«Вашему ребенку здесь не место». Мужчина прошипел мне это в ухо, когда я протискивалась к выходу со своей 7-летнеей дочерью на руках. Нас только что выставили со школьного концерта, только за то, что Джо Джо периодически кричала «ура!» и хлопала невпопад. Вокруг шумели дети, они капризничали, кашляли, взрослые разговаривали по телефонам. В зале стоял полный бедлам, как и бывает на обычных детских выступлениях. Никого из присутствующих не попросили вести себя потише, кроме нас. Джо Джо сидела возле сцены в своей балетной пачке и завороженно, открыв рот, следила за выступлением. «Мам, я очень люблю балет».
Но кто-то пожаловался на нее, и школьный охранник попросил нас уйти. Я была в шоке, когда один из приглашенных благотворителей, почтенный мужчина в возрасте, обернулся и плюнул в мою дочь. Да, вы не ослышались, плюнул! Он рявкнул на нее, чтобы она заткнулась, потому что от нее шума больше, чем от других детей.
В коридоре Джо Джо села на пол и разревелась. Она плакала, а в ее огромных карих глазах стоял вопрос, что она сделала неправильно? Что я могла ответить? Что она не сделала ничего плохого, кроме того, что родилась с синдромом Дауна. Оказывается, для взрослых на этом утреннике этого оказалось очень, очень большой проблемой. Когда я рассказываю людям, что у моей дочери СД, я вижу только две реакции. Одни говорят, что господь благословил меня солнечным ребенком, снежинкой, ангелом (другие слащавые эпитеты), другие пугаются и спрашивают: «Но она хотя бы соображает?»
То, что у моей дочери лишняя хромосома, не делает ее ангелом и не является трагедией. Она просто маленькая белокурая девочка, которая любит свою семью, кукол, мультики и мороженое. Она просто моя дочь, и никто не в состоянии изменить то, что мы имеем. Это не проблема для детей в ее классе. Ее небольшое отставание в речевом развитии приводит к тому, что она иногда не может подобрать слов, чтобы выразить свои чувства. И тогда она расстраивается и кричит. Это случается не настолько часто, чтобы стать проблемой. Это случается раза три-четыре в год. В год. Все дети могут позволить себе капризничать чаще, и их никто не делает изгоями за это. Я боялась, что одноклассники будут травить ее или избегать. Нет, дети как раз добры с нею, она словно талисман своего класса. Если она задерживается, ее ждут. Если она волнуется, ее успокаивают. Дети, но не взрослые. Взрослые, выросшие в обществе, где таких детей отселяли в спецшколы или спецклассы — они видят в этом проблему. Это взрослый врач (!) сказал мне, что у нее голова меньшего размера, чем требуется, и она никогда не научится читать. Она научилась одновременно с остальными детьми. Это психолог в садике сказала, что в 3 года у нее развитие 9-месячной. Она ошиблась. Это взрослый преподаватель сказал мне, что моя дочь не может поехать в летний лагерь со всеми, потому что отстает в развитии. Я горжусь тем, что мои сыновья сказали на это: «Если Джо Джо не едет, мы не едем без нее».
Почему маленькая девочка рядом с вами вызывала у вас такой ужас? Она не способна причинить вред никому на свете, ни себе, ни окружающим. Мы после этого инцидента сменили школу и район, и не пожалели. Оказалось, что на свете полно взрослых, для которых мой ребенок с СД — это не демон, которого нужно изгонять.
Когда Джо Джо откусила мел на уроке в новой школе, учительница погладила ее по голове и сказала, что сама всегда хотела попробовать мел на вкус. Когда Джо Джо расплакалась в маникюрном салоне, и я хотела уйти с нею, все присутствовавшие женщины попросили меня остаться и дать малышке успокоиться. Я не могла поверить после всех этих историй с неприязнью, что к нам можно нормально относиться. Оказалось, можно.
КАК ГОВОРИТЬ О СИНДРОМЕ ДАУНА
Не говорите родителю такого ребенка «мне жаль» или что он «ангел». Попробуйте общаться так, как вы общались бы с любой другой мамой. О школе, хобби, о чем угодно. Не называйте детей без синдрома Дауна «нормальными». Это подчеркивает, что ребенок с синдромом — ненормальный. Нет, у нее свои особенности, не более того. Слово «ненормальный» в обществе служит синонимом «сумасшедший». А это не так.
Не произносите слова «умственная отсталость», это унижает. «Особенности развития» — деликатная формулировка, которая устроит всех. Если вы спросите меня, может ли Джо Джо поиграть — я отвечу, что она обожает играть. Она не причинит во время игры ни себе, ни другим детям. Если вы уточните, безопасны ли для нее эти игрушки, я буду признательна за эту заботу и не обижусь. По материалам Good Housekeeping
