В Институте коррекционной педагогики Российской академии образования более 10 лет проводится исследование развития общения у детей с ограниченными возможностями здоровья. Получены результаты, касающиеся особенностей развития общения детей раннего возраста с синдромом Дауна со своими матерями.
В исследовании приняли участие 24 пары мать — ребенок. Возраст матерей – от 24 до 42 лет, детей – от 12 до 36 месяцев (второй и третий годы жизни). У всех детей в результате проведенного хромосомного анализа был диагностирован синдром Дауна (трисомия по 21-й паре хромосом). Матери и дети, принявшие участие в исследовании, проживают в г. Москве и Московской области. Дети и их родители зарегистрированы и получают психолого-педагогическую помощь в Благотворительном фонде «Даунсайд Ап».
Основой для изучения общения в парах был анализ видеоматериалов, на которых фиксировалось 20-минутное взаимодействие матери и ребенка в ситуации общения без игрушек и с игрушками. Условия проведения съемки и этапы анализа видеозаписей изложены в одной из наших публикаций [1]. В результате анализа видеоматериалов был выявлен и описан ряд характеристик поведения детей и матерей, а также выделено два варианта общения в паре мать — ребенок: благоприятный и неблагоприятный [2].
При неблагоприятном варианте у ребенка наблюдались такие признаки нарушения развития общения, как отсутствие инициатив, ограниченный репертуар средств общения, отказы от общения с матерью, предпочтение большей дистанции, противоречивые коммуникативные действия и др. Неблагоприятный вариант развития общения у ребенка с синдромом Дауна сопровождался сложностями перехода от эмоционально-личностной к ситуативно-деловой форме общения. Матери во взаимодействии вели себя активно, но без учета интересов детей, уровня их развития и игровых предпочтений. Они часто не понимали своих детей и говорили об этом, давали негативную оценку детям и их действиям и приписывали им нежелание общаться.
При благоприятном варианте перечисленные признаки нарушения развития общения у ребенка отсутствовали или встречались однократно. Дети проявляли инициативу в общении с матерями, отвечали на их предложения. Матери отвечали практически на все попытки ребенка проявить инициативу, следовали за интересом детей, общались и играли с ними «на равных», различными способами поддерживали и одобряли действия ребенка, открыто выражали положительные эмоции.
Благоприятный вариант развития общения был зарегистрирован у 9 пар (37,5 %), а неблагоприятный – у 15 пар (62,5 %). В исследовании Г. Ю. Одиноковой эти варианты развития общения подробно описаны [3].
Поскольку общение ребенка со взрослыми является основным условием его благополучного психического развития и обеспечивает ему возможность присваивать культурно-исторический опыт и жить в обществе, то вопрос о факторах, оказывающих влияние на формирование у ребенка того или иного варианта общения, приобретает особую актуальность.
С целью выявления факторов, способных повлиять на развитие общения по благоприятному или неблагоприятному варианту у ребенка с синдромом Дауна, были изучены некоторые характеристики, определяющие социальный опыт детей. К ним были отнесены особенности социального окружения ребенка, наличие пережитых ограничений в коммуникации с близкими (в виде длительных госпитализаций), а также некоторые социально-демографические характеристики матери и специфика ее коммуникативного поведения. Исследование проводилось путем сравнительного анализа и обучающего эксперимента.
В основу работы были положены гипотезы о том, что условия, благоприятные или неблагоприятные для развития у ребенка с синдромом Дауна потребности в общении и коммуникативных средств, связаны со следующими факторами:
- составом семьи и семейным положением матери;
- образованием матери и наличием у нее опыта взаимодействия с маленькими детьми;
- пережитым опытом разлуки матери с ребенком (в частности, в связи с проводимыми операциями по поводу тяжелых врожденных заболеваний у ребенка и его последующим выхаживанием);
- владением матерью коммуникативными умениями, способствующими развитию у ребенка потребности в общении.
