19 сообщений / 0 новое
Последнее сообщение
Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Особый ребенок.... Что дальше? (информация пополняется)
Здравствуйте, уважаемые посетители нашего форума!
 
Каждого из вас к нам привели различные обстоятельства, одними руководит интерес,  в семьях других растет малыш с особыми потребностями, а кому-то во время беременности сообщили диагноз "трисомия по 21 паре хромосом". Но всех вас, пожалуй, объединяет одно: желание узнать, кто они такие - люди с синдромом Дауна, какие перспективы у особого ребенка.
Мы с благодарностью размещаем ценную подборку материалов, сделанную для себя Аннв:
"Ежедневно занимаюсь поиском информации о людях с синдромом Дауна (фото, видео, истории и т.д.) и иногда плачу, но плачу не  потому что мне тяжело осознавать, что у меня тоже будет скоро особый ребенок, а потому что я каждый день просто влюбляюсь в солнечных детишек и очень жду своего мальчика. Меня переполняют разные чувства,  жалость (жалость потому что общество считает из неполноценными, но ЭТО НЕ ТАК!) и любовь к этим людям потому что они полны любви и не способны предать."
 
Мы надеемся, что и для вас, уважаемые посетители, эта информация будет интересна, поможет развеять страшные мифы да и просто познакомит с такими разными особыми людьми.
 
Приглашаем вас посмотреть фотографии Владимира Мишукова "Близкие люди" http://novayagazeta.livejournal.com/310807.html
Интервью с В.Мишуковым http://www.rg.ru/2012/03/23/mishulov.html
 
Передача "Солнечные дети", из цикла «Каждый имеет право быть разным».
 
В передаче "Пусть говорят" участвует Эвелина Блёданс http://www.1tv.ru/videoarchive/50399&p=375
Передача "Русские сенсации" http://www.ntv.ru/peredacha/rus_sensations/m19400/o110236
Живой журнал Э.Блёданс  http://bledans.livejournal.com/
Э.Блёданс в передаче "Школа мам: 5 звезд" (педагог по раннему развитию центра  "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева и врач-педиатр из Центра планирования семьи и репродукции Л.Ф. Морозова рассказывают об особенных детях)
 
Передача 1 канала 25.03.2013 г. "Доброго здоровьица! И невозможное возможно" http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5885/fi22360
 
«Шарль де Голль. Его Величество президент» В основе фильма лежат малоизвестные широкой российской аудитории подробности биографии генерала де Голля, на 24 мин. 50 сек. начинается фрагмент о его  дочери Анне де Голль. : http://russia.tv/brand/show/brand_id/38245
 
Фильм "Клеймо" http://vimeo.com/28630833
 
16.03.2013 у Александр Гордона в программе "Закрытый показ" было предложено посмотреть и обсудить документальный фильм "Антон тут рядом" о мальчике-аутисте. Пронзительная картина режиссёра Любови Аркус произвела сильное впечатление на жюри Венецианского фестиваля. Картина получила приз интернет-критиков "Серебряная мышь".
Поднимаются вопросы, которые актуальны и для синдрома Дауна. http://www.1tv.ru/videoarchive/60590&p=31029
 
1. Что такое синдром Дауна?
"Зато будет жить,  и будет счастлив"
Можно ли изменить судьбу российских детей с синдромом Дауна: интервью с сотрудницей фонда "Даунсайд Ап" Ю.Колесниченко от 24.08. 2013  lenta.ru/articles/2013/08/22/downside/
 
2. Успехи людей с трисомией 21:
 
 
Пабло Пинеда - первый в Европе человек с трисомией 21, получивший высшее образование. Сейчас он работает преподавателем и снимается в документальных и художественных фильмах у себя в Испании. http://2000.net.ua/2000/aspekty/problemy/46653
 
Новость от 30 июля 2013 г. о том, что 30-летняя девушка с синдромом Дауна стала советником по социальным вопросам мэрии в Испании:  "Испания доказала, что синдром Дауна - не приговор" http://www.espanarusa.com/article.sd...ociedad/400806 повтор тут: http://www.dislife.ru/news/theme/25615
 
Андрей Востриков - спортсмен: http://www.1tv.ru/news/other/165254
Тема про Специальные Олимпийские Игры: http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=1237
полезная ссылка для родителей, которые  хотят чтобы их особый малыш тоже когда-нибудь принял участие в Специальных Олимпийских Играх - http://sok-spb.ru/
 
эпизод из фильма "Старухи"  (С. Макаров): http://www.youtube.com/watch?v=H4h7yna4XVE&feature=related.
 
