Часто задаваемые вопросы

Ответы на эти и другие вопросы вы можете найти на сайте http://downsideup.wiki/ru

Какие формы синдрома Дауна бывают?

Существуют различные трисомии по 21 паре: стандартная трисомия, транслокационная форма и мозаичная форма синдрома Дауна. Наиболее часто встречающаяся форма – это стандартная трисомия по 21 паре. Кариотип ребенка с этой формой трисомии будет обозначен как 47ХХ + 21 (если это девочка) и 47ХУ + 21 (если это мальчик). Около 95% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии.

Подробнее о синдроме Дауна здесь

Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни ребенка с синдромом Дауна, каких врачей посетить?

Ваш основной врач - педиатр, а не невролог или генетик, как это часто думают. Педиатр, наблюдающий вашего ребенка, осматривает его, дает направления на ОАК (общий анализ крови), анализы мочи и далее все, что полагается делать каждому ребенку. Кроме педиатра, ребенка должны осмотреть:

- кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям

- эндокринолог для обследования функции щитовидной железы (ТТГ, Т3, Т4). Первый раз в роддоме, далее 1 раз в год

- окулист для проверки зрения (рефрактометрия) в 1 год, 3 года и 6 лет

- невролог (неврологическая консультация) в 1, 3, 12 месяцев, далее не реже 1 раза в год

- ортопед (ортопедическая консультация) и по необходимости, узи, рентген в 3, 6, 12 месяцев

- сурдолог, физиолог слуха (проверка слуха, тимпанометрия, аудиометрия) в 6-9 месяцев, далее по необходимости

- отоларинголог - осмотр 3,6, 12 месяцев

Если у ребенка будут наблюдаться другие проблемы (судороги, проблемы с ЖКТ и т.д.), то, как и всякого другого ребенка, педиатр должен направить его к соответствующим специалистам.

Подробнее о медицинском обследовании здесь

Может ли ребенок с синдромом Дауна находиться на грудном вскармливании?

Наличие у ребенка синдрома Дауна не является препятствием для грудного кормления.

Подробнее о грудном вскармливании здесь

Как помочь ребенку? Боюсь упустить время!

Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни являются той базой, на которой будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста слово «занятия» носит условный характер. Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка, и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада.

Есть ли медикаментозные способы стимуляции ребенка? Есть ли способы лечения синдрома Дауна? К каким врачам нужно обратиться, чтобы вылечить ребенка?

В настоящее время нет исследований подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна. Все используемые в нашей стране средства (стимуляторы, БАДы, витамины, аминокислоты) не прошли исследований подтверждающих не только их пользу, но и безопасность применения у детей.

Есть ли способы стимуляции развития ребенка с синдромом Дауна?

Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики разработанные специально для детей с синдромом Дауна.

Можно ли сказать заранее, как будет развиваться ребенок с синдромом Дауна? От чего это зависит?

Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна, зависит от особенностей самого ребенка, от того в каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним.

Кто может заниматься с ребенком с синдромом Дауна?

Во многом ответ на этот вопрос зависит от возраста ребенка. В раннем возрасте (с рождения до 2-3 лет) все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов.

Отличаются ли методики занятий при разных формах синдрома Дауна?

Методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.

Какие специалисты нужны для занятий с ребенком с синдромом Дауна?

В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае мы имеем в виду не массаж, а гимнастику активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна. Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи. В дошкольном возрасте роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.

Сможет ли ребенок с синдромом Дауна посещать детский сад?

Большинство детей с синдромом Дауна посещают детские сады.

Сможет ли ребенок с синдромом Дауна обучаться в школе?

Практически все выпускники Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» учатся в школах. Некоторые из них дополнительно обучаются и в музыкальных школах, занимаются в различных студиях и спортивных секциях.

Есть ли филиалы благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в других регионах?

Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» не планирует открывать филиалы, но готов оказывать методическую поддержку каждой организации, занимающейся воспитанием и обучением детей с синдромом Дауна от рождения до школы.

Какие еще организации занимаются с детьми с синдромом Дауна?

Для раннего возраста: службы ранней помощи или раннего вмешательства, ясельные группы при детских садах, реабилитационные и социальные центры для детей и подростков, группы кратковременного пребывания, различные развивающие группы, например, в Москве – это лекотеки, ЦИПРЫ (центр игровой поддержки). Важно, чтобы ребенок получал сочетание специализированной поддержки, к примеру, консультации в службе ранней помощи, лекотеке или реабилитационном центре и возможность находиться в коллективе обычно развивающихся сверстников, например, в ЦИПРЕ или любой развивающей группе. В дошкольном возрасте – это реабилитационные центры и детские сады: обычные, специализированные и интегративные/инклюзивные. Оптимальным вариантом, как и в раннем возрасте, является сочетание специализированного обучения с нахождением в коллективе обычных сверстников.

Как найти эти организации?

Ищите сведения в поликлинике, собесе (если у ребенка есть инвалидность), в управлении образования вашего города. На сайте Даунсайд Ап мы поместили базу реабилитационных учреждений страны и ближнего зарубежья.