60 лет жизни Валентины

- Валя родилась в 1963, это очень давно - рассказывает сестра Валентины -Галина Курышева. Галина старше сестры на 6 лет. Валентина, после смерти родителей живет вместе с ней и ее мужем Андреем.

- Родилась Валюша в городе Белозерске, Вологодской области, прекрасном, древнем месте. Мама Валентины - Мария Васильевна – работала в аптеке фармацевтом, папа – мелиоратор, работал механиком. У нас была очень дружная семья. У нашей бабушки было четверо детей, все со своими семьями жили в одном городе и очень дружили, дома порой человек 20 собиралось.

Знаете, когда родилась Валя, было тревожно, наверное, что необычный человек родился... Маму спросили: «Вы будете брать или откажетесь?». Предлагали маме оставить Валю в роддоме. Но, я сейчас уже анализирую, наверное, у мамы такой характер был: очень доброго, невероятно солнечного приятия всего живого. Она сразу Валю приняла и папа, и бабушка, и все. Помню был момент, когда в кругу нашей большой семьи стали перебирать, был ли у нас кто-нибудь в роду с таким диагнозом. У всех наших родных семьи большие, но никто не вспомнил. Поэтому было необычно, да, и в городе у нас Валя, наверно, на те времена была единственным ребенком с таким диагнозом.

Маме, конечно, сложно было, я сейчас понимаю, что мамочка моя такое мужество проявила: она не согнулась и на работу все время ходила, и боролась за то, чтобы Валя и в садик, и в школу пошла. Я не помню, чтобы она хоть раз сказала что-то про Валю или жалела, что вот, мол, такой у меня ребенок. Куда-то сдать? - нет!

Я тоже особо не переживала. Когда мы ждали, что у нас в семье кто-то появится, я так мечтала, что вот скоро у меня будет сестренка, мы с ней будем дружить, будем секретами какими-то делиться...

Сестренка родилась, и мы с ней дружили, всегда дружили я не помню, что мы как-то с ней ссорились. Единственное запомнилось, как мне в какой-то момент очень хотелось, чтобы она в школу пошла в такую же, как и я ходила. Я сильно переживала и говорила: "Мамочка, пусть бы Валя ходила в школу в какую и все ". Но Валя ходила во «вспомогательную».

***

Валя росла веселым и очень живым ребенком. Я не помню сильных и серьезных трудностей с ней. Она ходила в садик, потом в школу и была очень активной и самостоятельной.

Мама наша не сказать, что методиками какими-то владела, скорее это было, наверное, какое-то внутреннее чувство, "чутье мам", которое само по себе есть. Валя занималась с логопедом, но в основном мама Валю всему научила сама. Кроме как готовить, но это потому, что плита дома газовая была, Валя газа боялась.

В нашей семье воспитание было не такое «вот сейчас возьму и буду тебя воспитывать". У нас воспитание было в процессе жизни, уклада семейного. Все делали вместе с родителями: смотрим, что они делают - повторяем. У нас огород был, идем в огороде помогаем, по дому вместе работу выполняем. Мы так научились пироги печь, убираться, сбирать травы, ходить в лес за грибами и ягодами. Все в процессе этих отношений внутрисемейных. У меня до сих пор осталась необыкновенная теплота от взаимоотношений семьи в доме, мамы, папы, бабушки.

Валя была очень самостоятельным ребенком: если нужно было в больницу сходить, она сама ходила, и в магазин ходила, даже соседке молоко приносила. Дома всегда сама всё по хозяйству делала, всегда дома было прибрано. Уборка вся на ней была. Среда - Валя уборочку делает.

Она была ответственная за то, чтобы было выглажено все белье. После стирки развешано, потом снято и всем все разложено. Баня у нас была своя, так она в баню всех соберет, полотенчико чистое положит.

Лыжи, санки, походы, с нами везде ходила. У нас же край озер, так вот с папой на рыбалку ездила. Уху на берегу варила и разговаривала со всеми, вот такую в детстве я ее запомнила - веселую, активную.

***

Когда Валя пошла в школу, она в нее сама собиралась, сама ходила, все уроки всегда выполняла. Очень любила рисовать и музыку слушать. У нее очень хорошо развито чувство ритма. Пластинки с удовольствием слушала, потом пошли кассеты. Когда я поступила в институт и уехала в другой город, приезжала домой на каникулы, привозила ей их в подарок.