Мария Нефедова - помощник педагога, актриса театра и кино:
 
Театр Простодушных:  http://teatrprosto.ru/
Репортаж о театре Простодушных:
http://www.rusrep.ru/article/2013/08/14/theatre/ статья о новом спектакле в журнале "Русский репортер" от 20.08.2013
 
 
Успехи обычных людей с трисомией 21:
 
Рассказы об особых детях и их успехах:
Коля Голышев:
Марина Маштакова
Подросток с синдромом Дауна покорил Эверест - 18.06.2013, 19:00
 
3. Фильмы с участием людей  с СД:
 
фильм "Я тоже" можно скачать на RuTracker.org в очень хорошем качестве.
Репортаж о фильме "Я тоже": http://www.1tv.ru/news/culture/161243
 
фильм "Кафе де Флор" http://good-zona.ru/publ/melodramy_o...lor/6-1-0-5414.
 
4. Статьи:
 
5. Другие репортажи:
 
 
6. Видео:
 
 
 
7. Возможные трудности:
 
8. 21 марта - День человека с синдромом Дауна:
 
Впервые отмечался в 2006 году. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна.
 
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-ой хромосоме).
В 2013 году участвует 62 страны, девиз "Я хочу работать": http://www.youtube.com/watch?feature...&v=mg_NMCETiHc
В 2012 году "Я хочу учиться" http://www.youtube.com/watch?v=479CziJHTFo
 
Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
18-06-2019 23:29
Немного вмешаюсь в ваше информационное пространство Восемь успешных людей с синдромом Дауна. И наша Маша Нефедова  среди них http://www.snob.ru/selected/entry/73968

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Дорогие друзья! Сегодня 21 марта Всемирный День человека с синдромом Дауна.
Представляем вам видеоролики, сделанные к этому дню:

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
18-06-2019 23:29
А здесь репортаж из Сарова. Вот сообщение, которое мне прислали:

Полина Львовна, добрый день! Давно не пишу, поскольку видимо всё у нас хорошо)) Лизе почти два годика и она действительно молодец! К дню человека с СД про нее сняли репортаж, хочу поделиться, если можно. http://sarov24.ru/ самый первый репортаж, смотреть с 5 минут 33 секунд, идет только с компьютера.

Здесь этот ролик про Лизу, который вошел в телерепортаж,  можно посмотреть отдельно.https://yadi.sk/mail/?hash=oMAiXsQPNSl5fLEJSbpqLwSapSCTt4htMNUHbH6%2B6AM%3D&uid=1130000004470651

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Еще один репортаж об Андрее Вострикове: http://www.drugayarossia.com/utro-osobennyh-detey-2

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Здравствуйте, уважаемые участники и посетители нашего форума!
 
Эта информационная тема постоянно пополняется новыми ссылками на источники, в которых поднимаются вопросы, связанные с жизнью людей с синдромом Дауна. Мы рады, что вы с интересом знакомитесь с предложенными материалами и хотим это сделать  более удобным для наших постоянных читателей.
Итак:
- для облегчения поиска новая информация будет  находиться в этом сообщении;
- по прошествии месяца эти ссылки на источники будут упорядочены в первом сообщении, а здесь  будут находиться интересные материалы нового месяца.
Если у Вас есть информация, которая соответствует формату нашего форума,  жду от Вас  ссылку  в "Личные сообщения", возможно, это будет интересно всем нам.
Попробуем наполнить реальными фактами миф о жизни людей с синдромом Дауна!  
 
сентябрь 2013:
 
Блог "Театра Простодушных" http://teatrprosto.livejournal.com/
 
"Дети солнца" интервью  в журнале "Красота и здоровье" с Татьяной Журиной (председатель некоммерческого партнерства семей, воспитывающих детей-инвалидов «Мыс Доброй Надежды», мама ребенка с синдромом Дауна) Светланой Асановой (28 лет, синдром Дауна, актриса Театра Простодушных) и др.  http://www.kiz.ru/content/health/deti_solnca.html
 
Сообщество об особых книгах - или книгах о детях с инвалидностью "Особые книги" http://osobye-knigi.livejournal.com/
 
"Лишняя хромосома в работе не помеха" РИА Новости рассказывают о работе Никиты Паничева поваром в кофейне в Москве http://ria.ru/disabled_position/20130910/962161908.html
 
"Письмо матери ребенка с синдромом Дауна" : http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=20&s=30&id=20119
 
