23 сообщения / 0 новое
Последнее сообщение
Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24
Софья, 04.07.2016
Здравствуйте!
Меня зовут Марина,недавно я узнала,что у моей девочки синдром Дауна,нам скоро год,что делать дальше не понимаю,генетик толком ничего ни сказал,посоветовал зарегистрироваться на вашем сайте.Очень хочется что бы моя Сонечка в жизни была как можно больше самостоятельной.(Я ещё в некой прострации,знаю одно очень люблю дочь,хочу как можно больше сделать для неё.)Что делать дальше?
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02
               Добрый день, Марина. Приветствую вас на нашем форуме.
 Как я понимаю, диагноз  вашей малышке поставили не сразу. Сколько ей было?
 Генетик и не должен ничего советовать   И спасибо ему, что дал вам наш адрес.
Дальше  мы с вами вместе обсудим развитие вашей малышки, составим программу развития и все будет хорошо. У нас есть много литературы для родителей, которую можно использовать.
 У вас есть наши книги?
Да, еще один вопрос:
Есть у Сонечки медицинские проблемы?
                          
last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24
Здравствуйте Полина Львовна.Во время беременности на 32 неделе мне ставили СЗРП с отставанием на   на 3 недели,лежала в патологии, УЗИ делали каждую неделю,девочка в утробе росла  плохо 100грамм в неделю,причину не видели,скажу сразу скрининг в  14 недель не делала.Ребёнка решили (врач) родить в 37 недель с помощью кесарево.Доча родилась 1900гр.и42 см.Её отправили в Москву на Каширу,с диагнозом    удвоенние ЧЛС правой почки,диагноз    подтвердили ещё нашли инфекцию мочеполовой системы,больше ничего не говорили.Выписали через 20 дней,сказали сдавать каждую неделю    мочу.Так мы следили за почкой,пропустив самое важное.Врачи на приёме все на неё пристально смотрели,но ничего не говорили.Педиатр говорил отстаёт в развитии из-за того,что маленькая.Потом невролог сказал нам,что она не слышит и мы поехали проверять слух,слух оказался в норме,но врач рекомендовала обратиться к генетику.Мы живём в Серпухове Московской области,все врачи у нас платные,сделать анализы,пройти УЗИ платно,кровь на кариотип     стоит 8500,я решила за такие деньги лучше сделать девочке массаж,тем более,что наш бесплатный педиатр не видела в ней СД.говорила,что у неё есть стигмы,но она подвижная,а Даунята такими не бывают,потом детский неонтолог нам помог с анализом крови и диагоз подтвердился 17 июня я забрала подтверждение,а нам уже почти год.Я как любой родитель сейчас нахожусь в шоковом состоянии,муж вообще хочет везти дочь к (бабке) не может поверить,что его девочка ни такая как все.Записалась на приём к тому же педиатру,  только боюсь чем она мне сможет помочь,если она11 месяцев СД ни смогла разглядеть.Никаких иследований мы не проводили,кроме УЗИ почки и слуха.Софа растёт на вид здоровой девочкой,только вес    у нас досих пор маленький 7500,рост 72 см.Вот так в краце,наша история.                  
last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02
     Добрый день, Марина. Ваш шок понятен - нужно время это пережить и принять.
 Как я пояла, медицинских проблем нет.
 Теперь о развитии ребенка: дети с синдромом дауна очень разные: есть и активные, есть и малоподвижные. Ничего страшного вы не пропустили. девочка растет и развивается. вы ее любите, а она вас. В лечении она не нуждается, а все, что нужно для ее развития мы с вами сделаем.
 Это во многом зависит от вас и основное не гоняться за волшебными методами, не ходить к бабкам, а создать оптимальные условия для развития вашей малышки. Сейчас как раз наступает время, когда можно целенаправленно развивать девочку.
 Давайте начнем с того, что определим уровень ее развития. Вы согласны?
                                    
last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24
   Здравствуйте Полина Львовна.Да я с вами согласна.                                         
last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02

                      Здравствуйте Полина Львовна.Да я с вами согласна.                                                         

Тогда приступим. Здесь вы найдете дневник развития  http://media.downsideup.wiki/ru/post/dnevnik_razvitija_rebenka
Начните обследование с третьей ступени, чтобы нам ничего не пропустить. Если Сонечка там все выполняет, сразу переходите к четвертой ступени. Если не выполняет всего несколько пунктов - то мы это обсудим.
КАК отмечать результаты:
 Если у ребенка есть навык, ставим знак "+",
если есть, но не всегда или нужна небольшая помощь  ставим "+/-"
 Если навыка нет совсем ставим "-".
 
