25 сообщений / 0 новое
Последнее сообщение
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Юридическая поддержка. Информация по правовым вопросам
Уважаемые посетители форума. Наш форум оказывает консультативные психолого-педагогические услуги и, к сожалению, не может оказывать  юридическую помощь.
Вместе с тем, мы  понимаем необходимость правовой поддержки.
В связи с этим было принято решение открыть тему, где мы все вместе смогли бы собрать ссылки на различные  правовые акты. От вас, уважаемые родители и специалисты, мы ожидаем помощи в поиске и подборе ссылок.
Напоминаю, консультирования в этой теме не будет и потому все вопросы, заданные в ней, будут стираться, чтобы  важные сведения не были погребены в массе переговоров и  возмущений.
 
 
САЙТЫ И ФОРУМЫ
 
Сайты и форумы, где вы можете получить юридическую  информацию и поддержку:
 
 Особое детство Хороший сайт: есть много нужной правовой информации, можно задать вопросы на форуме, пообщаться с родителями: Особое детство
 
Детский правозащитный фонд "Патронус".  Вашему ребенку не дают лекарств? Не вписывают в ИПР насущно необходимого? Тянут с гарантированным жильем? не дают инвалидность?Обращайтесь к нам. Наши юристы помогут. Бесплатно.
 
Региональная  общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей "Время перемен". Президента этого родительского объединения зовут Раиса Сергеевна Лазарева.
Тел 8(499)2384941;
 
"Особое детство": http://www.osoboedetstvo.ru/index.htm
там же
бесплатная юридическая помощь: http://www.osoboedetstvo.ru/rights/ibas … YurPom.htm
 
Юридические вопросы вы можете задать на сайте региональной общественной организации инвалидов "Перспектива" http://perspektiva-inva.ru/
Их телефон: +7(495)725-39-82
Консультация по скайпу https://perspektiva-inva.ru/protec-rights/consulting
 
Юридический центр "ВЗГЛЯД". Он платный, но защита прав детей и инвалидов - бесплатно http://www.barrit.ru/price/consulting_fiz.html#prices
 
Льготы для семей, воспитывающих детей-инвалидов http://posobie.info/readtext_articles.php?mode=articles&t=65850#close
 
Кроме того, вы можете обратиться за  правовой помощью, советом и поддержкой в  Межрегиональную общественную организацию инвалидов "Общество "Даун  Синдром"
телефон (495) 625-24-76. Сергей Колосков.
 
На этом сайте вы можете найти адреса, названия, описания детских садов по Москве и России, а также комментарии родителей об этих детских садах  http://www.det-sad.com/
 
Интересный форум, созданный мамой ребенка с проблемами развития. Там есть много интересной информации:
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
ОБРАЗОВАНИЕ
Закон города Москвы "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья" от 28 апреля 2010 года №16 вступил в законную силу http://www.referent.ru/3/74304
ИНВАЛИДНОСТЬ, ПЕНСИЯ и ЛЬГОТЫ

 Про оформление инвалидности у детей с синдромом Дауна вы можете прочитать здесь. http://masiki.net/children-special/Sindrom-Dauna--Oformlenie-invalidnosti

 Пенсии, денежные начисления и другие льготы http://dislife.ru/materials/96    Статья с сайта Патронус

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Рекомендуем вам книгу:
"Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее. Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации
Издательство: Теревинф, 2010 г.
Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу - все, что нужно для достойной жизни.
Книга предназначена, с одной стороны, родителям - чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы - людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.
Эту книгу можно получить, заказав ее  здесь
Дополнение: Книгу "Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее" можно также заказать в интернет-магазине "Лабиринт". (Она там дешевле!) http://www.labirint.ru/books/264159

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Рекомендуем вам книгу:
"Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее. Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации
Издательство: Теревинф, 2010 г.
Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу - все, что нужно для достойной жизни.
Книга предназначена, с одной стороны, родителям - чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы - людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.
Эту книгу можно получить, заказав ее  здесь
Дополнение: Книгу "Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее" можно также заказать в интернет-магазине "Лабиринт". (Она там дешевле!) http://www.labirint.ru/books/264159

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Если вас не пускают в реанимацию к ребенку. Правовой аспект проблемы. Что делать и какое заявление писать http://soznatelno.ru/prava/esli-ne-puskayut-v-reanimaciyu-k-rebenku-11233.html

