Протокол объявления диагноза: действенная помощь медикам и родителям

При рождении ребенка с синдромом Дауна родители должны твердо знать, что в любой момент и на любом этапе им окажут поддержку. 

Отдел стратегий и входящая в него аналитическая группа Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» регулярно проводят исследования и опросы по разным темам, относящимся к синдрому Дауна. Это делается как для оценки работы фонда, так и для того, чтобы определить цели дальнейшей деятельности фонда и ее ключевые направления. Одно из них – систематическая работа по обеспечению соблюдения этических норм по отношению к людям с синдромом Дауна и их родственникам.

Благодаря инициативе фонда «Даунсайд Ап» и родительских НКО и в результате их тесного взаимодействия с региональными министерствами здравоохранения уже в десяти регионах России принят «Протокол объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна», а также ряд сопутствующих документов, что получило высокую оценку комитета Госдумы РФ по охране здоровья, рекомендовавшего тиражировать этот опыт.

Тому, как именно и чьими усилиями начиналась, развивалась и продолжает разворачиваться эта работа, посвящена данная публикация. 

Для начала – немного статистики 

Дети с синдромом Дауна рождаются во всех странах мира. Собственной статистики по числу граждан с синдромом Дауна в России нет. По оценкам международных экспертов, в России сейчас живет более 50 тысяч человек с синдромом Дауна, около половины из них – дети. Эта приблизительная цифра получена на основе модели, которую разработал для западных стран и адаптировал для России Герт де Грааф, руководитель научного направления голландского Down Syndrome Foundation и автор статей, посвященных оценке количества людей с синдромом Дауна в разных странах мира.

По данным американского федерального Центра контроля за распространением заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention), в США у каждого 700-го ребенка, появившегося на свет, есть синдром Дауна. А согласно данным ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения), синдром Дауна имеется у 1 из каждых 1000–1100 новорожденных. Таким образом, частота рождений детей с синдромом Дауна в мире колеблется от 0,09 до 0,14 % от общего числа новорожденных.

Специалисты аналитической группы фонда «Даунсайд Ап» выполнили оценку (расчет) количества детей, родившихся с диагнозом «синдром Дауна», на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России. По нашим оценкам, средняя частота рождений – 1 ребенок с синдромом Дауна на 884 новорожденных; ежедневно в России появляется шесть таких малышей, ежегодно – 2000–2200. 

От цифр – к людям 

Для большинства родителей рождение ребенка с синдромом Дауна само по себе становится тяжелыми переживанием. К прискорбию, в дополнение к общему стрессу родители достаточно часто сталкиваются с неэтичным отношением медицинского персонала. Это начинает происходить буквально с первых дней жизни новорожденного: непосредственно в роддоме при сообщении диагноза. Уточним, что речь здесь идет именно о точной постановке диагноза, которая является для родителей значимым моментом даже в случае, если они знали о возможности наличия синдрома Дауна у их будущего ребенка еще до его рождения благодаря пренатальной диагностике. А ведь то, как и в какой форме родители получают это сообщение, может очень сильно повлиять на их психологическое состояние и на дальнейшую судьбу малыша и семьи в целом.

До сих пор в нашей стране распространена ситуация, когда родителям напрямую предлагают отказаться от ребенка, оказывая давление и проявляя откровенное неуважение. Если же, столкнувшись с откровенно негативной реакцией медперсонала, родители вопреки этому все равно принимают решение забрать ребенка в семью, услышанные в роддоме слова оставляют неизгладимый след на всю дальнейшую жизнь.

Но есть и другой вариант: родителям новорожденного с синдромом Дауна своевременно и доброжелательно предоставляют информацию о том, кто, где и как сможет помочь им в воспитании и развитии ребенка. Зарубежные исследования показывают, что в тех случаях, когда в роддоме одновременно с сообщением диагноза родители получали необходимую им информационную и психологическую поддержку, они гораздо спокойнее воспринимали и сам диагноз.

