Что день грядущий нам готовит?

Когда в семье появляется новорожденный, жизнь его родителей становится беспредельно насыщенной. Ребенку столько нужно, он таит в себе столько возможностей, так меняется каждый день, что часто мы начинаем ощущать себя в перспективе его развития просто бессмертными!

Но для родителей детей с нарушениями развития период раннего детства приобретает еще и особую остроту: мы с утроенной энергией пытаемся «догнать» обычный мир и доказать себе и ему свою состоятельность. Мы лечим, учим, развиваем наших детей. Временами нам кажется, что уже почти догнали, ИНТЕГРИРОВАЛИ; что особенности нашего ребенка не так уж и заметны…

И все это так, ибо дети наши прекрасны, как и все другие дети. Но время идет. И нередко мы совершенно внезапно оказываемся перед тем фактом, что дети нам по плечо или даже выше… Что они УЖЕ ВЫРОСЛИ.

Мне кажется, я имею право говорить об этом, потому что у меня 28-летний ребенок с инвалидностью. У моего сына нет синдрома Дауна. А умственные нарушения – есть.

Надо признаться, когда он был маленьким, я даже не смотрела в сторону взрослых людей с инвалидностью. Уж я-то своего вылечу, вытяну, думала я. Он ведь отстает в развитии, он долго или даже всегда будет моим, маминым – маленьким. И мы потихоньку обойдем эту проблему – ДОГОНИМ. Но он тем временем вырос и захотел быть взрослым. Как и все другие дети с нарушениями развития, которых я знаю.

И вот мы, не отпускавшие от себя детей ни на шаг, видим, что им стали тесны рамки семьи. Они не желают больше ходить с нами за руку, держаться за нашу юбку. Они хотят быть ВЗРОСЛЫМИ, и в этом желании им не мешает то, что они неспособны жить одни, планировать свою жизнь, кормить семью. Как и все выросшие люди, они хотят быть НУЖНЫМИ ОКРУЖАЮЩИМ. Не только нам, своим родителям, –  нужными всему МИРУ! Они хотят быть ЗАНЯТЫМИ ДЕЛОМ, ПОЛЕЗНЫМИ. Они хотят ОБЩЕНИЯ, ПРИЗНАНИЯ, ЛЮБВИ.

Вслед за своим сыном я вынуждена была признать его право на взрослость – пусть и «особую». И теперь, следуя логике поэтапного развития социальной жизни человека, я стараюсь встроить его в посильную ему взрослую жизнь. Она не слишком похожа на мою собственную, ибо сын мой несамостоятелен и никогда, скорее всего, не сможет жить один. Но он имеет на свою взрослую жизнь полное право. 

Стремление дать ребенку возможность вступить во взрослую жизнь привело нас, родителей, сначала в предпрофессиональные мастерские московского Центра лечебной педагогики (РБОО ЦЛП). Многим из нас просто повезло: эти мастерские были организованы ЦЛП вслед за потребностью занимавшихся в этой организации наших ребят, когда они, его воспитанники, выросли, а мест для их профессионального обучения и работы в столице не было. Надо сказать, что не так уж давно, всего лет 12-15 назад, в России не было ни ранней помощи, ни разговоров об интеграции или инклюзии. Мы и слов таких не знали! А уж после 18 лет людям с умственной инвалидностью было деваться вовсе некуда…

В полиграфической мастерской ЦЛП наши выросшие дети делали своими руками шероховатую разноцветную бумагу, мастерили блокноты и открытки с использованием засушенных листьев и цветов, ламинировали закладки и вместе составляли из всего этого настоящие картины. А в гончарной мастерской из-под их рук выходили маленькие глиняные игрушки, и большие настенные панно, и необузданной красоты вазы. Еще ребята учились делать салат, варить гречку и макароны и накрывать на стол. Как мы гордились нашими детьми, несмотря на то, что не все из них умели читать и даже говорить!

