Страницы

357 сообщений / 0 новое
Последнее сообщение
Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Никита 4.08.2012г
Иногда мне кажется, что я схожу с ума... Мне тяжело принять действительность... Мне тяжело переключаться со здоровых детей на больного и наоборот... Мне кажется, что никто не понимает: что я чувствую... Где брать силы?????????????
Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте! Приветствуем Вас в нашем разделе! Как к Вам можно обращаться?

Natali 3D mama;26296Иногда мне кажется, что я схожу с ума... Мне тяжело принять действительность...Мне тяжело переключаться со здоровых детей на больного и наоборот... Мне кажется, что никто не понимает: что я чувствую... Где брать силы?????????????

Вы поделились своими чувствами горя и отчаяния. Не могли бы Вы чуть подробнее описать ситуацию, чтобы мы вместе смогли ответить на Ваш вопрос.

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Добрый день или вечер... У нас на первый взгляд полная семья: Муж Юрий, я - Наталья. У нас уже трое детей: Андрей 29.01.2005, Максим 11.05.2006 и Никита 4.08.2012(солнечный). С нами живет свекровь ( с которой мы не в очень хороших отношениях)   Меня больше беспокоят дети! Особенно Никита! До его появления мы с мужем очень хотели девочку Катюшу.Посчитывали... работали над этим.. через пол года появились заветные полоски... Все было хорошо, пока на узи не сказали, что там мальчик. С этого дня я часто плакала... Муж меня успокаивал: какая разница? Главное, что он здоровый! Да, это правильно, я это понимала, но в глубине души ... Через время я смирилась и перестала смотреть в сторону красивых платьев и розовых пеленок... Настроилась нормально на мальчика. Роды были на 38 неделе. Рожала сама, но тяжело... Он был весом 4450кг ростом 56 см.  при моем 58кг. После родов не могла ходить, а он был синюшный, с  лопнувшими сосудами   и синяками вокруг глаз... Акушерка смотрела ручки, говорила:" Сейчас посмотрим, солнечный ты или нет?" через время - " Нет, не солнечный". Я впервые услышала этот термин, даже растроилась ( почему не солнечный? Солнышко - это же положительный персонаж!) На 4 е сутки заметили у него перелом ключицы! Это был удар! Почему только сейчас заметили? Он был в перевязке полтора месяца. Мы наблюдались у хорошего проффесора - хирурга в детской областной больнице. Он ничего не говорил на счет чего-то необычного... Его осматрилала и педиатр и медсестра... И вот только в 2 с хвостиким месяца наша педиатр что-то высмотрела в глазах... Потом нас посмотрела заведующая, сказала о своих подозрениях, и выписали нам направления: к неврологу, хирургу, ортопеду, кардиологу, окулисту и генетику. Окулист сказала, что глазное дно в норме, хирург показал как делать массаж вокруг пупка, чтобы он быстрее затанулся, невролог сказал, что снижен мышечный тонус, ямка между пальчиками на ногах, глазки монголоидные... и с таким ребенком надо много заниматься, если еще решите себе оставить... Я хлопнула дверью и ушла. Кардиолог сказала, что отрыто овальное окно, но это нужно еще посмотреть на узи... Ортопед был в отпуске, В генетическом центре сдали кровь на кариотип. Ждать надо было почти месяц. Этот месяц был самый кошмарный! Я перерыла интернет на счет этого диагноза, впервые увидела столько деток в разной степени отсталости... и началось: каждый день слезы, сопли... Приглядываюсь, высматриваю что-то похожее и опять рыдаю... Муж сказал, что вырубит интернет. И как по заказу - оборвался провод ... интернета не было долго... Я подняла на уши некоторых людей..Мне подсказали: посмотри полоски на руке... Там были обычные три большие и мелкие, как  у всех нормальных людей.Значит все ногрмально, успокойся! За время ожидания я звонила в генетический центр, спрашивала о готовности анализа, ожидая услышать , что не подтвердилось... И вот нам позвонили и мы поехали... День был солнечным, ничего плохого и не предвещало... В кабинете генетик задавала кучу вопросов... А потом  - : ВЫ ПРОСТО ПОПАЛИ В ЭТОТ ПРОЦЕНТ, У ВАС ТРИСОМИЯ 21й ХРОМОСОМЫ!!! Я больше ничего уже не слышала,... В кабинете у меня была истерика... потом выбежала на улицу, никого видеть не хотела... Муж через время подошел с ребенком, а я его видеть не хочу!!! Какой-то непонятный страх! Я боялась самой себя! Мозгами понимала, что так нельзя, это наш ребенок, я его мама.Кто как не мама дожна его любить? Но в тот момент мне хотелось его убить и самой исчезнуть... Меня останавливала мысль о двух нормальных моих мальчиках. Я им нужна! Муж курил сигарету за сигоретой, а я рыдала... Когда никого не было дома, муж на работе, дети в школе.. я принципиально не кормила Никиту, хотя молока было тогда много. Я подходила к манежу и не могла спокойно на него смотреть... Уходила из детской, чтобы ничего с ним не сделать... Сама себе говорила: " Что ты  делаешь? Это же твой ребенок! Он кушать хочет!!! Когда он долго плакал, мне становилось его жалко и я садилась его кормить. У нас с мужем не хватало смелости об этом куму то сказать и мы на людях делали вид, что все хорошо, ничего не подтвердилось. А внутри...БОЛЬ! Когда мы пришли взвешиваться в больницу и сказали, что мы вообще в весе не набрали и нас положат на обследование - я решила, что буду кормить, в больницу не могу лечь, надо уроки старшим проверять...и т д. По тихоньку брала себя в руки, смотрела передачи с доктором Комаровским и там увидела круг для младенцев, с которым можно плавать в ванне и повышать мышечный тонус. Вот я и решила сделать доброе дело... Мы так плавали и Никите нравилось. Я увидела, что он в воде лучше двигается и все было хорошо. Но однажды вода была теплее обычного, но не гарячая. Ему хватило... У него случился приступ. Меня перпугали стеклянные глаза в одну точку. Я его вытащила с ванны, он еще покакал... Но руки и ноги были как тряпочки, он ими не двигал вообще, грудь не взял, гникакой реакции, просто открытый взгляд перепуганый. Я тоже испугалась. позвонила мужу. Он быстрее меня сообразил вызвать скорую. Ему сделала какой-то укол и по дороге  в больницу у него была остановка дыхания! Со скорой его группа врачей забрали в реанимацию... Я тогда была как ежик в тумане... Во мне было столько всего, но сказать ничего не могла. Одно мое "я" говорило: " Ну вот, сейчас выйдет врач и скажет" Мужайтесь, он умер." Другое "Я" говорило" ...И все проблемы закончатся...Будешь жить как раньше с двумя мальчиками..." И вдруг: " НЕТ! ОН ДОЛЖЕН ЖИТЬ! Я его буду любить и ос одним глазом и с одной рукой или ногой...ЛИШЬ БЫ ВЫЖИЛ!!! Сцеживала молоко, носила в реанимацию , не спала ночами... Этот период, без него показался вечностью! Я поняла, что мне плохо без него!  Он мне нужен! Я больше не буду страдать фигней! Буду его любить! И через полтора дня мне его принесли в палату. Я была счастлива! Но вечером я опять плакала, глядя на него и он начал опять смотреть в одну точку... Я позвала врача и его опять забрали в реанимацию...И тут у меня молоко стало значительно уменьшаться. Его было мало!!!  Еще через день я достала врача, чтобы мне его отдали. Я хочу, чтоб он был со мной! Девочки по палате вечером уезжали по домам, а я любовалась, как спит мое солнышко. Его обследовали... но причину толком не сказали.Там мы пили: Глицисед, Рибоксин, Микрозим, Са глицерофосфат, Биогая, Дуфалак.Некоторое время у него был повышен сахар, но позже перездали анализ и сахарный диабед исключили...  Решили нас перевести в неврологию, чтоб сделать энцифолограмму головного мозга. Но переводили нас долго...  4 дня мы пролежали просто так, типа под наблюдением... Я только сцеживала по 20 гр молоко и давала ему. В сутки он тогда ел, в лучшем случае 200 гр, а то и меньше. Однажды зашла женщина, которая мыла полы и увидела мои слезы. Спросила, а я поделилась диагнозом... Она тайно провела меня в комнату где брошеные детки и здоровые и тяжелые инвалиды... После этого мне мой Никита показался красавцем и уже мысли, чтобы бросить не возникало. В неврологии анализ энцифолограммы был хорошим. Нас смотрела заведующая неврологии ( очень хороший специалист), Она вселила мне надежду, что мой ребенок не так страшен, как кажется. Рассказала реальные истории потяжелее моей... Дала  несколько брошурок куда можно обратиться за психологической помощью... А для таких маленьких - ничего в нашем горооде нет! Массаж, который там делали мне показался бессмысленным. Я понимаю, что ему НУЖЕН массаж, но такой я и сама могу в домашней обстановке сделать. И я попросилась на выписку, так как тяжело было психологически видеть детей, которые там лежали...

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
После выписки опять были у невролога. Он назначил пить Нейромидин ( 2 недели), Цераксон по 1 мл.  и Карниель - 2 месяца.  В самом конце декабря появился интернет и я там уже искала информацию об этом диагнозе и помощь... У меня сейчас нет мыслей с ним что-то сделать. Я хочу ему помочь, но незнаю как! Врачи на вопрос как? говорят: живите обычной жизнью, а потом сдадите в дом ребенка или в интернат... - Это не выход! Только через мой труп! Никаких програм раннего развтия для таких детей у нас нет! Наша врач говорит, что мы у нее первые на участке и она незнает: чтос нами делать. Для меня Никитуся как инопланетянин! Я только о нем и думаю... все ищу ищу... Нам уже шестой месяц пошел, а у него одни стрессы!!! А как все исправить, догнать упущенное... незнаю. На автопилоте проверяла у старших уроки, водила и была с ними на Новогодних утренниках, по вечерам стараюсь им сказку почитать, а днем пообщаться: чем они живут? О чем думают? с кем дружат? Когда был снег - играла с ними в снежки, вылепили возле двора двух больших снеговиков. Вроде бы стараюсь, и кушать есть и убираю... С Никитусей до 12ти, стараюсь каждый день делать гимнастику, оьщеукрепляющий массаж, катаемся на гимнастическом мяче... Он в 5 мес мы держим хорошо головку, поворачиваем ее в стороны при положении лежа на животике или сидя с поддержкой. Переворачиваемся на бочок самостоятельно, С поддержкой упираемся ножками и делаем шаг... Говорим: гу, агу, бу, абу, бррр.. ди, мя, ое. Плачем и смеемся! Правда кушать для себя он забывает просить и этот процес контролирую я. Молока еще недостаточно, но чуть болшьше. Пробовали докармливать - неудачно. Нан кисломолочный ( по совету педиатра) не взял, плевался, а обычный Малыш ел, но рыгал сильно. Вот перестала давать, пытаюсь еще восстановить грудное, сцеживаюсь... Но когда как по обьему: 100 в лучшем случае, а так от 50 до 80 гр . В сутки сейчас ест примерно по 400 - 450 гр. В весе мы 2 месяца набираем по 600 гр. Врооде бы все налаживается, но в школе учитель пожаловалась, что старшим внимания мало уделяем из за маленького... ( там ничего не знают), Бабушка упрекает меня, что не занимаюсь детьми, что они абы что... Моя мама говорит, что они дураки, лентяи и т. д. Андрюша ( старший) подошел, хочет, чтобы я его водила в школу. Их возит чаще муж, а я забираю. Максим подошел, обнял" Мама поцелуй меня" Муж жалуется, что я слишком много уделяю времени на мысли о Никите... Вобщем я плохая мама и жена и дочка. Вчера смотрела фильм " Я тоже" И опять расплакалась... после диалога мамы и сына с С.Д. Особенно после слов" Зачем все эти старания и усилия, если я не могу быть счастлив?"
   У меня в голове страхи. Вот мальчишки выростут, у них будут семьи... Как Никита будет на это реагировать? Как они будут к нему относиться, когда узнают о диагнозе? Как им правильно обьяснить? Как сказать об этом родным? Как  устроить его в нормальный садик, школу, как там к нему отнесутся, учитывая, что мы в этом районе одни такие...?  Как мне научиться не стесняться своего ребенка, когда гуляем на улице? Сейчас зима, можно укутать, а летом? А как обьяснять мамочкам в больнице в палате...??? Больно работать со здоровыми детьми, а свой - особенный! И коллектив у нас тяжелый, на мозги капает и обговаривают за спиной... Я почти научилась не обращать внимание на сплетни за спиной, но иногда - больно. И самое главное: По какой методике раннего развития с ним заниматься??? Мы столько времени потеряли зря, а могли бы уже чего-то большего добиться!  Но иногда у меня просто нет ни на что сил! Мне правда тяжело с одними разговаривать на одном языке, с другим по другому, надо заниматься, учитывая его особенности... Мужа понять, что он устал, бабушку понять... А меня никто не понимает! Все только упрекают, что я делаю что-то не так! А помочь - некому!!! Все на язык умные а как до дела - в кусты. А я хочу всех послать и самой хоть немножко отдохнуть, привести свои мозги в порядок, найти эту программу раннего развития и развивать Никиту, а то я незнаю: так я делаю или нет, или опять доведу его до другого приступа... не дай Бог!  Я боялась, что не смогу любить третьего мальчика, а тут его вдвойте надо любить, и старшим уделить нужное внимание. Они нормальные по хромосомам, но по характеру разные и балованые. Говоришь, говоришь, и как горох об стенку... Что-то не так я делаю... а что??? Я стараюсь, как могу, а могу наверное, плохо, если ничего не получается...Мне тяжело перестраиваться с больного на нормальных и наоборот. Иногда мне кажется, что Никита нормальный, а они нет, раз не слышат меня...Папа вроде бы любит нас по своему. Благодаря его решению в генетическом центре Никита в семье, но ему неинтересно искать информацию для помощи Никиты. Он занят работой, а в свободное время играет в танчики или смотрит ужастики в то время, когда я цежу ценные капельки молока, а старшие на ушах... ДУРДОМ!!! Хотела девочку, думала помощница будет... мальчики для папы, а девочка для мамы, а тут ... Думала пойду в декрет - старшим в учебе больше уделю внимания, а тут все мысли за малыша: Что? Как? Чего ожидать дальше? Сегодня прочитала, что эти дети уходят из дома... И опять руки опустились...Этого еще не хватало... Страшно от неивестности... Он такой хорошенький на вид, но и незнаешь: стоят все усилия, чтобы он потом сказал, что страдает от неполноценности... ??? Да, Есть и таланты, но всеравно они другие! Я думаю: если бы нас было в таком колличестве как их, то они бы по человечней к нам отнеслись. А наш социум жестокий. Хоть у меня такой сын, мне правда их только жаль. Хоть на ведущую из передачи " Люблю, не могу" тогда ополчились из- за серьезного обвинения на солнечную девочку... но в одном я с ней согласна - это БОЛЬ!!! Все мамочки прикрываются словами счастья, радости... а в душе у каждой - боль! Мы сами себя обманываем, одеваем розовые очки и не хотим видеть то, что есть. Тяжело говорить хорошо, когда плохо. Тяжело научиться с этим жить. Я понимаю, что есть и тяжелее ситуации, но я бы так не смогла. Иногда руки опускаются... Хочу видеть в этом что-то тхорошее, ищу положительную информацию. но всеравно - это больно.

