыков у детей с синдромом Дауна"? Мы будем на нее опираться.
Есть ли у вас гимнастический мяч?
Мяч не срочно.
Пока начнем обсуждать позы.
На спине:
Как лежит Димочка? голова, руки, ноги
Какие движения он делает в этой позе?
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Добрый вечер.
Книга и мяч у нас есть.
Лежа на спине, Дима часто пытается запрокидывать голову назад и в бок, из-за этого получается поза мостик с заваливанием на бок. В моменты, когда лежит без запрокидываний, голова также в основном на боку. Руки чаще всего согнуты в локтях, направлены вверх (в позе "сдаюсь"), ноги в позе лягушонка.
Движения на спине: голову вертит вправо-влево, ручками двигает в горизонтальной плоскости, поднимает вверх полностью, включая плечо, делает движения, как-будто плывет, трогает лицо. Ножки сгибает-разгибает, поднимает, но не более 45 градусов. Обычно при этом часто дышит. Когда тужится, ножки поджимает высоко к животику, сгибается всем телом.
ссылка на видеофайл: https://yadi.sk/i/dY3SW3EWscu4HQ
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый день, Марина
Это хорошо. Будем их использовать в занятиях.
Начнем мы с вами с активизации малыша:
1.Будем использовать стимуляцию ребенка с помощью плавных поглаживаний всего тела. Направление движений не важно. Ориентируйтесь на поведение ребенка- ему должно нравиться.
Движения должны напоминать то, как кошка или собака вылизывают своего детеныша. Такие поглаживающие движения стимулируют прохождение у ребенка нервных импульсов, то есть делают его более активным.
2. Стимуляция рук и ног ребенка в позе на спине.
Приготовьте кисточку, или кисточку из волос, бахрому или что-то другое, напоминающее по фактуре волосы.
Положите малыша на твердую поверхность, под голову можно положить ортопедическую подушку с углублением в центре.. Так Димочка будет лежать симметрично.
Легко проведите по ножкам этой фактурой. Обычно малыш сводит ножки, и/или начинает ими двигать.
Проведите также и по ручкам. Малыш тоже начнет двигать ими.
Позы при ношении:
самолетик
У плеча
на наклонных коленях
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Спасибо за советы!
Стимулирующий массажик я делаю.
Позу на наклонных коленях используем.
В позе самолётик носим насколько это возможно, пока он не держит голову.
А поза у плеча- это столбиком?
Вот с кисточкой у нас не очень получается, т.к. Димка у нас большой мерзляк, если оставить его в одном бодике (даже в тёплой комнате) сразу мёрзнут ручки и ножки, может и икать начать. И если массажик я стараюсь делать под пледиком, то с кисточкой так не получается.. И когда ручки и ножки раздеты он ими сразу сам шевелит, не дожидась кисточки)) Поэтому даже не знаю как быть..
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый день, Марина.
На ножки наденьте теплые носочки и памперс. Этого будет достаточно.
Значит, прохладный воздух активизирует малыша и закаляет его одновременно. Постепенное приучение ему будет на пользу. Конечно, если начнет икать - укроете Димочку.
Да, какой у него гемоглобин? Повышенная чувствительность к холоду может быть вызвана этим.
Да, столбиком.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Здравствуйте, Полина Львовна.
Да, последний раз гемоглобин у нас был понижен, но не сильно. К сожалению не помню цифру. Принимаем препарат с железом Мальтофер.
Сегодня попробовала позаниматься в бодике с коротким рукавом и вязаных пинетках. Все-равно быстро замерз, хотя температура в комнате 24 градуса. Будем приучаться. Правда на прикосновение кисточкой он почти не реагирует. Нельзя ли вместо кисточки стимулировать его кончиками пальцев?
Зато, из-за нашей супер-способности запрокидывать голову, у Димы хорошо получается держать голову, лежа на животе https://yadi.sk/i/FxGO_yAAdv6uvA
В вертикальном положении голову держать не получатся, запрокидывает назад и потом лбом ударяется мне в грудь.
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый день, Марина.
При случае проверьте гемоглобин, если он не поднялся - нужно будет сменить препарат.
Марина, на видео видны вздрагивания. Вы говорили о них врачу?
Можно на нашем форуме посоветоваться с врачом, показав ей это видео.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Думаю что на этом видео вздрагивания из-за того, что он на мяче и боится с него упасть. Но я понаблюдаю, не делает ли он так на твердой поверхности.
И подскажите, в какой теме форума можно посоветоваться с врачом? С неврологом нужно? В теме "Советы врача" задавали вопрос про вздрагивания, педиатр Анастасия посоветовала обратиться к неврологу. На Вашем сайте есть консультации невролога?
Марина
10-12-2019 17:15
Доброе утро, Марина.
