Арина, 24.09.2015

[Мама Аришки]

Арина, 24.09.2015Добрый день! Меня зовут Алина, я мама двухмесячной Аришки, которая родилась с СД.
Аришка родилась с весом 3кг 110г, рос 50 см, 8-9 баллов по Апгар. На 6-е сутки нас выписали домой. У нас была желтушка, выписали нас с билирубином 185. Желтушка держалась недель 5-6. Сразу после роддома мы были у кардиолога. Сделали УЗИ и кардиограмму. ВП нет, но открытое овальное окно. Сказали, что страшного ничего нет, режим у девочки общий, назначили консультацию в 3 месяца. В 1 месяц были у невролога, сделали нейросонографию (потологий нет). Невролог нам назначила элькар. Принимаем его уже месяц.  Аришка поднимает голову лёжа на животе, удерживает её какое-то время. Иногда с удовольствием лежит на животе и поднимает голову, иногда не очень. Пытается перевернуться со спины на живот, почти получается, ручки слабоваты, не может вытащить их. А со спины на живот быстро переворачивается. Подтянуться на ручках пытается, желание есть, но опять ручки подводят, да и головушка назад тянет. Улыбается, начинает гулить. За игрушкой следит хорошо, очень любит, когда с ней разговаривают, внимательно слушает, следит глазами за взрослым, пытаясь говорить, высовывает язычок, губки трубочкой вытягивает. Комплекса оживления, как описан в книгах, ещё нет. Но ребёнок заметно меняет выражение личика, движения, когда видит меня или папу. Вопросы следующие: с какого возраста нужно делать массаж (мамский делаю с рождения)? Улыбка, гуление, комплекс оживления к какому возрасту должны появиться и у всех ли деток это выражается одинаково? К какому возрасту должен перевернуться на живот, удерживать и голову и плечи? 

[polina]

Добрый день, Алина.

 я мама двухмесячной Аришки, которая родилась с СД.

Аришка родилась с весом 3кг 110г, рос 50 см, 8-9 баллов по Апгар. На 6-е сутки нас выписали домой. У нас была желтушка, выписали нас с билирубином 185. Желтушка держалась недель 5-6. Сразу после роддома мы были у кардиолога. Сделали УЗИ и кардиограмму. ВП нет, но открытое овальное окно. Сказали, что страшного ничего нет, режим у девочки общий, назначили консультацию в 3 месяца. В 1 месяц были у невролога, сделали нейросонографию (потологий нет).
Это замечательно, что нет дополнительных нарушений и никаких ограничений для развития.

  Аришка поднимает голову лёжа на животе, удерживает её какое-то время. Иногда с удовольствием лежит на животе и поднимает голову, иногда не очень. Пытается перевернуться со спины на живот, почти получается, ручки слабоваты, не может вытащить их. А со спины на живот быстро переворачивается.

Вы два раза упомянули переворот со спины на живот.

Подтянуться на ручках пытается, желание есть, но опять ручки подводят, да и головушка назад тянет.

Мы не рекомендуем это упражнение раньше трех месяцев.

Улыбается, начинает гулить. За игрушкой следит хорошо, очень любит, когда с ней разговаривают, внимательно слушает, следит глазами за взрослым, пытаясь говорить, высовывает язычок, губки трубочкой вытягивает. Комплекса оживления, как описан в книгах, ещё нет. Но ребёнок заметно меняет выражение личика, движения, когда видит меня или папу.

Очень хорошее эмоциональное развитие.

Вопросы следующие: с какого возраста нужно делать массаж (мамский делаю с рождения)?

  Мамского вполне достаточно. Кроме этого мы рекомендуем гимнастику активного типа. Она описана в книге про формирование основных двигательных навыков.

Улыбка, гуление, комплекс оживления к какому возрасту должны появиться и у всех ли деток это выражается одинаково? К какому возрасту должен перевернуться на живот, удерживать и голову и плечи?

Насколько я поняла, улыбка и гуление у Ариши уже появились. Комплекс оживление может появиться примерно через месяц.
Перевороты в среднем в пять месяцев.
Удержание головы и плеч зависит от позы: горизонтальной, вертикальной, с наклоном итд.
У нас в рекомендуемой литературе есть ДНЕВНИК РАЗВИТИЯ. Вы можете ориентироваться на него.
Ну, и конечно, все, что непонятно, мы будем обсуждать здесь, в вашей теме.