Валя всегда много рисовала, раскрашивала, цвета очень интересно подбирала. Она долго может сидеть методично что-то такое делать. Мне кажется, это вообще людям с синдромом Дауна свойственно. Монотонную работу, которую ты не выполнишь, начнешь скучать, уставать, они могут выполнять с удовольствием.

Я помню моменты, когда приезжали мои тети с семьями к нам в гости, много готовки было и, как следствие, много посуды, которую нужно было перемыть. Валя говорит: "Я все помою", а мы говорим: "Давай мы будем помогать», «Нет-нет, я все помою», - останавливала нас Валя. Она все разложит, рассортирует, все намоет, вытрет и все по местам определит. Своя "кухонная система" у нее была.

Кроме того, она любительница перетряхнуть вещи, потом их разложить аккуратно в комоде: мамино, папино, Валино - стройными партиями, где полотенчики, где постельное, все разложено как надо, все по местам. Это какое-то ее внутренне чувство, плюс мама ко всему ее так приучила.

***

Конечно, я оценила великий мамин труд. Сколько она в Валю вложила. В садик ее не брали, а мама говорит: "Как это в садик не ходить?! Надо ее обязательно устроить!". "Мест нет" - отвечали в саду, "У меня старшая дочка сейчас пошла в первый класс, - заметила мама — значит место освободилось". Мама всегда добивалась, чтобы для Вали было образование. И сожалела, когда Валя закончила школу, что педагогов ей не наняла, чтоб дальше какое-то развитие было.

В школе Валя научилась читать, писать, с математикой не очень было. Потом у них было производственное обучение, они учились шить, но Вале шить не очень нравилось, не сложилось.

А дальше после школы – всё. Просто дом. Дом и всё.

То есть, как у пенсионеров, которые встают и живут день по каком-то своему распорядку. Так и Валя. У нее день был спланирован так: она завтракала, потом шла слушать музыку, час этому посвящала, потом она обязательно писала всем открытки и отправляла, обед, затем прогулка. Если это зима, то на лыжах, на коньках, летом папа ее на озеро брал на рыбалку. Валя помогала на озерах сетки выставлять и загонять рыбу. Это называется ботанье. У нее очень сильные руки и она вот этой сеткой- боталкой хорошо управляла, по воде хлопала. А потом эти сетки нужно было высушить, и она папе помогала их развешивать.

Еще Валя любила спортивные передачи смотреть по телевизору и по утрам делала физзарядку. Упражнения посмотрит по телевизору и обязательно все их выполняет. Мама помню говорила: "Посмотри, какие она сложные упражнения делает".

У Вали однозначно был актерский талант, она очень любила мультфильм про "Простоквашино", и изображала почтальона Печкина. У нас была военная форма, она одевала бушлат, шапку и сумку полевую, вот это у нее любимый образ был почтальона Печкина, который носит письма. В театральной студии у нее точно бы хорошо получилось играть.

***

В родительском доме постоянно были гости, то мамины друзья, то папины и Валя всегда в их кругу была, со всеми общалась. Это, конечно, ей помогало тогда не замкнуться, сидя дома, после школы. Все наши близкие окружающие и близкие родственники к Вале очень хорошо относились, говорили "человек Божий», с глубоким уважением и с любовью.

Внутри, в семье, все было тепло, снаружи - не все так гладко. Окружающий мир разный. Были грустные моменты. Например, Валя ходила в магазин до тех пор, пока мальчишки какие-то не посмеялись над ней. Что-то обидное ей сказали и после этого она не стала в магазин ходить. Совсем недавно я от нашей знакомой, которая вместе с Валей в садик ходила, узнала, что мальчишки и в саду как-то обижали Валю, смеялись, а девочки старались защищать.

Мама рассказывала, что в школе случилась неприятная ситуация: была какая-то проверка и директор школы Валю как-то в сторонку, да в сторонку и говорит комиссии: "Это не наша ученица".

Сейчас, спустя полсотни лет, мне кажется, получше дело стало, хотя Маша Нефедова – друг нашей семьи, мне многие вещи рассказывает, которые говорят о том, что обижать не перестали. Не все еще понимают.