Но время шло, подрастали новые воспитанники Центра, всем нуждающимся уже не было места в мастерских…

Тогда, 12 лет назад, мы впервые услышали о том, что на Западе достойной жизни для своих детей начали первыми добиваться их родители. И мы собрались и создали свою родительскую организацию, чтобы проложить своим детям дорогу в мир. Мы стали узнавать, как молодые люди с инвалидностью живут за рубежом. Мы то смеялись от счастья, что такое бывает, то плакали от безнадежности. Мы начали строить планы. Хотя самим нам все это казалось сказкой. Мы еще не знали об Интернете и слали конверты с написанными рукой письмами людям из разных городов и стран. Мы не знали, откуда возьмутся специалисты, но стали верить, что они появятся. Мы искали помещение, обивая пороги организаций всех уровней власти. Нам обещали, но не давали помещений. Однако дети наши росли, и остановиться мы уже не имели права.

Тем временем мы научились рассказывать о наших детях. Мы писали письма и статьи, выступали по радио и по телевидению. Мы ходили одни и вместе со специалистами Центра лечебной педагогики.

В конце концов, очевидно, лед общественного равнодушия подтаял, и Судьба послала нам и нашим детям КОЛЛЕДЖ.

Надо сказать, до появления в нем наших детей это был обычный технологический колледж на востоке столицы. Но три года назад его директор, Николай Дорофеевич Раздобаров,  встретился с сотрудниками Центра лечебной педагогики, узнал о существовании наших детей с серьезной инвалидностью, у которых нет будущего, – и решился на эксперимент. И вот уже почти три года наши ребята являются учащимися ЦЕНТРА СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ И ПРОФЕССИОНАЛЬНОЙ ПОДГОТОВКИ молодых людей с серьезными нарушениями развития при государственном технологическом колледже № 21. 

Поначалу мало кто из нас, родителей, верил, что наши «особые» дети окажутся в хороших условиях и чему-то особенному научатся в этом колледже –  даже при том, что вместе с ними из ЦЛП работать в колледж пришли их любимые педагоги. Но в дело включился московский Департамент образования; для наших мастерских отремонтировали большие светлые помещения; департамент выделил несколько ставок для специалистов, и «процесс пошел»…

Первыми студентами нового подразделения (среди них был и мой собственный сын) почти три года назад стали 22 человека – в основном «выпускники» художественно-полиграфической мастерской ЦЛП. С частью из них в полиграфической мастерской колледжа стали заниматься привычными по ЦЛП видами деятельности. Во второй, столярной мастерской нескольких ребят начали обучать работе с деревом. Появилось и новое направление – швейно-ткацкая художественная мастерская. В силу того, что колледж является государственным образовательным учреждением, в программу должны были войти общеобразовательные уроки. Поэтому на посильном ребятам уровне с ними стали заниматься такими предметами, как охрана труда и техника безопасности, компьютерная грамотность, этика. Попутно ребята учатся общению и взаимодействию, во время перерывов на чаепития накрывают на стол, дежурят по кухне, помогают убирать помещение мастерских после занятий. Они почти сразу осознали себя студентами, из маленьких и опекаемых выросли в своих глазах во ВЗРОСЛЫХ и ОТВЕТСТВЕННЫХ людей. Поняли, что могут приносить пользу, делать красивые вещи - РАБОТАТЬ. Почувствовали, что могут быть сильными, ПОМОЩНИКАМИ.

На следующий год в колледж влилась целиком группа из гончарной мастерской ЦЛП. В отдельном помещении у гончаров находится муфельная печь для обжига изделий; есть небольшое складское помещение для готовой продукции.

В этом году в колледж были приняты новые учащиеся, и теперь наших студентов стало 46.

Среди учащихся всех курсов уже не только бывшие воспитанники центра, но и ребята из «внешнего круга».

В каждой мастерской есть мастера-художники – они разрабатывают дизайн изделий. Надо сказать, что ассортимент изделий, доступных нашим ребятам, со времени начала занятий очень сильно расширился! С нашими ребятами рядом их педагоги: каждому из учащихся в большей или меньшей степени необходима поддержка – и моральная, и профессиональная, и методическая. Нужна и психологическая помощь –  и самим ребятам, и родителям, и педагогам и художникам, которые не всегда могут сами подобрать «ключик» к «особому» художнику, чтобы полностью раскрыть все его человеческие и творческие возможности.