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Доброго времени суток, Наталья!
Вы описали Вашу действительно полную замечательную семью, историю рождения младшего сыночка Никиты. Эта история с одной стороны трагическая, с другой счастливая - ведь малыш с Вами, он поправляется. Вы встретили хороших врачей, они посоветовали Вам, куда можно обратиться за помощью и даже нянечка, которая моет полы показала другую сторону ситуации.
Большинство мамочек мечтают о том или ином ребенке, когда он еще не появился на свет и всегда приходится принимать реального человечка и расставаться с мечтой, будь то мальчик или девочка, с теми или иными внешними чертами или характером, о которых мечталось, но которые могут быть другими и принадлежат новому, пусть еще маленькому человечку. Часто именно эти переживания лежат в основе послеродовой депрессии.
Во втором своем сообщении Вы задаете конкретные вопросы, на которые я попробую ответить.

Natali 3D mama;26317После выписки опять были у невролога. Он назначил пить Нейромидин ( 2 недели), Цераксон по 1 мл.  и Карниель - 2 месяца.  В самом конце декабря появился интернет и я там уже искала информацию об этом диагнозе и помощь... У меня сейчас нет мыслей с ним что-то сделать. Я хочу ему помочь, но незнаю как!

Ваши чувства меняются - от злости на ситуацию и желания все вернуть как было раньше, до чувства сострадания и активного желания помогать малышу. Это естественная динамика.

Natali 3D mama;26317Врачи на вопрос как? говорят: живите обычной жизнью, а потом сдадите в дом ребенка или в интернат... - Это не выход! Только через мой труп! Никаких програм раннего развтия для таких детей у нас нет! Наша врач говорит, что мы у нее первые на участке и она незнает: чтос нами делать. Для меня Никитуся как инопланетянин! Я только о нем и думаю... все ищу ищу... Нам уже шестой месяц пошел, а у него одни стрессы!!! А как все исправить, догнать упущенное... незнаю.

Многие врачи не знают, что делать с нашими детками, но Вы можете пользоваться помощью нашего центра, зарегистрировавшись в программах. Это здесь: http://downsideup.org/family.php#1
У ребенка есть множество скрытых ресурсов, не стоит корить себя за упущенное, ведь Вы были все возможное время с малышом, а в таком возрасте основное развитие идет в контакте с мамой. Очень ценно, что Вы сохраняете грудное вскармливание, и до 6 месяцев кормить грудью это уже очень хорошо.

Natali 3D mama;26317На автопилоте проверяла у старших уроки, водила и была с ними на Новогодних утренниках, по вечерам стараюсь им сказку почитать, а днем пообщаться: чем они живут? О чем думают? с кем дружат? Когда был снег - играла с ними в снежки, вылепили возле двора двух больших снеговиков. Вроде бы стараюсь, и кушать есть и убираю... С Никитусей до 12ти, стараюсь каждый день делать гимнастику, оьщеукрепляющий массаж, катаемся на гимнастическом мяче... Он в 5 мес мы держим хорошо головку, поворачиваем ее в стороны при положении лежа на животике или сидя с поддержкой. Переворачиваемся на бочок самостоятельно, С поддержкой упираемся ножками и делаем шаг... Говорим: гу, агу, бу, абу, бррр.. ди, мя, ое. Плачем и смеемся! Правда кушать для себя он забывает просить и этот процес контролирую я. Молока еще недостаточно, но чуть болшьше. Пробовали докармливать - неудачно. Нан кисломолочный ( по совету педиатра) не взял, плевался, а обычный Малыш ел, но рыгал сильно. Вот перестала давать, пытаюсь еще восстановить грудное, сцеживаюсь... Но когда как по обьему: 100 в лучшем случае, а так от 50 до 80 гр . В сутки сейчас ест примерно по 400 - 450 гр. В весе мы 2 месяца набираем по 600 гр. Врооде бы все налаживается,

Вы замечательная мамочка - заботитесь о маленьком - так подробно пишете о нем, как он что делает, как кушает. Но не забываете  и старших, позволяете себе играть с ними и получать удовольствие!

Natali 3D mama;26317но в школе учитель пожаловалась, что старшим внимания мало уделяем из за маленького... ( там ничего не знают), Бабушка упрекает меня, что не занимаюсь детьми, что они абы что... Моя мама говорит, что они дураки, лентяи и т. д. Андрюша ( старший) подошел, хочет, чтобы я его водила в школу. Их возит чаще муж, а я забираю. Максим подошел, обнял" Мама поцелуй меня" Муж жалуется, что я слишком много уделяю времени на мысли о Никите... Вобщем я плохая мама и жена и дочка.

Старшим детям в любом случае пришлось бы перестраиваться - ведь теперь внимание мамы нацелено на маленького. Поговорите с ними, словами скажите, что Вы их по-прежнему любите. Думаю, Ваш муж тоже испытывает депрессивные чувства и нуждается в поддержке и Вашем внимании как прежде, до рождения детей. Скажите ему тоже ласковые слова, что думаете и о нем.

Natali 3D mama;26317Вчера смотрела фильм " Я тоже" И опять расплакалась... после диалога мамы и сына с С.Д. Особенно после слов" Зачем все эти старания и усилия, если я не могу быть счастлив?"

Фильм "Я тоже" задает общечеловеческие вопросы. Я даже думаю, что человек с синдромом Дауна в главные герои выбран, чтобы усилить акценты на том, как непросты жизненные отношения между людьми, что все мы разные и все хотим счастья себе и своим детям и идем к нему своими путями.
   

Natali 3D mama;26317У меня в голове страхи. Вот мальчишки выростут, у них будут семьи... Как Никита будет на это реагировать? Как они будут к нему относиться, когда узнают о диагнозе?

Старшие дети будут относиться к Никите так, как вы будете к нему относиться.

Natali 3D mama;26317Как им правильно обьяснить? Как сказать об этом родным?

Слова найдутся тогда, когда вам самим будет ясно, что значит этот диагноз для вас.

Natali 3D mama;26317Как  устроить его в нормальный садик, школу, как там к нему отнесутся, учитывая, что мы в этом районе одни такие...?  Как мне научиться не стесняться своего ребенка, когда гуляем на улице? Сейчас зима, можно укутать, а летом?

Чего Вы опасаетесь?

Natali 3D mama;26317 А как обьяснять мамочкам в больнице в палате...??? Больно работать со здоровыми детьми, а свой - особенный! И коллектив у нас тяжелый, на мозги капает и обговаривают за спиной... Я почти научилась не обращать внимание на сплетни за спиной, но иногда - больно.

На самом деле часто трудно разговаривать с другими людьми открыто и прямо. Как думаете, что этому мешает?

Natali 3D mama;26317И самое главное: По какой методике раннего развития с ним заниматься??? Мы столько времени потеряли зря, а могли бы уже чего-то большего добиться!

Полина Львовна, с которой Вы уже начали консультироваться может сопровождать Вас с Никитой на всех этапах раннего развития, задавайте ей вопросы, пожалуйста.

Natali 3D mama;26317Но иногда у меня просто нет ни на что сил! Мне правда тяжело с одними разговаривать на одном языке, с другим по другому, надо заниматься, учитывая его особенности... Мужа понять, что он устал, бабушку понять... А меня никто не понимает! Все только упрекают, что я делаю что-то не так! А помочь - некому!!! Все на язык умные а как до дела - в кусты. А я хочу всех послать и самой хоть немножко отдохнуть, привести свои мозги в порядок, найти эту программу раннего развития и развивать Никиту, а то я незнаю: так я делаю или нет, или опять доведу его до другого приступа... не дай Бог!  Я боялась, что не смогу любить третьего мальчика, а тут его вдвойте надо любить, и старшим уделить нужное внимание. Они нормальные по хромосомам, но по характеру разные и балованые. Говоришь, говоришь, и как горох об стенку... Что-то не так я делаю... а что??? Я стараюсь, как могу, а могу наверное, плохо, если ничего не получается...Мне тяжело перестраиваться с больного на нормальных и наоборот.

Знаете, человек с СД не требует к себе какого-то особого отношения в плане воспитания. Будьте самой собой, это самый верный способ.

Natali 3D mama;26317Иногда мне кажется, что Никита нормальный, а они нет, раз не слышат меня...Папа вроде бы любит нас по своему. Благодаря его решению в генетическом центре Никита в семье, но ему неинтересно искать информацию для помощи Никиты. Он занят работой, а в свободное время играет в танчики или смотрит ужастики в то время, когда я цежу ценные капельки молока, а старшие на ушах... ДУРДОМ!!! Хотела девочку, думала помощница будет... мальчики для папы, а девочка для мамы, а тут ... Думала пойду в декрет - старшим в учебе больше уделю внимания, а тут все мысли за малыша: Что? Как? Чего ожидать дальше? Сегодня прочитала, что эти дети уходят из дома... И опять руки опустились...Этого еще не хватало... Страшно от неивестности... Он такой хорошенький на вид, но и незнаешь: стоят все усилия, чтобы он потом сказал, что страдает от неполноценности... ??? Да, Есть и таланты, но всеравно они другие! Я думаю: если бы нас было в таком колличестве как их, то они бы по человечней к нам отнеслись. А наш социум жестокий. Хоть у меня такой сын, мне правда их только жаль. Хоть на ведущую из передачи " Люблю, не могу" тогда ополчились из- за серьезного обвинения на солнечную девочку... но в одном я с ней согласна - это БОЛЬ!!! Все мамочки прикрываются словами счастья, радости... а в душе у каждой - боль! Мы сами себя обманываем, одеваем розовые очки и не хотим видеть то, что есть. Тяжело говорить хорошо, когда плохо. Тяжело научиться с этим жить. Я понимаю, что есть и тяжелее ситуации, но я бы так не смогла. Иногда руки опускаются... Хочу видеть в этом что-то тхорошее, ищу положительную информацию. но всеравно - это больно.

Да, Наталья, боль за малыша тяжела, но, будет и радость!

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Огромное спасибо, что выслушали и поняли! Что разделяете боль и даете надежду, что будет лучше! Вы спрашиваете: чего я опасаюсь? Опасаюсь нехороших взглядов нашего общества, лишних вопросов, негативного отношения к ребенку. Опасаюсь садика, так как сама в нем работаю и знаю внутреннюю его жизнь.... Воспитателям некогда заниматься детьми, потому, что методист заваливает бумагами и документациями. Там дети сами по себе.. и настоящий театр перед родителями... А такой ребенок, как мой Никита будет в лучшем случае сидеть в уголке закиданый насмешками нормальных детей.И не дай Бог найдется какя-то мамочка, которая будет против присутствия в группе моего мальчика... Я работаю музыкальным руководителем  в садике. Мне нравится моя работа! Я боюсь, что не дай Бог прийдется с Никитой сидеть дома всю жизнь. Я тогда сама сойду с ума. В школе программа бешаная. Мы сейчас с первоклассником и второклассником делаем домашние задания, но вопросы иногда явно недетские...А как же Никита будет учиться??? Пока незнаю.

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Я учусь принимать его таким какой он есть. Учусь не стесняться его при людях. Недавно были на празднике Рождества со всеми детьми. Я вела себя так, как будто у меня обычный ребенок и никто не заметил его особенности. А может и заметили, но промолчали. Я настраиваю себя, что прийдется иногда и выслушать разговоры за спиной, но я хочу быть к этому готова и правильно на все это реагировать. Я хочу научиться любить его не только внутри, но и снаружи, чтобы ничто и никто не смог меня сдвинуть с этого отношения к нему. Я хочу научиться его понимать, ведь я его мама.

