Добрый день, Марина.

Здравствуйте, уважаемая Полина Львовна! Меня зовут Марина. 29.06.2018г. у нас родился сынок Димочка с СД. Мы зарегистрировались на вашем сайте и нам уже прислали развивающую литературу.

Приветствую вас на форуме.

Большое спасибо! Дима родился на 34,5 неделе, 1870 гр, месяц мы лежали в неонатальном центре, первый месяц он практически всё время спал и очень редко открывал глаза. Ближе к двум месяцам он всё больше начал бодрствовать, но всё равно ещё много спит. Из первой ступени развития мы пока умеем немного (дневник развития ниже).

 С учетом недоношенности ваш малыш соответствует  ребенку на два месяца моложе. То есть, сейчас, это, фактически, новорожденный малыш 1-2 недель. И на этот возраст его развитие вполне вписывается в норму.  

В связи  недоношенностью кормлю его каждые три часа, т.е. очень часто приходится будить, чтобы накормить. Ест из бутылочки сцеженное молоко, грудь не берёт. Сегодня прочитала статью «Как правильно кормить» и поняла, что мы делали это неправильно: раньше я пыталась кормить его на руках, но он всё время давился и закашливался, поэтому кормили его всегда лёжа и голову набок (сегодня начала опять на руках и под наклоном 45 градусов- вроде ничего). У нас стридор, Димка очень часто, особенно во время сна, издаёт всяческие страшные звуки- храпит, свистит, попискивает, хрипит..

 Стридор проходит сам без лечения.

Хорошо, что вы начали кормить Димочку в позе кормления на руках. Это даст ему  вашу близость, ваше тепло, ощущения звука вашего сердца.

Вопросов у нас очень много), хочу начать с того, что нас беспокоит в его поведении:

-Дима практически не смотрел нам с мужем в глаза, всячески избегал зрительного контакта, правда за последнюю неделю стал всё-таки на нас поглядывать заметно чаще)), не увлекают его и игрушки, зато очень любит смотреть на яркие лампочки

- Для этого возраста нормально и будет постепенно развиваться.. В роддоме и больнице, наверное,  проверяли зрение?

Малыш очень часто запрокидывает голову назад, делает это в любой позе: горизонтально, вертикально, на ручках, в кроватке, в коконе, причём не просто запрокидывает, а очень сильно давит головой назад, даже сложно удержать.

 Попробуйте использовать ортопедическую подушку с углублением по центру.

-Не плачет, практически совсем, иногда может раз-два вскрикнуть и успокаивается, вместо этого, (как мне кажется) он «волнуется», особенно по вечерам с 21 до 24. Это выражается в том, что он очень часто и тяжело дышит, вертится при этом в разные стороны и головой и телом, извивается, как правило, не успокаивается ни от взятия на ручки, ни от еды (он вообще редко успевает проголодаться с нашим режимом питания). Я бы хотела показать Вам видео потом, если можно..

-Во время бодрствования он очень редко спокоен, в основном тоже немного волнуется, беспокоится, как мне кажется..

 Это обычное поведение ребенка. Замечательно, что вы видите эти нюансы поведения.

Плакать из-за недоношенности и сниженного тонуса пока сложно и важно, что вы замечаете реакцию мальчика.

И ещё по поводу массажа: про мамин массаж я читала, но неделю назад мы начали занятия на фитболе и домашний массаж вот по этому видео https://vk.com/im?sel=2353714&z=video2353714_456239043%2F113def7ebd3c0614e7

 Войти не смога.

но вчера я прочитала на форуме, что Вы не рекомендуете массаж таким маленьким, т.к. в ручках должен оставаться тонус (правда у нас его нет и не было, кулачки в основном разжаты и очень часто выставляет указательный пальчик), поэтому подскажите, пожалуйста, продолжать ли нам такой массаж или нет.

 В этом возрасте лучше ограничиваться легкими поглаживающими движениями, как будто вы намыливаете малыша. Так кошки и собачки вылизывают своих детенышей.

 

Наш дневник развития

 

 Полностью соответствует своему возрасту.

Добрый день, Марина

 Да, зрение проверяли дважды, во второй раз сказали, что сетчатка дозрела.

 Это хорошо.

Хорошо, значит пока будем делать только "мамин" массаж. Сколько раз в день его можно делать?