"Женщина с синдромом Дауна хочет заполнить пробел в моде" http://nnd.name/2013/09/zhenshhina-s-sindromom-dauna-hochet-zapolnit-probel-v-mode/

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Продолжаем март 2014:
 
Интервью с семьей Э.Блёданс:
 
"Как работают люди с лишней хромосомой" статья в журнале "Сноб" 19.03.14 http://www.snob.ru/selected/entry/73824
 
К международному дню человека с синдромом Дауна 21.03.14  http://www.youtube.com/watch?v=pRuYAB5fxPw#t=334
 
Обсуждение вопросов и проблем сопровождаемого проживания людей с особенностями развития в Общественной палате:
 
Сюжеты о Международном дне человека с синдромом Дауна в этом году:
 
Особые дети. Как живется в России людям с ментальными расстройствами? запись программы "ЗА ДЕЛО!" ОТР 22.03.14
 
 
"Женщина с синдромом Дауна написала книгу о своем пути к к счастью" портал Mилосердие.ru 28.03.14
 
"Синдром Дауна - не приговор" программа ТВЦ от 30.03 14

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Эта тема пока без названия.
 
"Как не сойти с ума в смутное время" рекомедации врача: http://dpmmax.livejournal.com/255951.html
 
"Право на уныние": http://www.pravmir.ru/dat-boj-unyniyu/
 
«Я плохая мать?» — беседа с психологом Людмилой Петрановской 11.04.14
 
Екатерина Мень: «Чтобы не замыкаться в себе, нужно прикладывать усилия» 14.04.14
 
«Вера и свет»: стать другом для семьи с «особым» ребенком 15.04.14
 
Михаил Эпштейн: Бог любит «вздрагивающих» 22.04.14

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Апрель 2014:
 
"В Испании человек с синдромом Дауна сыграл главную роль в кино и ведет собственную телепередачу" 04.04.14
 
"Борис Гребенщиков принял участие в фотосессии в поддержку детей с синдромом Дауна" 07.04.14
 
«Безусловный театр» с участием актеров с инвалидностью появится в Санкт-Петербурге " 08.04.14
 
«Во Франции девушка с синдромом Дауна увеличила продажи компании Mersedes» 10.04.14
 
"Тюменские художники показали красоту детей с синдромом Дауна" 10.04.14
 
"Никита Паничев: первый в России человек с синдромом Дауна, который получил престижную работу" 14.04.14
 
"В чем дочка с синдромом Дауна может опередить маму и папу" 17.04.04
 
"В России будут развивать инклюзивное образование и дистанционные формы обучения" 22.04.14
 
Эвелина Блёданс: «Главное — любить, знать, что твой ребенок — самый лучший, и ничего не бояться» 24.04.14
 
"Люди с ментальной инвалидностью станут героями фотовыставки в Санкт-Петербурге" 25.04.14

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
май 2014:
непосредственно о взрослых и детях с синдромом Дауна в этом месяце новостей немного. Представленная информация, на мой взгляд, тоже интересна и может быть полезна.
 
"Общественная палата открыла горячую линию по доступности детсадов для детей-инвалидов" 16.05.2014.
 
"Маткапитал могут разрешить тратить на реабилитацию детей-инвалидов"  16.05.2014
 
"Вспомнить мечту…" 18.05.2014
 
"Дедушки и бабушки: сотрудничество или конкуренция?" 20.05.2014
 
"Заработала горячая линия по доступности детской реанимации для родителей" 20.05.2014
 
Анна Битова: «В Швеции по 5 инвалидов живут в интернате, а у нас по 500» 20.05.2014

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Август-сентябрь 2014:
 
"Любовь не считает хромосомы"  07.08.2014
 
"О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем" 08.08.2014
 
"У вашего ребенка синдром Дауна! — О солнечной Кире" 11.08. 2014
 
"Katy man with Down syndrome thrives making jam" August 19, 2014
 
"Сын Эвелины Бледанс снялся для взрослого журнала" 20.08.2014
 
"Герой нашей публикации - "солнечный" Богдан стал студентом "26.08.2014
 
"Просто они особенные"  В Псковской области у каждого ребенка-инвалида появился персональный куратор 28.08.2014
 
"Семейство Свешниковых, или Как помочь тяжелобольным отказникам" 11.09.2014
 
"Все включены и всё включено: образование для "особых" детей в Новой Зеландии "12.09.2014
 
"Фотограф с синдромом Дауна: особый взгляд" 13.09.2014
 
"Родители детей-инвалидов просят Ольгу Голодец остановить реформу школ для инвалидов в Москве" 15.09.2014
 
Итальянская группа Progetto Santiago (Проект Сантьяго) написала песенку для Ассоциации людей с синдромом Дауна в Савоне.
 