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Я уже заполнила анкету и отправила. Ждем подтверждения... Мы живем на Украине а не в Москве. Туда приехать не сможем. А в нашем городе Донецке есть только центр Евтушенко. Но там занимаются с тяжелыми детками Дцп, аутисты, с гидроцефалией... Для таких как мы можно только поискать массажиста и то неизвестно на какого попадешь.. Там услуги очень дорогие. А у нас двое школьников и школа сильно сосет финансы... Я и так деньги Никитыны на него и трачу: вещи, лекеарства, больницы... Вот допьем курс лекарств - надо опять к неврологу... Повторные узи сердца, головного мозга,...Решаем проблемы по мере их поступления...

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26376Огромное спасибо, что выслушали и поняли! Что разделяете боль и даете надежду, что будет лучше! Вы спрашиваете: чего я опасаюсь? Опасаюсь нехороших взглядов нашего общества, лишних вопросов, негативного отношения к ребенку. Опасаюсь садика, так как сама в нем работаю и знаю внутреннюю его жизнь.... Воспитателям некогда заниматься детьми, потому, что методист заваливает бумагами и документациями. Там дети сами по себе.. и настоящий театр перед родителями... А такой ребенок, как мой Никита будет в лучшем случае сидеть в уголке закиданый насмешками нормальных детей.И не дай Бог найдется какя-то мамочка, которая будет против присутствия в группе моего мальчика... Я работаю музыкальным руководителем  в садике. Мне нравится моя работа! Я боюсь, что не дай Бог прийдется с Никитой сидеть дома всю жизнь. Я тогда сама сойду с ума. В школе программа бешаная. Мы сейчас с первоклассником и второклассником делаем домашние задания, но вопросы иногда явно недетские...А как же Никита будет учиться??? Пока незнаю.

Вы знаете внутреннюю жизнь детского сада и как Вы считаете, зависит ли отношения детей в группе от атмосферы, которую создает воспитатель, влияет ли уверенность воспитателя и как он справляется с детьми на то, как чувствуют себя дети в группе и спокойны или нет родители? Могут ли воспитатели своим профессиональным отношением справляться с беспокойством родителей о своих и других детях?
Сейчас, по статистике нашего центра все дети, чьи родители этого желают посещают дошкольные учреждения.
В школе для детей существуют разные программы и формы обучения, когда придет время Никите идти в школу, а это будет лет через 7), тогда Вам предстоит определиться, а пока не стоит забегать вперед)

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20

Natali 3D mama;26377Я учусь принимать его таким какой он есть. Учусь не стесняться его при людях. Недавно были на празднике Рождества со всеми детьми. Я вела себя так, как будто у меня обычный ребенок и никто не заметил его особенности. А может и заметили, но промолчали. Я настраиваю себя, что прийдется иногда и выслушать разговоры за спиной, но я хочу быть к этому готова и правильно на все это реагировать. Я хочу научиться любить его не только внутри, но и снаружи, чтобы ничто и никто не смог меня сдвинуть с этого отношения к нему. Я хочу научиться его понимать, ведь я его мама.

У вас замечательный настрой, думаю, Вы уже, при том, что Никита еще младенец его прекрасно понимаете, ведь так?

Natali 3D mama;26377Я уже заполнила анкету и отправила. Ждем подтверждения... Мы живем на Украине а не в Москве. Туда приехать не сможем. А в нашем городе Донецке есть только центр Евтушенко. Но там занимаются с тяжелыми детками Дцп, аутисты, с гидроцефалией... Для таких как мы можно только поискать массажиста и то неизвестно на какого попадешь.. Там услуги очень дорогие. А у нас двое школьников и школа сильно сосет финансы... Я и так деньги Никитыны на него и трачу: вещи, лекеарства, больницы... Вот допьем курс лекарств - надо опять к неврологу... Повторные узи сердца, головного мозга,...

Наталья, на Украине довльно мощная родительская ассоциация. Вот имя и адрес ее председателя:
Татьяна Михайленко (mikhailenko@downsyndrome.org.ua)   Всеукраинсткая родительская ассоциация"Синдром Дауна" - Объявитесь там, скажите, что вы есть.

Natali 3D mama;26377Решаем проблемы по мере их поступления...

Это правильно!

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
СПАСИБО за координаты... но это от нас тоже далеко и в Киев у нас нет возможности поехать. Но попробую обьявиться по электронной почте. Мне немного легче, что таких как наш Никита много, но понимать его я еще не умею, а только учусь. Теоретически я вроде бы правильно все понимаю, а вот практика - хромает. Это полностью перевернуло мою жизнь! И мне тяжело перестроиться. Мне нужно время. Ведь с обычными детьми тоже не всегда все хорошо! И радуешься и переживаешь и растраиваишься... Вот с Никитой я плакать умею, а радоваться только учусь. Ищу что-то хорошее, говорю ему хорошее, стараюсь верить в хорошее, но даже когда вижу неплохие успехи таких детей на видео - всеравно тяжело и больно! Я бы хотела найти хоть одну мамочку с таким же ребенком у себя в городе, в ближайшем районе, но мы тут как тополь на плющихе. Даже наша врач забывает заполнить нашу карточку. Здоровым внимания не хватает. А больные вообще здесь никому не нужны. Для Никиты крепость любви должна быть дома, а я еще расплавленая медуза... Дома даже не с кем поговорить об этом, вот и плачусь вам в желетку... Напишу - и легче становится, хотя бы на время.

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Здравствуйте! Обратилась я туда, куда Вы мне дали ссылочку. Написал мне письмо папа солнечного мальчика одно письмо,думал, что мы из Киева... А когда я написала, что мы с Донецка - тишина. Массажист с центра реабилитации в Донецке так и не пришел, а обещал... Вобщем, я поняла, что мы никому не нужны! Смотрю в интернете: мамочки как-то обьединяются и гуляют вместе в других городах, а тут как вымерли все! Не может быть, чтобы только у нас был такой малыш! Неужели всех побрасали в больнице, где я видела!? Вот иногда представляю: а что бы было, если бы я его оставила? И отвечаю сама себе - Мучалась бы! Как он? что он? Что с ним? Я же мама! В нем наша кровь! Он наш! Я учусь его любить. Может я его и люблю, но по особенному. Я вроде бы занимаюсь с ним ,на автопилоте, потому, что надо, вроде и переживаю за него, и слежу, чтобы вовремя покушал, радуюсь, что набирает в весе, и в то же время... БОЮСЬ БУДУЩЕГО Боюсь, что его не примут в садике, в школе и ... не хочу об этом думать!!! Я чувствую себя плохо потому, что приходиться вам надоедать своим нытьем... и ненавижу себя за это! А может я просто схожу с ума?У меня в голове настоящая мозаика мыслей в которых я запуталась...

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26473СПАСИБО за координаты... но это от нас тоже далеко и в Киев у нас нет возможности поехать. Но попробую обьявиться по электронной почте. Мне немного легче, что таких как наш Никита много, но понимать его я еще не умею, а только учусь. Теоретически я вроде бы правильно все понимаю, а вот практика - хромает.

Что Вы имеете в виду? Может быть реакции малыша вызывают у Вас беспокойство? Но в первые месяцы жизни матери и ребенку надо настроиться друг на друга, как радиостанция ловит позывные  с незнакомой точки - сначала их надо уловить, потом расшифровать и как только этот процесс наладиться - информация будет поступать бесперебойно и верно)

Natali 3D mama;26473Это полностью перевернуло мою жизнь! И мне тяжело перестроиться. Мне нужно время.

Конечно, ведь подозрения на синдром Дауна появились только в два месяца, да еще месяц ожидания анализа - это было очень тяжелое время неизвестности.

Natali 3D mama;26473Ведь с обычными детьми тоже не всегда все хорошо! И радуешься и переживаешь и растраиваишься... Вот с Никитой я плакать умею, а радоваться только учусь. Ищу что-то хорошее, говорю ему хорошее, стараюсь верить в хорошее, но даже когда вижу неплохие успехи таких детей на видео - всеравно тяжело и больно!

Вспомните свое состояние в первые два месяца, когда Вы еще не знали, что что-то не так. Как Вы себя ощущали по отношению к малышу, какие чувства испытывали?

Natali 3D mama;26473Я бы хотела найти хоть одну мамочку с таким же ребенком у себя в городе, в ближайшем районе, но мы тут как тополь на плющихе.

Вы можете написать здесь: http://downsideup.org/board/showthread.php?t=2, оставить свои координаты для связи.

Natali 3D mama;26473Даже наша врач забывает заполнить нашу карточку. Здоровым внимания не хватает. А больные вообще здесь никому не нужны. Для Никиты крепость любви должна быть дома, а я еще расплавленая медуза... Дома даже не с кем поговорить об этом, вот и плачусь вам в желетку... Напишу - и легче становится, хотя бы на время.

Ваши переживания естественны, то, что Вы можете писать о них является большим Вашим внутренним ресурсом - психологи говорят, что если чувства можно выразить, то они становяться как бы осязаемы, с ними можно вступить в контакт, изменить в нужную сторону и это путь к движению вперед.

Natali 3D mama;26473https://www.youtube.com/watch?v=l9CXW3Reo7s&feature=em-uploademail

Спасибо за ссылку - прекрасный фильм о Рождестве!

Natali 3D mama;26473Обратилась я туда, куда Вы мне дали ссылочку. Написал мне письмо папа солнечного мальчика одно письмо,думал, что мы из Киева... А когда я написала, что мы с Донецка - тишина.

У меня создается впечатление, что Вы испытываете как будто внутреннюю неполноценность от того, что вы живете в Донецке, это так?

Natali 3D mama;26473Массажист с центра реабилитации в Донецке так и не пришел, а обещал... Вобщем, я поняла, что мы никому не нужны!

Это преждевременный вывод) Причин неявки к Вам массажиста может быть множество, если хотите, можем обсудить, как правильно "мотивировать" специалистов на работу)

Natali 3D mama;26473Смотрю в интернете: мамочки как-то обьединяются и гуляют вместе в других городах, а тут как вымерли все! Не может быть, чтобы только у нас был такой малыш! Неужели всех побрасали в больнице, где я видела!? Вот иногда представляю: а что бы было, если бы я его оставила? И отвечаю сама себе - Мучалась бы! Как он? что он? Что с ним? Я же мама! В нем наша кровь! Он наш! Я учусь его любить. Может я его и люблю, но по особенному.

Вы можете испытывать разные чувства, например разочарование и злость даже к маленькому существу, но это не отменяет любви, не перечеркивает ее и Вам незачто себя винить.

Natali 3D mama;26473Я вроде бы занимаюсь с ним ,на автопилоте, потому, что надо, вроде и переживаю за него, и слежу, чтобы вовремя покушал, радуюсь, что набирает в весе, и в то же время... БОЮСЬ БУДУЩЕГО Боюсь, что его не примут в садике, в школе и ... не хочу об этом думать!!!

Возможно, Вы так думаете потому, что сами пока не приняли ребенка.

Natali 3D mama;26473Я чувствую себя плохо потому, что приходиться вам надоедать своим нытьем... и ненавижу себя за это! А может я просто схожу с ума?У меня в голове настоящая мозаика мыслей в которых я запуталась...

Наталья, Вам свойственно принижать ценность своих чувств? Все чувства ценны. Почему Вы себя за это ненавидите?

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Когда я не знала о его диагнозе - относилась как к обычному ребенку: любовалась, заботилась и любила. Когда ждала ответа на кариотип искала информацию и отбрасывала все плохие мысли. А когда подтвердилось - сначала было полное отторжение! Слезы, БОЛЬ!!!  Со временем я к нему присматриваюсь и мне его становилось ЖАЛКО. Он такой маленький, беззащитный и ни в чем не виноватый! За что? Почему? Почему именно он???
  Спасибо за ссылочку! Я оставила там сообщение.
Да, я испытываю внутреннюю неполноценность ...  Просто иногда садятся батарейки и я уже не могу просто улыбаться и делать вид, что все хорошо.
Кстати, сегодня приезжал массажист! У него действительно вчера были неотложные дела. Он посмотрел Никиту, его карточку с анализами и снимками... Сказал, что у нас синдром, а не болезнь. Ситуация неочень страшная. Сердечко слабенькое, но кардиограмма порока не показывает! Это хорошо! Но из-за судорожного приступа ничего електрического нельзя применять в лечении.Показал несколько упражнений, которые я могу поделать до конца месяца, а с февраля договорились о курсе восстановительного массажа для подготовки мышц к ползанию. Я его засыпала вопросами и распросами о таких детях.... Что-то прояснилось в моем сознании... Также узнала: что в том центре делают: иглоукаклывние, массаж, логопедические занятия и медикаментозное лечение. Жаль, что мужа не было рядом... У него сейчас другие ценности в жизни и мы не слышим друг друга. Это тяжело, но я надеюсь, что поправимо.
Почему я себя ненавижу за выражение таких чувств? Потому, что раньше носила все в себе, одевала маску беззаботной улыбки и никто ничего не знал. А сейчас стала слишком синтиментальная и выливается все через верх... Хочу плакать, хочу кричать, хочу что-то тизменить,- а не могу!...