В рамках проверки первой гипотезы было показано, что значимым для развития общения у ребенка с синдромом Дауна оказались такие характеристики семейного окружения, как наличие в семье трех и более детей (33 % случаев в подгруппе с благополучным вариантом общения и 6,7 % — в подгруппе с трудностями в развитии общения; р ≤ 0,05), а также проживание в семье бабушки и/или дедушки ребенка (66,6 % случаев в подгруппе с благополучным вариантом общения и 20 % случаев в подгруппе с трудностями в развитии общения; р ≤ 0,01). Можно предположить, что благоприятные условия для развития потребности в общении и средств общения у ребенка создаются за счет высокой интенсивности контактов в расширенной семье.
Семейное положение матери оказалось незначимым фактором: в подгруппах с благополучным и неблагополучным вариантом общения оказалось равное количество случаев отсутствия у матери зарегистрированного брака и наличия у детей ограничений контактов с отцом (соответственно 11,1 и 13,3 %; различий нет).
Вторая гипотеза была основана на результатах исследования О. И. Пальмова и Р. Ж. Мухамедрахимова [4], в котором с использованием метода PСERA[1] показано, что характеристики взаимодействия матерей и детей с синдромом Дауна были лучше в парах, где матери имели высшее образование. С другой стороны, некоторые наши наблюдения позволили предположить, что наличие у матери высшего образования, в особенности педагогического или медицинского, может оказывать неблагоприятное воздействие на ход развития общения в паре, поскольку ориентация матери на возрастные нормативы развития может мешать адекватно оценивать реальные достижения ребенка.
Полученные данные не подтвердили ни то, ни другое предположение: вариант развития общения в исследованных нами парах не соотносится с наличием у матери высшего или среднего/среднеспециального образования. Кроме того, матери с медицинским и педагогическим образованием есть как в подгруппе пар с благоприятным вариантом развития общения (22,2 %), так и в подгруппе с неблагоприятным вариантом (26,7 %; различий нет).
Таким образом, уровень образования и профессия матери не соотносятся с вариантом развития общения у ребенка, однако выяснилось, что наличие знаний о нормативном развитии детей все же имеет значение.
Переменной, связанной с вариантом развития общения у ребенка, оказался имеющийся у матери опыт общения с маленькими детьми (воспитание старшего ребенка, участие в воспитании сиблингов, племянников и т. д.). В нашей выборке в подгруппе с благоприятным вариантом развития общения 33 % матерей имели опыт воспитания маленьких детей, с неблагоприятным – 66,7 %; различия значимы на уровне тенденции (р ≤ 0,06). Схожие результаты получены в исследовании И. А. Сергеевой, где изучалось материнское отношение к детям раннего возраста с синдромом Дауна. Было показано, что среди матерей с амбивалентным эмоциональным отношением к ребенку достоверно больше матерей, которые имеют первого здорового ребенка, чем среди матерей с позитивным эмоциональным отношением [6]. Таким образом, именно опыт воспитания здорового, нормально развивающегося ребенка формирует «нормативный эталон», или «идеальный образ», которому ребенку с синдромом Дауна трудно соответствовать, что находит отражение в характеристиках поведения матери во взаимодействии с ним.
Третья гипотеза основывалась на исследовании Р. Ж. Мухамедрахимова, И. А. Аринциной, Н. Н. Искры, М. Ю. Коньковой, Е. А. Вершининой [5], в котором изучались психологические особенности детей, оперированных в период новорожденности, и их матерей. Речь шла о матерях и детях в возрасте от 11 до 15 месяцев без генетической патологии, перенесших одну и более операции по поводу врожденных заболеваний желудочно-кишечного тракта и других. Изучение видеозаписи свободной игры по методу PСERA показало, что оперированные дети по сравнению с условно здоровыми детьми отставали по характеристикам взаимодействия с матерями [5 с. 170].
