Здравствуйте, дорогая редакция!
Меня зовут Кристина Ивлева, я мама двух сыновей – 20 и 17 лет. Младший из них, Дмитрий, – молодой человек с синдромом Дауна. Так как у мальчиков небольшая разница в возрасте, мы с мужем старались не делать различий в их воспитании. У нас большая семья – у ребят есть троюродные братья и сестры, с которыми они выросли вместе, и Митя всегда был включен во все игры и занятия. Мы очень любим ходить в музеи, на выставки, ездить в другие города и страны, и, конечно, дети всегда с нами.
Когда встал вопрос с поступлением в школу, то выбор пал на ту, которая была ближе к дому. Но после окончания начальной школы мы решили сменить место обучения. Хотелось более высокого уровня преподавания, более широкого спектра дополнительных занятий. В новой школе сын учился неплохо. Атмосфера была очень теплая и доброжелательная, и Митя охотно посещал занятия. Но, на мой взгляд, программа обучения для особых детей в нашей стране далека от идеала – даже в коррекционной школе очень много времени уделяется математике, но при этом считать деньги ребят практически не учат. Также хотелось бы, чтобы курс домоводства не ограничивался одним уроком в неделю, ведь главное для особого ребенка – это научиться быть самостоятельным, уметь готовить, ходить в магазин, организовывать свой быт. Конечно, в семье мы стараемся учить его этим вещам, но часто на всё банально не хватает времени – Митя плотно загружен занятиями. С раннего возраста сын чем-то занимается: это и уроки с логопедом, и плавание, и танцы, и театральная студия Даунсайд Ап. Сейчас школа уже осталась позади, но времени по-прежнему очень мало. Вот в такой реальности мы живем.
Быть мамой мальчиков непросто, все-таки мужская точка зрения зачастую сильно отличается от женской, а подростковый возраст мальчишек – это вообще особое время. И дети с особенностями развития здесь не исключение. Сыну хочется быть самостоятельным – всё решать самому, одному передвигаться по городу, ходить с друзьями в кино и на прогулки без вездесущих родителей. Здесь, конечно, случаются конфликты. Митя заявляет, что поедет на занятия один, а я не готова его отпустить на другой конец Москвы. Он знает дорогу, но, к сожалению, у меня пока нет уверенности, что сын справится со всем сам. Бывает, что он идет не в ту сторону, может уснуть в вагоне метро. Боюсь, что растеряется, забудет дорогу, случится какая-то нештатная ситуация. Иногда я вижу, как молодые ребята, компании подростков, смотрят на него искоса, обсуждают, хихикают, и понимаю, что, если вдруг случится конфликт, сын не сможет постоять за себя. А Митя обижается, может долго со мной не разговаривать, я же пытаюсь объяснить ему, что волнуюсь за него. Чтобы как-то смягчить ситуацию, стараюсь соблюдать дистанцию в транспорте, иногда сознательно сажусь не рядом или иду позади, но отпустить его одного пока не готова.
Наверное, сопровождение волонтера могло бы нам помочь. Знаю, что в Москве существуют программы, которые пытаются решить проблему общения и передвижения особенных людей. Но я мечтаю не просто о сопровождающем, а о друге, с которым у Мити возник бы эмоциональный контакт. И тогда сын с удовольствием будет ездить по городу с таким человеком.
Да, общение для подростков – очень важная часть жизни. У моих сыновей небольшая разница в возрасте и достаточно близкие отношения, поэтому у Мити нет острой нехватки коммуникации. Еще он занимается танцами, театром, плаванием, и везде у него есть знакомые ребята, некоторых, наверное, можно назвать его друзьями. А вот социальных сетей у него пока нет. И здесь главный противник – мой старший сын Костя. Он считает, что там слишком много ненужного контента, который практически невозможно отфильтровать. Митя активно пользуется сервисом YouTube, но с аккаунта старшего брата, так что здесь удается более-менее контролировать ситуацию. Хотя и в этом случае содержание роликов, которые смотрит Митя, нельзя назвать безупречным. Он выбирает каналы, посвященные компьютерным играм, а лексика там не всегда университетская. Но запретить смотреть что-либо – значит нарушить его личное пространство, а это воспринимается очень остро.
Наверное, со стороны это выглядит таким образом, будто мы запрещаем сыну вести соцсети. Но это не так. На самом деле я бы хотела, чтобы у него был свой аккаунт в Instagram1 или Facebook1, но и тут на первый план выходит вопрос безопасности. Как же правильно вести себя в виртуальном пространстве, чтобы не только не обидеть кого-то, но и самому не стать объектом нападок? Ведь всем известно, что отсутствие личного контакта в сети зачастую лишает людей рамок приличия и воспитания. Для того, чтобы научиться общаться в интернете, Митя стал в этом году ходить на занятия в Медиалабораторию Даунсайд Ап. Надеюсь, что под руководством опытных преподавателей курса сын вскоре сможет делиться с миром своими новостями и фотографиями.