***

В 1974 году я закончила школу и уехала учиться в другой город, приезжала только на каникулы, и мы с Валей ходили купаться, или на лыжах, разговаривали, про музыку, какими-то секретами не делились, но, я хорошо помню, что у нас в нашем городе баянист был шикарный, папин друг, видимо Вале он очень нравился, она всегда радовалась, когда он приходил. Какая-то влюблённость у нее была такая, наверное.

Потом у меня появилась своя семья. И мы приезжали к Вале уже вместе с моими детьми.

Валя очень хорошо с моими ребятками общалась и со старшим сыном, и с дочерью. Мы жили в Брянске, и Валя приехала ко мне, когда появился Саша, мой первенец, ему еще года не было. Валя так им хорошо занималась: она с ним и поиграть могла, и покормить его. Я недавно нашла фотографию такую: Валя держит на руках Сашу, а на обратной стороне мной написано "Валя сказала: "Этого ребенка я вам не отдам!»

И дети мои к Вале хорошо относятся, как-то спокойно, нормально, не было никогда какого-то отчуждения. Потому что она очень добрая, очень веселая, ласковая, отзывчивая и гостеприимная.

Она и Андреем, с моим мужем, нашла общий язык. "О, Смак, приехал" - говорила Валя, когда Андрей заезжал в гости. Андрей любит готовить, а Валя любила смотреть кулинарные шоу.

***

Я вспоминаю и понимаю, что ни мама, ни папа не сказали мне, если они уйдут, что будет потом? Что нам дальше делать? Со мной не говорили. Они и опеки над Валей как-то не получили, не оформили. Не знаю почему об этом не думали, ну, как-то не думалось... как сказала моя двоюродная сестра: "Они просто знали, что у них есть ты".

Папы не стало в 2013 году. Мама с Валей прожили какое-то время вдвоем. Справлялись. Как ни позвоню спросить, как дела, в ответ - "Все хорошо". Валя к телефону подойдет: "Я помогаю маме". Потом мамочка заболела, ей было 85 и ее не стало. Так я оказалась один на один с Валей. Оформила опеку, дом продали и приехали сюда. Это далось сложно и нам и Вале. Валя живет с нами уже почти 5 лет

***

К сожалению, когда я решила забрать Валю, мне многие наши знакомые говорили: "Ой, как тебе будет тяжело! Отдай её, сдай, много она у тебя не наживет!", а мне в тот момент очень хотелось поддержки, чтобы кто-то просто подбодрил и сказал: "Все-таки ты – молодец! Мы готовы как-то тебе помощь и поддержку оказать"

Психологически было очень сложно. Валя не хотела уезжать из Белозерска, из дома, и после переезда ей было трудно переключиться: ведь там она жила в своём мире, в своей комнате, а теперь неизвестное место, все по-другому.

Она ко мне привязалась, как малыш привязывается другой раз к маме. Куда я, туда и она, как ниточка с иголочкой.

Мне, конечно, тоже было очень-очень сложно. С одной стороны, забрав Валю к себе, я, грубо говоря, лишилась своих внуков, я с Валей не могу к ним поехать и уделить им столько внимания сколько хотела бы и могла, я не могу работать.

Без поддержки моей семьи, моего мужа, дочери я бы не справилась, наверное.

***

Ко всему прочему у Вали начались возрастные изменения. Первые звоночки мы заметили еще лет 10 назад, после смерти папы. Валя стала путать времена года, месяцы. Хотя раньше для Вали рассказать о маме, папе, о себе, на какой улице живет, времена года, дни недели - никогда не вызывало сложности, как от зубов отлетало.

Валя всегда любила принарядиться, нарядная ходила, а тут вдруг стала носить одну и ту же одежду, каждый день одно и то же. Мама говорит только ночью можно было взять постирать. Я думаю, что тут все вместе и смерь папы, и отсутствие большого социума после школы, домашнее сидение, потихонечку привело к тому, что у нее замкнулся мир в себе.

Её друзьями стали кассеты, которые она слушала, смотрю, она стала с ними разговаривать, идет делать физкультуру и их берет с собой, спать ложиться и их с собой берет...