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26577Когда я не знала о его диагнозе - относилась как к обычному ребенку: любовалась, заботилась и любила. Когда ждала ответа на кариотип искала информацию и отбрасывала все плохие мысли. А когда подтвердилось - сначала было полное отторжение! Слезы, БОЛЬ!!!  Со временем я к нему присматриваюсь и мне его становилось ЖАЛКО. Он такой маленький, беззащитный и ни в чем не виноватый! За что? Почему? Почему именно он???

Возможно, это была реакция отторжения диагноза, которая сплелась с отношением к ребенку...Постепенно Вы начинаете опять видеть прежнего малыша, понимаете, что это его проблема, с которой вам всем вместе предстоит научиться жить....

Natali 3D mama;26577Да, я испытываю внутреннюю неполноценность ...  Просто иногда садятся батарейки и я уже не могу просто улыбаться и делать вид, что все хорошо.

Рождение ребенка с синдромом Дауна случайность, от этого никто не застрахован. От того, что Никита родился такой нет ничьей вины, зато есть Ваша большая заслуга в том, что Вы имеете способность и мужество открыто говорить о своих сложностях здесь, на форуме, ищете пути помощи себе и своему малышу, у Вас в голове есть семья, муж, старшие дети, Вы стремитесь к лучшему!

Natali 3D mama;26577Кстати, сегодня приезжал массажист! У него действительно вчера были неотложные дела. Он посмотрел Никиту, его карточку с анализами и снимками... Сказал, что у нас синдром, а не болезнь. Ситуация неочень страшная. Сердечко слабенькое, но кардиограмма порока не показывает! Это хорошо! Но из-за судорожного приступа ничего електрического нельзя применять в лечении.Показал несколько упражнений, которые я могу поделать до конца месяца, а с февраля договорились о курсе восстановительного массажа для подготовки мышц к ползанию. Я его засыпала вопросами и распросами о таких детях.... Что-то прояснилось в моем сознании... Также узнала: что в том центре делают: иглоукаклывние, массаж, логопедические занятия и медикаментозное лечение.

Пользуйтесь этими возможностями по мере надобности - это обязательно принесет результаты.

Natali 3D mama;26577Жаль, что мужа не было рядом... У него сейчас другие ценности в жизни и мы не слышим друг друга. Это тяжело, но я надеюсь, что поправимо.

Вы хотели бы разделить с мужем и свои переживания и новую информацию, которую узнаете. Есть ли какое-то совместное время у Вас с ним, когда это возможно?

Natali 3D mama;26577Почему я себя ненавижу за выражение таких чувств? Потому, что раньше носила все в себе, одевала маску беззаботной улыбки и никто ничего не знал. А сейчас стала слишком синтиментальная и выливается все через верх... Хочу плакать, хочу кричать, хочу что-то тизменить,- а не могу!...

"Если нельзя изменить мир, то надо изменить отношение к нему" Как Вам такой афоризм?

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Здравствуйте Вера!
К сожалению этот нехороший диагноз В МОЕМ РЕБЕНКЕ!!! поэтому и отторжение было одинаковое. Благодаря Вашему сайту и общению с Вами и с Полиной - я постепенно прихожу в себя. Вспоминаю о том что я мама, что это мой ребенок, и что его надо ЛЮБИТЬ БЕЗ УСЛОВИЙ!!! Если я научусь, и если вся семья этому научится, - то все будут счастливы!!! Теоретически я знала это с самого начала, но практически тогда вообще не могла собой управлять. Я стараюсь искать положительную инфрормацию о солнечных детях и пытаюсь понимать своего ребенка. Иногда даже что-то получается и я сама получаю от этого удовольствие. А может я просто по-тихоньку становлюсь сама солнечной
 Я просто понимаю, что из любой ситуации должен быть выход! Вот  и нашла дверь помощи на Даун сайте в общении с Вами! Не могу сказать, что боль ушла, просто уже лучше получается адекватно мыслить и более четко представляешь: что надо делать. А силы дает только Господь Бог!
  Очень на это надеюсь. Я то делаю с ним каждый день гимнастику  и материнский массаж. Консультируюсь с Полиной на счет занятий, читаю электронную литературу, сравниваю с нашими показателями... С февраля месяца договорились за курс массажа. Дай Бог, чтоб хоть как-то помогло! Я пока не вижу, но стараюсь ВЕРИТЬ, что С НИКИТЫ ПОЛУЧИТСЯ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ПОЛНОЦЕННЫЙ СЧАСТЛИВЫЙ ЧЕЛОВЕК!!! Я это вбиваю в свою голову. Стараюсь думать о хорошем. Даже когда не получается - заставляю себя думать о хорошем!
  Я каждый раз делюсь с мужем, когда узнаю или нахожу новую информацию о солнечных детях и их развитии. Но он не разделяет со мной этих переживаний.Хотя, благодаря именно ему, Никита остался в семье! Я тогда была неадекватная.Но потом он просто зарылся в свой мир...( работа и компьюторные безсмысленные игры)  Я просила его быть дома, когда прийдет массажист осматривать малыша, но у него на тот момент оказались другие ценности и приоритеты. Мне было больно от того, что на массаж ребенку сейчас нет денег, а на телефон дорогой и выпивку нашлись!  Он хороший добрый человек. Вроде бы и любит нас, но я его поступков иногда просто не понимаю. Совместного времени , к сожалению, нет! Мы уже поговорили на эту тему, вроде бы на словах все красиво и понятно, а на деле все не так, и у меня такое ощущение, что трое детей не у нас, а у меня.
Замечательный афоризм! Будем учиться! СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ И ПОДДЕРЖКУ!!!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Вера! Огромное Вам СПАСИБО!!! Я кажется начинаю действовать правильно! У меня получается заглушать боль хорошей информацией о солнечных детках и начинаю верить в лучшее. С мужем после серьезного разговора тоже налаживается! Все приходит в норму. Но без Вашей помощи я бы не справилась! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26764Вера! Огромное Вам СПАСИБО!!! Я кажется начинаю действовать правильно!

Это ощущение приходит тогда, когда получаешь результат от собственных действий:

Natali 3D mama;26764У меня получается заглушать боль хорошей информацией о солнечных детках и начинаю верить в лучшее.

Думается, что боль начинает отступать, сдавать свои позиции, что у Вас расширились горизонты и появилось знание, а затем и вера, что будет лучше.

Natali 3D mama;26764С мужем после серьезного разговора тоже налаживается! Все приходит в норму.

Это самая большая ценность, когда люди могут разговаривать друг с другом, особенно на непростые темы. Ведь самое сложное в том, чтобы выразить свою проблему, поделиться с близким, любимым человеком, дать ему понять, что есть переживания, чувства и огромное желание изменить себя (а мы знаем, что и мир тогда измениться))).

Natali 3D mama;26764Но без Вашей помощи я бы не справилась! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
https://www.youtube.com/watch?v=LEGp4nrUIs4

Спасибо и Вам, что делитесь с нами информацией, ведь и мы всего тоже не знаем.
И пишите, пожалуйста!

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Я стараюсь идти вперед, но переодически опять впадаю в депрессию... У Никиты короткая линия жизни на ручке... Я понимаю, что все мы перед Богом.... но ПОЧЕМУ???????????  Читаю ваши книги в электронном виде. Когда смотрю таблицы развития - вспоминаю старших и вижу этого малыша и не могу спокойнго на него смотреть!!! ЗА ЧТО???????????????? Иногда мне кажется, что я сильная, справлюсь! А иногда стопор в мозгах. Сижу и никого не видеть ни слышать не хочу!!! Я не могу понять этого счастья!!! У меня внутри СПЛОШНАЯ БОЛЬ!!!!!!!!!!!!  
 Я понимаю, что завтра будет новый день и будут новые силы, и я буду улыбаться и играть с Никитусей. А потом... опять... тяжело все это!!!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
http://www.gold-child.ru/stupenki/240/1808/   НЕПРАВДА!  Для каждой мамы и НОРМАЛЬНОГО РЕБЕНКА все первое всегда особенное! И первый звук, и первый зуб и первый шаг!...

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
http://www.baby.ru/search?query=%D1%81%D0%BE%D0%BB%D0%BD%D0%B5%D1%87%D0%BD%D1%8B%D0%B5+%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B8  Творчество солнечных детей и подростков.

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Доброе время суток, Наталья!

Natali 3D mama;26794Я стараюсь идти вперед, но переодически опять впадаю в депрессию... У Никиты короткая линия жизни на ручке... Я понимаю, что все мы перед Богом.... но ПОЧЕМУ???????????

Какие у Вас мысли об этом?

Natali 3D mama;26794Читаю ваши книги в электронном виде. Когда смотрю таблицы развития - вспоминаю старших и вижу этого малыша и не могу спокойнго на него смотреть!!! ЗА ЧТО????????????????

Вам сложно принять факт того, что Никита развивается в другом темпе, более медленном. Ваши старшие дети развивались по-другому. Но, наверняка старшие дети тоже разные в своем развитии, у них разные интересы, предпочтения, способности.

Natali 3D mama;26794Иногда мне кажется, что я сильная, справлюсь! А иногда стопор в мозгах. Сижу и никого не видеть ни слышать не хочу!!! Я не могу понять этого счастья!!! У меня внутри СПЛОШНАЯ БОЛЬ!!!!!!!!!!!!

Наталья, ощущение счастье для Вас может быть сейчас еще не доступно.

Natali 3D mama;26794Я понимаю, что завтра будет новый день и будут новые силы, и я буду улыбаться и играть с Никитусей. А потом... опять... тяжело все это!!!

Терзания себя несуществующим будущим могут отравлять радость от текущего момента.
Сейчас Вы погружены в тему СД - возможно стоит дать себе паузу, ведь огромный поток любой информации может захлестнуть. Возможно стоит подумать не о том, как перестроиться, а о том, как продолжать ощущать себя просто матерью третьего сына.

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Доброе время суток, Вера!
Возможно, я перезагрузилась информацией, но закрывать глаза на то, что я вижу каждый день, тоже не могу.  Я иногда сама себя боюсь ... Завтра попробую переключиться... У Андрюши ( старшего) День рождения! Ему 29 января исполнится 8 лет!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26972http://www.baby.ru/blogs/post/129630841-37604079/

Посмотрела Ваши ссылки) Последняя говорит о том, что Вы достаточно активная мамочка, используете все современные возможности для общения, поддерживаете сами других женщин.
Задавайте свои вопросы по мере Вашей готовности.

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Доброе время суток, Вера!
 Вчера смотрела фильм " Кафэ де Флор"... Немного было страшно и жутко, когда видела мальчика на заднем сидении... или когда он резко появлялся из-за машины ... и когда женщина кричала... - моторошно как-то... Посмотрела на ночь и кошмары снились.. ( А правда, что такие особенные дети могут уходить из дома сами...??? Или у них на столько сильные чувства, что они так бурно реагируют на противоположный пол?
 Сначала я непоняла связи между этими двумя судьбами... а потом подумала: может связь была в том, что маме особенного ребенка и брошеной жене было сложно отпустить дорогого человека? ( сына, мужа)?
 Какой-то нехороший осадок, после этого фильма...  http://good-zona.ru/publ/melodramy_onlajn/nazvanie_kafe_de_flor/6-1-0-5414
Очень отличается от этого...  http://www.baby.ru/blogs/post/130688077-37604079/

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
МОЖЕТ КОМУ - ТО ПРИГОДИТЬСЯ,,,,
"Уповай на Господа и делай добро!" (Псалтырь 36:3)
С уважением, сотрудники Ассоциации "Еммануил"
Телефон Доверия "Доброе Слово":
8-800-200-99-88 - бесплатно в России
0-800-50-77-50 - бесплатно в Украине со стационарных телефонов
1-801-22-33-77 - бесплатно в Израиле со стационарных телефонов
1-855-575-7700 - бесплатно в США со стационарных телефонов

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Правда, что такие особенные дети могут уходить из дома сами...???

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;27095Доброе время суток, Вера!
 Вчера смотрела фильм " Кафэ де Флор"... Немного было страшно и жутко, когда видела мальчика на заднем сидении... или когда он резко появлялся из-за машины ... и когда женщина кричала... - моторошно как-то... Посмотрела на ночь и кошмары снились.. ( А правда, что такие особенные дети могут уходить из дома сами...??? Или у них на столько сильные чувства, что они так бурно реагируют на противоположный пол?
Сначала я непоняла связи между этими двумя судьбами... а потом подумала: может связь была в том, что маме особенного ребенка и брошеной жене было сложно отпустить дорогого человека? ( сына, мужа)?
 Какой-то нехороший осадок, после этого фильма...  http://good-zona.ru/publ/melodramy_onlajn/nazvanie_kafe_de_flor/6-1-0-5414

Посмотрела этот фильм. Не простой по чувствам, но очень хороший, я бы даже сказала, что целебный.
Вы очень верно подметили связь. Любовь женщины-матери может быть захватывающей и удушающей. И разделение с такой матерью возможно или путем бегства или смерти. На Сицилии есть такая поговорка "Лучше мертвый сын, чем сбежавший"....  
Что касается "особенных" детей, то в этом фильме на мой взгляд четко показано, что этот мальчик не заложник матери, несмотря на глубокую привязанность к ней, у него есть здоровое стремление к другой девочке - это его будущее. И как великолепно сыграла свою роль  Ванесса Паради - матери, которая использует своего семилетнего сына почти сексуально. От этого возникает нехороший осадок.
Надеюсь я ответила на Ваши вопросы.