Существенное значение при этом имеют установки, эмоциональное состояние и поведение специалиста-медика, работающего с семьей. Врач, перед которым стоит задача сообщить родителям о том, что у них родился малыш с синдромом Дауна, сам может испытывать сильную тревогу и переживать чувство вины. Медик может пребывать в ошибочной уверенности, что имеет дело с «безнадежным диагнозом», и что он должен обязательно дать родителям советы, рекомендации. Когда это усугубляется недостаточными знаниями о возможностях и перспективах развития ребенка с синдромом Дауна, врач, оставаясь во власти мифов и предубеждений, может действовать далеко не лучшим образом. Чтобы этого не происходило, медицинскому работнику необходимо отчетливое знание границ своей ответственности за происходящее, а также четкая инструкция о том, как грамотно и этично сообщить родителям о наличии синдрома Дауна у новорожденного, какую информацию они обязательно должны получить, какие формулировки желательны, а какие – недопустимы.

Для того чтобы исключить целый ряд нарушений этических норм, о которых не понаслышке, а из личного опыта знают многие родители детей с синдромом Дауна, созданные ими региональные общественные объединения ведут активную деятельность по разработке и внедрению в своих регионах протокола объявления диагноза, четко регламентирующего действия медработников при рождении ребенка с хромосомной патологией. Общими усилиями родительские НКО стремятся исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза, то есть избавить родителей от давления со стороны медиков, защитить медицинских работников от ощущения неловкости и растерянности, возникающей от необходимости разговора на трудную тему, ну а новорожденным малышам дать хороший шанс быть любимыми и принятыми. Фонд «Даунсайд Ап», со своей стороны, выступает в роли ресурсного центра, собирая информацию, касающуюся содержания необходимого пакета документов и оказывая методическую и организационную поддержку коллегам в регионах. 

А что говорят сами родители? 

«У меня было несколько счастливых дней, когда я безудержно радовалась рождению своего ребенка. Диагноз мне озвучили только на 3-й день. Но не говорили не потому, что считали важным дать маме насладиться счастьем от рождения ребенка. Просто не знали, как сказать! Никто не хотел брать на себя эту нелегкую обязанность. Я сама начала замечать, что что-то не так, и задавать врачам вопросы», – рассказывает Элина Мальцева, председатель правления Рязанской региональной общественной организации «Добрые сердца» (одна из тех НКО, что смогла добиться внедрения в своем регионе протокола объявления диагноза, речь о котором пойдет ниже). «Когда со мной впервые разговаривали о том, что у моего ребенка синдром Дауна, не было категорических настаиваний и предложений что-то с этим сделать, – продолжает Элина. – Положа руку на сердце, скажу, что, если бы мне сообщили об этом в менее мягкой форме, я не знаю, жил ли бы сейчас со мной сын. Мне повезло. Сыну уже 16 лет – и все эти 16 лет я встречаю как родителей, которым повезло (как и мне), так и тех, кому не повезло. И я вижу, как сильно они отличаются друг от друга: те, кому “хорошо” сказали, от тех, кому сказали “плохо”. Кому-то предлагали в ультимативной форме отказаться, кого-то уверяли, что это неизлечимое заболевание и жить с этим будет невыносимо сложно, кого-то упрекали в том, что раньше не думали и не сделали нужных анализов».

В 2019 году фонд «Даунсайд Ап» совместно с несколькими региональными НКО провел опросы родителей об их опыте объявления им диагноза ребенка. Вот выдержки из ответов:

«Сразу сказали, что похоже на синдром Дауна. И там же, в родильном зале, начали настойчиво уговаривать оставить ребенка: он, мол, будет овощем, ни разговаривать, ни узнавать вас не будет, необучаем, да и вообще, зачем вам этот крест всю жизнь нести? Потом четыре дня не приносили мне его в палату (я стояла под дверью бокса, где он лежал), объяснив это тем, чтобы я не привыкала, если буду его оставлять. После четвертого дня мытарств мне наконец-то принесли малыша в палату».

«Ребенка забрали сразу после рождения и не приносили несколько дней. Не сообщали диагноз и при этом не приносили ребенка. Сама пошла к врачу и спросила, что происходит? Врач сказал: “А вы что, не знаете, что у вашего ребенка синдром Дауна?” Ответила: “Нет, не знаю, а разве он от этого не хочет кушать? Почему мне не приносят ребенка на кормление?”»

