Он родился!

Рождение малыша с синдромом Дауна, как и с любой другой особенностью развития, всегда сопряжено с переживаниями и опасениями. Это событие обычно порождает у родителей множество вопросов, связанных с острой потребностью получить достоверную информацию о том, как жить дальше, как обеспечить малышу необходимый уход и развитие, кто может помочь, проконсультировать, посоветовать, рассказать, поделиться опытом.

Четыре шага к помощи!

Шаг 1.

Если в вашей семье есть ребенок с синдромом Дауна, вы можете связаться с нами. Даунсайд Ап оказывает поддержку семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет. Всю необходимую информацию о синдроме Дауна - книги, журналы, видеоуроки, рассказы родителей и специалистов, мировой опыт вы можете узнать на сайте http://downsideup.wiki/ru . Все программы фонда предоставляются бесплатно. При первом обращении в наш Центр cопровождения семьи у вас состоится беседа с сотрудником Даунсайд Ап, который познакомит вас с работой Центра, выяснит особенности и потребности ребенка и семьи, обсудит с родителями вопросы, касающиеся психологических, медицинских, социально-юридических аспектов, связанных с синдромом Дауна. Если есть необходимость, вам будут предоставлены индивидуальные встречи с семейным психологом.

e-mail: dоwnsideup@downsideup.org или eip@downsideup.org
почта: 105043, Москва, 3-ая Парковая, 14а
телефон: +7 (499) 367-1000

Шаг 2.

Всем семьям, вновь присоединившимся к программам Даунсайд Ап, бесплатно предоставляет пакет первичной информации. Все пособия написаны или переведены специалистами Даунсайд Ап и изданы нашим фондом. Они рассказывают родителям о том, какие особенности развития есть у детей с синдромом Дауна и как помочь своим особенным малышам развиваться, реализуя их возможности. Семьям, проживающим за пределами Москвы, пакет информации может быть выслан по почте.

Для родителей детей от 0 до 3 лет:

Семь книг и брошюр, среди них: «Синдром Дауна. Факты», сост. Поле Е.В.; «Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога». Киртоки А.Е., Ростова Н.В. ; «Малыш с синдромом Дауна. Книга для родителей».  Жиянова П.Л., Поле Е.В.; «Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы. Новое руководство для родителей». Под редакцией С.Дж. Скаллерап.; «Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна. Практическое руководство для родителей». Поле Е.В., Жиянова П.Л., Нечаева Т.Н.; «Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей». Жиянова П.Л.; «Хрестоматия для родителей, сборник статей», опубликованных в журнале «Сделай шаг» в 1997-2014 гг., сост. Жиянова П.Л., Грозная Н.С.

Для родителей детей от 3 до 7 лет:

Пакет из шести книг и брошюр, среди них: «Синдром Дауна. Факты». Сост. Поле Е.В.; «Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога». Киртоки А.Е., Ростова Н.В.; «Хрестоматия для родителей, сборник статей», опубликованных в журнале «Сделай шаг» в 1997-2014 гг., сост. Жиянова П.Л., Грозная Н.С.; «Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна». Либби Кумин; «Развитие познавательной деятельности у детей с синдромом Дауна». Медведева Т.П.; «Музыкальные занятия и логоритмика для детей с синдромом Дауна». Сост. Л. В. Лобода, ред. Е. В. Поле.

В настоящее время почтовая рассылка первичных пакетов информации и журнала, издаваемых нашим фондом осуществляется только по России. Если вы проживаете в другой стране, то можете воспользоваться электронными версиями этих изданий.

 
 
Шаг 3.

Центр ранней помощи Даунсайд Ап предлагает различные программы педагогической помощи в зависимости от возраста и уровня развития ребенка, места жительства, потребностей и пожеланий семьи.

Для жителей Москвы

Семьи с детьми до 1,5 лет могут быть зачислены в программу домашнего визитирования или консультирования семьи на территории центра(в зависимости от места проживания). По достижении ребенком 1,5 лет его вместе с сопровождающим взрослым 1 раз в неделю приглашают посещать адаптационную группу на территории нашего Центра или на группы, проходящие на территории партнерских организаций-дошкольных учреждений г.Москвы.

Семьи с детьми от 3 до 5 лет могут получить поддержку в устройстве ребенка в дошкольное учреждение г.Москвы. Параллельно с посещением детского сада мы предлагаем семьям коллегиальные консультации специалистов центра, на которой логопед, специалист по познавательному развитию и психолог дадут рекомендации по развитию ребенка. Эти рекомендации могут использовать родители во время занятий с ребенком дома, а специалисты - в детском саду.