Natali 3D mama;27095Очень отличается от этого...  http://www.baby.ru/blogs/post/130688077-37604079/

Посмотрю этот фильм на днях, сегодня уже поздно)

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Здравствуйте Вера!
Огромное спасибо, что отвеитили на мои вопросы!!!
Согласна с Вами, что фильм в какой-то степени целебный... В плане отношения мамы к солнечному малышу. Я вот еще учусь любить Никитусю, но и боюсь перегнуть палку...
Стараюсь по возможности всем детям уделить внимание, наслаждаюсь каждым мгновением, когда играю сними, когда чувствую, что я им нужна! И в то же время уже сейчас привыкаю к мысли, что когда-нибудь они разлетятся и мне надо будет их отпустить! А Никиту как отпустить? Он же не такой... У меня в голове не укладывается такое понятие: лишняя хромосома - это не болезнь, но такой человек - ИНВАЛИД! Даже если у него нет серьезных потологий - его сдвигают под общую катушку Даунов ( отсталых). Даже если с ним занимаются и приближают его к социуму - его всеравно отталкивают и создают кучу проблем!
Относительно нормальным людям тяжело в этой жизни, а таким - ...Может я и забегаю вперед, но я не хочу, чтобы мой сын сбежал из дома!!! Но и связыавать его - это не выход!
Погогворка "Лучше мертвый сын, чем сбежавший"....правдивая, но в то же время мне дурно от мысли смерти сына! НЕТ!
а может он будет счастливей всех нас?

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=xHtjQqBHnm0 Танец солнечных пар!   Они, конечно же, МОЛОДЦЫ!!! Но мне всеравно больно на это смотреть... Плакать хочется... Маленькие они - более нормальные, а большие - крепкую психику надо иметь! Может я со временем научусь.., а пока - тяжело!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;27189Здравствуйте Вера!
Огромное спасибо, что отвеитили на мои вопросы!!!
Согласна с Вами, что фильм в какой-то степени целебный... В плане отношения мамы к солнечному малышу. Я вот еще учусь любить Никитусю, но и боюсь перегнуть палку...
Стараюсь по возможности всем детям уделить внимание, наслаждаюсь каждым мгновением, когда играю сними, когда чувствую, что я им нужна! И в то же время уже сейчас привыкаю к мысли, что когда-нибудь они разлетятся и мне надо будет их отпустить! А Никиту как отпустить? Он же не такой...

Это непростые чувства матери. Но для этого дети и родятся, чтобы постепенно расти, а потом став взрослыми иметь свою отдельную от родителей жизнь. Людям с синдромом Дауна, когда они вырастают также как и всем людям хочется самостоятельности.
Процесс "отпускания" детей начинается с самого раннего детства, когда мать отлучает ребенка от груди, учит самого кушать, одеваться, потом первый поход в детский сад и прочее. Когда Вы поддерживаете Никиту в освоении новых движений, в том, чтобы он делал что-то сам - это и есть подготовка его к самостоятельной жизни.

Natali 3D mama;27189У меня в голове не укладывается такое понятие: лишняя хромосома - это не болезнь, но такой человек - ИНВАЛИД! Даже если у него нет серьезных потологий - его сдвигают под общую катушку Даунов ( отсталых).

Лишняя хромосома влиет на развитие, у государства существуют программы для поддержки таких людей - например, дополнительные деньги, специалисты и пр. Кстати, я знаю, что в Донецкой области существует одна из лучших систем подготовки специалистов для работы с детьми с различными особенностями.

Natali 3D mama;27189Даже если с ним занимаются и приближают его к социуму - его всеравно отталкивают и создают кучу проблем!

Наталья, возможно сейчас у Вас самой такое ощущение, помните, Вы думали, что массажист из центра не хочет к вам идти и никто не звонит из ассоциации...Постепенно все налаживается!

Natali 3D mama;27189Относительно нормальным людям тяжело в этой жизни, а таким - ...Может я и забегаю вперед, но я не хочу, чтобы мой сын сбежал из дома!!! Но и связыавать его - это не выход!
Погогворка "Лучше мертвый сын, чем сбежавший"....правдивая, но в то же время мне дурно от мысли смерти сына! НЕТ!
а может он будет счастливей всех нас?

"Мертвый сын" в этой поговорке означает, что он навечно останется с матерью. Возможно, потому так страшно думать о смерти детей - с ними трудно расставаться, но это придется сделать - ведь они должны жить своей жизнью. Да и у матери должна быть своя жизнь.

Natali 3D mama;27189https://www.youtube.com/watch?feature...&v=xHtjQqBHnm0 Танец солнечных пар! Они, конечно же, МОЛОДЦЫ!!! Но мне всеравно больно на это смотреть... Плакать хочется... Маленькие они - более нормальные, а большие - крепкую психику надо иметь! Может я со временем научусь.., а пока - тяжело!

Ну маленькие все симпатичные, а потом кааак вырастают!)
У Вас самой сейчас происходит внутренняя работа по принятию людей с СД. То, что мы видели на сцене сильно действует на чувства. А что Вы думаете чувствовали сами танцующие?

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Здравствуйте, Вера!
Да. Я учусь принимать солнечных людей... Иногда у меня это получается, а иногда, когда я пытаюсь понять их внутренний мир - мне кажется, что я сама начинаю " тормозить..." или " становиться такой же... солнечной в развитии..."
И потом я себя опять встряхиваю!!! )))   Бррр...)))
Что касается моих мыслей на счет того: что чувствовали сами танцующие???  https://www.youtube.com/watch?feature...&v=xHtjQqBHnm0
-  Я думаю, что для них это выступление стоило огромных усилий!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Зная особенности таких людей, - так держаться на большой сцене: плавно двигаться, (удерживать от природы подвижные суставы, напрягать ослабленные мышцы),держать осанку...
Они показали красивую сценическую культуру!... - Это ОГРОМНЫЙ УСПЕХ!!!
Понятно, что хромосома эта у всех дает разный сбой и мимика тоже у всех отличалась.  У кого были эмоции на лице ( первая пара!), а у задней пары - неочень... НО они все очень старались!!!  
Я думаю, что их тренер тоже ВЫЛОЖИЛАСЬ ( мягко сказано), чтобы получился такой ШЕДЕВР!!! И судьи по достоинству оценили ЭТОТ ТРУД!!! ТРУД!!! ТРУД!!!
Солнечные люди пробились! Вышли на какой-то новый уровень социума! Это новое достижение солнечной нации! Конечно же учитывая эти ньюансы - им хочется искренне кричать: - БРАВО! БРАВО! БРАВО!....
НО мне всеравно больно на это смотреть, хоть убейте меня.
Я вот стараюсь настраивать себя позитивно... Я люблю солнышко! Оно у меня вызывает позитивные эмоции радости, света, детской беззаботности, взрослого аптимизма, и т. д....
Солнечные дети раньше в моем представлении были такие: рыженькие или желтенькие , светлокожие, с канапушками, с веселой жизнерадостной мордашкой ... но нормальные!!!
Смотрю на своего Никитусю -  Он тоже по-своему красивый, интересный, добрый, ласковый... У него иногда не детские глаза, а по взрослому сосредоточенные! Мне кажется, что он  видит всю мою душу, читает все мои мысли!
Иногда он с осторожностью на меня смотрит, как буд-то сначала почувствует: в каком настроении я к нему подхожу, а потом соответственно реагирует... Когда я с ним занимаюсь - он тоже выкладывается на все 100. Я вижу, что ему трудно сделать то  или иное упражнение, НО ОН ТАК СТАРАЕТСЯ!!! Такое ощущение, что он все время хочет мне понравиться! И у него это получается! Я в него постепенно влюбляюсь... Поплачу, поплачу, а потом опять влюбляюсь...
Мне он редко улыбается, а вот папе - всегда готов!!! Когда приходит папа - он так оживляется!!! В ход идут и руки и ноги и на пол лица лучезарная улыбка, и Гу и Бу и кучу всего... ( Помнит, что благодаря папе  он остался в семье! И таким образом он всегда благодарит папу, а мне это напоминае то: какя я плохая мама, что тогда у меня были плохие мысли... Тогда я могла его бросить...)
А я вот при беременности наплакалась, когда узнала, что будет мальчик, а не девочка, - вот и у Никитуси  под правым глазиком тоненькая жилка в виде слезки ( память на всю жизнь!)
И когда у меня, иногда, получается нормально относиться к своему солнечному малышу, - меня эта особенная любовь как-то затягивает, что я старшим меньше уделяю внимание!
Потом, через время, ловлю себя на этой мысли - опять переключаюсь на нормальных. Общаюсь с ними, занимаюсь уроками, играем в игры... А когда я после них смотрю на Никиту - опять плачу и мне очень больно!
Я осознанно уже понимаю, что он наша кровинушка, что мы его не бросим, будем любить таким, какой он есть! Я вижу, что он намного старательней, чем мои нормальные мальчики.Я верю, что у Никиты тоже многое получится!
Иногда даже смешно становится, жизнь у нас как в сказке... И было у них три сына ... Один - высокий, худой и мудрый;, другой - упитаный, жизнерадостный оптимист, а третий - ОСОБЕННЫЙ (солнечный), САМЫЙ СЧАСЛИВЫЙ!!!  
А что касается всего остального... Вы вот пишите, что  в Донецкой области существует одна из лучших систем подготовки специалистов для работы с детьми с различными особенностями. ГДЕ???  Я спрашивала у многих врачей: и у педиатра и у невролога и у проффесаров с ценральных больниц( Калинино) детской областной... - ПОЖИМАЮТ ПЛЕЧАМИ!!! О центре Евтушенко я узнала через мамочку. И на массажиста от туда вышла через нее. Он у нас был только на осмотре. Без денег - нет ничего!!! И он же сказал, что в этом центре тяжелые детки с ДЦП , гидроцефалией и т. д. Спасибо, конечно, что он показал несколько упражнений для разработки мышц сидения и договорились о массаже, когда у нас будет лучше финансовое положение. Вот ждем перечислений по инвалидности... Документы сдали еще в ноябре, а в январе только позвонили с совбеса и сказали, что не хватает по новому постановлению справочки о том, что я сижу с ребенком дома! ( как будто я с рождения отдала его в садик) Вот и ждем... А бесплатно - никто ничего не делает. За бесплатные талончики на массаж в детской больнице только одни пустые разговоры. Здесь со здоровыми детьми не успевают разобраться а такие подавно НЕ НУЖНЫ!   Я вот  общаюсь с некоторыми солнечными мамочками по интернету. Они в ценры ездят, занимаются...читают книги и познавательные и литературу из жизни про таких детей, людей...Но они далеко в России.  А я вот только и держусь на лодочке Даун сайта. Спасибо Полине Львовне за полезные рекомендации и Вам, за то, что выслушиваете мой бред... Ведь я больше никому не могу этого сказать. Мужу не интересно разговаривать со мной на такие темы...
   Оставляла наши данные на Даун Синдроме. От туда, правда звонили, уточнили: оставляли ли мы такие данные? Пригласили на консультацию в Киев по записи на апрель месяц. Сказали, что потом еще в мае перезвонят... Незнаю: что за консультация там будет, но я больше незнаю: куда обратиться?
  Впринципе, читая электронные книги на вашем сайте - отпадают куча вопросов по развитию малыша. Очень ценная информация!!! Я вот по ним и занимаюсь с Никитой пока сама. Даже есть неплохие результаты по коментариям Полины Львовны. Я ему и мама, и врач, и массажист, и логопед, и нервотреп) А может и лучше, что нас не дергают!?  Живем себе как-то по-тихоньку, растем, развиваемся! Может что-то и не так... а я по другому - незнаю и не умею. Делаю по силам, что могу. Вот мозги бы привести в порядок - было бы намного легче и заниматься, и с этим жить.  Жизнь такая штука, - что любит подкидывать нам СЮРПРИЗЫ! Я думаю, что все станет на свои места, просто надо ВРЕМЯ!  Я не думала, что так долго буду вот так... А я и не могу забыть об этом! Я просто еще не совсем представляю: как с этим жить? Страшно смотреть дальше... А может и не надо об этом думать,  а просто - ЖИТЬ?!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С ДНЕМ ВЛЮБЛЕННЫХ!!!
https://www.youtube.com/watch?v=gwr40GPgyxA  Валентинов день.
Мне понравились слова мамы: - " Покажите мне в Конституции закон, где мы не имеем право ходить в нормальный садик!"
http://www.kp.ru/daily/24523.4/670875/ Мой ребенок - дауненок
http://www.kp.ru/daily/25643/808074/?cp=8#comment «Выращивать даунов – все равно, что есть гнилую картошку только из-за того, что жаль выкидывать»
Прочитав все коментарии к этому...
Мое мнение: И ЧЕРНОЕ И БЕЛОЕ МОЖНО ОПРОВЕРГНУТЬ! И здоровых иногда нормальными не назовешь! И больными можно ГОРДИТЬСЯ!!! И наоборот...
Все-таки именно в 47й хромосоме есть дополнительная доброта, сострадание, старательность, человечнось и любовь, которой не хватает нормальным людям! А точнее нашему социуму!
Слово НОРМА - понятие относительное!...
Последний раз редактировалось Natali 3D mama; Вчера в 02:00.

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя ElenaDSU
ElenaDSU
Педагог
Последний визит :
12-03-2019 22:25
Добрый день, Наталья!
Очень большая к Вам просьба: пожалуйста, включайте се, что Вы хотите написать, в один пост, а не в два или даже в три!
Пожалуйста, постарайтесь не писать по три сообщения подряд, поскольку это затрудняет работу консультантов!
Если Вы что-то забыли написать сразу, отредактируйте Ваше сообщение, кликнув опцию "Редактирование", и допишите возникшие мысли или вставьте ссылки в первое сообщение, чтобы от Вас приходило по одному посту, а не по несколько сразу.
Надеюсь на Ваше понимание.