Если раньше она могла выдавать какие-то философские мысли, у нее память была шикарная, она много говорила текстами большими, то тут постепенно речь начала угасать, сложно ей стало выстроить полное предложение.

Когда делали ИПР, в психоневрологическом диспансере на консультации психолога, ей поставили деменцию. Возраст никого не щадит. Будем учится жить с этим.  

***

Она пятый год живет с нами и состояние её то хуже, то лучше. Что с этим делать, я не знаю - я не врач, но домашним теплом мы ее поддерживаем. Она очень любит вкусненькое, еда её радует, она в детстве никогда этим не отличалась. Сейчас ей нравится пойти и найти самой свое занятие, например, перебрать кухонную посуду. Опять вернулось то, чем она раньше когда-то занималась, наверное, её это успокаивает.

Валя всегда была покладистая, сейчас - как упрямый ребенок. Часто не могу уговорить ее что-то сделать. Если ей не нравится, а я заставляю, то может сказать: «Дураки вы все". Она защищает себя тем самым, мне кажется. Ей не нравится, что мы уходим, оставляем ее другой раз. Когда мы дома, так ей поспокойнее. Валю радует то, что мы рядом.

Валя любит, когда к ней в гости приезжают. Ей не хватает круга общения. Все-таки, какие мы люди-коллективисты! Жить, замкнувшись в своей раковинке, это сложно.

***

В какой-то момент я поняла, что если я буду слезы проливать и руки опущу, то ничего толкового не будет. Я для себя решила так: мне важно выстроить линию: что, для чего, и зачем с Валей. И я придумала для себя волонтерскую миссию: помочь Вале социализироваться в новом пространстве. Я ведь знаю и помню, какая она у меня хорошая. Нужно мне ей помочь.

Потом я поняла, что только лаской, только с добром, с пониманием, какие-то моменты перетерпеть можно и должно что-то да получиться.

Мы стали вместе в магазин ходить, потому что она дома последнее время стала затворницей и никуда не выходила. Потихонечку, с уговорами, но в магазин сходим. Вместе что-то купим, принесем, и вместе - я, внук и Валя - все готовим.

Стали какие-то общие дела делать, и она потихонечку, потихонечку оттаивала, ей потеплей стало. Она стала спокойно оставаться дома одна ненадолго. Потом смотрю, книжечками занялась. Я хотела её немного отстранить от себя, чтобы она как-то опять к самостоятельности вернулась. Все вместе помогаем ей в этом. Дочке моей спасибо за то, что рассказала нам про «Даунсайд Ап» и настояла, чтобы мы туда поехали.

***

«Даунсайд Ап» нас спас. Валя возродилась благодаря занятиям в фонде. Да, и мне это помогло. Постепенно нам всем стало получше.

Помню в какой-то момент я общалась с психологом, и во время беседы, я рассказывала о семье, кто у меня чем занимается, а психолог меня спрашивает: "А вы-то, что делаете? Вам тоже нужно чем-то заниматься, увлекаться, интересоваться, вам надо расти и не забывать о себе». Благодаря Даунсайд Ап я открыла для себя такие вещи, о которых вряд ли бы сама узнала: тай-бо, суставную гимнастику, и у педагогов многому учусь.

Когда мы только попали в «Даунсайд Ап», там много разных ребят нас встретило и меня так тронуло их отношение. К нам с Валей подошел Никита Паничев и говорит: "Мы вам будем помогать". Ему было абсолютно все равно, что Валя старше его. Даша Муханова сразу Валю за руку взяла, помогала ей спуститься на кухню. Они все помогают друг другу, вот такое у них чувство света, не зря их называют солнечными. Помню отметила для себя, что здесь можно ощутить давно забытое чувство солидарности и дружелюбие.

Знаете, мы как только начали ходить в «Даунсайд Ап», мы каждое утро вставали и ребятам голосовое сообщение отправляли в общий чат: "Доброе утро!". Это так по-семейному. Утром мы друг другу доброго утра желали, а потом на занятиях встречались и ребята рассказывали, какой у них был день и в какой он краске. Каждый скажет хорошее слово — это же так важно. Мы это все переняли и делаем так дома.

