“С диагнозом или без, она моя!”

Оставлен Администратор

Описание: 

Людмила @liudmilasemenova114471 рассказала историю своей малышки Алисы.

Автор: 

Я помню этот момент, как будто он произошёл минуту назад. Он прочно сидит в моей голове. Я на операционном столе, ощущения, что из тебя вытаскивают внутренности, мутит. Хочется кашлять, но до ужаса страшно, как никак в тебе сейчас руки доктора со скальпелем... Крик ребенка, поздравление с тем, что у меня родилась дочь! 

А потом слова доктора: похожа на ребенка с синдромом Дауна... Помните сцену из мультика "Верните Рекса", где доктор объявил мальчику что Рекс умер? Мир в мгновение стал черно-белый… время остановилось. 

Мозг отказывался принимать эту новость, но в следующее мгновенье мне ее показали. Маленький мокрый комочек, светлые волосики в разные стороны торчат, узкие голубые глазки, кричит, надрывается. "Смотри, говорят, твоя девочка!". Я и сама знала, что она моя. С диагнозом или без, она моя! Пока зашивали живот, пришла вторая волна, паники.

Как же так, все было в порядке: узи, скрининги ничего не показали, неужели это происходит сейчас со мной?! Было ощущение какой-то нереальности происходящего. Уже в реанимационной палате подступили следующие волны горечи: что сказать мужу, как он воспримет новость о дочери, родители, остальные... 

Честно говоря, я не помню, что именно говорила мужу. не помню, что он отвечал. Что-то вроде “может врачи ошиблись”. Новость о том что родился ребенок, для него была важнее, чем та новость что у ребенка СД. Он же и рассказал родителям, начали приходить поздравления от родных. Каждое такое сообщение меня расстраивало, я снова начинала плакать. Поэтому попросила всех не беспокоить меня, не писать мне ничего, не звонить, ни поздравлений, ни сочувствия, никаких вопросов, никому ничего пока не говорить.

После ночи в реанимации, меня перевели в послеродовую палату, туда, где лежали другие мамочки с детьми. Я держалась, старалась не плакать. Но когда мне принесли мою дочку, слезы сами собой хлынули на ее пеленку. Моя кроха была такой отёчной, постоянно спала, я ее даже покормить не смогла. Через 3 часа ее забрали: пришли результаты анализа крови и они у нее были очень плохие, высоченные лейкоциты и еще какие-то неопознанные клетки. Ночь она провела в отделении реанимации, а на следующий день ее отвезли в перинатальный центр в Видное в отделение патологии новорожденных.

После выписки из роддома я легла в ОПН к дочке. Она уже выглядела лучше, отеки спали, но она так же все время спала, была бледная, а тело ее опутывали катетеры и проводки от мониторов. Не могу сказать, что мое эмоциональное состояние к тому времени сильно изменилось. Я все так же плакала, при каждом упоминании о синдроме, а тут еще выяснилось что у неё spina bifida. Лейкоциты все так же были огромные, а тромбоциты, наоборот, очень низкие.

Шли дни: я ухаживала за дочкой, выяснилось, что наша spina bifida - крошечное расщепление и никак на жизнь не повлияет, анализы улучшились. Моя крошка расцветала, округлилась, порозовела, все чаще общалась со мной взглядом и редкими, но такими очаровательными улыбками. 

В это же время я искала информацию о синдроме, о том как жить с таким ребенком, как его развивать. Очень много интересного нашла на сайте Даунсайд Ап, но самыми главными и показательными для меня были страницы обычных семей, в которых растут солнечные малыши. 

Ведь понятно, что у Эвелины Бледанс гораздо больше возможностей и ресурсов для развития ребёнка, а мы имеем гораздо более скромные возможности. Оказалось, что таких семей очень много, в каждой из них очень любят своих маленьких солнышек, развивают их, дети ходят в обычные садики, школы, путешествуют, играют, живут счастливо! 

Теперь и мы ведём блог: об Алиске и том, как мы живем, занимаемся, гуляем, играем и любим друг друга. Иногда мне пишут мамы прямо из роддомов.Они растеряны, расстроены, в панике ищут информацию - так же, как и я когда-то... Мы общаемся, я пытаюсь успокоить, рассказать что знаю, отвечаю на возникшие вопросы. 

Мне невероятно приятно, когда говорят, что посмотрев на мою Алиску, их сердце радуется и наступает принятие и покой. Потому что они видят красивого, развитого по возрасту, смышленого малыша, а не нарисованного страхами и стереотипами уродца. Так что наша общая цель - избавление от стереотипов и принятие обществом любого человека, независимо от количества хромосом.

У меня средний сын с задержкой речи и зпр, он учится в школе для детей с тяжёлыми нарушениями речи. Поэтому я видела и детей с аутизмом и детей с ДЦП, ребят с ЗПР, которые внешне не отличаются от обычных, но все-таки имеют отличие в поведении, общении. Никогда не сталкивалась с детьми с синдромом Дауна, но отношение к отличным от нас людям всегда было положительное. Поэтому сказать, что как-то сильно изменилось мое отношение к жизни я не могу. Просто я узнала гораздо больше о таких людях, о таких семьях. Развеялось куча моих собственных стереотипов: что жизнь закончена, ребенок не обучаем и т.д.

Я хочу сказать родителям солнечных малышей, что после дождя непременно будет яркое, тёплое и ласковое солнце. Конечно, не будет легко, ведь наши дети - это еще и большой труд, терпение. И, конечно же, любовь!

Но нет на свете человека, который будет вас любить больше, чем этот ребенок!