 Раза два в день, можно совмещать с уходом (смена памперса,  умывание)

 И с какого возраста Вы рекомендуете более серьёзный самостоятельный массаж и с какого медицинский?

А на фитболе тоже пока не нужно заниматься? 

Строго говоря, глубокий энергичный массаж детям с синдромом Дауна вреден (как материнский, та и медицинский)

Он повреждает  и утончает/растирает и так слишком эластичные связки и мышечные тяжи.

Зарубежные коллеги используют только гимнастику активного типа. У нас она описана в книге "формирование основных двигательных навыков  у детей с синдромом Дауна 

Мы можем вместе, здесь на форуме разработать программу развития для вашего малыша.

Здравствуйте! Спасибо, было бы здорово! Что для этого нужно?

Решите, какую строну развития вы хотите обсудить сначала: двигательное развитие или общение и взаимодействие+ основы речи? 

Попробуем начать с двигательного развития.

Очень хорошо.

У вас есть книга "формирование двигательных навыков у детей с синдромом Дауна"? Мы будем на нее опираться.

 Есть ли у вас  гимнастический мяч?

Мяч не срочно.

Пока начнем обсуждать позы.

 На спине:

 Как лежит Димочка? голова, руки, ноги

Какие движения он делает в этой позе?

Добрый день, Марина

Книга и мяч у нас есть. 

 Это хорошо. Будем их использовать в занятиях.

Начнем мы с вами с активизации малыша:

1.Будем использовать стимуляцию ребенка с помощью плавных поглаживаний всего тела. Направление движений не важно. Ориентируйтесь на поведение ребенка- ему должно нравиться.

Движения должны напоминать то, как кошка или собака вылизывают своего детеныша. Такие  поглаживающие движения стимулируют прохождение у ребенка нервных импульсов, то есть делают его более активным.

 2.  Стимуляция рук и ног ребенка в позе на спине.

Приготовьте кисточку, или  кисточку из волос, бахрому или что-то другое, напоминающее по фактуре волосы.

 Положите малыша на твердую поверхность, под голову можно положить ортопедическую подушку с углублением в центре.. Так Димочка будет лежать симметрично.

Легко проведите по ножкам этой фактурой. Обычно малыш сводит ножки, и/или начинает ими двигать.

 Проведите также и  по ручкам. Малыш тоже начнет двигать ими. 

Позы при ношении:

самолетик

У плеча

 на наклонных коленях

Добрый день, Марина.

 На ножки наденьте теплые носочки и памперс. Этого будет достаточно. 

И когда ручки и ножки раздеты он ими сразу сам шевелит, не дожидась кисточки)) Поэтому даже не знаю как быть

Значит, прохладный воздух активизирует малыша и закаляет его одновременно. Постепенное приучение ему будет на пользу. Конечно, если начнет икать - укроете Димочку.

 Да, какой у него гемоглобин? Повышенная чувствительность к холоду может быть вызвана этим. 

А поза у плеча- это столбиком?

Да, столбиком.  

Добрый день, Марина.

 

Да, последний раз гемоглобин у нас был понижен, но не сильно. К сожалению не помню цифру. Принимаем препарат с железом Мальтофер.

Сегодня попробовала позаниматься в бодике с коротким рукавом и вязаных пинетках. Все-равно быстро замерз, хотя температура в комнате 24 градуса. Будем приучаться. Правда на прикосновение кисточкой он почти не реагирует. Нельзя ли вместо кисточки стимулировать его кончиками пальцев?

При случае проверьте гемоглобин, если он не поднялся - нужно будет сменить препарат.

Зато, из-за нашей супер-способности запрокидывать голову, у Димы хорошо получается держать голову, лежа на животе  https://yadi.sk/i/FxGO_yAAdv6uvA

В вертикальном положении голову держать не получатся, запрокидывает назад и потом лбом ударяется мне в грудь.

Марина, на видео видны вздрагивания. Вы говорили о них врачу?

Можно на нашем форуме посоветоваться с врачом, показав ей это видео. 

Доброе утро, Марина.

Понаблюдайте за Димочкой в других позах, не на мяче.

 На форуме у нас невролога нет. Но мы сотрудничаем с крупнейшим  медицинским форумом. ДК РМС.