Из интервью с Ольгой Петровой, мамы 21-летней Насти с синдромом Дауна[1]:

«Поначалу Настю мне кормить не приносили, как будто детям с синдромом Дауна не нужно материнское грудное молоко. <…> Еле уговорила, чтобы она со мной в палате лежала. Каждый, кто ко мне приходил, начиная от уборщицы, лифтерши и заканчивая врачом, – все настаивали на отказе от дочери. Приходит детский врач утром, я разворачиваю Настеньку, говорю: “Смотрите, как она похорошела, морщинки прошли, розовенькая какая!”. А врач в ответ: “Ну что вы, мамаша, она все больше и больше на дауна похожа”. Медсестра: “Да она ни ходить, ни сидеть не будет, а вы для нее будете как шкаф, что мама, что папа – она не отличит вас от мебели”. Нянечка: “Зачем ты ее взяла? Зачем ее кормишь? Зачем к ней привыкаешь? Оставь ее, ты молодая, родишь себе еще. Сейчас отдохнете с мужем, новое дитё сделаете, и все будет нормально”. Если честно, мне было настолько морально тяжело, что хотелось сброситься с этажа, покончить жизнь самоубийством». 

От частных историй – к защите прав 

В 2016 году в Свердловской области появился первый в России «Протокол объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна». Инициатором принятия протокола и ряда других связанных с ним важных документов стала общественная организация родителей Екатеринбурга и Свердловской области «Солнечные дети» (учредитель, активист и первый руководитель этой НКО – Татьяна Черкасова)[2]. Еще в 2008 году организация начала взаимодействие с Клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка», которое оказалось очень плодотворным. Подключился также и Даунсайд Ап: регулярно приезжая в Екатеринбург для проведения обучающих семинаров, специалисты фонда принимали участие в обсуждении вопросов, касающихся важных деталей текста будущего документа, процесса его принятия и внедрения. В результате этого трехстороннего сотрудничества четыре года назад Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области протокол был внедрен в учреждениях здравоохранения этого региона. Начиная с октября 2016 года акушеры, неонатологи и другие сотрудники родильных отделений читали в протоколе, например, следующее:

«Первые два часа младенец и его мама должны находиться вместе. Сразу после рождения акушерка кладет ребенка на живот маме, через час его прикладывают к материнской груди. Первая информация, которую врачи сообщают родителям: вес и рост ребенка. Врач-неонатолог обращает внимание мамы на внешние особенности малыша (необычные ушки, широкая переносица и так далее). Употреблять в разговоре с роженицей словосочетания “синдром Дауна” или “подозрение на синдром Дауна” на этом этапе врачи не имеют права. Беседу с родителями об особенностях ребенка врач совместно с психологом должны проводить в отдельном кабинете, разговор должен проходить конфиденциально. <…> Медикам запрещено: обсуждать с родителями возможность отказа от ребенка, высказывать личное мнение и прогнозы, делиться своим видением перспектив жизни ребенка и семьи, разлучать малыша с матерью без медицинских показаний».

Вдохновленные успехом первопроходцев, подхватили инициативу и родительские НКО в других регионах. Итог их многомесячных (порой многолетних) усилий впечатляет: на момент выхода этого номера журнала протокол принят в 10 субъектах Федерации. Кроме уже упомянутой Свердловской области, это Приморский край (БФ «Владмама»), Нижегородская область (НООО «Сияние»), Рязанская область (РРОО «Добрые сердца»), Волгоградская область (ВОБОО «Общество помощи детям имени Л. С. Выготского»), Новгородская область (АНО «Дом Солнца»), Удмуртская республика (РОД «Солнечный мир»), Красноярский край (КРООР «Солнце в наших сердцах»), Алтайский край (АРООСД «Солнечный Круг») и Кировская область (РООРДИ «Дорогою добра»).

Нужно отметить, что в разных регионах протокол имеет различный статус: где-то – обязательный к выполнению (приказ или распоряжение), а где-то пока только рекомендательный (информационное письмо). При этом в некоторых регионах вместе с протоколом принимаются и другие важные документы, связанные с медицинским патронажем детей с синдромом Дауна, обеспечением родителей необходимой информацией об их особенностях, о том, где именно семья может получить помощь и поддержку, в том числе от местных общественных организаций и родительских ассоциаций.