Я даже многим своим хорошим знакомым стала рассказывать: как здорово в семье всем вместе готовить, потому что обычно на кухне готовит мама, а все остальные потом приходят и кушают. А тут все вместе и это потрясающе сплачивает и объединяет: записали, пошли в магазин, все купили, пришли, все сложили в холодильник, каждый приготовил часть, за которую отвечает, потом все вместе сидим, едим. Это для любой семьи полезно.

Даже сейчас, когда мы перестали ездить в «Даунсайд Ап» и ходим только на дистанционные занятия, есть вот это ощущение семьи. Валю с юбилеем поздравили все ребята. Это так приятно.

***

60-й день рождения Вали мы отметили в семейном кругу. Утром она проснулась, надела нарядный новый костюм, мы ее поздравили, потанцевали с ней, мой муж Андрей включил музыку, они пели. Потом Валя принимала поздравления по телефону от всех наших знакомых. Поздравляли Валентину и ребята, и педагоги из «Даунсайд Ап». Столько добрых слов было сказано для Вали, было приятно слушать. Дочь с внуком приехали, Маша Нефедова с большим букетом цветов. Было хорошо.

Я спрашиваю: «Валя, сколько же тебе годиков?», она отвечает: «Много! Много мне годиков!». При этом у Вали свое восприятие себя, возраста. Я говорю: «Мы с тобой бабушки, у нас внуки есть», она не соглашается, отвечает: «Я - девочка». Для нее бабушки – это наши с ней бабушки.

Мария Нефедова, участница обучающих групп «Даунсайд Ап», помощник педагога.

Я познакомилась вс Валей, когда она пришла в «Даунсайд Ап» на группу дневной занятости. Она мне понравилась, она мне запала в душу. Я решила стать её волонтером. Я иногда приезжаю к ним в гости, помогаю Вале одеваться, ее поднять, одеть фартук, посадить за стол, когда ей трудно, привожу памперсы. Делаю это по желанию. Могу позвонить и сказать: «Я приеду к вам в гости». Мы до сих пор дружим. Я очень люблю Валю, она моя подруга, потому что она очень добрая, ласковая, веселая. Валя меня гладит по спине, выражает свои эмоции. Галина и Андрей всегда меня поддерживают, они классные друзья. На день рождения Вале я подарила желтые розы. Валю я очень люблю, хочу ей пожелать, чтобы она помогала Галине, а Гале - счастья здоровья, и чтобы она отдыхала иногда»

***

В декабре Валя заболела и попала в больницу, ей совсем плохо было. Мы все очень испугались. Но ничего, Валя сильная, оклималась, поправилась. И знаете, к ней вдруг вернулась радость к людям. Она радуется, и я радуюсь вместе с ней.

Валя научила меня очень многому: во-первых - видеть мир, который может быть совсем другим, иным и принять его. Во-вторых, она научила меня какой-то необыкновенной доброте и заботе по отношению к миру.

Сейчас вспомнила, как мама мне рассказывала, что однажды Валя пришла со школы и говорит: «Мама, как мне жалко учителей! Ведь их дети не слушаются!», она искренне переживала за них, понимаете?

Еще у нее много нежности ко всем и уважения. Она все время говорит нам такие слова: "Я вас уважаю". Валя всегда благодарит.

Очень мне запомнился случай, когда мы с Валей ходили лечить зубы. Врач, Андрей Борисович, все сделал, я поблагодарила, и мы вышли из кабинета. Валя лично сказать: «Спасибо!» не успела. Мы выходим, я ее тороплю, говорю: «Валь, давай пойдем с тобой домой уже!» Но Валя очень переживала, что не поблагодарила доктора за работу. И все-таки, вопреки всем моим уговорам пойти домой, дождалась Андрея Борисовича, подошла, обняла его, сказала: "Андрей Борисович, спасибо вам большое!» Ей очень важно было сделать вот это хорошее, доброе «дело». Только потом успокоилась и пошла домой.

Тогда в больнице меня почему-то это так пронзило. Мы все бежим, торопимся, все несемся, и забываем порой сказать какие-то важные вещи друг другу, не успеваем, я думаю, наверное, надо все-таки остановиться и посмотреть, что вокруг? Что с людьми? Замедлиться.

За 60 лет своими объятиями Валя согрела многих, за это время она успела сделать много добрых дел.