 Можно там зарегистрироваться и задать вопрос. https://forums.rusmedserv.com/index.php

Доброе утро! Хорошо, спасибо!

Пока не проясниться со вздрагиваниями стимулировать кисточкой, бахромой итд - не нужно. 

Доброе утро! Поняла. Я наблюдаю, пока не замечала больше, только иногда в полудреме, когда резко просыпается, что ли... это считается? Нам вообще ээг делали, там, вроде, всё нормально было..

 Если ребенок вздрагивает когда просыпается или когда вы резко берете или хлопаете в ладоши, или резко  садитесь на диван, на котором лежит ребенок - это  нормально. Такое вскидывание вызвано рефлексом Моро и в этом возрасте норма.

Добрый вечер, Марина. если вздрагиваний нет - можно продолжить занятия

Пока больше не замечала вздрагиваний, за исключением описанного рефлекса. Можно, наверное, возобновить занятия? И ещё хотела спросить: с какого возраста можно использовать эргорюкзак с учетом недоношенности и можно ли вообще?

Использовать можно, но подобрать нужно с жесткой спинкой. Я бы не рекомендовала раньше полугода.

Добрый день, Полина Львовна! Можно нам следующие задания?

Можно )))

 Напишите, пожалуйста, что изменилось с того момента, как мы начали обсуждать двигательное развитие.

 И что вы хотите обсуждать: продолжить двигательное развитие или обсудить, например, развитие  взаимодействия, общения и речи? 

Добрый вечер, Марина

Двигается Дима достаточно активно, ножки стал поднимать выше. Мы ежедневно занимаемся на мяче, делаем материнский массаж, учимся подтягиваться за ручки, переворотам, держать голову. Вот насчет гимнастики я не уверена, что мы делаем достаточно: по 2-3 упражнения ручками и ножками ( в книге про двигательное развитие тоже ничего особо про гимнастику не нашла).

Этого вполне достаточно для отдельных упражнений. Все остальное развивается в игре и в быту: когда вы носите Диму на руках, - нужно не поддерживать голову и начнут работать мышцы шеи.

 Когда берете мальчика из кровати сначала протяните руки, позовите, дождитесь ответной реакции и только потом потяните за руки, а потом возьмите.  Это  научит  Диму общению, ответу на ваши слова и жесты и будет развивать крупную моторику.

Поэтому может теперь уделить внимание развитию взаимодействия, общения и речи? С этим у нас сейчас как раз проблемки..

По первой ступени дневника развития я бы поставила все плюсы в сенсомоторных и игровых навыках и самообслуживании, а вот из навыков вовлеченности в общение и взаимодействие с окружающими:

-не реагирует на знакомое лицо (на голос, кажется, реагирует), может поддерживать зрительный контакт не менее 5 секунд, но не часто это делает. По прежнему не любит смотреть на лицо и глаза человека, смотрит, но редко..

 Как вы определили, что мальчик не реагирует на знакомое лицо?

-не копирует выражение лица и мимику человека

 Улыбается ли мальчик в ответ на вашу улыбку?-

практически не улыбается в ответ на тактильный контакт, голос взрослого, опять же иногда бывает, но не понятно случайно это или специально. При этом улыбается при виде любимой игрушки, очень любит рассматривать картинки и игрушки, полюбил мобиль над кроваткой, следит за ним долго.

 Попробуйте посадить Димочку в стульчик с наклонной спинкой и поиграть с ним любимой игрушкой. Подносите игрушку к лицу, прячте, снова показывайте.

-плакать научился)) раньше совсем не умел)) а вот гукать.. разговаривает он, в основном, когда его что-то не устраивает: например начинает хотеть есть, сначала разговаривает, потом плачет или когда надоело лежать одному на развивающем коврике, качельке или в кроватке. Когда доволен и всё устраивает молчит.

У детей слезы появляются не сразу.

 Агуканье стимулируйте сами: сядьте напротив Димы  или положите  его на диван и разговаривайте- агукайте, улыбайтесь, целуйте, тормошите мальчика. Делайте паузы, чтобы дать ему время ответить.

Добрый вечер, Марина.

 Продолжайте разговаривать, улыбаться, играть с Димочкой и, думаю, реакция у него появится.

 Нужно помнить, что при сниженом тонусе мимика не так заметна, поэтому кажется, что нет реакции, хотя она просто мало выражена.