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Если вас не пускают в реанимацию к ребенку. Правовой аспект проблемы. Что делать и какое заявление писать http://soznatelno.ru/prava/esli-ne-puskayut-v-reanimaciyu-k-rebenku-11233.html

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Как вписать в ИПР все необходимое
   Вписать в ИПР можно все, что необходимо ребенку. Свою просьбу к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов.
   Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР следует:
   1) иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;
   2) требовать в письменной форме от МСЭ включить данные услуги в ИПР;
   3) обладать настойчивостью, личным мужеством, внутренней готовностью жаловаться и демонстрировать эту готовность.
Подробно вы можете прочитать, пройдя по этим ссылкам:

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Как вписать в ИПР все необходимое
   Вписать в ИПР можно все, что необходимо ребенку. Свою просьбу к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов.
   Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР следует:
   1) иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;
   2) требовать в письменной форме от МСЭ включить данные услуги в ИПР;
   3) обладать настойчивостью, личным мужеством, внутренней готовностью жаловаться и демонстрировать эту готовность.
Подробно вы можете прочитать, пройдя по этим ссылкам:

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ РЕБЕНКУ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй - бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ РЕБЕНКУ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй - бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Гарантии и льготы родителям детей инвалидов. Новая версия. Читайте внимательно, есть изменения.
Важное дополнение:

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Социальный проект адвоката  Жердева. О льготах для детей инвалидов и защите их прав

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Льготы для родителей солнечных детей  http://media.downsideup.wiki/ru/material/view/1138

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
О новом образовательном стандарте для детей с ОВЗ,  который вводится с 2016 года  http://ria.ru/adaptation/20150305/1051015448.html

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Компенсация за непредоставление места в детском саду http://www.deti-club.ru/kompensaciya-za-nepredostavlenie-mesta-v-detskom-sadu

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Самостоятельное проживание взрослых людей с особенностями развития. 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Право на внеочередное получение жилья
Уважаемые родители, предлагаю вашему вниманию важную информацию, которую прислал нам друг Даунсайд Ап Сергей Жердев.

Родители детей-инвалидов в первую очередь должны уделить внимание Переченю заболеваний, при которых совместное проживание с таким ребёнком в одной квартире невозможно. Мало того, что наличие указанного в списке заболевания является одним из оснований постановки на учёт, постановка на учёт по такому основанию даёт право на внеочередное предоставление жилья.

Например, одним из таких заболеваний указаны "Хронические и затяжные психические расстройства с тяжелыми стойкими или часто обостряющимися болезненными проявлениями". Известны случаи, когда например детям с диагнозом "Синдром Дауна" выдавались справки из психиатрических больниц со ссылкой на вышеуказанный пункт Перечня о праве на внеочередное получение жилья.
Кроме того, учтите, что согласно приведенным нормам закона другим необходимым условием для предоставления жилья во внеочередном порядке по указанной причине является проживание ребенка-инвалида в квартире, занятой несколькими семьями (то есть, квартире коммунального заселения).
Ко мне обратилась мама ребенка-инвалида из Москвы с просьбой о представлении её интересов в деле о признании права ребенка с диагнозом СД на внеочередное получение жилья. 
Согласно одному из писем от Департамента городского имущества её ребенок подпадает под этот перечень и имеет право на вне очередное предоставление жилья. В то же время, в другом письме из этого же органа указано, что жилое помещение ей будет предоставлено в порядке очередности, то есть, в общем порядке.
Ситуация осложнялась тем, что семья была поставлена на учет по улучшению жилищных условий до 01.01.05, а ребенок с СД родился после этой даты.
Однако "Порядок учета граждан в целях реализации городских жилищных программ"  (Приложение к постановлению Правительства Москвы от 9 сентября 2008 г. N 815-ПП) предусматривает следующее:
"4.9. При возникновении у гражданина, признанного нуждающимся в жилых помещениях после 1 марта 2005 г., права на внеочередное улучшение жилищных условий в соответствии с частью 2 статьи 17 Закона города Москвы от 14 июня 2006 г. N 29 "Об обеспечении права жителей города Москвы на жилые помещения" в учетном деле делается соответствующая пометка".
Таким образом, правовые нормы о предоставлении жилья во внеочередном порядке распространяют своё действие на семьи, вставшие на учёт до 01.01.16.
Суд первой инстанции, признавая, что семья живет в коммунальной квартире, тем не менее в иске отказал. Однако, после обжалования решения суда 04 апреля 2016 года Московский городской суд решение суда первой инстанции изменил и исковые требования о признании права ребенка-инвалида на получение жилья во внеочередном порядке удовлетворил. 