С уважением, Елена Поле

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Поняла. Исправлюсь. Извитите.

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;27322ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С ДНЕМ ВЛЮБЛЕННЫХ!!!

Спасибо! Этот день - повод еще раз почувствовать, что мы любим и любимы.

Natali 3D mama;27322https://www.youtube.com/watch?feature...&v=mHgXhkj1Jec Просто особенный!
Мне понравились слова мамы: - " Покажите мне в Конституции закон, где мы не имеем право ходить в нормальный садик!"
http://www.kp.ru/daily/24523.4/670875/ Мой ребенок - дауненок
http://www.kp.ru/daily/25643/808074/?cp=8#comment «Выращивать даунов – все равно, что есть гнилую картошку только из-за того, что жаль выкидывать»

Прочитав все комментарии к этому...
Мое мнение: И ЧЕРНОЕ И БЕЛОЕ МОЖНО ОПРОВЕРГНУТЬ! И здоровых иногда нормальными не назовешь! И больными можно ГОРДИТЬСЯ!!! И наоборот...
Все-таки именно в 47й хромосоме есть дополнительная доброта, сострадание, старательность, человечность и любовь, которой не хватает нормальным людям! А точнее нашему социуму!
Слово НОРМА - понятие относительное!...

В интернет-пространстве мы сталкиваемся с разными людьми, как и в жизни.Что касается последней ссылки, то у некоторых чувства нереализованности, неудовлетворенности и несчастья выливаются в нападки на других людей. Это надо понимать и не принимать на свой счет)
Ваши искания и рассуждения, здесь на форуме отражают ту душевную работу, которую Вы проделываете в новой для вас ситуации. Каждому человеку нужно свое время и свой путь - ведь все мы разные!
Пишите, делитесь своими мыслями и задавайте свои вопросы!

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=q7YrbYxykh8   Лишняя хромосома СЧАСТЬЯ!
https://www.youtube.com/watch?v=w1rYh6VSMDs   Собака с мальчиком...
https://www.youtube.com/watch?v=0TL5CSPFzTU  Собака с девочкой...
http://144.76.7.73/music/солнечный+ребенок   ( музыка и видео про солнечных деток)
Вчера начали проффессиональный курс массажа на дому.   Массажист сказал, что солнечные дети имеют феноминальную способность влюблять в себя людей! Интересная мысль!...
Иногда задумываюсь: КАКОЙ СМЫСЛ ВО ВСЕХ ЭТИХ ЗАНЯТИЯХ???  - Может быть  в том, что родители делают все возможное, чтобы дать своему солнышку  полноценную, счастливую ЖИЗНЬ!!! ( на сколько это получится...) Если Бог дал его в нашу семью, значит мы можем ему что-то дать! Лучше он будет у нас, чем кто-то его выбросит... Но всеравно, - больше срабатывает ЖАЛОСТЬ. А я хочу научиться ЛЮБИТЬ!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;27431https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=q7YrbYxykh8   Лишняя хромосома СЧАСТЬЯ!
https://www.youtube.com/watch?v=w1rYh6VSMDs   Собака с мальчиком...
https://www.youtube.com/watch?v=0TL5CSPFzTU  Собака с девочкой...
http://144.76.7.73/music/солнечный+ребенок   ( музыка и видео про солнечных деток)

Спасибо за ссылки. Мне также важно знать, что Вы по-этому поводу думаете, что чувствуете и как это перекликается с Вашей ситуацией.

Natali 3D mama;27431[Вчера начали проффессиональный курс массажа на дому.   Массажист сказал, что солнечные дети имеют феноминальную способность влюблять в себя людей! Интересная мысль!...

Вам эта мысль показалась интересной - почему?

Natali 3D mama;27431[Иногда задумываюсь: КАКОЙ СМЫСЛ ВО ВСЕХ ЭТИХ ЗАНЯТИЯХ???  - Может быть  в том, что родители делают все возможное, чтобы дать своему солнышку  полноценную, счастливую ЖИЗНЬ!!! ( на сколько это получится...) Если Бог дал его в нашу семью, значит мы можем ему что-то дать! Лучше он будет у нас, чем кто-то его выбросит... Но всеравно, - больше срабатывает ЖАЛОСТЬ. А я хочу научиться ЛЮБИТЬ!

Наталья, Вы уже не в одном сообщении пишите, что хотите научиться любить Никиту. При этом испытываете и жалость и гнев и другие разные чувства. Любовь вступает у Вас в противоречие  с остальными чувствами? Что значит для Вас "ЛЮБИТЬ"?

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Здравствуйте Вера!
Ссылки про солнечных детей... перекликаются только солнечным диагнозом. Я остановилась на этих ссылках потому, что там хоть что-то хорошее, позитивное... В интернете очень много разной информации про таких детей. И она бывает и хорошей и плохой. Я просто в поиске информации..., но чем больше узнаю, - тем тяжелее все это принять. Лучше бы я ничего этого никогда не знала....
Та мысль мне показалось интересной потому, что впервые об этом услышала. Но на практике - наверное, не у всех так бывает.
Да. Хочу научиться любить своего ребенка, хотя-бы потому, что он мой, и я его мама. Только я плохая мама, если временами ... У меня все смешалось... Я незнаю: что я к нему чувствую. У меня частые перепады настроения, я стала сильно раздражительной, иногда я сама себя боюсь.
Редактирую позже... Придумала что-то типа легенды...Вот до чего я додумалась...( бред сумасшедшей ) Вкратце... "Солнце и небо полюбили друг друга и лучи ихней любви ( под названием 47я хромосома)  коснулись некоторых влюбленных пар на земле! Так появились солнечные дети не с 46, а с 47 хромосомами, у которых душа огромная и красочная как небо и лицо круглое, лучезарное, доброе, радостное и светлое, как у солнца! Все солнечные дети похожи между собой потому, что солнце и небо есть везде и лучи ихней любви могут коснуться любой точки земли! И там появляются маленькие солнышки, которые несут добрый свет в этот темный непонимающий их мир..."
Я вот думала.... девочки могут иметь детей, а мальчики - нет.... Но ведь они все-равно рождаются от нормальных здоровых родителей!!!   Прям загадка природы!  Раньше же их убивали, прятали в специальные учреждения и они там скоро умирали... Тем не менее их стало еще больше! И они продолжают рождаться! Значит так надо? Или это инопланетяне заселяют нашу землю!???  И еще я заметила, что такие дети рождаются в хороших семьях!!! Может небо и солнышко именно вот так и распределяет.... раздает своих детей в хорошие руки! Или эти дети сами выбирают себе родителей, веря в них!!!
Мои мозги иногда точно не на земле, а на какой-то другой планете... Или я потихоньку схожу с ума???    Иногда мне кажется, что я его уже  приняла, а иногда мне страшно... Я успокаиваю себя тем, что это ЧЕЛОВЕК! Он же родился от любви двух людей! В нем наша кровь, у него все части тела на месте! Просто немного другой... Не могу понять! С чем связана хромосомная аномалия???  И даже если люди повернуться к таким людям лицом...- эта земля будет полна солнечных людей??? Жутковато... Но ведь и у нас такой ребенок!!! Зачем они появляются???
http://www.baby.ru/blogs/post/138707000-37604079/?page=1#comment138711923    Психомоторное развитие мамы!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Здравствуйте Вера!
Поздравляем Вас с началом весны!!!
Яркие, свежие краски,
Нежных цветов аромат,
Жизнь – как прекрасная сказка,
Мир – словно сказочный сад!
Счастья, любви! С возвращеньем весны!
Солнца, тепла, красоты!
Чтобы сбылись все волшебные сны,
В жизнь воплотились мечты!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья! Вас тоже с началом весны, правда у нас она немного откладывается)

Natali 3D mama;27553Здравствуйте Вера!
Ссылки про солнечных детей... перекликаются только солнечным диагнозом. Я остановилась на этих ссылках потому, что там хоть что-то хорошее, позитивное... В интернете очень много разной информации про таких детей. И она бывает и хорошей и плохой. Я просто в поиске информации..., но чем больше узнаю, - тем тяжелее все это принять. Лучше бы я ничего этого никогда не знала....

Вы сожалеете, что оказались в такой непростой ситуации. СД это сложная проблема, но она состоит из маленьких проблемок и маленьких побед в их решении.

Natali 3D mama;27553Та мысль мне показалось интересной потому, что впервые об этом услышала. Но на практике - наверное, не у всех так бывает.

Вы, наверное из своего жизненного опыта знаете, что есть родители обычных детей, которые крайне критично относятся к своим детям и недовольны ими. Также Вы, наверняка знаете родителей, в детях которых нет ничего особенного, но как они горды и восхищены ими...Как Вы думаете, для Вас самой что важно, чтобы было в ребенке?

Natali 3D mama;27553Да. Хочу научиться любить своего ребенка, хотя-бы потому, что он мой, и я его мама. Только я плохая мама, если временами ... У меня все смешалось... Я незнаю: что я к нему чувствую. У меня частые перепады настроения, я стала сильно раздражительной, иногда я сама себя боюсь.

Что Вы чувствуете по отношению к Никите и чего боитесь?

Natali 3D mama;27553Редактирую позже... Придумала что-то типа легенды...Вот до чего я додумалась...( бред сумасшедшей ) Вкратце... "Солнце и небо полюбили друг друга и лучи ихней любви ( под названием 47я хромосома)  коснулись некоторых влюбленных пар на земле! Так появились солнечные дети не с 46, а с 47 хромосомами, у которых душа огромная и красочная как небо и лицо круглое, лучезарное, доброе, радостное и светлое, как у солнца! Все солнечные дети похожи между собой потому, что солнце и небо есть везде и лучи ихней любви могут коснуться любой точки земли! И там появляются маленькие солнышки, которые несут добрый свет в этот темный непонимающий их мир..."

Хорошая притча. Действительно многие люди отмечают, что общение с людьми с особенностями обогащает и изменяет их восприятие себя и мира вокруг.

Natali 3D mama;27553Я вот думала.... девочки могут иметь детей, а мальчики - нет.... Но ведь они все-равно рождаются от нормальных здоровых родителей!!!   Прям загадка природы!  Раньше же их убивали, прятали в специальные учреждения и они там скоро умирали... Тем не менее их стало еще больше! И они продолжают рождаться! Значит так надо? Или это инопланетяне заселяют нашу землю!???  И еще я заметила, что такие дети рождаются в хороших семьях!!! Может небо и солнышко именно вот так и распределяет.... раздает своих детей в хорошие руки! Или эти дети сами выбирают себе родителей, веря в них!!!

Наталья, ситуация такова, что еще очень большой процент детей с СД остается на попечении государства. Это очень печальная ситуация, потому что ребенок без заботы матери стократно уязвим. Забирают своих детей домой действительно хорошие семьи, которые имеют мощный ресурс. Что происходит с семьями, которые оставили детей мы не знаем, ни у кого нет такой информации.

Natali 3D mama;27553Мои мозги иногда точно не на земле, а на какой-то другой планете... Или я потихоньку схожу с ума???    Иногда мне кажется, что я его уже  приняла, а иногда мне страшно... Я успокаиваю себя тем, что это ЧЕЛОВЕК! Он же родился от любви двух людей! В нем наша кровь, у него все части тела на месте! Просто немного другой... Не могу понять! С чем связана хромосомная аномалия???  И даже если люди повернуться к таким людям лицом...- эта земля будет полна солнечных людей??? Жутковато... Но ведь и у нас такой ребенок!!! Зачем они появляются???

Возможно, эти ваши переживая связаны с тем, что Вам самой свойственно контролировать разные жизненные ситуации. Но рождение такого ребенка (как и рождение ребенка вообще) невозможно проконтролировать.

Natali 3D mama;27553http://www.baby.ru/blogs/post/138707000-37604079/?page=1#comment138711923    Психомоторное развитие мамы!

