“Юра родился 26 лет назад. В роддоме сообщили, что у нас подозрение на синдром Дауна. Когда я первый раз увидела Юру, я подумала: “ну, малыш и малыш”, я в нем не увидела ничего особенного. Потом сделали генетический анализ и диагноз подтвердился. Мне настоятельно предлагали отказаться от ребенка. Я не согласилась. Дальше сопли и слезы. Этого было очень много уже дома. Потом мне дали телефон Сергея Колоскова, папы девочки Веры, он тогда вокруг себя объединял родителей, у него была организация “Даун синдром” и он первый, кто утирал мне сопли и слезы по телефону и рассказал о Даунсайд Ап.
Меня также поддерживал муж и старшая дочка. Но, дело в том, что я очень хитрый, как выяснилось человек, потому что сначала я никому ничего не сказала, ни про диагноз, ни про что. Муж узнал, только когда Юре исполнилось 2 месяца. До этого мы сына нашего купали, целовали, все его успели уже полюбить. Потом, муж как-то пошел в поликлинику на массаж с Юрой и открыл карточку, там и прочитал “синдром Дауна”. После этого он пришел домой с выпученными глазами... но как-то все это обошлось. Конечно, обиделся сначала на меня, но потом я ему объяснила, что, если я буду разговаривать на эту тему, то я буду в истерике кататься и не смогу ни кормить, ни ухаживать за ребенком. Он меня понял и простил."
***
Когда Юра родился, Даунсайд Ап только образовывался, набирал силу и помощников, в их число вошли супруги Козьмины Александр Михайлович и Людмила Викторовна — прекрасные педиатры и невропатологи. Они навещали нас дома. Высококлассные специалисты, которые учили меня, как и что делать. Кроме этого, они еще и чудесные люди, мы до сих пор дружим, они до сих пор помнят Юрин день рождения, звонят, поздравляют.
Надо сказать, я никогда не обращалась к Юре как к какому-то нездоровому человеку, всегда общалась с ним, как с обычным ребенком. Вообще до появления Юры я была не очень разговорчивым человеком, но после встречи с Козмиными все поменялось. Они сказали, что, чем больше я буду рассказывать, что я делаю и почему я это делаю — тем будет лучше. Поэтому я комментировала все, что видела: “Вон бегут две собаки, одна черная, другая — белая. Вон пошла тетя, она несет большую зеленую сумку...” Ну, народ шарахался, конечно, на улице, но ничего. И дома тоже: “Ой, упала подушка, надо ее поднять. Вот мы купили курицу, надо ее сварить: возьмем кастрюлю, нальем воды, поставим и будем варить” ...и тут я услышала первое слово Юры. Он сказал: “бульон”. Это было, конечно, ни “мама”, ни “папа”, ни “баба”, но вот так, вся эта моя болтовня дала результат.
У нас была собака такса, это очень хорошо, когда в доме животные. И вот однажды прихожу я домой, вхожу в комнату и вижу картину: лежит батон, с одного конца его кусает Юра, с другого такса. Ни тот, ни другая особенно хлеб не любили, тут явно была какая-то специальная игра. Я сначала ужаснулась, а потом подумала, а что такого, пол чистый, собака своя, ничего страшного не происходит. Так что всякое общение для всех детей очень полезно, для наших особенно. Общение со всеми.
Еще в детстве у нас с Юрой был смешной аттракцион. В нашем районе много магазинчиков с небольшим количеством ступенек к ним ведущим. И вот мы с Юрой изучали счет и поднимаясь в магазин, считали эти ступеньки: поднялись на пять ступенек вверх, но процесс словно был не закончен, ну, вот поднялись и что? Тогда я придумала, какую "точку" можно поставить: надо подойти к двери магазина и кулачком постучать в нее. Что мы и сделали. На стук вышла продавщица, говорит: “Что вы здесь творите?!”, мы говорим: “Да вот, ступеньки считаем ваши”. Она все поняла, и потом, когда мы это уже повторяли, она, встречая нас, спрашивала: “Ну что? Как ступеньки? Не пропали, все на месте?”
Любое общение позитивно сказывается на развитии детей.
.png "25 (1).png")
***
Юра довольно долго не ходил, пошел в два года, поэтому в сам фонд на Третьяковскую, мы “дошли” в 2 года. Я помню хорошие открытые лица людей, которые там работали, и их желание помочь. У нас была тогда очень небольшая группа детей: 4 или 5 человек и прекрасные занятия с логопедом и кинезиотерапевтом. Все было прекрасно!
Помню чудесного логопеда Ирину, она замечательно концентрировала детей, они включались в работу. Помню педагога Лену, запомнилась она очень хорошим, внимательным отношением к ребятам. Яркое воспоминание оставил Кирилл, который тогда работал. Он мне очень помогал. Юра, когда начал ходить в Даунсайд Ап, категорически отказывался оттуда уходить. Когда заканчивались занятия и приходило время идти домой, Кирилл брал его поперек живота, доставлял его мне по ступенькам, параллельно убеждая Юру, что они еще встретятся и Юра обязательно вернется и Юра уходил в хорошем настроении.
Когда пришло время выбора школы, я обратилась в Даунсайд Ап за советом. Там нам предложили идти в школу “Ковчег”, за что большое спасибо. Это было прекрасное время. В этой школе учились разные дети. В нашем классе из 15 человек среди нормотипичных школьников были 2 ребенка с особенностями развития — это Юра и мальчик с аутизмом. Они многому научились там: общаться, дружить, ругаться, драться, всему тому, что умеют делать все мальчики. Очень хорошие отношения были и у ребят, и у родителей.
До школы Юра ходил в детский сад. Туда мы попали по блату. Это был сад для детей с ослабленным зрением. У Юры астигматизм. Взяли нас с условием, что я пойду туда работать. И я пошла няней. Мое присутствие было полезно, я сидела на всех занятиях, помогала ему сосредоточиться, и сама набиралась опыта.
После школы Юра закончил колледж и теперь очень хорошо владеет компьютером.
***
Юра вырос очень добрым, позитивным человеком. Он легко находит сам себе занятия. По субботам он ходит в клуб выпускников школы “Ковчег”, они там общаются, занимаются кулинарией, создают спектакли.
Его точно увлекает музыка. Дома он играет на синтезаторе, может сам подойти и помузицировать. Индивидуально с учителем и занимается рисованием, это в основном для мелкой моторики и развития навыков. Но рисованием ему нравится заниматься именно в компании с педагогом.
Еще Юра вот уже 2 года занимается в театре “Инклюзион”. Там все прекрасно - и вокал, и сценическая речь и пластика, потрясающие педагоги. Они ставят удивительные спектакли. Не так давно они работали над Хармсом. Я прочла текст и обалдела: все как в бреду или в замутненном сознании. А они замечательно справились.
В “Инклюзионе” много детей с ослабленным зрением, поэтому Юра там очень полезный персонаж, он может кого-то встретить, проводить. Это тоже большой стимул. Юра недавно прыгал через лужу и сломал ногу, сейчас гипс уже сняли, разрабатываем ногу, ждем начала занятий в “Инклюзионе”.
Я хочу сказать, что везде, где бы мы ни были, мы встречались с прекрасными людьми, это общение дает хорошие результаты. Юра прекрасно говорит, у него богатый лексикон, все всегда отмечают, как хорошо он излагает мысли.
Фонд Даунсайд Ап был для нас необыкновенной поддержкой, без него мы бы не смогли достичь всего этого.
), копия (3).png)