Это соотносится с результатами нашего исследования. Операции на первом-втором году жизни у детей с синдромом Дауна по поводу тяжелых врожденных заболеваний[2], сопровождающиеся разлукой с матерью, встречаются при двух вариантах развития общения с разной частотой: при благоприятном варианте развития общения – в 11,1 % случаев, при неблагоприятном – в 60 % (р ≤ 0,01).
В первую очередь полученный факт может объясняться биологическими причинами. Различные неблагоприятные воздействия на мозг, связанные с наркозом, искусственной вентиляцией легких и т. д., могут обусловливать отставание в психомоторном развитии ребенка, которое сказывается на качестве взаимодействия.
Однако нельзя не учитывать и действие социальных факторов. Начиная с дооперационного периода, в течение достаточно длительного времени ребенок ограничен в контактах и впечатлениях, в ряде случаев имеет место продолжительная изоляция его от матери.
Кроме того, в этой ситуации поведение матери во взаимодействии с ребенком может изменяться в силу причин разного порядка. Стресс матери, ее переживания по поводу исхода лечения могут блокировать выражение позитивных эмоций в контакте с ребенком. Изучение эмоций на лицах ребенка и матери методом структурированного видеонаблюдения в последовательно меняющихся лабораторных ситуациях показало, что матери прооперированных детей без генетического синдрома вне зависимости от ситуации проявляют меньше позитивных эмоций, а количество негативных эмоций у них увеличивается [5, с. 171].
Особенности эмоционального состояния матери могут находить отражение и в характеристиках ее чувствительности к эмоциям и потребностям ребенка. Косвенно это подтверждается результатами того же исследования, в котором было показано, что при распознавании эмоций детей по фотографиям (методика «The IFEEL Pictures» [8]), матери детей, перенесших операцию, по сравнению с матерями здоровых детей, чаще использовали слова, относящиеся к категориям страха, гнева, отстраненности [5].
На чувствительность матери к психологическим потребностям ребенка может негативно влиять то обстоятельство, что в процессе подготовки к операции и после нее медики ориентируют мать преимущественно на физические аспекты состояния ребенка. Внимание матери направляется на контроль его веса, профилактику инфекционных заболеваний, прием лекарственных препаратов, особенности кормления в послеоперационный период, ограничение физической активности и др. Помимо этого, директивный стиль общения медицинского персонала, отсутствие обсуждения целей и стратегий лечения могут дополнительно влиять на способность матери адекватно реагировать и откликаться на эмоциональные потребности ребенка.
Проверка четвертой гипотезы осуществлялась в ходе обучающего эксперимента, направленного на создание условий развития у ребенка потребности в общении и обучение ребенка и матери коммуникативным умениям.
Педагогические мероприятия включали одновременную работу с матерью и ребенком по индивидуальной программе с использованием практических методов обучения коммуникативным действиям и анализа видеоматериалов для обеспечения возможности детально отслеживать собственные действия и проявления ребенка в общении.
В ходе эксперимента было показано, что к факторам, определяющим поведение матери во взаимодействии и тем самым обеспечивающим благоприятные условия для развития у ребенка с синдромом Дауна потребности в общении и коммуникативных средств, относятся:
1) высокая мотивация матери на работу по развитию общения с ребенком, опирающаяся на осознание ею важности общения для психического развития и последующего обучения ребенка; понимание значения собственных действий для развития коммуникативной деятельности ребенка, готовность перенимать от специалиста новый опыт позитивного общения с ребенком; адекватные представления матери о возможностях ребенка, умение видеть небольшие продвижения и перспективы в развитии;
2) использование матерью в практике общения с ребенком коммуникативных действий, способствующих развитию общения ребенка. К ним относится умение матери видеть и поддерживать инициативные действия ребенка, принимать любые попытки ребенка ответить, называть и доброжелательно комментировать для ребенка все, что его заинтересовало и что он переживает, поддерживать и поощрять все виды его коммуникативной и познавательной активности;
3) умение матери наблюдать за ребенком, его проявлениями и действиями, анализировать результаты наблюдений и квалифицировать потребности ребенка.