[Мама Аришки]

Добрый день!
Хочу поделиться тем, что происходило за этот период и чему мы научились за 5 месяцев. Надо сказать, что первое время мы конечно же очень переживали по поводу поставленного диагноза. Причем, каждый из нас - и я, и папа, переживали поодиночке, не давая волю эмоциям перед друг другом. Сейчас, когда мы видим, что наша девочка развивается нормально, переживания отошли в сторону. Мы просто любим нашу малышку и радуемся её успехам. И когда приходится обсуждать что-то, упоминая диагноз, уже не смотрим на мир сквозь слезы. И так, что мы умеем. Мы хорошо цепляемся ручками и подтягиваемся, пытаясь сесть. Причем, если в силу каких-то обстоятельств дочке приходится играть самой, то когда начинаешь с ней заниматься, она готова подтягиваться за ручки  пока из сил не выбьется. Когда держишь её на коленках, она постоянно пытается сесть. Приходится сдерживать этот порыв. Лёжа нам давно не интересно. Почти в 4 месяца Аришка стала переворачиваться на живот самостоятельно. Сейчас уже иногда может и на спинку обратно повернуться. Ручки чуть слабее, тем более, что получена родовая травма шейного отдела. Поэтому Аришке тяжело долго на животе удерживать голову, она её периодически ложит на руки или на стол. Отдохнет, опять поднимает. Раньше захватывала только те игрушки, которые были вложены в ручку или на которые сама наталкивалась. Сейчас поднимает руку и четко захватывает игрушку, внимательно смотрит на них. Лежа на животике начинает переносить вес на одну ручку, опирается на локти и иногда разгибает ручки, опираясь на ладошки. Стала вытягивать вперед ручки, пытаясь потянуться к игрушке. Подтягивает под себя ножки, сгибая в коленях. Перемещается и крутится на животике. Гулит, вступает в диалог, внимательно смотрит в лицо и слушает, пытаясь повторить что-то язычком. Улыбается смеется, если с ней хулиганишь, оживляется, когда к ней подходишь. Мы буквально два дня назад были у специалиста по двигательному развитию. Она целый час диагностировала девочку, дала рекомендации, какие упражнения и как делать. Но после этого Аришка как-будто поняла, что от неё хотят, и многое стала пытаться делать сама. Вообще, глядя на дочку, я не вижу каких-то отличий от обычных деток. На осмотре невролог отметил, что многие детки и в позднем возрасте развиты хуже. В выписке отметила, что  фенотип СД слабо выражен.  Из разных источников слышала, что в Евпатории работает Юрий Бабчик, который, якобы, по своему методу лечит детей с ДЦП, аутизмом и СД. Конечно СД не вылечить, но по отзывам состояние улучшается. Причем, он отдельно воздействует и на двигательную деятельность, и на речевую. И ещё читала иб институте квантовой генетики в Москве, где Петр Гаряев записывает программу с фотографий ближайших родственников, и это значительно улучшает состояние. Были ли в Даунсайде пациенты, которые прибегали к такого рода методам? Если да, то каковы результаты? И очень интересно Ваше мнение на этот счет - стоит ли тратить на это деньги и время? Ведь так хочется максимально приблизить дочку к нормальному уровню развития. Но не хотелось бы тратить время и деньги впустую - и то и другое совсем не дешево.                                                                                                                                                            С уважением. Мама Аришки. Прилагаю фото нашей девочки.

[Мама Аришки]

Добрый день! Меня зовут Алина, я мама двухмесячной Аришки, которая родилась с СД. Аришка родилась с весом 3кг 110г, рос 50 см, 8-9 баллов по Апгар. На 6-е сутки нас выписали домой. У нас была желтушка, выписали нас с билирубином 185. Желтушка держалась недель 5-6. Сразу после роддома мы были у кардиолога. Сделали УЗИ и кардиограмму. ВП нет, но открытое овальное окно. Сказали, что страшного ничего нет, режим у девочки общий, назначили консультацию в 3 месяца. В 1 месяц были у невролога, сделали нейросонографию (потологий нет). Невролог нам назначила элькар. Принимаем его уже месяц.  Аришка поднимает голову лёжа на животе, удерживает её какое-то время. Иногда с удовольствием лежит на животе и поднимает голову, иногда не очень. Пытается перевернуться со спины на живот, почти получается, ручки слабоваты, не может вытащить их. А со спины на живот быстро переворачивается. Подтянуться на ручках пытается, желание есть, но опять ручки подводят, да и головушка назад тянет. Улыбается, начинает гулить. За игрушкой следит хорошо, очень любит, когда с ней разговаривают, внимательно слушает, следит глазами за взрослым, пытаясь говорить, высовывает язычок, губки трубочкой вытягивает. Комплекса оживления, как описан в книгах, ещё нет. Но ребёнок заметно меняет выражение личика, движения, когда видит меня или папу. Вопросы следующие: с какого возраста нужно делать массаж (мамский делаю с рождения)? Улыбка, гуление, комплекс оживления к какому возрасту должны появиться и у всех ли деток это выражается одинаково? К какому возрасту должен перевернуться на живот, удерживать и голову и плечи?