Можно попробовать делать простой массаж лица. Достаточно даже просто щекотать его  волосами или чем-то, напоминающем по фактуре волосы, например, бахромой.

 Сейчас  у Димочки гуление, которое выглядит как распевание гласных звуков, чаще А_________ ээээ  и агу. Иногда дети хорошо повторяют ля, эля,

 Прислушайтесь к звукам мальчика и старайтесь их повторить. Это проще, чем повторить за вами новые звуки.

Добрый вечер, Марина

В плане общения у нас появились определенные успехи, уже недели полторы Димка нам улыбается периодически, похоже даже улыбается в ответ. Меня точно узнает и иногда пытается общаться. Поэтому, мне кажется, по первой ступени можно поставить все плюсы.

 

Ну, значит пора переходить на вторую ступень. )))

А вот голову так и не держит хорошо в вертикальном положении, может подержать недолго. Я стараюсь не придерживать, держу руку ниже шеи на спине.

 

 Время  удержания головы будет удлиняться.

Вы делаете упражнение "самолетик"?

Нас записали в реабилитационный центр через 2 недели, поэтому хотела спросить: не противопоказаны ли нам в принципе физиопроцедуры? Если нет конкретных противопоказаний. Вдруг там будут делать..

 Марина, я не врач, да и нам пока не известно, какие процедуры. Общего запрета нет.  Уточните  в реабилитационном центре у врача и если будут сомнения, напишите нашему врачу на форум.

Добрый вечер! Да, будем переходить на вторую ступень! Самолетик делаем регулярно, в этой позе он голову держит лучше, чем вертикально. Спасибо, про процедуры уточню.

Удачи вам и пишите ))))

Добрый день,  Марина.

Рада видеть вас на форуме.

 Хорошо, что смогли подобрать лечение и у Димочки удалось добиться исчезновения судорог.

 Теперь можно заняться восстановлением.

 Предупредили ли вас, что нельзя делать массаж, особенно ладоней, нельзя использовать мигающее освещение и громкую, пульсирующую музыку?

 Это факторы, которые могут вызвать судороги, никто не знает, что именно более опасно, но лучше не рисковать.

  Хорошо, что вы обследовали малыша по ДНЕВНИКУ.

 Напишите сюда результаты и мы вместе составим программу развития.

 Спасибо вам за отзыв по вебинару.

 Мне ваша оценка очень приятна и важна.

Я слушателей не вижу, поэтому говорю, как в пустоту и это для меня сложно.  

Добрый  день, Марина.

Только я Вам написала, что у нас улучшение по Эпи, как опять началось ухудшение по ЭЭГ, самочувствию и  приступы(( Естественно, у нас опять откат в развитии. Сейчас уже месяц вводим кетогенную диету, ждем эффекта..

  Это печально.

Вы используете только кетогенную диету?

 Вам не предлагали гормональное  лечение?

Для понимания нашего развития скину дневник, хотя, кое-что Дима сейчас не делает, разные навыки то пропадают, то появляются, но чтобы примерно понимать вокруг какого уровня мы крутимся.

 Да, посмотрела ваши записи. Понятно, что  Понятно, что нужно ориентироваться на вторую- третью ступень.

Многое из первой ступени относится только к новорожденным, в том числе и умение удерживать голову по центру. В этом возрасте ребенок уже свободно поворачивает голову.

 И также хотела бы задать несколько вопросов. На сайте ДСА и на Вашем недавнем семинаре я читала и слышала, что вы не рекомендуете нашим детям такие приспособления, как вертикализаторы, например. Скажите, пожалуйста, в нашем случае их использование тоже необоснованно? Напомню: Диме 1,5, он сидит без поддержки только несколько секунд, не ползает и не встает. Нам выписали в рекомендации для ИПРа коляски, вертикализаторы, туторы, ортопедическая обувь, стоит ли это приобретать или может нам навредить?

Думаю, что все это вам не нужно.

 Все эти приспособления не дают работать мышцам, выключают их.

 Мне понятно, как и чем заниматься, но я не знаю, можно ли это делать в настоящий момент.

Будем в этом случае ждать разрешения врача-невролога.

Я знаю, что нельзя делать массаж. Но можно ли ставить, сажать итд?