«Люди с синдромом Дауна: право на будущее»

Статус проекта/программы: 
действующий
Источники финансирования: 
Фонд президентских грантов
Сроки выполнения: 
Сентябрь, 2017 - Ноябрь, 2018
Основные мероприятия: 

В ходе проекта мы планируем собрать воедино положительный опыт работы с людьми с синдромом Дауна и включением их в социум, обсудим подходы, концепции, оргсхемы на уровне государственной системы, сформируем взгляд в будущее. Участниками проекта станут: международные организации, имеющие положительный опыт работы с людьми с синдромом Дауна, иностранные эксперты, успешные люди с синдромом Дауна, представители российских госструктур, партнерские НКО из Москвы и регионов, представители социальной сферы, обучавшиеся в Даунсайд Ап специалисты из Москвы и регионов, активные родители детей с синдромом Дауна. Участники проекта очно обсудят, что нужно сделать и как должно быть, чтобы люди с СД были включены (инклюзия) в общество. Итогом проекта станет выработка наиболее эффективных рекомендаций по поддержке развития компетентного социального поведения у людей с синдромом Дауна и включению их в активную жизнь. В ходе проекта и после его окончания Даунсайд Ап предоставит эти рекомендации в профильные министерства и ведомства, а так же соответствующие экспертные группы и общественные советы, в частности в Общественный совет при Уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ, членом которого мы являемся.

Мы надеемся, что этот проект внесет значительный вклад в развитие маршрута  межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи, где есть человек с ОВЗ (на примере синдрома Дауна) в контексте государственной реформы системы предоставления социальных услуг.

Собранные методологии возможно будет распространить не только на работу с людьми с синдромом Дауна, но и с другими нозологиями.

Ноябрь 2017 г. – Круглый стол «Проблематика работы с синдромом Дауна: актуальные вопросы»

1-2 декабря 2017 г. – Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее» (Москва)

Март 2018 г. - Круглый стол по представлению обобщенных лучших практик

Март-май 2018 г. – распространение Сборника рекомендаций.

Цель проекта: Выработка рекомендаций по повышению эффективности работы по развитию людей с синдромом Дауна через развитие межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи, где есть человек с ОВЗ (на примере синдрома Дауна) в контексте государственной реформы системы предоставления социальных услуг.

Планируемые результаты: 

Количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта: 300

Количество распространенных экземпляров сборника рекомендаций: 500

Количество публикаций в СМИ о проекте: 50

Количество специалистов, привлеченных для работы над рекомендациями: 10

Количество организаций, получивших электронную копию Сборника рекомендаций: 3500

 

Выработанные рекомендации будут практичными и полезными для использования при дальнейшей работе по реформированию социальной системы и вовлечению НКО в предоставление социальных услуг населению.

Рекомендации будут передаваться для дальнейшего использования всем заинтересованным государственным и некоммерческим организациям. «Даунсайд Ап» надеется, что участники мероприятий проекта и профильные министерства и ведомства будут учитывать данные рекомендации при принятии решений о распространении успешных моделей работы с людьми с синдромом Дауна.

«Даунсайд Ап» будет собирать обратную связь от участников мероприятий проекта по качеству и полезности рекомендаций, а также случаи использования рекомендаций при принятии решений о развитии системы поддержки людей с СД (ОВЗ). «Даунсайд Ап» отдает себе отчет в том, что в основном качественные результаты деятельности, осуществленной в рамках проекта, проявятся после окончания периода финансирования в рамках данного гранта

Достигнутые результаты: 

За отчетный период сентябрь-декабрь 2017 года в рамках проекта была проведена работа по подготовке и проведению международной Конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которая состоялась 1-2 декабря 2017 года.

В ходе подготовки, в соответствии с концепцией, целями и задачами были определены тематики выступлений, выступающие эксперты, определен круг участников, выбрано место проведения, подрядчики, заключены соответствующие договора, решены организационные вопросы. Для определения актуальности тематик, уточнения содержания выступлений экспертов 9 ноября 2017 года в конференц-зале "Ярославль" гостиницы "Измайлово" прошел Круглый стол "Проблематика работы с синдромом Дауна: актуальные вопросы". В работе Круглого стола приняли участие 20 участников - эксперты Конференции и специалисты фонда "Даунсайд Ап". По результатам работы Круглого стола была выработана Памятка для ведущих аналитических сессий и Круглых столов на будущей Конференции, уточнен круг поднимаемых вопросов. 

В Конференции в общей сложности приняли участие более 500 человек - международные и российский эксперты, представители органов власти, образовательных учреждений, НКО, СМИ.

Общая информация о Конференции

Более подробно с материалами Конференции можно ознакомиться на странице.

Фотографии с конференции опубликованы по ссылке.

По окончании Конференции в декабре 2017 года была проведена работа по составлению Сборника рекомендаций по повышению эффективности сопровождения людей с синдромом Дауна на разных этапах их жизненного пути - "Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями".

 

Контактное лицо по проекту/программе: 

Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Анне Португаловой: a.portugalova@downsideup.org