[polina]

Добрый день, Алина.
  Рада видеть вас на форуме. Спасибо за подробное и четкое описание вашей малышки.
 Судя по вашим словам, Арина развивается хорошо, в соответвии со своим возрастом: и двигательное развитие. и игра, и первоначальное развитие речи - все соответствует возрасту.
 
 Ваша девочка радует вас и вашего мужа.

Конечно СД не вылечить, но по отзывам состояние улучшается. Причем, он отдельно воздействует и на двигательную деятельность, и на речевую. И ещё читала иб институте квантовой генетики в Москве, где Петр Гаряев записывает программу с фотографий ближайших родственников, и это значительно улучшает состояние. Были ли в Даунсайде пациенты, которые прибегали к такого рода методам? Если да, то каковы результаты? И очень интересно Ваше мнение на этот счет - стоит ли тратить на это деньги и время? Ведь так хочется максимально приблизить дочку к нормальному уровню развития. Но не хотелось бы тратить время и деньги впустую - и то и другое совсем не дешево.                   

Нет, я не знаю никого, кто прибегал бы к этим методам. 
 Извините, но не могу удержаться от вопроса:  если даже оставить в стороне материальную сторону вопроса,   у вас не возникают опасения по поводу использования  неисследованных методов только на основании того, что кто-то сказал, что состояние улучшается?
 Для того, чтобы считать метод приемлемым и безопасным  нужно провести различные исследования, в том числе проверить и отдаленные последствия.
 И учитывать нужно не только пользу, но и возможный вред.
 А уж программа фотографий...
Кроме тех методов реабилитации, которые используют во всем цивилизованном мире, и которые применяются у нас в ДСА, ничего  на данный момент порекомендовать не могу.
 Исследования по медикаментозной помощи и по генной инженерии ведутся в мире, но пока они находятся на уровне испытаний на животных.
 Все остальные,  проверенные и эффективные методы  относятся, в основном,  к психолого-педагогической реабилитации.
И, что самое важное, все эти методы доступны родителям

[polina]

Добрый день, Алина. Мне пришлось удалить дуюль вашей темы. Я видела в нем ваше сообщение, но ответить не могла.
 Не могли бы вы повторить ваш ответ здесь?
 По поводу выбора методов для обучения и лечения. Опрос  мнения отдельных людей по поводу лечения, в том числе и специалистов, не гарантирует эффективность и безопасность методов.
Если вы пройдете по этой ссылке,  то сможете познакомиться с очень короткой статьей, которая даст вам примерное представление  о том,  как должны проверяться все способы лечения.  https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/effektivnost-memantina-pri-lechenii-demencii-u-pacientov-s-sindromom-dauna-v/

[Мама Аришки]

   Добрый день, Полина Львовна! Поздравляю Вас с праздником! Здоровья Вам, весеннего настроения и всего самого наилучшего!
   Попытаюсь повторить свой ответ.

 Ваша девочка радует вас и вашего мужа.

    Действительно, дочка радует всех - и меня, и мужа, и среднего сына, и бабушку с дедушкой, и тетю. К тому же - она первая дочка, первая внучка. Поэтому и радость особенная. Её все очень любят.
Я до сих пор с содроганием вспоминаю предложение неонатолога и генетика отказаться от дочки... Всё-таки, насколько важно подобрать нужные слова, правильно настроить родителей в такой ситуации.

 Судя по вашим словам, Арина развивается хорошо, в соответвии со своим возрастом: и двигательное развитие. и игра, и первоначальное развитие речи - все соответствует возрасту.
 

    Очень хочется надеяться, что все будет хорошо.