Очень похоже на действительное положение вещей)))

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Здравствуйте, Вера!
И Вам спасибо за поздравления!
"Вы сожалеете, что оказались в такой непростой ситуации. СД это сложная проблема, но она состоит из маленьких проблемок и маленьких побед в их решении."
Да. Я сожалею, что оказалась в такой ситуации. Я стараюсь взять себя в руки, понимая, что, чем раньше я это сделаю - тем лучше будет для развития Никиты. Я стараюсь меньше думать о диагнозе и больше радоваться его маленьким  успехам в развитии.
"Вы, наверное из своего жизненного опыта знаете, что есть родители обычных детей, которые крайне критично относятся к своим детям и недовольны ими. Также Вы, наверняка знаете родителей, в детях которых нет ничего особенного, но как они горды и восхищены ими...Как Вы думаете, для Вас самой что важно, чтобы было в ребенке?"
Да. Знаю много разных семей, работая в садике с ними часто сталкиваешься и разного и насмотришся и наслушаешся... Что касается моего ребенка? Точнее 3х детей? Хочу, чтобы все они не болели!!! Старшие слушались, чему мы их учим ( что такое хорошо и что такое плохо?)  А что касается Никиты - конечно же еще большего ЗДОРОВЬЯ!!!  Развития и адаптации в этом обществе, где многое зависит от АДЕКВАТНОЙ МАМЫ! Если брать качества - я думаю, что  ребенок должен быть: веселым, озорным, жизнерадостным, добрым, послушным, на сколько возможно, терпеливым, понимающим, старательным, усидчивым, трудолюбивым, СЧАСТЛИВЫМ!!!
"Что Вы чувствуете по отношению к Никите и чего боитесь?"
Мои чувства к Никите - р а з н ы е... Я стараюсь заниматься с ним каждый день, в любом настроении ( хочу, нехочу - НАДО!) Иногда мне кажется, что я уже опустилась на землю и приняла его таким, какой он есть. Иногда улетаю вместе с ним в какой-то невидимый космос... Иногда им просто наслаждаюсь: любуюсь им, целую его, говорю ему о том, что он красивый, любимый и целую везде...особенно пухленькие щечки и носик!... Иногда падает настроение от того, что мы развиваемся физически не так как обычные дети, зацикливаюсь на его некоторых внешних особенностях, которые тащут за собой страшилку СИНДРОМ ДАУНА... я могу растроиться, поплакать, покричать... В моей голове пронесется рой плохих мыслей и даже страшных! О том, что не хочу такого ребенка! Не хочу видеть его мучения! Лучше бы ему не родиться! Лучше бы он умер! Я сама его убью и сама умру! Не хочу всего этого видеть, слышать... Боюсь людей, непонимающего общества! Да я и сама его непонимаю, чем я лучше?! Но нельзя так! МНЕ НЕЛЬЗЯ ДУМАТЬ О НЕМ ПЛОХО! Я ЖЕ ЕГО МАМА! КТО КАК НЕ МАМА БУДЕТ ЕГО ЛЮБИТЬ И ЗАЩИЩАТЬ?! МАМА - это ангел хранитель для ребенка! Он НАШ! РОДНОЙ!  Потом опять и опять беру себя в руки.... Стараюсь настраиваться на хорошую волну....Он не дурак!!! Он просто другой, СОЛНЕЧНЫЙ! ДОБРЫЙ! СВЕТЛЫЙ! РОДНОЙ! ЛЮБИМЫЙ! Я беру его на руки прижимаю к себе крепко крепко  - и РЫДАЮ!!!!!!!!.... А потом говорю себе и ему: " Ты будешь самым лучшим, развитым, СЧАСТЛИВЫМ солнечным человеком!!! Я постараюсь сделать все возможное и невозможное, чтобы и у тебя и у меня  ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ! Я ищу хороше и доброе... например...
Родильный дом. Акушерка сообщает матери: "У Вас родился ребенок с синдромом Дауна." Мать, заливаясь слезами: "О, Небо! Благодарю тебя! Я избранная! Какое счастье!"
Любой ребенок - это Дар Божий! А особенный ребенок - это ОСОБЕННЫЙ ПОДАРОК от Бога!!! Это не кара, а ПОДАРОК! СВЕТЛЫЙ, ДОБРЫЙ СОЛНЕЧНЫЙ! И потом я думаю о солнце... Оно одно большое, светит всем!!! Оно и светит и греет!  Мне очень нравится вот этот стишок:
Солнечный зайка утром проснулся, МАМУ увидел - обнял, улыбнулся! МАМОЧКА, МАМА, спасибо за всё, Пусть будет солнечным сердце твоё! Пусть будет Божье благословенье.... с ним будут силы, любовь и терпенье. Я ведь особенный - зачит ты тоже! Вместе мы многое вынести сможем! Я это читаю много раз! А потом сажусь в интернет и ищу развивающие игрушки для него... Читаю ему стишки, потешки, маленькие сказки... Показываю ему яркие картинки... Играю ему на пианино, пою песенки... ставлю слушать детскую музыку... Ношу его по дому и рассказываею все подряд: где что стоит, для чего... Когда приходят дети со школы - я прошу их повторить стишок, который они рассказывали в школе - перед Никитой!  Они тоже с ним говорят и держат за ручки и целуют в лобик. Мне очень приятно, что они так тепло к нему относятся! И Никита на них реагирует!!! Я понимаю, что папа много работает, его часто нет дома. Но когда он есть  - понимаю, что он устал, ему не до игры с ним... Прошу просто поцеловать его, что-нибудь сказать и помасировать в это время Никите подушечки пальчиков, так как это влияет на развитие речи!  
"Хорошая притча. Действительно многие люди отмечают, что общение с людьми с особенностями обогащает и изменяет их восприятие себя и мира вокруг."
На данный момент жизни я живу этой притчей, которую сама и придумала. И читаю ее сама себе как сказку на ночь...  
"Солнце и небо полюбили друг друга и лучи ихней любви ( под названием 47я хромосома) коснулись некоторых влюбленных пар на земле! Так появились солнечные дети не с 46, а с 47 хромосомами, у которых душа огромная и красочная как небо и лицо круглое, лучезарное, доброе, радостное и светлое, как у солнца! Все солнечные дети похожи между собой потому, что солнце и небо есть везде и лучи ихней любви могут коснуться любой точки земли! И там появляются маленькие солнышки, которые несут добрый свет в этот темный непонимающий их мир..."
Но ведь ЕСТЬ ЛЮДИ, КОТОРЫЕ ПОНИМАЮТ ИХ!!! И ДАЖЕ ПОМАГАЮТ ИМ, ПОСВЯЩАЯ СВОИ ЖИЗНИ! ЭТО ОГРОМНЫЙ ТРУД!!!! ОГРОМНОЕ ТЕРПЕНИЕ!!! ОГРОМНОЕ СЕРДЦЕ!!!! ВЕЛИКАЯ СЛАВА ТАКИМ ЛЮДЯМ И СПЕЦИАЛИСТАМ, КОТОРЫЕ НЕСУТ ЭТУ НОШУ!!!  ВЕЛИКАЯ НАГРАДА НА НЕБЕСАХ ЖДЕТ ТАКИХ ЛЮДЕЙ!!!! Самое интересное, что даже в таких ситуациях они счастливы!!! они радуются и живут полной жизнью!!!  Если другие так могут - значит и у меня получится!!!  
"Наталья, ситуация такова, что еще очень большой процент детей с СД остается на попечении государства. Это очень печальная ситуация, потому что ребенок без заботы матери стократно уязвим. Забирают своих детей домой действительно хорошие семьи, которые имеют мощный ресурс. Что происходит с семьями, которые оставили детей мы не знаем, ни у кого нет такой информации."
А что Вы имеете ввиду: мощный ресурс?
Да. это и печальные истории и счастливые... Ведь бросают не только солнечных детей, но и много брошеных НОРМАЛЬНЫХ! Это очень печально! Я считаю, что солнечный малыш в семье адекватных родителей - уже для него счастье!!! А родители обязаны сделать своего ребенка счастливым!!! И чем раньше станут на место мозги - тем лучше и для родителей и для ребенка!!! Ведь с таким малышом нельзя терять ни секунды!!! Его надо обучать и развивать!!! Нормального тоже можно сделать дураком, закрыв его в погребе на всю жизнь... И разница огромная между солнечным малышом, который никуда не выходит, всю жизнь смотрит телевизор и между тем, с которыми занимаются!!! Да, это большой труд!!! Большая ответственность!!! И она на нас родителях!!! Никому наши дети не нужны, даже нормальные! Везде надо пробиваться! И нормальным по 150 раз на день говоришь одно и то же и как об стенку горохом... Когда он поймет элементарные вещи??? А особенные детки СТАРАТЕЛЬНЫЕ! По крайней мере, я заметила, что Никита более терпелив и усидчивее старших мальчиков. Я вижу, что ему трудно, но он старается, пыхтит, кряхтит,напрягается! Я стараюсь верить, что у него с такими качествами многое получится!!! Я сама хочу научиться: не обращать внимания на неприятные фразы общества! Стать защитой и опорой для своего солнышка! Он маленькое солнышко, а я - большая Солнечная Мама! СКАЗАТЬ ВСЕ САМОЙ СЕБЕ, ПРИНЯТЬ И ЛЮБИТЬ - ЭТО СЛОЖНО, НО  -  В О З М О Ж Н О!!!)))))))))))))  
"Возможно, эти ваши переживая связаны с тем, что Вам самой свойственно контролировать разные жизненные ситуации. Но рождение такого ребенка (как и рождение ребенка вообще) невозможно проконтролировать."
Здесь хочется ответить поговорками:
... Як би знав - то i соломку б постелив...  
...Жизнь пройти - не поле перейти...
...Жизнь любит подкидывать сюрпризы! Когда кажется, что все козыри в руках - она играет с нами в шахматы....
....НО! Я знаю точно: НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО!!! ВОЗМОЖНО!!! ВОЗМОЖНО!!!
.....Черное и белое - это вечная дискуссия..... Они всегда друг другу противоречат!!!
"Очень похоже на действительное положение вещей)))[/QUOTE]"
Дети - это СЧАСТЬЕ!!! Это и трудности, и радости и куча разных эмоций!.... Все дети нуждаются в любви и заботе родителей!!!
Самое смешное, что мозгами понимаешь все правильно, а вот практика хромает... И так часто надо учить саму себя... и где-то брать зарядное для батареек...
Р.S. Все никак не научусь отвечать с цитированием...
https://www.youtube.com/watch?v=HezxhezvE6Q   Печально, что даже если ребенок развитый - у нас такие правила жизни, что дальше школы  у них не видно будущего. Но будем надеяться, что все изменится! Ведь нас МНОГО!!! Будем стучать, кричать просить, БРАТЬ БУДУЩЕЕ НАШИХ ДЕТЕЙ В СВОИ РУКИ!!! Не зря же мы - СОЛНЕЧНЫЕ РОДИТЕЛИ!!! СОЛНЕЧНЫЙ СВЕТ ПО ВСЕЙ ЗЕМЛЕ!!! И МЫ БУДЕМ СВЕТИТЬ, ИДТИ ВПЕРЕД, ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНЬЮ!!! ВЕДЬ СМЫСЛ ВСЕГО - САМА ЖИЗНЬ!!!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
https://www.youtube.com/watch?v=jP0NpYg_vRw     Лагерь для детей с синдромом Дауна "Лови Волну-2012".m2t
https://www.youtube.com/watch?v=rOFweEyvlqo   Даунсайд Ап. Дети с синдромом Дауна
https://www.youtube.com/watch?v=ItL3WwKDkDk   180°. Синдром любви
https://www.youtube.com/watch?v=tycdIQlplhE    24_DOC: Арина Бородина о фильме Моника и Дэвид
http://www.kinopoisk.ru/film/538919/video/57601/    Трейлер к фильму "Моника и Дэвид".
Р.S. Мои мысли: C одной стороны - есть надежда на будущее..., а с другой... - у нас происходит деградация общества? Может и не надо залазить вперед, а просто жить!? Всеравно они все разные и у нас будет все  по-другому....
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=pmaGRF8kF2I               Семён Сёмин и его друзья!

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Добрый день, Вера!!![/SIZE]

Пусть будет этот День Весны
Для Вас особенно чудесным
И полным ясной глубины
И пряных запахов древесных.
Пусть алый цвет и бирюза
Рождают праздничность и песни,
Пусть будут яркими глаза,
И будут радостными вести.
В этот день 8 Марта
Мы желаем Вам добра,
И цветов охапку,
И весеннего тепла!

http://media.otkritka.com/images/7280dcaf86bb3db66c15ad106c2bf2f4.swf

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
24-03-2019 09:20
Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;27821Здравствуйте, Вера!
Да. Я сожалею, что оказалась в такой ситуации. Я стараюсь взять себя в руки, понимая, что, чем раньше я это сделаю - тем лучше будет для развития Никиты. Я стараюсь меньше думать о диагнозе и больше радоваться его маленьким  успехам в развитии.

Нужно время, чтобы диагноз сына не мешал контакту с Никитой.

Natali 3D mama;27821Да. Знаю много разных семей, работая в садике с ними часто сталкиваешься и разного и насмотришся и наслушаешся... Что касается моего ребенка? Точнее 3х детей? Хочу, чтобы все они не болели!!! Старшие слушались, чему мы их учим ( что такое хорошо и что такое плохо?)  А что касается Никиты - конечно же еще большего ЗДОРОВЬЯ!!!  Развития и адаптации в этом обществе, где многое зависит от АДЕКВАТНОЙ МАМЫ! Если брать качества - я думаю, что  ребенок должен быть: веселым, озорным, жизнерадостным, добрым, послушным, на сколько возможно, терпеливым, понимающим, старательным, усидчивым, трудолюбивым, СЧАСТЛИВЫМ!!!

Это реальные качества, которые Вы выделаете в детях! Думаю, у Вас все получится!