В чем особенность, отличие наших «студентов» от обычных учащихся? Казалось бы, можно просто снизить требования пропорционально снижению умственных возможностей – и обучить наших взрослых детей «чему-то полезному». Но если видеть в них полноценных людей, то оказывается, что они очень многое могут. Просто из-за особенностей мышления, слабой логики, неспособности четко планировать действия и их последствия наши дети на всех этапах своей жизни   нуждаются в ПОДДЕРЖКЕ. Мы понимаем теперь, что нашим детям с умственными нарушениями необходимо ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО: обучение, профессиональная подготовка, работа. И ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ – тогда, когда мы не сможем быть с ними рядом в земной жизни.

В нашем колледже много педагогов. У наших детей есть и СОЦИАЛЬНЫЕ ПОМОЩНИКИ. Частично их труд оплачивается из спонсорских и грантовых средств, привлеченных нашей родительской организацией. В результате этого наши дети не только не одиноки в обучении, но и ходят вместе в театр и на выставки, занимаются оздоровительной физкультурой, 2-3 раза в год выезжают в интегративные лагеря: летом на две недели, а в течение года – на несколько дней. На грантовые средства мы оборудовали ребятам кабинет социально-бытовой адаптации и отдыха: купили кухонную мебель, плиту, стиральную машину и холодильник, уютные столики и стулья для чаепитий. Также в значительной степени расходные материалы для работы ребят в мастерских покупаются на деньги из полученных нами грантов.

Наши дети вместе учатся и готовятся к взрослости, они привыкли друг к другу, у них есть ОБЩАЯ ЖИЗНЬ. И мы, родители, стараемся разглядеть и понять по возможности не только своего, но и других детей. Мы ведь хотим, чтобы наших детей объединял не диагноз – мы мечтаем о ВХОЖДЕНИИ ИХ В МИР! Но первый шаг предстоит сделать нам самим: заметить и полюбить тех, кто оказался с нами рядом. Для этого многие из нас стали дружить и встречаться семьями. Мы признали «особость» своих детей. Мы поняли, что можно отказаться от модели жизни как «гонки с препятствиями» и что наши дети имеют право – не только юридическое, но и чисто человеческое! – оставаться самими собой и своим простодушием радовать мир.

Мы говорим об этом окружающим. Мы доносим эту мысль до представителей  государственной власти. Мы не чувствуем себя важными общественными деятелями – мы просто любим своих детей. 

Незаметно – даже быстрее, чем детство наших «особых студентов», – пролетели почти три учебных года в добрых стенах нашего колледжа. Первый выпуск ожидается уже в этом году. Пока мечта всех инициаторов профессионального обучения ребят с серьезной инвалидностью – родителей, ЦЛП, директора колледжа № 21, – о месте ПОДДЕРЖИВАЕМОГО ТРУДОУСТРОЙСТВА наших ребят, ЦЕНТРЕ РЕМЕСЕЛ, – еще не воплотилась: нет помещения. Но все мы уповаем на разумный государственный подход к этой задаче: три года наших ребят учили за государственный счет. И было бы просто непрактичным теперь закрыть им дорогу к посильной взрослой жизни. 

P. S. Пока среди учащихся нашего колледжа еще нет молодых людей с Даун-синдромом. Однако доброжелательность и открытость ваших ребят наверняка стала бы подарком и для педагогов, и для нас, родителей «особых» студентов, и для наших взрослых детей. Тогда НАС ВСЕХ –  людей, готовых к приятию человека вместе с его особенностями, – стало бы еще больше. И взявшись за руки, чтоб не пропасть поодиночке, нам было бы легче выйти к миру и влиться в него. 

Решение о зачислении в колледж выносится приемной комиссией, состоящей из специалистов, работающих с нашими детьми. Группы комплектуются из молодых людей, имеющих разные диагнозы и различную степень нарушений. По словам редактора «Вестника ДСА» Н. С. Грозной, руководство Центра социальной адаптации и профессиональной подготовки готово на общих основаниях рассматривать вопрос о принятии в колледж и молодых людей с Даун-синдромом. 

Адрес Технологического колледжа № 21:

Москва, ул. Вербная, д. 4

Телефон дирекции – 8 499 167 03 18.

При обращении просить дать информацию о наборе молодых людей с инвалидностью в Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки молодых людей с серьезными нарушениями развития.