Понаблюдайте за Димочкой в других позах, не на мяче.
На форуме у нас невролога нет. Но мы сотрудничаем с крупнейшим медицинским форумом. ДК РМС.
Можно там зарегистрироваться и задать вопрос. https://forums.rusmedserv.com/index.php
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Доброе утро! Хорошо, спасибо!
Марина
10-12-2019 17:15
Пока не проясниться со вздрагиваниями стимулировать кисточкой, бахромой итд - не нужно.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Доброе утро! Поняла. Я наблюдаю, пока не замечала больше, только иногда в полудреме, когда резко просыпается, что ли... это считается? Нам вообще ээг делали, там, вроде, всё нормально было..
Марина
10-12-2019 17:15
Если ребенок вздрагивает когда просыпается или когда вы резко берете или хлопаете в ладоши, или резко садитесь на диван, на котором лежит ребенок - это нормально. Такое вскидывание вызвано рефлексом Моро и в этом возрасте норма.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Добрый день, Полина Львовна. Пока больше не замечала вздрагиваний, за исключением описанного рефлекса. Можно, наверное, возобновить занятия? И ещё хотела спросить: с какого возраста можно использовать эргорюкзак с учетом недоношенности и можно ли вообще?
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый вечер, Марина. если вздрагиваний нет - можно продолжить занятия
Использовать можно, но подобрать нужно с жесткой спинкой. Я бы не рекомендовала раньше полугода.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Добрый день, Полина Львовна! Можно нам следующие задания?
Марина
10-12-2019 17:15
Можно )))
Напишите, пожалуйста, что изменилось с того момента, как мы начали обсуждать двигательное развитие.
И что вы хотите обсуждать: продолжить двигательное развитие или обсудить, например, развитие взаимодействия, общения и речи?
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Добрый вечер!
Двигается Дима достаточно активно, ножки стал поднимать выше. Мы ежедневно занимаемся на мяче, делаем материнский массаж, учимся подтягиваться за ручки, переворотам, держать голову. Вот насчет гимнастики я не уверена, что мы делаем достаточно: по 2-3 упражнения ручками и ножками ( в книге про двигательное развитие тоже ничего особо про гимнастику не нашла).
Поэтому может теперь уделить внимание развитию взаимодействия, общения и речи? С этим у нас сейчас как раз проблемки..
По первой ступени дневника развития я бы поставила все плюсы в сенсомоторных и игровых навыках и самообслуживании, а вот из навыков вовлеченности в общение и взаимодействие с окружающими:
-не реагирует на знакомое лицо (на голос, кажется, реагирует), может поддерживать зрительный контакт не менее 5 секунд, но не часто это делает. По прежнему не любит смотреть на лицо и глаза человека, смотрит, но редко..
-не копирует выражение лица и мимику человека
-практически не улыбается в ответ на тактильный контакт, голос взрослого, опять же иногда бывает, но не понятно случайно это или специально. При этом улыбается при виде любимой игрушки, очень любит рассматривать картинки и игрушки, полюбил мобиль над кроваткой, следит за ним долго.
-плакать научился)) раньше совсем не умел)) а вот гукать.. разговаривает он, в основном, когда его что-то не устраивает: например начинает хотеть есть, сначала разговаривает, потом плачет или когда надоело лежать одному на развивающем коврике, качельке или в кроватке. Когда доволен и всё устраивает молчит.
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый вечер, Марина
Этого вполне достаточно для отдельных упражнений. Все остальное развивается в игре и в быту: когда вы носите Диму на руках, - нужно не поддерживать голову и начнут работать мышцы шеи.
Когда берете мальчика из кровати сначала протяните руки, позовите, дождитесь ответной реакции и только потом потяните за руки, а потом возьмите. Это научит Диму общению, ответу на ваши слова и жесты и будет развивать крупную моторику.
Как вы определили, что мальчик не реагирует на знакомое лицо?
Улыбается ли мальчик в ответ на вашу улыбку?-
Попробуйте посадить Димочку в стульчик с наклонной спинкой и поиграть с ним любимой игрушкой. Подносите игрушку к лицу, прячте, снова показывайте.
У детей слезы появляются не сразу.
Агуканье стимулируйте сами: сядьте напротив Димы или положите его на диван и разговаривайте- агукайте, улыбайтесь, целуйте, тормошите мальчика. Делайте паузы, чтобы дать ему время ответить.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Здравствуйте, Полина Львовна! Спасибо за советы!
Постараюсь не придерживать, он просто иногда закидывает её с размаху назад или вперёд, нужно успевать ловить))
Спасибо за совет, будем учить!
Ну нам так кажется.. По крайней мере он не показывает радости при виде мамы или папы, мужу вообще то кажется, что на моё лицо Дима реагирует. Может быть и узнаёт, но особо не реагирует.