Natali 3D mama;27821Мои чувства к Никите - р а з н ы е... Я стараюсь заниматься с ним каждый день, в любом настроении ( хочу, нехочу - НАДО!) Иногда мне кажется, что я уже опустилась на землю и приняла его таким, какой он есть. Иногда улетаю вместе с ним в какой-то невидимый космос... Иногда им просто наслаждаюсь: любуюсь им, целую его, говорю ему о том, что он красивый, любимый и целую везде...особенно пухленькие щечки и носик!... Иногда падает настроение от того, что мы развиваемся физически не так как обычные дети, зацикливаюсь на его некоторых внешних особенностях, которые тащут за собой страшилку СИНДРОМ ДАУНА... я могу растроиться, поплакать, покричать... В моей голове пронесется рой плохих мыслей и даже страшных! О том, что не хочу такого ребенка! Не хочу видеть его мучения! Лучше бы ему не родиться! Лучше бы он умер! Я сама его убью и сама умру! Не хочу всего этого видеть, слышать... Боюсь людей, непонимающего общества! Да я и сама его непонимаю, чем я лучше?! Но нельзя так! МНЕ НЕЛЬЗЯ ДУМАТЬ О НЕМ ПЛОХО! Я ЖЕ ЕГО МАМА! КТО КАК НЕ МАМА БУДЕТ ЕГО ЛЮБИТЬ И ЗАЩИЩАТЬ?! МАМА - это ангел хранитель для ребенка!Он НАШ! РОДНОЙ!  Потом опять и опять беру себя в руки.... Стараюсь настраиваться на хорошую волну....Он не дурак!!! Он просто другой, СОЛНЕЧНЫЙ! ДОБРЫЙ! СВЕТЛЫЙ! РОДНОЙ! ЛЮБИМЫЙ! Я беру его на руки прижимаю к себе крепко крепко и РЫДАЮ!!!!!!!!.А потом говорю себе и ему: " Ты будешь самым лучшим, развитым, СЧАСТЛИВЫМ солнечным человеком!!! Я постараюсь сделать все возможное и невозможное, чтобы и у тебя и у меня  ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ! Я ищу хороше и доброе... например...
Родильный дом. Акушерка сообщает матери: У Вас родился ребенок с синдромом Дауна." Мать, заливаясь слезами: "О, Небо! Благодарю тебя! Я избранная! Какое счастье!
Любой ребенок - это Дар Божий! А особенный ребенок - это ОСОБЕННЫЙ ПОДАРОК от Бога!!! Это не кара, а ПОДАРОК! СВЕТЛЫЙ, ДОБРЫЙ СОЛНЕЧНЫЙ!И потом я думаю о солнце... Оно одно большое, светит всем!!! Оно и светит и греет!  Мне очень нравится вот этот стишок:
Солнечный зайка утром проснулся, МАМУ увидел - обнял, улыбнулся! МАМОЧКА, МАМА, спасибо за всё, Пусть будет солнечным сердце твоё! Пусть будет Божье благословенье.... с ним будут силы, любовь и терпенье. Я ведь особенный - зачит ты тоже! Вместе мы многое вынести сможем!Я это читаю много раз! А потом сажусь в интернет и ищу развивающие игрушки для него... Читаю ему стишки, потешки, маленькие сказки... Показываю ему яркие картинки... Играю ему на пианино, пою песенки... ставлю слушать детскую музыку... Ношу его по дому и рассказываею все подряд: где что стоит, для чего... Когда приходят дети со школы - я прошу их повторить стишок, который они рассказывали в школе - перед Никитой!  Они тоже с ним говорят и держат за ручки и целуют в лобик. Мне очень приятно, что они так тепло к нему относятся! И Никита на них реагирует!!! Я понимаю, что папа много работает, его часто нет дома. Но когда он есть  - понимаю, что он устал, ему не до игры с ним... Прошу просто поцеловать его, что-нибудь сказать и помасировать в это время Никите подушечки пальчиков, так как это влияет на развитие речи!

Наталья, Вы замечательно описываете свои переживания, которые совершенно естественны, как в "плохих" своих проявлениях, так и в "хороших". У чувств нет понятия - плохой/хороший. То, что твориться у Вас в душе, нормальная реакция на рождение ребенка. Что касается пугающих чувств: Многие матери не дают себе осознавать такие "запрещенные" чувства, испытывают за них сильную вину. Однако, если признать, что можно чувствовать и такое, то это путь к более глубокому контакту и с самой собой и с ребенком, это путь к принятию себя и малыша, путь к любви.  

Natali 3D mama;27821На данный момент жизни я живу этой притчей, которую сама и придумала. И читаю ее сама себе как сказку на ночь...

 
Вы уже можете заниматься творчеством, а это значит, что Вам лучше!

Natali 3D mama;27821Но ведь ЕСТЬ ЛЮДИ, КОТОРЫЕ ПОНИМАЮТ ИХ!!! И ДАЖЕ ПОМАГАЮТ ИМ, ПОСВЯЩАЯ СВОИ ЖИЗНИ! ЭТО ОГРОМНЫЙ ТРУД!!!! ОГРОМНОЕ ТЕРПЕНИЕ!!! ОГРОМНОЕ СЕРДЦЕ!!!! ВЕЛИКАЯ СЛАВА ТАКИМ ЛЮДЯМ И СПЕЦИАЛИСТАМ, КОТОРЫЕ НЕСУТ ЭТУ НОШУ!!!  ВЕЛИКАЯ НАГРАДА НА НЕБЕСАХ ЖДЕТ ТАКИХ ЛЮДЕЙ!Самое интересное, что даже в таких ситуациях они счастливы!!! они радуются и живут полной жизнью!!!  Если другие так могут - значит и у меня получится!!!

Моя коллега мне дала такую информацию "в Донецкой области, в городе Славяногорске (сейчас Святогорск)  есть  пединститут, а там есть дефектологический факультет" Значит,  есть у Вас в городе специалисты, которым нравится работать с детьми и они умеют отлично это делать))
 

Natali 3D mama;27821А что Вы имеете ввиду: мощный ресурс?

Это значит, что семья крепкая - ее члены так или иначе имеют поддержку и друг от друга и умеют пользоваться поддержкой общества других людей и  семья гибкая, т.е. может перестраиваться в изменившихся обстоятельствах. И еще много индивидуальных качеств, свойственных именно этой конкретной семье.

Natali 3D mama;27821Да. это и печальные истории и счастливые... Ведь бросают не только солнечных детей, но и много брошеных НОРМАЛЬНЫХ! Это очень печально! Я считаю, что солнечный малыш в семье адекватных родителей - уже для него счастье!!! А родители обязаны сделать своего ребенка счастливым!!! И чем раньше станут на место мозги - тем лучше и для родителей и для ребенка!!! Ведь с таким малышом нельзя терять ни секунды!!! Его надо обучать и развивать!!! Нормального тоже можно сделать дураком, закрыв его в погребе на всю жизнь... И разница огромная между солнечным малышом, который никуда не выходит, всю жизнь смотрит телевизор и между тем, с которыми занимаются!!! Да, это большой труд!!! Большая ответственность!!! И она на нас родителях!!! Никому наши дети не нужны, даже нормальные! Везде надо пробиваться! И нормальным по 150 раз на день говоришь одно и то же и как об стенку горохом... Когда он поймет элементарные вещи??? А особенные детки СТАРАТЕЛЬНЫЕ! По крайней мере, я заметила, что Никита более терпелив и усидчивее старших мальчиков. Я вижу, что ему трудно, но он старается, пыхтит, кряхтит,напрягается! Я стараюсь верить, что у него с такими качествами многое получится!!! Я сама хочу научиться: не обращать внимания на неприятные фразы общества! Стать защитой и опорой для своего солнышка! Он маленькое солнышко, а я - большая Солнечная Мама! СКАЗАТЬ ВСЕ САМОЙ СЕБЕ, ПРИНЯТЬ И ЛЮБИТЬ - ЭТО СЛОЖНО, НО  -  В О З М О Ж Н О!!!))

Да, это прекрасные слова!  

Natali 3D mama;27821Здесь хочется ответить поговорками:
... Як би знав - то i соломку б постелив...  
...Жизнь пройти - не поле перейти...
...Жизнь любит подкидывать сюрпризы! Когда кажется, что все козыри в руках - она играет с нами в шахматы....
....НО! Я знаю точно: НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО!!! ВОЗМОЖНО!!! ВОЗМОЖНО!!!
.....Черное и белое - это вечная дискуссия..... Они всегда друг другу противоречат!!!

Народная мудрость помогает и вам.

Natali 3D mama;27821Дети - это СЧАСТЬЕ!!! Это и трудности, и радости и куча разных эмоций!.... Все дети нуждаются в любви и заботе родителей!!!
Самое смешное, что мозгами понимаешь все правильно, а вот практика хромает... И так часто надо учить саму себя... и где-то брать зарядное для батареек...

Что для Вас является этим "зарядным устройством"?

Natali 3D mama;27821Печально, что даже если ребенок развитый - у нас такие правила жизни, что дальше школы  у них не видно будущего. Но будем надеяться, что все изменится! Ведь нас МНОГО!!! Будем стучать, кричать просить, БРАТЬ БУДУЩЕЕ НАШИХ ДЕТЕЙ В СВОИ РУКИ!!! Не зря же мы - СОЛНЕЧНЫЕ РОДИТЕЛИ!!! СОЛНЕЧНЫЙ СВЕТ ПО ВСЕЙ ЗЕМЛЕ!!! И МЫ БУДЕМ СВЕТИТЬ, ИДТИ ВПЕРЕД, ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНЬЮ!!!ВЕДЬ СМЫСЛ ВСЕГО - САМА ЖИЗНЬ!!!

Вы думаете о будущем своего ребенка, вам неспокойно, но вы уже сейчас организуете для Никиты все лучшим образом - работаете и с ним и с собственными чувствами, т.к. на данном этапе самочувствие матери является главным условием успешного развития малыша.
З/Ы Как использовать функцию цитирования посмотрите, пожалуйста здесь: http://downsideup.org/board/showthread.php?t=1244

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Natali 3D mama
Natali 3D mama
Дети:
Имя: 
Никита
Дата Рождения: 
04/08/12
Последний визит :
06-03-2019 20:43
Добрый день или вечер Вера! Спасибо за ответы!!!

Нужно время, чтобы диагноз сына не мешал контакту с Никитой.

Я тоже думала, что время - лучший советчик! Только это для других жизненных ситуаций, чувств... Тучи прошли вышло солнце! И наоборот... и опять солнечно... погода переменчива... А диагноз СИНДРОМ ДАУНА - НАВСЕГДА!!!  Но как сказал один мудрый человек: " Если мы не можем изменить ситуацию, -  значит надо поменять свое отношение к ней!" Звучит правильно и красиво, только на практике - невсегда получается...   Но надо стараться! Здесь я вспоминаю вот это: " Беги к своей мечте!!! Не можешь бежать - иди! Не можешь идти - ползи! Не можешь ползти = лежи по направлению к мечте!!! Вот так и я  в разных положениях бываю... Иногда даже как страус, головой в песок зарываюсь... а потом  выныриваю и бегу дальше!...)))))))))))

Это реальные качества, которые Вы выделаете в детях! Думаю, у Вас все получится!

Тоже на это очень надеюсь!

Наталья, Вы замечательно описываете свои переживания, которые совершенно естественны, как в "плохих" своих проявлениях, так и в "хороших". У чувств нет понятия - плохой/хороший. То, что твориться у Вас в душе, нормальная реакция на рождение ребенка. Что касается пугающих чувств: Многие матери не дают себе осознавать такие "запрещенные" чувства, испытывают за них сильную вину. Однако, если признать, что можно чувствовать и такое, то это путь к более глубокому контакту и с самой собой и с ребенком, это путь к принятию себя и малыша, путь к любви.  

 
Мне кажется, что многие солнечные мамочки тоже это переживают, только страшно об этом сказать вслух. А то другие неправильно поймут. А на самом деле - это собирание себя по кусочкам, после взрыва об услышаном диагнозе!
Ничего не дается сверх сил. Если это дано - значит это нам по-силам!

Вы уже можете заниматься творчеством, а это значит, что Вам лучше!

Я - музыкант, пожизненно творческая личность! Иногда чересчур... Все творческие личности (немного сдвинуты по фазе...) - это проффессиональное... Но Синдром Дауна - это совсем другое! Это другой мир! Другая жизнь! Другое мышление! Все другое!!! Я мозгами понимаю, а на практике еще несовсем...  Просто двигаюсь по-тихоньку... сама незнаю: что будет дальше??? Просто по-детски верю в сказку с счастливым концом!!!

Моя коллега мне дала такую информацию "в Донецкой области, в городе Славяногорске (сейчас Святогорск)  есть  пединститут, а там есть дефектологический факультет" Значит,  есть у Вас в городе специалисты, которым нравится работать с детьми и они умеют отлично это делать))

 
Не спорю, может и есть. Я еще в поиске! Очень надеюсь, что найду!

Это значит, что семья крепкая - ее члены так или иначе имеют поддержку и друг от друга и умеют пользоваться поддержкой общества других людей и  семья гибкая, т.е. может перестраиваться в изменившихся обстоятельствах. И еще много индивидуальных качеств, свойственных именно этой конкретной семье.

Как бы мне хотелось, чтобы у нас была такая семья и такой круг людей!

Да, это прекрасные слова!

Вот тоже красивые слова и красивая песенка!
Когда мне улыбается мой главный человек
Мне сразу очень хочется его поцеловать
Когда он просыпается, то в сердце тает снег
И я всё время солнышком хочу его назвать.
С его кроваткой рядышком могу я всё забыть
Легко ладошку тёплую беру в ладонь свою
Я раньше и не думала, что буду так любить
И мне немного боязно, когда с ним растаюсь.
Припев:
Солнечный мальчик, солнечный зайчик
Глазки весёлые, пуговкой нос
Видно на счастье встречу назначил
Аист, который тебя нам принёс.
( повтор - 2 раза)
А время быстротечное всё ускоряет бег
И если дни ненастные решат меня задеть
То мой сыночек маленький, родной мой человек
Меня как-будто солнышко сумеет отогреть.

С уважением к Вам, мама Наталья и Никита.

Страницы