Наиболее полный набор документов принят в Свердловской области, которая во многом остается флагманом этой инициативы. Если самый первый протокол был принят 14.10.2016 г., то спустя почти три года, 24.07.2019 г., принят расширенный пакет, который включает в себя:

1. Собственно Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна.
2. Порядок обследования при рождении ребенка с синдромом Дауна.
3. Бланк направления на определение кариотипа.
4. Рекомендации по диспансерному наблюдению детей с синдромом Дауна:

- сроки осмотра детей у педиатра и врачей-специалистов (количество осмотров в год);

- проблемы, требующие особого внимания специалистов в том или ином возрасте ребенка.

- общие сведения о синдроме Дауна;

- мифы о синдроме Дауна;

- вопросы, часто задаваемые родителями при рождении ребенка с синдромом Дауна. 

Комментирует руководитель аналитической группы отдела стратегий Даунсайд Ап Зоя Талицкая[3]:

– Благодаря этому документу семьи, в которых появились дети с синдромом Дауна, смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребенка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребенка. Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью. Добиться такого решения – большая работа, включающая сотрудничество с региональным Минздравом, убеждение местных чиновников. Даунсайд Ап уже давно обсуждает эту тему и старается ее продвигать вместе со своими партнерами – родительскими организациями в разных регионах России. Мы нашли такую форму, как протокол, в соответствии с которым должны действовать местные медицинские специалисты при рождении ребенка с нарушениями. В нашем случае это синдром Дауна, но вообще такой протокол нужен и для других случаев, когда медики попадают в ту же самую сложную ситуацию, а протокол, давая четкое представление о порядке действий, помогает и им, и родителям. <…> Обычно там есть указания о том, что надо сказать, а что говорить неэтично и непрофессионально, какая должна быть обстановка во время такой беседы с родителями, и т. д. <…>. Кроме того, уже на этом этапе необходимо взаимодействие родовспомогательного учреждения с профильными НКО, поскольку родителям должна сообщаться не только информация, что у них родился ребенок с синдромом Дауна, но и сведения о тех ресурсах, где можно почерпнуть информацию о развитии малыша и получить возможность общения с другими родителями. [Особое место должна занимать информация о возможностях ранней помощи, психологической и педагогической коррекции, патронаже на дому (в тех регионах, где он есть) и т. д. – Прим. ред.] Тогда мать и отец смогут принять информированное решение. В некоторых субъектах прилагается карта диспансеризации – ведь ребенок, рожденный с синдромом Дауна, часто требует более пристального внимания врачей, чем обычный малыш.  

«В какой-то момент тебя начинают слушать» 

В марте 2020 года отдел стратегий фонда «Даунсайд Ап» пообщался с общественными родительскими организациями из тех регионов, где протокол уже принят. Наряду с вопросами, что было сделано, чтобы добиться его принятия, сколько времени на это ушло и что изменилось (если изменилось) после его принятия, коллегам были заданы крайне важные вопросы «на перспективу»: что, по их мнению, способствовало успеху и что можно посоветовать тем НКО, которые только начали путь борьбы за этот важный пакет документов. Обобщить ответы можно следующим образом:

– встречайтесь с людьми, знакомьтесь, рассказывайте о вашей организации;

– сначала старайтесь ничего не просить, а просто обмениваться информацией;

– стремитесь к открытому диалогу, проводите круглые столы;

– устанавливайте устойчивые профессиональные связи с различными департаментами и министерствами;

– заручайтесь поддержкой представителей медицинского сообщества, информируйте их о новых методиках, исследованиях, опыте коллег из других регионов;

– ссылайтесь на положительный опыт Свердловской области и других регионов;

– ищите единомышленников всюду, где это возможно: в некоммерческом секторе, в среде медиков и педагогов, в соцзащите, среди чиновников, депутатов, бизнесменов – авторитетных людей, к мнению которых прислушиваются;

– не отчаивайтесь и не опускайте руки, если получается не все и не сразу: даже если сейчас вам отказали, пробуйте искать новые подходы к донесению информации;

– старайтесь грамотно выстроить последовательность своих действий и затем системно их выполнять: это поможет тому, чтобы управленцы системы здравоохранения восприняли вас всерьез и начали к вам прислушиваться;