 Пробуйте, если есть вопросы - задавайте  и  мы все обсудим.
     Добралась до справочных таблиц.  У детей, родившихся с таким весом (от 1751 гр. до 2000 гр.) нормальной считается задержка с таким весом обычно,     наблюдается задержка на 1-1, 5 месяца.
 Из этого и будем исходить.
                                
last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24
        Здравствуйте Полина Львовна.Мне очень сложно понять про таблицу,я себе на листочке отметила плюсы и минусы,дело в том,что я плохо (дружу с интернетом,а так же с программами),эти данные надо видеть вам?Или это больше для меня?Из третьего этапа,Соня выполняет всё,а в четвёртом есть и минусы.                               
last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02
Добрый день, Марина.
 Вы сделали первый шаг, а теперь я расскажу, что делать дальше:
 третью ступень больше не смотрим.
 А четвертую  ступень расписываете так:
1.Общение и взаимодействие
Пишите  в столбик перечень навыков, где вы поставили +/_

Потом таким же образом поступаете и с остальными разделами:
2.Социально эмоциональное развитие
3.Познавательная деятельность, игра
4Сенсорное развитие
5. Самообслуживание.

 

Если непонятно, я еще раз объясню.
 И я согласна, что неудобно. Можно попросить кого-то скачать этот дневник, а потом распечатать только 4 ступень.
 Мы планируем осенью уже получить бумажный вариант дневника и разошлем его в семьи. так что немного потерпите и потом будет  намного удобнее.
                                           
last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24
   Здравствуйте Полина Львовна,я заполнила таблицу,сразу хочу сказать,что   Софья,что-то не делает,даже потому,что я от неё этого не прошу(например:не прячу   игрушку и не прошу её искать,я непредовала     этому огромного значение,сейчас начинаю с ней заниматься,а вот,что меня настораживало так это,что она не фокусирует своё внимание на мои просьбы или ни всегда откликается на своё имя.    
Пишу все +/—
 ПОЗНОВАТЕЛЬНАЯ ДЕЯТЛЬНОСТЬ.                1.ищет предмет,который он только,что уронил.
2.придугадывает траекторию движения предметов,людей:ждёт появления с нужной стороны.
3.Любит играть в ку-ку,ищет спрятаную игрушку.
ОБЩЕНИЕ И ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ
1.знает членов семьи,реагирует на своё имя(смотрит,показыват).
2.просит дать,использует жест.
3.машет пока-пока.
Сонечка машет привет,а вот прощаемся мы редко,(поэтому остаётся без внимания.)
СОЦИАЛЬНО—ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ.
1.обнимает и целует близких.
2.проверяет реакцию близких на происходящее.
СЕНСОМОТОРНОЕ РАЗВИТИЕ
1.тычет пальцем в мелкие предметы.
САМООБСЛУЖИВАНИЕ
1.засыпает согласно режиму,после привычных процедур.
Полина Львовна,мне иногда кажется,что Соня обычная девочка,даже черты лица не похожи на даунёнка,а иногда происходит какой то ступор,рот открыт,язычок наружу.То всё понимает,а то дозваться не могу(необращает на меня внимания)так у всех бывает?
За раннее спасибо!!!
last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02
   Спасибо, Марина.  Спасибо за описание. Это и станет вашей программой на ближайшее время.
 Да дневник тем и полезен, что начинаешь видеть все в комплексе, а не отрывочно: понимаешь, что на что-то даже не обращал внимания.
 Для того, чтобы  составить программу нужно представлять двигательные возможности Сонечки.
Опишите, пожалуйста,  навыки крупной моторики: умеет ли Сонечка:
сидеть
садиться
 стоять
вставать
как передвигается по поверхности: ползает? Как именно?

Полина Львовна,мне иногда кажется,что Соня обычная девочка,даже черты лица не похожи на даунёнка,а иногда происходит какой то ступор,рот открыт,язычок наружу.То всё понимает,а то дозваться не могу(необращает на меня внимания)так у всех бывает?