Если ребенок по каким-то причинам не может посещать детский сад, он включается в следующие программы:

- групповые занятия на территории Центра, направленные на формирование коммуникативных, социальных, бытовых и других навыков, необходимых малышу в детском учреждении;

- индивидуальные занятия-консультации со специалистами (логопедом и специалистом по развитию познавательной деятельности);

Для жителей Подмосковья и других регионов
Дети до 3 лет

Для них предусмотрена консультативная помощь специалиста по раннему развитию, который обследует малыша и даст рекомендации родителям для дальнейших занятий с ребенком в домашних условиях. В промежутках между очными встречами с педагогом семья может получать поддержку на Консультативном форуме Даунсайд Ап. Консультации для иногородних семей проводятся строго по предварительной записи.

Дети от 3 до 7 лет

Родителям предложат коллегиальную консультативную помощь специалистов Центра. Проведя обследование ребенка, и обсудив с родителями волнующие их на данный момент вопросы, педагоги составляют программу занятий в домашних условиях и пересылают ее по указанному вами адресу или электронному адресу. В промежутках между очными встречами с педагогом семья может получать поддержку на Консультативном форуме Даунсайд Ап Консультации проводятся строго по предварительной записи.

ВАЖНО! Мы рекомендуем записываться на консультацию не менее чем за 5-6 месяцев до планируемого посещения Даунсайд Ап по телефону + 7 (499) 367-1000, с 10.00 до 17.00.

Семьи, не имеющие возможности посещать наш Центр, информируются о важнейших событиях, происходящих в Даунсайд Ап. Мы высылаем информацию по указанному вами адресу.

Каждая семья может получить заочную поддержку на Консультативном форуме Даунсайд Ап

В июне 2014 года на форуме насчитывалось 1292 открытых родителями тем. Благодаря форуму у родителей есть возможность в течение 1-3 дней получить ответ специалистов на свой вопрос и воспользоваться размещёнными там материалами. Наличие даты рождения ребенка в теме позволяет любому посетителю форума найти обсуждение развития ровесников его собственного малыша. Эту форму поддержки семья может использовать в период ожидания очной консультации, в промежуток между встречами со специалистами, а также в том случае, если семья не может посещать очные консультации. Специалистами Даунсайд Ап разработана эффективная методика профессиональной он-лайн поддержки семьи, которая позволяет достигнуть замечательных результатов в развитии ребенка.

Медицинские консультации для семей с детьми до 7 лет

Основная задача медицинского консультанта состоит в том, чтобы объяснить родителям, какие особенности здоровья бывают у детей с синдромом Дауна, какие исследования и в каком возрасте необходимости провести, а также где в Москве можно получить необходимую высокопрофессиональную консультативную и лечебную помощь. Количество таких консультаций в Даунсайд Ап невелико, они проводятся по предварительной записи и в основном востребованы теми семьями, которым не удалось получить адекватную медицинскую помощь по месту жительства. К медицинскому консультанту Даунсайд Ап родители обращаются и в тех случаях, когда им сложно разобраться в предписаниях местных врачей или нужно посоветоваться по поводу особенностей питания и другим подобным вопросам.

Уменьшающееся количество медицинских консультаций говорит о том, что в целом в системе здравоохранения происходят изменения к лучшему, стало больше уделяться внимания здоровью детей с синдромом Дауна, и все больше семей могут рассчитывать на адекватную помощь местных специалистов.

Психологическая поддержка семей

Первое общение с семьёй в Даунсайд Ап обязательно ведет опытный психолог, который учитывает состояние родителей. Общение может строиться открыто или анонимно, при встрече или по телефону, скайпу, электронной почте – в любом удобном для родителей формате. По запросу семьи психолог может выехать на дом или в роддом.

В дальнейшем семья ребенка старше 3 лет может получить коллегиальную консультацию трех специалистов: психолога, логопеда и дефектолога. Эта форма поддержки весьма эффективна, и психолог является очень важной ее частью.

Помимо этого мы предлагаем родителям несколько форм групповой психологической поддержки. Родители новорожденных приглашаются на воскресные встречи в Центре ранней помощи, посвященные переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна, где они могут обсудить свои проблемы с другими семьями и со специалистами-психологами.

По субботам мы проводим совместные группы детско-родительского взаимодействия для семей с детьми от пяти месяцев до трех лет (так называемые песочницы). В дружелюбной обстановке дети встречаются со своими сверстниками и взрослыми, учатся устанавливать контакты и взаимодействовать с другими людьми. Дети тренируют навыки общения и удовлетворяют свое любопытство. А в это время у родителей есть возможность понаблюдать, как их дети ведут себя за пределами дома, обсудить аспекты воспитания с другими родителями и получить рекомендации психологов.

Родители старших детей встречаются во время детских групповых занятий. Эти встречи проводит психолог. После занятий он вместе с педагогами консультирует семьи, по необходимости оказывает поддержку педагогам по вопросам подхода к каждому ребенку с учетом его семейной ситуации.

Шаг 4.

Если вы решите сотрудничать с нашим Центром, вам необходимо будет заполнить регистрационный бланк, содержащий самые необходимые сведения о вашей семье.