Таким образом, неблагоприятные условия для развития общения у ребенка с синдромом Дауна соотносятся с такими особенностями его социального опыта, как ограниченность социальных контактов и пережитый опыт разлуки с матерью, связанный с госпитализациями и перенесенными операциями. Соответственно, расширенный объем социальных контактов в семье, наличие в ней трех и более детей, а также проживание в семье представителя старшего поколения (бабушки и/или дедушки ребенка) создают благоприятные условия для развития общения. Однако наиболее значимым для развития общения у ребенка с синдромом Дауна является поведение матери в коммуникации с ним.
Результаты специально проведенной работы с матерью и ребенком с синдромом Дауна в случае неблагоприятного варианта общения подтверждают это [3]. Мотивация матери на работу по развитию общения с ребенком, опирающаяся на понимание важности общения для развития ребенка; применение ею коммуникативных действий, поддерживающих у ребенка потребность в общении; наличие заинтересованного наблюдения и умение давать квалификацию проявлениям и действиям ребенка — все эти умения, приобретенные матерью в процессе обучения, могут изменить ход развития общения в паре от неблагоприятного к благоприятному.
Работа выполнена в рамках Задания № 27.9040.2017/БЧ Минобрнауки России.
Литература
- Айвазян Е. Б., Одинокова Г. Ю. Феномен «непрерывающийся диалог» во взаимодействии матери с ребенком раннего возраста с синдромом Дауна // Синдром Дауна. XXI век. 2011. № 2 (7). С. 14—21.
- Одинокова Г. Ю. Выявление и преодоление неблагополучия в развитии общения матери и ребенка раннего возраста с синдромом Дауна : автореф. дис. … канд. пед. наук. М., 2015. 24 с.
- Одинокова Г. Ю. Общение матери и ребенка раннего возраста с синдромом Дауна : монография. М. : Полиграф сервис, 2016. 210 с.
- Пальмов О. И., Мухамедрахимов Р. Ж. Взаимодействие близких взрослых и детей с синдромом Дауна в семьях и домах ребенка // Эмоции и отношения человека на ранних этапах развития / под ред. Р. Ж. Мухамедрахимова. СПб. : Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2008. С. 140—156.
- Психологические особенности детей, оперированных в период новорожденности, и их матерей / Р. Ж. Мухамедрахимов и др. // Эмоции и отношения человека на ранних этапах развития / под ред. Р. Ж. Мухамедрахимова. СПб. : Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2008. С. 157—172.
- Сергеева И. А. Результаты изучения материнского отношения к детям раннего возраста с синдромом Дауна // Ранняя психолого-медико-педагогическая помощь детям с особыми потребностями и их семьям : материалы конф., Москва, 18—19 февр. 2003 г. / сост. Ю. А. Разенкова, Е. Б. Айвазян. М. : Полиграф сервис, 2003. С. 370—375.
- Clark R. The Parent-Child Early Relational Assessment. Instrument and Manual. Madison : Department of Psychiatry, University of Wisconsin Medical School, 1985. 34 p.
- The IFEEL Pictures : A new instrument for interpreting emotions / Eds. R. N. Emde, J. D. Osofsky, P. M. Butterfield. Madison, 1993. 326 p.
[1] Шкала PСERA (The Parent-Child Early Relational Assessment), включает 65 характеристик (29 характеристик поведения родителя, 28 – ребенка, 8 – диады), по каждой из которой взаимодействие в ситуации игры оценивается по 5-балльной системе [7].
[2] Дети из группы исследования имели врожденные заболевания и были прооперированы по поводу врожденной непроходимости 12-перстной кишки, дивертикул Меккеля; общего открытого атриовентрикулярного канала (ООАВК); дефектов межжелудочковой и межпредсердной перегородок (ДМЖП) и (ДМПП) и др.