     Так бывает у всех детей, когда они устали или заняты чем-то своим.
 Понаблюдайте за малышкой, чтобы понять, когда она реагирует лучше, а когда хуже.
                             
last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24
           Ещё раз   здравствуйте!
Соня умеет ползать,если далеко и ей  надо добраться   до цели быстро,то она как лягушка скачет,если надо подобраться    к чему то,то перебирает ручка-ножка.Она встаёт сама у опоры,садится на попку,иногда падает разжав руки,сама садится из лежачего положния,долго сидит с ровной спинкой,ей сейчас многое интересно(ни минуты покоя).Мы ходим за ручки и в ходунках,мгновенно реагирует на музыку,в какой позе не была бы,начинает шататься из стороны в сторону.
last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02
Добрый день, Марина. Двигательное развитие полностью соответствует возрасту ребенка, особенно с поправкой на недоношенность и вес при рождении.
 По двигательному развитию  сейчас актуальны вопросы ходьбы. Прочитайте, пожалуйста, эту тему http://downsideup.wiki/ru/forum/single/186
У вас правильные ходунки?
 Вы водите Сонечку или она идет сама, придерживаясь за вашу руку?
 
       Тперь о развивающей программе.
 Начнем познавательной деятельности.
ПОЗНАВАТЕЛЬНАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ.       
Девочка у вас активная, двигательные возможности хорошие, поэтому все игры по развитию познавательной деятельности лучше сочетать с движениями.
 Я напишу отдельные примеры, а вы  сможете играть по аналогии с этим
        1.ищет предмет,который он только,что уронил.
 *Бросать, толкать, катать разные предметы и спрашивать у Сонечки где они.
 Взять мячик, показать девочке, бросить и спросить где он.
 Если девочка не смотрит, то показать, привлечь к нему внимание.
  Можно сесть друг напротив друга катать друг другу мячик, машинку.
 
*Если сидя в высоком стульчике Сонечка что-то уронит, то обсудить это, например:
- Ложка упала.
- Где ложка?
 
Делаете паузу, если Сонечка не ищет взглядом поискать самой, показать рукой, взять ложку и дать Соне.
- Вот ложка!
Все делать медленно,  говорить лаконично, чтобы девочка успела понять, что происходит
2.придугадывает траекторию движения предметов,людей:ждёт появления с нужной стороны.
Поставить ширмочку (можно просто сложить пополам лист картона или отврыть большую книжку.
Зайка или мишка выглядывают то справа, то слева и зовут девочку.
 Делаете между появлением паузу, чтобы малышка успела перевести взгляд в то место, где появится игрушка.
 Так же можно играть, вместо игрушки выглядывая из-за какого предмета (стула, например)
3.Любит играть в ку-ку,ищет спрятаную игрушку.
  Играть в прятки с платочком, набрасывая его себе на лицо и предлагая Сонечки стянуть платочек. Когда снимет - сделайте что-то для нее приятное( обнимите, поцелуйте, поцокайте итд)
Прятать игрушку:
 Показать игрушку, назвать, дать потрогать.
Попросить: дай-дай + жест
Спрятать на глазах у Сонечки. Прикрывать не полностью, чтобы часть была видна.
 Прикрывать полностью, но игрушка звучит (таймер, телефон итд).
 Если получится, то прятать полностью незвучащую игрушку.
 
 Здесь вы можете посмотреть видео на эту темуhttp://media.downsideup.wiki/ru/post/igra_gde_kubik
Можно прятать игрушку на некотором расстоянии или на диване, чтобы девочка до нее добралась.
 Можно сделать целую цепочку действий: доползла, встала, взяла, шлепнулась на попку и поиграла.
 Пробуйте не спеша, если что-то не понятно- обсудим и пойдем дальше.
 Марина, какой кариотип у девочки? Вам дали справку?
                          
last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24
       Здравствуйте       Полина    Львовна!
   Рекомендации все понятны,начали выполнять.
   Кровь на кариотип сдавали,справка есть,диагноз трисомия,синдром Дауна.
   Статью про ходунки и хождение за ручки прочитала .Ходунки обычные,используем в редких случаях,но если нельзя,будем отказываться    от них.С вождением за ручки сложнее,Софа как юла,ни секунды на месте и хождение за ручки вызывает сильный восторг у неё,ну если нельзя,будем находить другие способы.    
    Полина Львовна,у Софы арочное нёбо,я слышала из-за этого они не могут разговаривать?Могут ли дети с СД разговаривать как все люди?
     
last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02
 В ходунки лучше не ставить. На улице можно водить, но лучше не за руки, а за шарф, который обвязывают вокруг  таза.  Можно также предлагать толкать детскую коляску. В крайнем случае можно водить и за руки, но только во время прогулки. Дома -только сама.
Ответ на ваш вопрос: Могут разговаривать и готическое небе этому не мешает.. Но для этого нужно немного больше усилий, чем обычно.
 
 У нас есть темы про  развитие речи, там есть видео. 
Это первая тема,   начинать занятия нужно с нее. Мы с вами все обсудим и я скажу с какого этапа вам  нужно начинать. Развиваем общение и речь с рождения
 Но ответ на свой  вопрос вы скорее всего получите быстрее в этой теме Начинаем говорить

Кровь на кариотип сдавали,справка есть,диагноз трисомия,синдром Дауна.

А формулы там нет?
last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24
           Формулы нет,но генетик мне показывала как выглядит самая распространёная форма(три хромосомы   в ряд).Возможно вы об этом спрашиваете.                       
last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02

                              Формулы нет,но генетик мне показывала как выглядит самая распространёная форма(три хромосомы   в ряд).Возможно вы об этом спрашиваете.                                       

Да, я поняла - это стандартная форма трисомии. Пишется, обычно,  так: 47ХХ + 21
 Марина, я думаю, мы можем перейти к следующему разделу программы: общение и взаимодействие.
 Хотела уточнить понимание речи.
Вы поставили +-  к этим пунктам:
знает членов семьи,реагирует на своё имя(смотрит,показыват).
2.просит дать,использует жест.
3.машет пока-пока.
 Как часто девочка это выполняет? Сама или по вашей просьбе?
   Собственная речь
Какие звуки она произносит?
 есть ли у нее детские слова: любые звуки и слоги, которые несут постоянный смысл, например:
аааа -спать
чмокает или говорит ам - кушать
сопит носом - ежик
сопит носом - нюхает цветочки
дрррр- поехали, машина.
last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24

Здравствуйте Полина Львовна!

Наблюдала за Соней два дня,у меня двойственное чувство,кажется,что если её,что-то интересует или интересно,она реагирует мгновенно,если нет её можно звать несколько раз прежде чем она обратит своё внимание.Пример:у нас есть   

игрушка,музыкальный шар,он не большого размера,цветной,громко играет и постоянно прыгает.Так вот Софа готова следовать за ним куда угодно,она его ловит,следит за ним,он очень быстро двигается и она ему    не уступает,ловит,подносит ко-рту и вместе    с ним    трясётся издавая разные звуки.

Я хочу спросить,а разве обычные дети всегда,бесприкословно отвечают на просьбы родителей?У меня старшей девочке 12,возможно я уже не всё помню,но тоже не всё умела из перечисленного.

Теперь ответы на вопросы:

На членов семьи реагирует,узнает,просишь показать,где папа,смотрит на него,просишь показать ручкой не показывает.На своё имя отзывается,иногда звать надо несколько раз.У меня по всей комнате развешаны картинки домашних животных,просишь показать например собачку из далека,глазами её ищет,а ручкой показывает,когда поднесёш её ближе к картинке.

Сама жест прозьбы не показывает,но когда я её прошу дай-дай игрушку протягивает.

Пока-пока не машет,машет привет и ещё подаёт на привет ручку.

Звуков не много,почему-то всё время говорит па-па-па или апа-па-па,реже ба-ба,сама своей ручкой бъёт себя по губам и произносит звуки,ей так очень нравится,смеётся так звучно,если рассмешить аж заливается.Я прочитала у вас на сайте раздел о речи,сейчас ведём с ней диалог,очень хорошо реагирует(сначала я ей,потом жду е её ответа).

Вчера Соня залезла сама на детский батут,встала на ножки и стала качаться из стороны в сторону,при этом повторяя аа-а,аа-а.

Я уже говорила,что на музыку реакция мгновенная,она начинает двигать корпусом,головой и подпевает.

Ещё повторяет как гавкает собачка,правда и на кошечку она тоже повторяет ав-ав.

last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02

Добрый день, Марина.

Наблюдала за Соней два дня,у меня двойственное чувство,кажется,что если её,что-то интересует или интересно,она реагирует мгновенно,если нет её можно звать несколько раз прежде чем она обратит своё внимание.Пример:у нас есть   
игрушка,музыкальный шар,он не большого размера,цветной,громко играет и постоянно прыгает.Так вот Софа готова следовать за ним куда угодно,она его ловит,следит за ним,он очень быстро двигается и она ему    не уступает,ловит,подносит ко-рту и вместе    с ним    трясётся издавая разные звуки.
Я хочу спросить,а разве обычные дети всегда,бесприкословно отвечают на просьбы родителей?У меня старшей девочке 12,возможно я уже не всё помню,но тоже не всё умела из перечисленного.