"Разумная радость: зачем нам нужны дети -инвалиды" 22.09.2014
 
"Включи меня: 58 млн детей не учатся ни в какой школе " 30.09.2014
 
 
 
Постоянно обновляемые ресурсы:
Электронные публикации по правам особого ребенка:   http://www.edu-open.ru/Default.aspx?tabid=191 http://www.edu-open.ru/Default.aspx?tabid=90
Сообщество об особых книгах - или книгах о детях с инвалидностью "Особые книги" http://osobye-knigi.livejournal.com/

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
Октябрь 2014:
 
"Центры помощи семьям детей-инвалидов появятся в каждом округе Москвы в случае успеха эксперимента в СЗАО" 01.10.2014
 
"Спасти коррекционное образование может только чудо?" 03.10.2014
 
"По инициативе РООИ «Перспектива» с 6-13 октября  России пройдет Неделя людей с ментальной инвалидностью" 05.10.2014
 
"Эвелина Блёданс и еще девять родителей «особенных» детей" 06.10.2014
 
"VII Международный кинофестиваль о жизни людей с инвалидностью «Кино без барьеров» пройдет в Москве 14-17 ноября в кинотеатре «Космос» (Москва, проспект Мира, дом 109)."
 
"Александра: если Маша приедет в гости в свой детдом, ее там не узнают" 06.10.2014
 
"10 очень смелых маленьких девочек (+ФОТО) " 08.10.2014
 
"Детские проблемы – взрослое решение"08.10.2014
 
"Митинг «За московское образование»: инклюзия не обеспечивается уничтожением коррекционных школ" 13.10.2014

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
16-06-2019 12:34
              Уважаемые родители! Многие знают, что мы начали сопровождать семьи с детьми и подростками старше 7 лет. В данном разделе вы можете спрашивать о всех вопросах, которые волнуют родителей старших детей - о кризисе перехода в школу, о подростковых проблемах и вообще, что вас интересует и волнует на новых этапах развития.
         А пока хочу поделиться с вами о том, как наши юноши и девушки входят во взрослую жизнь, начиная работать. Репортаж из Белоруссии               
last_editor: 

С уважением, Степанова Вера, психолог

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
18-06-2019 23:29

Хочу показать вам портфолию девочки Полины, которая мечтает стать моделью.

 Полиночка была в нашей службе ДСА до года, я проводила у них  домашние визиты.

 Потом они уехали в Израиль, но время от времени приезжали к нам на консультацию.  Ее мама, Лариса Зимина,  иногда пишет  мне и делится новостями.

Девочка  после отъезда начала посещать ясли, потом  детский сад,  и ее  маму очень волновало, что с Полинкой мало занимаются, а учат играть, наводить порядок, кататься с горки, дожидаясь свое очереди, ездить на велосипеде. Она хотела найти дополнительных специалистов, чтобы все-таки проводить дополнительные занятия, но потом решила довериться той системе, которая считается эффективной в стране: социализация и развитие на ее базе.

  Здесь  сайт Поленьки http://takayapolina.ru/#project

 

 И две интересные статьи в нашей прессе:

https://relevantinfo.co.il/takayapolina/

 

https://www.vesty.co.il/articles/0,7340,L-5069170,00.html

 

last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
18-06-2019 23:29

Немного расскажу  о жизни Полины. Мы долго переписывались с  ее мамой Ларисой, а потом я попросила ее:

 - Лариса, можно я некоторые твои слова размещу на форуме в виде цитат?

 - нужно:) можно прямо с фотографией, лучше, конечно, Поли:)))

- Там уже висит ссылка на порфолио,  есть ваши фотографии, но я хочу немного рассказать и о том, что мы сейчас говорили.

- Конечно, но можно мы будем на "ты"? Мы здесь отвыкли "выкать" smiley

 

Полине сейчас 14 лет и она переходит из младшей школы в среднююи старшую, где будет учиться до 21 года.

Мама, конечно, волнуется:

 

Сейчас они - старшие в школе, а в следующем году будут младшие, а там будут взрослые ученики по 20 лет и там все другое.