Еще один вопрос, который меня волнует, – это выбор профессии. Пока у нас нет на него ответа. Я знаю, что многие подростки с синдромом Дауна строят планы на будущее, мечтают стать пожарными, поварами или водителями. У сына этого нет. То ли еще не созрел, то ли реально оценивает свои возможности. Да и я, честно говоря, пока до конца не понимаю, кем он мог бы работать. Наверное, именно поэтому, когда Митя окончил девятый класс, мы с мужем решили, что пока сын не будет поступать в колледж. Профессия столяра, которой ему предложили обучаться, на мой взгляд, не подходит Мите. У столяра должны быть золотые руки, а это, к сожалению, не самая сильная сторона особенных детей. Я думаю, люди с синдромом Дауна могли бы успешно работать в сфере обслуживания (официантами, горничными) или в супермаркетах – трудиться на складе или располагать товары на полках. И для этого не нужно оканчивать колледж, достаточно было бы годичных курсов подготовки и серьезной практики. Уверена, что сын бы справился с подобной работой и смог бы вписаться в коллектив, но тут нужно не только его желание – но и намерение работодателя принять его на работу.
Конечно, особой радостью для сына была бы возможность стать профессиональным танцором или актером, ведь он занимается танцами и театральным мастерством почти десять лет, много выступает и получает огромное удовольствие от этого. Также он очень любит фотографировать и мог бы учиться этому, но пока это всего лишь успешная самореализация. Думаю, сделать эти увлечения Мити профессией достаточно трудно. Безусловно, иметь занятие по душе – это уже немало, но я человек достаточно практичный и считаю, что если то, чем ты занимаешься, не приносит материального дохода, то это твое хобби – и не более. Творческие профессии редко приносят большие деньги, а актеру или танцору с особенностями развития еще сложнее пробиться в этой сфере. Возможно, я забегаю вперед, и сыну еще надо многому учиться, больше показывать свои возможности с помощью тех же соцсетей. Но даже то, что он может и умеет сейчас, дает мне надежду, что когда-нибудь он выйдет на сцену театра в большом спектакле или снимется в кино, станет частью чего-то интересного не только нам, родителям и друзьям, но и многим другим людям, и оценивать его будут не по диагнозу, а по способностям. Очень хочется, чтобы было как можно больше инклюзивных проектов – фильмов, спектаклей, мюзиклов. Ведь чем активнее люди с синдромом Дауна и с любой другой инвалидностью включены в обычную жизнь, тем легче им адаптироваться в обществе, тем более самостоятельными и социализированными они становятся. И нам, людям, не имеющим ограничений по здоровью, это тоже необходимо, чтобы никогда не забывать, что кому-то рядом нужна помощь, – и быть терпимее и милосерднее.
И самое главное, что сейчас занимает все мои мысли, – это прохождение комиссии МСЭ (медико-социальной экспертизы. – Прим. ред.) в 18 лет. К сожалению, стало нормой, что дети с синдромом Дауна, достигая взрослого возраста, получают вторую группу инвалидности, а значит, автоматически теряют право на сопровождение. Таким образом, все поездки с ребенком, включая общественный транспорт, реабилитацию, санаторно-курортное лечение, родитель должен будет оплачивать сам. И в этом не было бы ничего ужасного, но работать полный день для мамы особенного ребенка (да и взрослого) практически нереально. Если я выйду на работу, это будет означать, что сын лишится всех занятий, которые проходят у него в течение дня, лишится выездной реабилитации. Да и просто оставить его одного на целый день в квартире – для меня это невозможно! Это бы означало, что все усилия, вложенные не только нами, родителями, но и педагогами в развитие сына, пойдут прахом.
Конечно, мы стараемся помочь нашим детям стать максимально самостоятельными, но есть ограничения, через которые невозможно перешагнуть. Я бы хотела, чтобы Митя смог поехать один в другой город на реабилитацию и успешно пройти там все предписанные процедуры, соблюдая режим и правила, но, увы, без моей помощи это маловероятно. Хотелось бы попросить о помощи фонд «Даунсайд Ап» в этом вопросе, может быть, в виде консультации юриста или даже организованно выступить с инициативой по вопросу переосвидетельствования детей с синдромом Дауна в 18 лет и получения ими группы инвалидности с сопровождением.
Вот такие вопросы стоят перед нами, родителями молодого человека с синдромом Дауна, который совсем скоро станет взрослым… Уверена, не только перед нами, но и перед сотнями других семей. И от того, какие мы найдем ответы, зависит судьба наших детей на новой ступени жизненного пути.
1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.
), копия (3).png)