Нет, в ответ пока не улыбается. Улыбается иногда, когда сам захочет и чаще не глядя на человека.
Да, тоже попробуем!
Я имела в виду, что он в голос раньше не плакал, а теперь- будь здоров кричит, если что))
Я именно так и делаю. А есть какие то определенные слоги, которые детям легче повторить? Например: агу, ляляля, эляля, гагага....
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый вечер, Марина.
Продолжайте разговаривать, улыбаться, играть с Димочкой и, думаю, реакция у него появится.
Нужно помнить, что при сниженом тонусе мимика не так заметна, поэтому кажется, что нет реакции, хотя она просто мало выражена.
Можно попробовать делать простой массаж лица. Достаточно даже просто щекотать его волосами или чем-то, напоминающем по фактуре волосы, например, бахромой.
Сейчас у Димочки гуление, которое выглядит как распевание гласных звуков, чаще А_________ ээээ и агу. Иногда дети хорошо повторяют ля, эля,
Прислушайтесь к звукам мальчика и старайтесь их повторить. Это проще, чем повторить за вами новые звуки.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Добрый день, Полина Львовна! В плане общения у нас появились определенные успехи, уже недели полторы Димка нам улыбается периодически, похоже даже улыбается в ответ. Меня точно узнает и иногда пытается общаться. Поэтому, мне кажется, по первой ступени можно поставить все плюсы. А вот голову так и не держит хорошо в вертикальном положении, может подержать недолго. Я стараюсь не придерживать, держу руку ниже шеи на спине. Нас записали в реабилитационный центр через 2 недели, поэтому хотела спросить: не противопоказаны ли нам в принципе физиопроцедуры? Если нет конкретных противопоказаний. Вдруг там будут делать..
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый вечер, Марина
Ну, значит пора переходить на вторую ступень. )))
Время удержания головы будет удлиняться.
Вы делаете упражнение "самолетик"?
Марина, я не врач, да и нам пока не известно, какие процедуры. Общего запрета нет. Уточните в реабилитационном центре у врача и если будут сомнения, напишите нашему врачу на форум.
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Добрый вечер! Да, будем переходить на вторую ступень! Самолетик делаем регулярно, в этой позе он голову держит лучше, чем вертикально. Спасибо, про процедуры уточню.
Марина
10-12-2019 17:15
Удачи вам и пишите ))))
С уважением, Полина Львовна
23-10-2019 11:18
Здравствуйте, Полина Львовна! Посмотрела Ваш вебинар (Спасибо, очень интересно!) и захотелось вернуться на форум консультаций)) Мы пропали почти на год в связи с состоянием здоровья. В прошлом декабре, в 5.5 месяцев у Димы начались судороги, это произошло как раз после реабилитации, которую мы прошли, включая электропроцедуры. Вы заметили вздрагивания у нас по видео еще намного раньше, но по ээг не было нарушений и врачи считали, что это рефлекс Моро до последнего, даже когда уже мне стало понятно, что это гораздо серьезнее.. В декабре нас госпитализировали и поставили диагноз -синдром Веста (злокачественная эпилепсия). С декабря по июнь мы в общей сложности четыре месяца провели в больницах (в нашем городе и в Москве), у Димы были ужасные судороги, четыре месяца мы были на гормональный терапии и в это время чем только не переболели. Были и пневмонии, и бронхиты, и переливание крови, и кислородные маски, капельницы, бесконечные уколы, антибиотики, несколько недель были на зондовом кормлении. И хотя приобретенных навыков у нас и так было не много, они все были утеряны. И к своему первому дню рождения Дима не умел, практически, ничего, был совсем неэмоционален и ничем не интересовался. И только в мае нам удалось подобрать препарат и с июня у Димочки нет судорог и он стал потихоньку развиваться. Дневник развития мне даже страшно было брать в руки, сегодня пробежалась по пунктам, вторую ступень освоили не полностью, есть кое-что из третьей.
Марина
10-12-2019 17:15
Добрый день, Марина.
Рада видеть вас на форуме.
Хорошо, что смогли подобрать лечение и у Димочки удалось добиться исчезновения судорог.
Теперь можно заняться восстановлением.
Предупредили ли вас, что нельзя делать массаж, особенно ладоней, нельзя использовать мигающее освещение и громкую, пульсирующую музыку?
Это факторы, которые могут вызвать судороги, никто не знает, что именно более опасно, но лучше не рисковать.
Хорошо, что вы обследовали малыша по ДНЕВНИКУ.
Напишите сюда результаты и мы вместе составим программу развития.
Спасибо вам за отзыв по вебинару.
Мне ваша оценка очень приятна и важна.
Я слушателей не вижу, поэтому говорю, как в пустоту и это для меня сложно.
С уважением, Полина Львовна