– не стесняйтесь быть настойчивыми, постоянно напоминать о себе;

          – на встречу с представителями здравоохранения приходите с готовыми, письменно оформленными предложениями, с готовым вариантом протокола, чтобы их задачей было только подписать его;

          – если есть такая возможность, проводите благотворительные мероприятия – концерты, велопробеги, фотовыставки и т. д.: вас узнает больше людей, о вас начнут говорить;

          – проведите опрос родителей и обобщите его результаты, чтобы их можно было предъявлять на переговорах; включайте также истории «от первого лица», это пробивает;

          – если вам отказывают во взаимодействии на других уровнях, приложите все усилия, чтобы выйти лично на главу региона.

          «Важно не сдаваться, держаться своего плана, добиваться того, что нужно сделать, – делится опытом Ксения Кровко (РОД «Солнечный мир», Удмуртия). – Пусть это будет лишь один шаг, одна просьба, но надо напоминать о ней, озвучивать ее постоянно. В какой-то момент тебя начинают слушать. Три года назад нас не слушали, но потихоньку, постоянно напоминая о нашем протоколе везде, мы добились своего».

Что дальше?

Итак, что происходит сегодня и каковы перспективы?

В тех регионах, где протокол уже принят, общественные организации, чьими усилиями это удалось, стараются отслеживать его соблюдение, а также дополнять пакет другими документами.

В ряде регионов (подробнее см. ниже) также есть общественные организации, которые готовы двигаться в направлении внедрения протокола, опираясь на опыт коллег.

В некоторых регионах (например, в Омской области) документально засвидетельствован отказ местного Минздрава в ответ на обращение НКО. Но это только начало пути.

Даунсайд Ап остается информационным центром, который инициирует и поддерживает дальнейшее продвижение протокола в других регионах при активном участии региональных родительских объединений, а также совершенствование самого пакета документов. 

Комментирует директор отдела стратегий Даунсайд Ап Александр Боровых:

«Все организации сходятся в том, что документ (протокол) должен быть расширен. Так, необходимо запротоколировать регламент сообщения родителям о попадании в группу риска во время пренатального периода. Нередко еще на стадии беременности и скрининга будущим родителям говорят о высокой доле вероятности появления у них ребенка с синдромом Дауна и предлагают сделать аборт. Родители подвергаются жесткому прессингу и долгие годы потом не могут прийти в себя. На этом этапе также важно ввести в непростой разговор психолога.

Кроме этого, пока протокол относится только к детям с синдромом Дауна, но эта процедура может быть применена и при сообщении диагнозов детям с другими нозологиями. Врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения составляют 20,6 % в структуре детской инвалидности. И это очень большой список диагнозов, для которых так же важен регламент их сообщения при рождении ребенка.

Сейчас известно, что активно добиваются введения новых этических норм общения врачей с родителями особенных детей и в других регионах. С каждым новым принятым протоколом шансы, что он заработает на территории всей страны, увеличиваются.

Фонд “Даунсайд Ап” планирует следить за развитием событий, оказывать помощь и поддержку региональным коллегам, а также обращать внимание на то, чтобы принятые приказы и рекомендации не превращались в формальность. Если говорить на перспективу, то мы хотим, чтобы протокол действовал в каждом регионе РФ и чтобы на федеральном уровне Минздрав озаботился соблюдением этических норм сообщения такой деликатной информации родителям. Это и медикам поможет, и родителям чуть облегчит жизнь. И те, и другие смогут почувствовать себя более защищенными. А наша медицина станет чуть больше ориентированной на человека».

[1] Опубликовано 13.05.2020 г. на медиаресурсе «Термос», https://thermos.sindromlubvi.ru

[2] Об успешной работе этой общественной организации, а также АНО «Я могу! Я есть! Я буду!», которую сейчас возглавляет Татьяна Черкасова, можно также прочитать в статье «Семье необходим маршрут пути… и поддержка», опубликованной в данном номере журнала.

[3] Опубликовано 10.02.2020 г. на портале «Милосердие», https://www.miloserdie.ru/news/predlagat-otkaz-ot-novorozhdennyh-s-sindromom-dauna-zapretili-v-udmurtii/

*Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов