Развитие этики взаимодействия с людьми с ментальными особенностями и их близкими

    В данном разделе собраны информационно-методические материалы для родителей и специалистов, которые помогут улучшить ситуацию в области соблюдения этических норм в процессе оказания услуг людям с синдромом Дауна.

    Screenshot_37 копия.jpg

    Декларация

    «Благотворительный Фонд «Даунсайд Ап» совместно с Благотворительным фондом помощи людям с синдромом Дауна «Синдром любви» разработали «Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями», которая представляет собой свод этических принципов, норм и правил взаимодействия и оказания услуг людям с особенностями ментальной сферы, в том числе с синдромом Дауна, и их семьям. Декларация адресована специалистам разных профессий, оказывающим услуги людям с ментальными особенностями в разных сферах жизни.



    Исследования

    🔹 Результаты социологического исследования на тему соблюдения этических принципов по отношению к детям с синдромом Дауна в разных сферах жизни

    Представлен отчет о результатах социологического исследования, проведенного в феврале-апреле 2020 года силами Даунсайд Ап и фонда «Синдром Любви». Целью исследования был сбор и анализ данных для выяснения ситуации в области соблюдения этических принципов и возможностей участия детей с синдромом Дауна (0-18 лет) в образовательной области, в сфере здравоохранения, оказания банковских услуг и др.

    Проводилась оценка возможностей для детей с синдромом Дауна получать медицинские, образовательные и социальные услуги с соблюдением норм этики и морали.


    🔹 Результаты социологического исследования «Отношение населения России к людям с синдромом Дауна

    Представлен краткий отчет о результатах социологического опроса населения России, проведенного в декабре 2020 года. Цели и задачи этого исследования включали в себя оценку уровня осведомленности населения о синдроме Дауна: отношения к людям с этим синдромом, интереса к информации о людях с синдромом Дауна, а также уровня готовности граждан оказывать помощь таким людям.

    Люди с синдромом Дауна о себе



    Видеозапись обсуждения, которое прошло в рамках Всероссийской конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения». Конференция состоялась в июне 2021 года. В числе ее участников были молодые люди с синдромом Дауна из разных городов. Вместе с модератором Нурсиной Галиевой молодые люди обсуждают свое понимание активного образа жизни.


    Видеозапись круглого стола, организованного Благотворительным фонд Даунсайд Ап», где обсуждалась работа творческих мастерских: театральной студии, Медиалаборатории, студии мультипликации. В круглом столе приняли участие педагоги, режиссеры, молодые люди с синдромом Дауна, а также представители РООИ «Перспектива».

    Онлайн-мероприятия

    Информация об онлайн-мероприятиях, посвященных вопросам этики взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими, а также роли НКО в организации поддержки и сопровождения людей с синдромом Дауна. 

    🔹 Итоги конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения»

    Статья рассказывает о ходе и самых значимых моментах конференции, организованной Благотворительным фондом “Даунсайд Ап”, совместно с Благотворительным фондом «Синдром любви», Комиссией по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ. Это мероприятие собрало на одной площадке  более 30 экспертов со всей России, а также европейских специалистов  из Америки и Германии. Почти 300 слушателей, следило за обсуждением вопросов соблюдения этики в различных областях жизни людей с синдромом Дауна и их близких. 

    🔹 Сборник «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Сборник материалов» 


    Материалы сборника помогут получить ответы на вопросы, касающиеся этики взаимодействия семьи особого ребенка как со специалистами, так и с обществом в целом. В сборник вошли статьи и тексты выступлений наших коллег на конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения», а также ряд других материалов, ассоциированных с вопросами соблюдения этических норм в процессе взаимодействия с людьми с ментальными особенностями и их близкими.


    Видео пленарного заседания конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения» 


    Литература

    Представлены статьи для специалистов и родителей, посвященные вопросам соблюдения этических норм при взаимодействии с людьми с ментальными особенностями и их близкими. 

    📜 Статья «Как правильно называть людей с инвалидностью и общаться с ними»

    Статья кратко обозначает основную терминологию, принятую в современном мире, и описывает правила общения с людьми-инвалидами. Для того чтобы успешно взаимодействовать с ними, важно знать и использовать правильную терминологию, а также соблюдать определенные правила этикета. 

    📜 Статья "Результаты исследования об отношении российского общества к людям с синдромом Дауна и о потребностях семей", Боровых А.Э.

    В статье кратко представлены основные результаты социологических исследований и  выводы, полученные на их основе.

    📜 Статья "Доказательный подход в сфере защиты детства", Гарифулина Э.Ш.

    В статье рассказывается об использовании доказательного подхода к оценке деятельности НКО и результатов этой деятельности, о сборе доказательств, способных подтвердить или опровергнуть успешность применения той или иной практики. Автор представляет краткие сведения о Стандарте доказательности социальных практик в сфере детства и о Реестре (Банке) доказательных практик в сфере детства.

    📜 Статья "Значение инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна", Холдер К.

    Важность инклюзии в жизни людей с синдромом Дауна и личный путь Коры Холдер к убежденности, что  инклюзия — самый верный вариант для подготовки к независимой жизни в обществе.

    📜Статья "Ментальные нарушения – не повод для молодых людей забыть о будущем", Борцова О.С. 

    Небольшая статья о том, насколько важны для людей с ментальными особенностями программы сопровождаемого проживания, предоставляющие им возможность повышать уровень навыков и самостоятельность в бытовой и социальной деятельности.

    📜 Статья "Взаимодействие родителей и врачей", Шашелева А.В.

    Статья о том, что в наши дни в медицине на смену патерналистской модели взаимодействия приходит партнерская модель, где пациент играет важную роль в постановке диагноза и сотрудничает с врачом в процессе лечения. Речь идет о высокой значимости коммуникации «врач — пациент», а также о том, как  родителям наши детей и медикам наладить эту коммуникацию и сделать ее успешной и эффективной.