Одним из самых значимых событий нынешнего учебного года стала конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которая прошла в начале зимы в Москве. Эта первая в России крупномасштабная международная конференция по синдрому Дауна собрала более 300 участников из 60 российских городов, а также из Великобритании, Германии, Нидерландов и США. Она была организована по инициативе Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и приурочена к его 20-летнему юбилею. Двухдневный форум прошел при поддержке Фонда президентских грантов, Общественной Палаты Российской Федерации (Комиссии по развитию некоммерческого сектора), Комитета общественных связей города Москвы, Министерства экономического развития Российской Федерации, Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко и компании Mail.Ru-Group.
Конференция объединила на своей площадке представителей государственных структур и российских НКО, отечественных специалистов и зарубежных экспертов, родительской общественности. Все они собрались для того, чтобы поделиться опытом и обсудить шаги, необходимые для создания условий, которые позволят людям с ментальными особенностями жить полноценной жизнью. Объявив об этом на открытии форума, директор Даунсайд Ап Анна Португалова подчеркнула: «Мы очень надеемся, что результатом нашей конференции будет не просто формальная резолюция, а конкретные рекомендации, которые все мы сможем потом использовать в своей работе».
На пленарном заседании и тематических «круглых столах», помимо специалистов Даунсайд Ап, выступили: Герт де Грааф, руководитель научного и образовательного направлений в Down syndrome Foundation (Нидерланды); Елена Николаева, руководитель Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург); Эми Элисон, исполнительный директор некоммерческой организации «Гильдия Даун Синдром» (Канзас-Сити, США); Юлия Разенкова, ведущий научный сотрудник отдела научных исследований ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» (Москва); Кора Халдер, основатель Down-Syndrom InfoCenter (Германия); Денис Роза, председатель РООИ «Перспектива»; Елена Лайковская, первый заместитель министра социальной политики Свердловской области; Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир»; Вероник Гаррет, специальный педагог, инициатор создания фонда «Даунсайд Ап», и многие другие.
По замыслу организаторов конференции, выступающие осветили самые важные аспекты жизни от рождения до взрослого возраста людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Это перинатальная поддержка родителей, ранняя помощь, инклюзия и коррекционное обучение, формирование социальных компетенций, творчество и спорт – раскрытие личности человека с синдромом Дауна и другими особенностями ментального развития; система профориентации, профессионального образования и трудоустройства для этой категории граждан; поддерживаемое / независимое проживание людей с ментальными особенностями. Были также подняты такие темы, как взаимодействие государственных организаций и НКО в процессе построения системы ранней помощи, волонтерство как способ интеграции людей с синдромом Дауна, положение людей с ментальными особенностями в государственных учреждениях, профилактика социального сиротства, семейное устройство детей с особенностями развития.
Очень важной отличительной чертой конференции был тот факт, что в ней самым активным образом участвовали и многие люди с синдромом Дауна. В основном они стали героями второго дня конференции, в рамках которого состоялся большой спортивно-досуговый фестиваль. Его яркими моментами были: открытая тренировка по футболу, выступление воспитанников инклюзивной студии «Танцующий дом», спектакль театральной мастерской Даунсайд Ап. На ярком и динамичном празднике нашлось место и дело всем от мала до велика, в том числе «солнечным» детям.
Впрочем, конференция еще раз доказала, что люди с лишней хромосомой могут быть успешно вовлечены отнюдь не только в досуговые и спортивные мероприятия. Самим людям с синдромом Дауна тоже была предоставлена возможность выступить. «Это было для нас принципиально важным моментом, мы сознательно к нему шли, – подчеркнула Анна Португалова. – Помимо Флоренс Гарретт – 24-летней англичанки с синдромом Дауна, чье рождение вдохновило учредителя Даунсайд Ап Джереми Барнса на создание фонда, – в первый день выступала также помощник педагога Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Мария Нефедова, а во второй день – выпускники программ Даунсайд Ап Григорий Данишевский и Мария Быстрова. Кроме того, молодые люди с синдромом Дауна помогали организаторам конференции в качестве волонтеров, находились в числе слушателей во время пленарных заседаний и “круглых столов”, были героями видеороликов, которые демонстрировались с экрана. Надеюсь, что на следующей конференции, которую мы подготовим и проведем, роль людей с синдромом Дауна будет еще более значительной, так как это и есть показатель их полноправного участия в общественном обсуждении жизненно важных для них проблем».
К сожалению, приходится признать, что пока к мнению людей с синдромом Дауна в нашем обществе практически не прислушиваются. Об этом, в частности, говорила в своем выступлении на конференции Мария Нефедова. По ее словам, сейчас ей нравится работа помощника педагога, которой она занимается в Даунсайд Ап. Но раньше у нее была другая мечта, которой не суждено было осуществиться, причем именно из-за неготовности других людей признать за ней и другими людьми с синдромом Дауна право на выбор своей судьбы. «После школы мама пыталась устроить меня работать в Дом малютки. Я хотела работать в группе с детьми с синдромом Дауна, но меня не взяли. Сказали: даун с даунами не должен находиться. Это, наверно, только в нашем государстве так. Обидно! Больше меня никуда не брали. А я мечтала помогать детям!»
Как и когда изменятся подобные тенденции в обществе? Вот, например, что говорит об этом Игорь Шпицберг: «Все думают о том, что бы сделать здесь и сейчас, как помочь быстро и сразу. И мало кто задумывается о полноценной системе. Наша задача – донести до общества, государства и родителей, что наши дети имеют такие же права, как и другие».
С Игорем Шпицбергом согласна и Юлия Разенкова. «Продвижение темы о праве на будущее людей с синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями началось с отдельных инициатив частных лиц и некоммерческих организаций, таких как Даунсайд Ап, РООИ «Перспектива», «Институт раннего вмешательства» (Санкт-Петербург) и некоторых других, – отметила она. – Однако еще несколько лет назад общество не было готово к ее широкому обсуждению, поэтому данная проблема находилась только в центре внимания специалистов и родителей. Нельзя сказать, что сейчас общество кардинально поменяло отношение к людям с синдромом Дауна и другими особенностями, но, тем не менее, барьеры потихоньку начинают исчезать. И даже есть ощущение того, что государство хочет как можно быстрее решить проблемы, связанные с интеграцией в общество людей с особенностями развития. Однако надо помнить, что быстро не всегда хорошо. Особенно это касается инклюзивного образования: инклюзию объявили, не позаботившись об условиях, не обеспечив подготовку учителей и родителей. Для наших детей это оборачивается серьезными трудностями. Остается только надеяться, что ошибки быстрого старта инклюзии будут осознаны, будет принят во внимание тот факт, что быстрый старт еще не дает гарантию эффективного финиша. Для того чтобы в сфере инклюзивного образования, да и в других областях жизни людей с ментальными нарушениями принимались достаточно продуманные шаги и взвешенные решения, необходимо правильное отношение общества к этим проблемам. Такое, чтобы чиновники на местах не могли от них отмахнуться и сделать шаги в ошибочном направлении. Конечно, все эти решения требуют серьезных финансовых вложений. Но, как известно, на социальную сферу средств никогда не хватает, и если ждать более подходящего момента, а не поднимать все острые вопросы прямо сейчас, то в дальнейшем трудностей будет еще больше».
), копия (3).png)