 Да, вы описываете обычное поведение ребенка: интересно - реагирует сразу, не интересно или занят - требуется дополнительное привлечение внимания.

 ПОНИМАНИЕ РЕЧИ

На членов семьи реагирует,узнает,просишь показать,где папа,смотрит на него,просишь показать ручкой не показывает.

На своё имя отзывается,иногда звать надо несколько раз.

У меня по всей комнате развешаны картинки домашних животных,просишь показать например собачку из далека,глазами её ищет,а ручкой показывает,когда поднесёш её ближе к картинке.

Сама жест прозьбы не показывает,но когда я её прошу дай-дай игрушку протягивает.

Пока-пока не машет,машет привет и ещё подаёт на привет ручку.

 СОБСТВЕННАЯ РЕЧЬ

Звуков не много,почему-то всё время говорит па-па-па или апа-па-па,реже ба-ба,сама своей ручкой бъёт себя по губам и произносит звуки,ей так очень нравится,смеётся так звучно,если рассмешить аж заливается.Я прочитала у вас на сайте раздел о речи,сейчас ведём с ней диалог,очень хорошо реагирует(сначала я ей,потом жду е её ответа).

Вчера Соня залезла сама на детский батут,встала на ножки и стала качаться из стороны в сторону,при этом повторяя аа-а,аа-а.

Я уже говорила,что на музыку реакция мгновенная,она начинает двигать корпусом,головой и подпевает.

Ещё повторяет как гавкает собачка,правда и на кошечку она тоже повторяет ав-ав.

 

Спасибо , Марина. Из описания понятно, что Сонечка понимает речь окружающих: смотрит и/или показывает.

 

 Обратимся к собственной речи.

 Я вас спрашивала:

Собственная речь
1. Какие звуки она произносит?
 2. есть ли у нее детские слова: любые звуки и слоги, которые несут постоянный смысл, например:
аааа -спать
чмокает или говорит ам - кушать
сопит носом - ежик
сопит носом - нюхает цветочки
дрррр- поехали, машина.

Понаблюдайте за девочкой и ответьте на второй вопрос. Сейчас  важно понимать, появились ли у нее детские слова. Например, если ааа будет означать для нее попрыгать на батуте и сам батут - это будет словом.

То есть, если увидев батут она скажет ааа - отмечаем это как детское слово.

last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Софья
Дети:
Имя: 
Софья
Дата Рождения: 
04/07/16
Последний визит :
08-12-2017 23:24

Здравствуйте Полина Львовна!!!
Нет у Сонечки личных слов.
 

last_editor: 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02

Добрый день, Марина.

 

 Многие  дети чмокают, увидев еду, или поют аааа - когда собираются спать.

 Если вы такого и не замечали, будем формировать такие слова.

 Они должны быть доступны ребенку по произношению, простыми и использоваться постоянно.

 Например, можно выбрать:

ам-ам - с причмокиванием - кушать

ааа или бай-бай - спать

бах -упал

 вдох и выдох аааа - цветочки, пахнут, красиво.

 

 

 если у вас есть кошка, собачка. птичка или другой домашний любимец - нужно его как-то обозначить.

 

 Эти  детские слова используются одновременно со взрослыми словами, а в ряде случаев и с жестами: будем кушать ам-ам, будем купаться куп-куп итд

 

 Понаблюдайте за звуками, котолрые умеет произносить Сонечка, выберите 4-5 первых слов и начинайте использовать постоянно.

Мы можем эти слова обсудить здесь, в вашей теме.

 

Марина, сейчас происходит переезд форума и последние сообщения могут пропасть. Либо делаем паузу на 3-4 дня, либо, в случае исчезновения сообщений - напишите в техническую поддержку. Об этом подробнее написано на главной странице вверху.

last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02

Добрый вечер, Марина.

 По вашей просьбе даю ссылку на ДНЕВНИК РАЗВИТИЯ.  Вы сможет  определить наличие новых навыков и составить программу занятий. https://downsideup.org/ru/catalog/doc/dnevnik-razvitiya-rebenka

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02

Добрый день, Марина.

  Помогает ли дневник развития организовать игры для вашей девочки?

 Если это оказалось сложным, мы можем обсудить развитие Сонечки здесь на форуме.

last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
19-04-2019 12:02

Добрый день, Марина.

 Как ваша Сонечка? Чему научилась, что любит делать?

У нас вышли бумажные варианты дневника развития и таблиц формирования навыков "я все смогу".

 Их можно бесплатно заказать на форуме.

С уважением, Полина Львовна