Учится девочка в специализированной школе:

Мне мой профессор-консультант сказал, что она не готова к обычной, и она пошла в специальную, я ни разу не пожалела

Они там пашут как бешеные - учителя, очень много с ними работают

Полина  читает, пишет, считает плохо правда

в спецшколе  много специалистов,  подвозка, занятий в сто раз больше и она королева школы. а так была бы дурочкой для битья

 

мне кажется, что Поля такая растет именно потому, что ей никто в жизни не сказал, что она особенная в плане "хуже". она и уверена, что она лучше всех, это помогает. Ну я, конечно, поддерживаю - фотосессии, балет и все такое

 

 

 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
18-06-2019 23:29

Варианты обучения

А какие варианты обучения есть в вашей стране? Кто принимает решение при их выборе?

в Израиле родители, по большому счету,  отвечают за ребенка. Есть комиссия, которая предлагает школу, но можно упереться, и если ребенок не агрессивный и не опасен для себя или других, то его посадят в ту школу, на которой родители настаивают. Сложнее получить сопровождение - это кучу денег стоит.

И есть 3 варианта: спецшкола,

маленький класс в обычной школе

или обычный класс с сопровождением

Мэрия прижимистая, сопровождение не торопится давать, но в принципе там сидят спецы и советуют по делу.

Так вот чаще всего они советуют спецшколу, и не зря, там условия в сто раз лучше, чем в обычной, все сотрудники с соответствующим образованием, даже пожертвования меценаты скорее дадут спецшколе чем обычной

На что ориентирована школа? Какие предметы там есть кроме академических?

Очень много всего, что направлено на социализацию.

Например один день в неделю - кафе.  Дети приходят с деньгами и половина из них- посетители, половина - официанты, потом день на море - плавают,  чего-то там делают на лодках,  еще  они ездят в совхоз и там работают.

 Ну и в школу приходят спецы с собаками - лечат детей общением и учат обращаться с животными.

Был проект с бассейном - учили плавать

К ним все время кто-то приходит:  то солдаты то дети, то верующие

А что вы  сами делаете для социализации?

 Ничего специального. У меня трое детей, Полина старшая. Она в 17.00 приходит из школы. Я ее на кружки вожу и в театры, и  на выставки и на концерты. Это, практически, все. Все  остальное в школе.

last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
18-06-2019 23:29

Про речь

Лариса, а как у Поленьки с речью? Вы занимались этим дополнительно?

Занимались, и все равно недостаточно хорошо: когда торопится - заикается, иногда открыт рот, хотя и старается и работает.

Думаю в следующем году вернуться к логопеду, надо бы  все время, но у меня детей-то трое, это не очень просто все...

Но уровень речи у нее очень высокий, и читает она отлично, даже неадаптированные книги на иврите читает и понимает

Это замечательно. Как ты счиатешь, без логопеда вы бы этого не достигли?

Ну тут нет такого: без логопеда, логопед есть всегда: в спецсаду и спецшколе, просто они разного уровня.

Мы  почти всегда посещали еше и  частного логопеда  на индивидуальных занятиях,  причем  специалисты разные были, от очень хороших до "так себе". Думаю, что без дополнительных занятий было бы хуже.

 

А кроме логопеда, вы привлекали дополнительных педагогов?

 

Ипотерапия, арт-терапия, балет, 2 года в театральном кружке, логопеды...

Дайте вспомнить...

Ну еще всякие программы типа "Перах" (Цветок) - это когда студенты занимаются по нескольку часов в неделю

last_editor: 

С уважением, Полина Львовна

Аватар пользователя polina
polina
Последний визит :
18-06-2019 23:29

Подробнее про социализацию

 Лариса, ты сказала:

Например,  один день в неделю – кафе: приходят с деньгами и половина - посетители, половина - официанты, потом день на море - плавают,  чего-то там делают, на лодках плавают,  они ездят в совхоз и там работают.

  Это часто происходит? Они учатся в эти дни?

 Все это бывает каждую неделю. Кафе - это просто большая перемена в один из дней, учебе не мешает.

Они уверены, что умение заплатить и дать сдачу в кафе полезнее урока математики (и я согласна)

 Кроме того, это быстрее учит счету

 

 А вот морские занятия (там не плавание, а что-то типа мореведения) и занятия на природе - сельское хозяйство – занимают целый день.

Я даже не уверена, что они в эти дни учатся.

 

Ну то есть профессором ей не бывать, но читать-писать она умеет.

 

Я точно знаю, что учеба в чистом виде в их школе явно не главное и

 при этом Полина довольно успешно продвигается

С уважением, Полина Львовна