Консультативный форум

Здравствуйте. Прошу вашей помощи, потому что пока мне не может ничего объяснить педиатр.

Дочке 11 мес. В 6 мес. делали операцию на сердце. Вес при выписке был 6180. Сейчас вес 6305. Максимально набирала до 6565 гр., но потом сбрасывает. И так все время - немного наберет и сбросит. На сегодня - рост 69 см, вес 6535 гр, окружность головы - 41 см.

Утром ест смесь безлактозную Нутрилон на 210 мл 7 ложек. На второй завтрак - кашу разную с маслом, иногда с яблоком, на смеси (2-3 м.л.) ок. 200 гр. В обед суп на бульоне с овощами и мясом. И затем два раза еще смеси. В общей сложности 900-1000 гр. Диурез 700-800 мл. Стул 1-2 р/д, кашей. Не отрыгивает. Доходягой не выглядит, чувствует себя бодро. 

Принимает с рождения постоянно л-тироксин 12,5 мг из-за субклинического гипотиреоза,  4 мес. - Элькар 0,6*2 р/д. 

С октября 2020 г. принимала сперва пантогам 1 мес. по 1/4 т. 1 р/д из-за расширения левого желудочка мозга до 15,3 мм, но т.к. расширение продолжилось до 21 мм и появились "приступы" - по несколько секунд взгляд отсутствующий вверх, горизонтальный нистагм, потом зажмуривается и прикладывает руку к голове или глазам, как будто сильные боли + начинает держать голову влево наклонять - начали принимать 2 дня через 2 дня 1/4 т. диакарба 2 р/д с поддержкой аспаркамом ежедневно по 1/4 т. 3 р/д - с улучшением. 

26.01.21 г. сделали в областной пол-ке повторно НСГ - желудочки уже по 14,5 мм. Врач отменила полностью диакарб.
Через день у ребенка опять начались "приступы". Наш местный невролог посоветовала продолжить диакарб по 1/4 т. 1 р/д ежедневно. Приступы прекратились.

Еще беспокоит, что она практически постоянно делает стереотипные движения - машет обеими руками и/или ногами или вертит головой. 
И перестала держать игрушки в обеих руках. Сейчас, если держит в одной руке и даю что-то в другую руку, то первой отпускает вещь.

До сих пор  из положения лежа не поднимает голову к груди, хотя если поддерживать за выпрямленные руки, то поднимет и садится. Сидит только с поддержкой за нижнюю часть корпуса или в стульчике для еды. На животе лежит мало, только если я ее держать буду. Тоже с упором на прямые руки - только если выставляю ее на прямые руки, то 30 сек. постоит и снова на локти - как будто не хватает сил. Не ползает. Передвигается только перекатами с живота на спину.

Здравствуйте! 
Сформулируйте, пожалуйста, четкие вопросы ко мне. 

Вопросы такие:
Нормально ли, что ребенок так мало прибавляет в весе? И если нет, то что делать? Может я неправильно кормлю?
Как правильно развивать физически - делали массаж, 3 месяца занимаемся упражнениями, с валиком, на фитболе, в т.ч. на опорность рук, а плечевой пояс все равно очень слабенький. На прямых руках может простоять сама 5-7 сек., на животе никаких активных движений не делает. Может какие то специальные упражнения для этого есть?
И еще - когда делаю вертикализацию, то ноги прямые, как палки и подживает пальчики. Не подпрыгивает. Это нормально или надо к неврологу по этому поводу обращаться?

Здравствуйте, Наталья Анатольевна! 
1. Набирает Катюша маловато. Но это может быть её индивидуальной нормой. 
Расскажите как давно в питании безлактозная смесь? И по какой причине выбор пал на именно на безлактозную? 
Как Екатерина прибавляла первые 3 месяца? 

2. По упражнениям можно спросить у нашего дефектологов в этом разделе https://downsideup.org/forum/viewforum.php?f=21

3. Пока допустимо. Всё постепенно, сначала спинка окрепнет, потом ножки. 
Продолжайте заниматься и не сдавайтесь!

В общем анализе крови гемоглобин в норме? 

Здравствуйте, Анастасия. 
1. Набирала все время мало. Родилась на 36 4/7 недели  с весом 2800 г и 51 см. 2,5 мес. находились в ОПН. Выписались с весом 3100. Пока там лежала, у нее часто был очень жидкий стул - с водой, как писает. Доктору говорила, но она отвечала, что это нормально, лактазной недостаточности нет. Там получала преНан, потом Фрисо. Дважды она у меня теряла за один день по 200 и 300 гр соответственно, с поносом (просто вода вытекала); находилась в реанимации сперва с аспирационной пневмонией, потом с сепсисом, перенесла 8 курсов а/б. После второй реанимации и назначили безлактозную смесь(2 мес. было) Дома попробовали перейти на преНАН с поддержкой лактозаром и креоном, но через неделю срыв - понос и снова потеря на 150 мл. Поэтому остались на безлактозном Нутрилоне. Начала набирать хорошо -за 3 мес. 2,5 кг. Потом сделали операцию на сердце. Немного сбросила, но потом набрали до 6450. В ноябре высеяла короновирус (мы все заболели), потеряла в весе до 6150 и сейчас очень плохо набирает. Спрашиваю у педиатра, может ли быть от Короны, она не знает, потому что ни у кого такой симптоматики не было

2. По упражнениям спасибо, обязательно обращусь к дефектологу. 

3. Гемоглобин сейчас в норме. До операции был 190. Сейчас 120.

Спасибо за Ваш ответ

А как Катюша переносит молочные продукты в прикорме? Главная проблема у младенцев - аллергия на белок молока, не было ли мыслей в этом направлении?
При короновирусе для детей характерно поражение желудочно-кишечного тракта. 
Какой сейчас стул? Есть ли срыгивания?

Здравствуйте. Молочку в прикорм вообще не даю. Пару раз пыталась дать сливочное масло и всё - вроде бы было нормально, но я боюсь давать молочное. 2 месяца назад попробовала 1 раз дать молочную смесь Нестожен 30 мл - так у нее потом полдня рвота фонтаном была.
Сейчас постепенно переходим на Нутрилак безлактозный - уже дошли до 4 м.л на 120 мл.
Стул "жидкой кашей"1-2 р/д то темный, то светлый уже больше месяца. Но вообще он у нее всегда был не сильно оформленный.
Отрыжка иногда после смеси.

Безлактозная смесь та же молочка. Безлактозная смесь не защищает от аллергии на белок молока, она этот белок содержит. 
Обсудите с педиатром нет ли подозрений на аллергию

Спасибо за подсказку, да, вполне может быть.

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, у меня два вопроса. Дочке 1 год и 1 мес., вообще нет зубов и даже намека на то что они начнут скоро вылезать. Это еще не криминал или надо уже что-то делать, к кому-то обращаться? Принимает Масляный вит. Д 1500 ед и третий день начала получает Кальций комплевит Д3 по 5 мл. 
И второй вопрос по поводу физ.развития - делаем упражнения для рук, пытаемся стаять на руках на валике, на голени и пр., но больше 15 сек. не стоит, валится и начинает хныкать, если я пытаюсь ее еще раз поставить. Сколько не занимаемся - особых улучшений нет. И я заметила, что иногда, когда я ее сажаю, она начинает выгибаться, может заплакать и рукой сзади то ли за шею, то ли за затылка дотрагивается. У нее (3 раза) было так, что она голову держала наклоненной, как при кривошее, недолго, но невролог сказала, что это из-за увеличенного желудочка. А может у нее что-то с шеей и надо к остеопату?