В настоящее время на рассмотрении Никулинского суда города Москвы имеется дело, в котором мы обжалуем отказ в предоставлении ребенку с СД инвалидности до 18 лет.
Следующее судебное заседание назначено на 10.05.16 в 14-30, зал 412. Если у кого-то будет возможность - присоединяйтесь. 

Также сообщаю, что у меня в офисе лежит 500 брошюр о льготах для родителей детей-инвалидов по состоянию на 01.04.16. Все, кто желает получить брошюру - приезжайте, забирайте. Связь по т.: +7 926 557 4807."

 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
27 апреля в БФ "Даунсайд Ап" состоялась встреча родителей и специалистов со специалистом юридического отдела РООИ "Перспектива" Линь Нгуеном.
 
Запись встречи вы можете посмотреть здесь

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
КАК ИНВАЛИДАМ ГОТОВИТЬСЯ К МСЭ
Фото: David Roumanet / Pixabay
  1. 1
    Что нужно прочитать
    Процедура медико-социальной экспертизы регулируется приказом Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».
  2. 2
    Что должно быть в направлении на МСЭ
    • диагноз, данные клинического обследования,
    • сведения о развитии заболевания,
    • характер и степень нарушения основных функций организма,
    • данные о проведенных лечебно-профилактических мероприятиях,
    • данные о рекомендованных мероприятиях по медицинской реабилитации для формирования индивидуальной программы реабилитации,
    • результаты проведенных мероприятий по реабилитации в соответствии с ИПР
    • другие сведения, требующиеся для проведения МСЭ.
  3. 3
    Частые ошибки в направлении на МСЭ
    • незаполненные строки, графы, имеющие экспертное значение;
    • наличие незаверенных исправлений, зачеркиваний, нечитаемые записи;
    • краткий, малоинформативный анамнез;
    • малоинформативное описание объективного статуса;
    • несоблюдение стандартов обследования;
    • ошибки при формулировании основного и сопутствующего диагнозов;
    • ошибки при определении прогноза — клинического, трудового;• ошибки при формулировании цели направления на МСЭ;
    • некачественное заполнение п. 34 (рекомендации по медицинской реабилитации);
    • отсутствие в форме 088/у-06 печати, подписи, расшифровки подписи членов врачебной комиссии;• форма № 088/у-06 заверена специалистами, не входящими в состав врачебной комиссии медицинской организации;
    • наличие заключений специалистов медицинской организации по вопросам, не относящимся к их компетенции (например, рекомендации по установлению конкретной группы инвалидности).
Источник: Наталия Кудрявцева, юрист детского правозащитного проекта «Патронус»


С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55
Уважаемые посетители форума,  пройдя по этим ссылкам,  вы сможете ознакомиться с важными для вас сведениями:
 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя Svetlana
Svetlana
Специалист по социальному сопровождению
Последний визит :
01-10-2019 17:02

Дорогие родители! 

Общественная палата (ОП) РФ с 16 октября 2017 по 16 января 2018 года открывает бесплатную горячую линию для решения проблем людей с ограниченными возможностями. С таким заявлением в пятницу выступила на пресс-конференции, посвященной данной теме, заместитель председателя комиссии ОП РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева.

« Это единая линия по вопросам поддержки людей с ограниченными возможностями, она бесплатная. На нее можно позвонить и заявить о любых проблемах и проконсультироваться", - сказала она и добавила, что горячую линию было решено открыть в связи с тем, что тема поддержки инвалидов является "очень болезненной", а также в связи с участившимися обращениями граждан по животрепещущим для них вопросам.»

Горячая линия будет доступна для звонков с понедельника по пятницу. Номер горячей линии 8-800-737-77-66, помимо этого, его можно всегда найти на главной страницеОП РФ. Период рассмотрения жалоб обратившихся за помощью или консультацией составит 7-10 дней.

Пока принято решение о работе линии на три месяца, возможно срок будет продлен.

