6 сообщений / 0 новое
Последнее сообщение
YaGo
Дети:
Имя: 
Серафим
Дата Рождения: 
16/01/18
Последний визит :
01-02-2019 19:02
Недоношенный ребенок с синдромом Дауна

Здравствуйте! Год назад у меня родился сынок. О диагнозе мы узнали из первого скрининга. Но с мужем сознательно решили оставить его, хотя мои родители были категорически против и мы почти не находили поддержки. Меня поражает отношение медперсонала к таким деткам. Заведующий гинекологией сразу начал давление на меня: муж уйдет, ребенок овощ, жизнь будет ужасной. А потом на УЗИ нашли отставание на полторы недели. От меня отмахивались, это нормально, они маленькие. В итоге, пропустили все мои плохие анализы. У меня началась тяжёлая приэклампсия. Сынок отставал в развитии на месяц!!! Поэтому пришлось делать ЭКС. Малыш родился в 30 недель с весом 800г и ростом 32см. Он провел 3,5мес в больнице... Сейчас ему год. 3 месяца назад вылезла аллергическая реакция на коровий белок и глютен. Из-за этого все 3 месяца вес стоит на месте -5,4кг. Ребенок до сих пор не сидит. И умелки у него на 5 мес. Я хочу верить, что все будет хорошо, что малыш догонит и социализируется! Но реальность совсем другая, постоянно вылезает новая проблема. Я часто плачу и виню врачей. У вас были такие ситуации? Как мне принять свна??? Как помочь догнать сверстников?

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
19-09-2019 08:41

Здравствуйте! Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме! Как к Вам удобнее было бы обращаться?

Здравствуйте! Год назад у меня родился сынок. О диагнозе мы узнали из первого скрининга. Но с мужем сознательно решили оставить его, хотя мои родители были категорически против и мы почти не находили поддержки. Меня поражает отношение медперсонала к таким деткам. Заведующий гинекологией сразу начал давление на меня: муж уйдет, ребенок овощ, жизнь будет ужасной. А потом на УЗИ нашли отставание на полторы недели. От меня отмахивались, это нормально, они маленькие. В итоге, пропустили все мои плохие анализы. У меня началась тяжёлая приэклампсия. Сынок отставал в развитии на месяц!!! Поэтому пришлось делать ЭКС. Малыш родился в 30 недель с весом 800г и ростом 32см. Он провел 3,5мес в больнице...

Вы приняли решение оставить ребенка, для Вас с мужем это было важно! Появление малыша на свет было омрачено отношением врачей, слабым здоровьем сына, отсутствием поддержки близких..

Сейчас ему год. 3 месяца назад вылезла аллергическая реакция на коровий белок и глютен. Из-за этого все 3 месяца вес стоит на месте -5,4кг.

Делали ли вы анализ на гипотериоз? Есть ли еще какие-то сложности со здоровьем?

Ребенок до сих пор не сидит. И умелки у него на 5 мес. Я хочу верить, что все будет хорошо, что малыш догонит и социализируется! Но реальность совсем другая, постоянно вылезает новая проблема. Я часто плачу и виню врачей. У вас были такие ситуации? Как мне принять сына??? Как помочь догнать сверстников?

Вы верили, что все будет хорошо, но сейчас наступает разочарование. Вы испытываете горестные чувства, желание найти виноватых, злость. Ваши ожидания не оправдываются...такие переживания часто испытывают родители..

Но за такими сильными чувствами кроется любовь. Как сынок реагирует на Вас? Как он себя чувствует?

 

last_editor: 

С уважением, Степанова Вера, психолог

YaGo
Дети:
Имя: 
Серафим
Дата Рождения: 
16/01/18
Последний визит :
01-02-2019 19:02

Меня зовут Яна. Анализы не сдавала. Проблемы со здоровьем серьезные - за год очень много и сильно болела, хватала простуду и вирусы. Наконец-то скоро пойду обследоваться.

Малышу нас спокойный, игривый, болтливый) Только недавно, месяц назад начал активно "общаться", улыбаться и хихикать. Меня и мужа узнает, папе радуется, и попискивает от удовольствия, когда играют. Ко мне немного спокойнее относится, нет восторга, как с папой. Но все равно радуется, когда видит меня после пробуждения. Любит играть со мной, щупать лицо. На руках всегда успокаивается. А когда поругаю, может обидеться. Проявляется это в нежелании идти на контакт, улыбаться и общаться.

Со здоровьем сейчас у сына серьезные проблемы. В основном это касается физических данных. Из-за фебрильных судорог 6 мес нельзя было делать массаж. Сейчас наконец-то делаем. И в бассейн пойдем. И вес начал набирать. Так что меня эти моменты очень радуют! Но работы над и с ним немеренно

Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
19-09-2019 08:41

Здравствуйте, Яна!