 Извините, но не могу удержаться от вопроса:  если даже оставить в стороне материальную сторону вопроса,   у вас не возникают опасения по поводу использования  неисследованных методов только на основании того, что кто-то сказал, что состояние улучшается?
 Для того, чтобы считать метод приемлемым и безопасным  нужно провести различные исследования, в том числе проверить и отдаленные последствия.
 И учитывать нужно не только пользу, но и возможный вред.
 А уж программа фотографий...

    Если бы я была уверена в действенности этих методов, то не спрашивала бы Вашего совета. И дело здесь совсем не в деньгах. Если бы был гарантирован положительный результат -  нашли бы, хоть суммы очень внушительные.
    По поводу методы Бабчика я слышала от знакомой. У неё мальчик с СД, ему 11 лет. Первый раз они были у Бабчика лет в 7. По её словам, сын буквально после первого-второго сеанса начал рисовать, хотя до этого вообще не рисовал. Но больше никаких изменений не произошло. Раза 3 они там были. Теперь, с повышением курса доллара, это совсем не по карману. И Бабчик им сказал, что, чем раньше использовать этот метод, тем выше результат. Ещё связывалась с мамочкой из Евпатории. Её девочки почти 5 лет. У Бабчика лечатся с полугода, проходят курс по несколько раз в год. Она очень довольна результатом. Девочка хорошо разв
ита, хорошие бытовые навыки, во время пошла в общий детский садик. Всему легко училась, особых трудностей не возникало. Но: девочка до сих пор не разговаривает. Как-то она конечно говорит, родители её понимают, но речевой развитие отстает и на много. К тому же, у неё есть старший брат, старше на 2 года. Поэтому можно предположить, что именно поэтому девочка развита не плохо. Она постоянно была рядом со здоровым братом и многому училась у него.  Этот метод опробовала ещё одна мама из нашего города. Они тоже ездили несколько раз, начали до года. Но эта мама сразу сказала, что оно того не стоит. Кстати, Юрий Бабчик работает вместе с массажистом и логопедом-дефектологом. Лечение проводится в комплексе. Но, почитав отзывы на форуме и послушав их из первых уст, я все же ищу мнение специалистов, которые бы смогли дать объективную оценку и объяснить ценность и результативность этого метода. Спрашивала у некоторых врачей, к кому мы обращались – никто не слышал и не знает ничего. Поэтому и задала этот вопрос Вам. Ведь у Вас наблюдаются детки не только из России, но и из ближнего зарубежья.
    Что касается метода Петра Гаряева (институт вантовой генетики), то про так называемое лечение СД мне попался только один ролик. На форумах мнения очень разные. Ну и запись программы по фото конечно же настораживает. Причем, на фото ребёнок или родители, родственники должен быть счастлив и здоров. Тоже двоякая формулировочка. И про «счастлив» – откуда известно, счастлив ли ребёнок, и уж тем более -  «здоров» ли? Может, имеют место какие-то скрытые заболевания, которые пока не дают о себе знать.   На основе фото записывается диск, получаются какие-то звуки, которые надо слушать. Все это наводит на подозрение. Но с другой стороны, дельфинотерапия тоже вне моего сознания. Но этот же метод применяется у деток с СД и даже имеет положительное воздействие.  Поэтому тоже спрашиваю мнение компетентных людей.
   Так что, Полина Львовна, Ваше мнение очень важно для меня. И уж раз в Даунсайде не слышали об этих методах, то использовать их не стоит.
  Очень хотела переслать Вам проспект о методе Гаряева, кторый прислали мне из института квантовой генетики. Но формат не поддерживается.
    Большое спасибо за отзыв. С уважением, Алина, мам Аришки.

[polina]

Добрый день, Алина. Спасибо, что повторили свое сообщение. У нас форум не очень хорошо отлажен и бывают вот такие накладки.
По поводу методов, которые не прошли специальную апробацию и у них не выявлена польза и возможный вред, а так же отдаленные последствия - я не могу сказать ничего определенного,  особенно, когда воздействие комплексное и непонятно как влияет каждый компонент и их взаимодействие.
 Объективная оценка и эффективность может  быть определена не по нескольким результатам, а по исследованию,  в  котором участвует контрольная и экспериментальная группа, по которым и  сравниваются результаты.
 Есть и другой способ исследования, когда сравнивается динамика в периоды обучения и в периоды отдыха. Так исследовалась методика двигательного развития, которую разработал врач, доктор наук из Голландии в течении 10 лет. Ее мы как раз и используем.
 Все остальное - это частные случаи и судить о них не могу.