Обратиться на линию можно по любым вопросам: проблемам прохождения МСЭ и оформления инвалидности, обучения и воспитания детей с особенностями развития, нарушения прав в социальной сфере.

 

 

last_editor: 

С уважением, Svetlana

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55

Проект постановления, по которому Синдром Дауна будет в ходить в перечень диагнозов на получение инвалидности до 18 лет https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/56633851/

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
20-11-2019 21:55

 Привожу выдержку из проекта:

Раздел III Перечень заболеваний, морфологических состояний и дефектов, при которых группа инвалидности (категория «ребенок-инвалид») устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании

1. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.

2. Незавершенный (несовершенный) остеогенез.

3. Наследственные нарушения обмена белков, углеводов, жиров, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз; тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии; лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Тея-Сакса, болезнь Гоше, болезнь Краббе, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз (тяжелая форма заболевания).

4. Ювенильный ревматоидный артрит (системный вариант) с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.

5. Тяжелое течение системной красной волчанки, рефрактерной к глюкокортикостероидам и иммунодепрессантам, со стойкими нарушенными функциями организма выраженной, значительно выраженной степенью.

6. Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации, и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций внутренних органов, прежде всего сердечно-сосудистой, нервной, мочевыделительной и пищеварительной системы, суставов; отсутствием значимого эффекта от лечения с применением современных методов лечения.

7. Кофакторная форма фенилкетонурии у детей.

8. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей.

9. Врожденный буллезный эпидермолиз (тяжелая форма заболевания).

10. Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.

11. Расщепление позвоночного канала, приводящее к выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и/или нарушением функции тазовых органов при невозможности хирургической коррекции порока.

12. Врожденные аномалии (пороки), деформации и хромосомные болезни (синдромы) с неблагоприятным прогнозом, прогредиентным течением, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе к снижению интеллекта до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталости.

13. Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций организма.

14. Эпилепсия или органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.

15. Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного); синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора XI с выраженными или со значительно выраженными нарушениями функций крови и иммунной системы).

16. ВИЧ- инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5 стадия.

17. Тяжелые формы болезней органов кроветворения и иммунной системы, требующие назначения только заместительной терапии (препараты крови и рекомбинантные формы, факторы роста) без компенсации состояния, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функции системы крови и иммунной системы.

18. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана).

16. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.

17. Полная слепоглухота.

18. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).

19. Отсутствие или значительная деформация конечностей.

20. Врожденный множественный артрогрипоз.

21. Злокачественные новообразования (с метастазами и/или рецидивами после радикального лечения; метастазами без выявленного первичного очага; инкурабельность заболевания).

22. Парная ампутация области тазобедренного сустава.

 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя Svetlana
Svetlana
Специалист по социальному сопровождению
Последний визит :
01-10-2019 17:02

Добрый день. Мне помогли на сайте http://sudovnet.ru/. SudovNet посвящен ответам на злободневные юридические вопросы. Я нашла статью о своей проблеме сразу, хотя там их так много о самых разных аспектах жизни, начиная с того, как проверить штрафы на автомобиль и заканчивая получением алиментов на ребенка. В комментариях к статье я задала свой вопрос по теме, но ждать ответа сил не было и сразу заказала бесплатную консультацию профильного юриста по телефону. Мне перезвонили через полчаса, все подробно расспрашивали и в итоге помогли советом, какие документы и в какую инстанцию подавать. Позже мне еще перезвонили и разъяснили, что над материалами статей работают юристы с профильным образованием и специальностями, материалы постоянно актуализируются, просили советовать их другим людям, если мне помогли. Что я с удовольствием и делаю. 

Здравствуйте! Большое спасибо вам за информацию, хорошо, что вам смогли профессионально и бесплатно помочь на этом сайте. Конечно, там работают грамотные специалисты, единственное, к чему надо быть готовым- к предложению решать ваши вопросы за плату. Собственно это и есть принцип работы таких порталов. 

Мы обычно направляем семьи к нашим партнерам- РОО " Перспектива" и " Особое детство", потому что знаем, что все услуги в полном объеме там оказываются бесплатно. 

С уважением, Svetlana

Эту тему просматривали:

ADMIN, Лизавета, a.tsaryova_2, JuliaSh, Администратор, vale, TatyanaN, polina, yunelen, Boginya, Показать всех
Всего просмотров: 27715