Меня зовут Яна. Анализы не сдавала. Проблемы со здоровьем серьезные - за год очень много и сильно болела, хватала простуду и вирусы. Наконец-то скоро пойду обследоваться.

Возможно, что Ваше здоровье дало сбой из-за стресса, который Вы испытываете.

Малыш у нас спокойный, игривый, болтливый) Только недавно, месяц назад начал активно "общаться", улыбаться и хихикать. Меня и мужа узнает, папе радуется, и попискивает от удовольствия, когда играют. Ко мне немного спокойнее относится, нет восторга, как с папой. Но все равно радуется, когда видит меня после пробуждения. Любит играть со мной, щупать лицо. На руках всегда успокаивается. А когда поругаю, может обидеться. Проявляется это в нежелании идти на контакт, улыбаться и общаться.

Эмоциональный отклик малыша - это очень хорошо и важный показатель его развития. Вы замечаете, что мальчик реагирует даже на оттенки эмоций.

Со здоровьем сейчас у сына серьезные проблемы. В основном это касается физических данных.

Делали ли Вы сыну анализ на гипотериоз (уровень гормонов щитовидный железы)? 

Из-за фебрильных судорог 6 мес нельзя было делать массаж. Сейчас наконец-то делаем. И в бассейн пойдем. И вес начал набирать. Так что меня эти моменты очень радуют! Но работы над и с ним немерено.

Серафим потихоньку крепнет, но, возможно, вместе с этим сейчас у Вас появляется и надежда, и страхи...

Какого они рода?

last_editor: 

С уважением, Степанова Вера, психолог

YaGo
Дети:
Имя: 
Серафим
Дата Рождения: 
16/01/18
Последний визит :
01-02-2019 19:02

Ему все анализы делала. С гормонами все в порядке.

 

Страхов у меня нет. Наоборот, жду-недождусь, когда я увижу прогресс от его лечения. Очень хочу, чтобы он сел, встал, пошел, в общем,догнал сверстников.

 

Хотя нет, страх есть. Что он даже к 3 годам не догонит. И что все время будет отставать. Я хотела бы отдать его в обычный сад и школу. Но боюсь, что он не сможет развиваться ровно.

 

И ещё боюсь рожать второго. Очень хочу, но боюсь. Из-за возможных проблем со здоровьем, из-за режима "вечный младенец".

"Вечным младенцем" я называю Серафима. Потому что ему уже год, а внешне он похож на 3-месячного. Я даже представить не могу, что он когда-нибудь вырастет. Ощущение, будто он всегда будет таким маленьким.

 

Затянулся этот младенческий период. Устала от него

last_editor: 
Аватар пользователя Psy
Psy
Психолог
Последний визит :
19-09-2019 08:41

Здравствуйте, Яна!

Ему все анализы делала. С гормонами все в порядке.

Это хорошо!

Страхов у меня нет. Наоборот, жду-недождусь, когда я увижу прогресс от его лечения. Очень хочу, чтобы он сел, встал, пошел, в общем,догнал сверстников.

Каких сверстников Вы имеете в виду?

 

Хотя нет, страх есть. Что он даже к 3 годам не догонит. И что все время будет отставать. Я хотела бы отдать его в обычный сад и школу. Но боюсь, что он не сможет развиваться ровно.

Вы сравниваете развитие Серафима с развитием других детей и это приносит боль. Однако, малыш развивается. Но в своем темпе. 

И ещё боюсь рожать второго. Очень хочу, но боюсь. Из-за возможных проблем со здоровьем, из-за режима "вечный младенец".

Вы задумываетесь еще об одном ребенке, - это замечательно! Если у Серафима обычная трисомия, то это не наследственная форма, а случайный сбой. У подавляющего большинства наших семей другие дети без хромосомных нарушений. 

Проконсультируйтесь с врачом (можно, кстати, и на нашем форуме Советы врача), с точки зрения здоровья, когда можно беременеть вновь. С психологической точки зрения, хороша разница между детьми от 3 лет, когда первый ребенок готов отделиться от мамы. В этом плане, Вы совершенно правильно чувствуете, что период "младенчества", еще забирает много сил у мамы, а также малыш еще нуждается  в маме и не готов ее делить еще с кем-то из детей.

"Вечным младенцем" я называю Серафима. Потому что ему уже год, а внешне он похож на 3-месячного. Я даже представить не могу, что он когда-нибудь вырастет. Ощущение, будто он всегда будет таким маленьким.

Затянулся этот младенческий период. Устала от него

Да, обычно после годика ребенок начинает активно осваивать пространство, быть более независимым. У Серафима пока этот период не наступил, но наступит обязательно. Наши детки в большинстве своем начинают ходить к двум годам.

last_editor: 

С уважением, Степанова Вера, психолог