Главная / О синдроме Дауна / Цифры и факты о людях с синдромом Дауна в России и мире

Цифры и факты о людях с синдромом Дауна в России и мире

Содержание этого раздела подготовлено Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» на основе результатов собственных исследований, а также официальных источников информации. Если у Вас есть вопросы по данному разделу, обращайтесь info@downsideup.org

Общие вопросы

По последним открытым данным Минздрава РФ за 2019 г., в России на тот год было зарегистрировано 18 748 чел. с синдромом Дауна, однако здесь учитывается только число тех, кто обратился в медицинские учреждения, имея данный диагноз, а не общее число всех людей с синдромом Дауна.

Поэтому «Даунсайд Ап» в своей работе опирается на расчетную модель оценки рождаемости и количества людей с синдромом Дауна международных исследователей Г. де Граафа. Ф.Бакли, Б.Скотко (обновленную в 2022 г.).

Согласно этим оценкам, в России живет почти 70 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины из них – дети.

На 10 000 рождений появляется на свет в среднем 11,5 ребёнка с синдромом Дауна (или 1 на примерно 870 рождений).

Распространенность синдрома Дауна среди всего населения в России – чуть менее 5 случаев на 10 000 чел. (или 1 на 2050–2080 жителей).

Сегодня в России ежегодно появляется на свет около 1600-1800 детей с синдромом Дауна.

Подробнее

По оценкам международных экспертов, в России живет около 25 тысяч детей с синдромом Дауна. Собственной статистики о числе детей с синдромом Дауна в России нет.

Подробно об этом написано в ответе на предыдущий вопрос, а также в докладе Герта де Граафа, руководителя научного направления из голландского Down Syndrome Foundation, представленном на Международной конференции Даунсайд Ап «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: Право на будущее».

Как и в России, в связи со сложностью статистического учета, во многих странах отсутствует статистика о числе живущих там людей с синдромом Дауна. Тем не менее, оценочные данные можно найти в некоторых научных исследованиях, а также на сайтах некоторых зарубежных организаций, специализирующихся на синдроме Дауна в своих странах. Например:

США: 250 тысяч человек.

Великобритания: 40 тысяч человек.

Австралия: 13 тысяч человек.

Германия: 50 тысяч человек.

Канада: 45 тысяч человек

Бразилия: 300 тысяч человек

В России. В последние несколько лет число детей с синдромом Дауна, живущих в российских детских домах и интернатах, сократилось почти на тысячу. Детей с синдромом Дауна все чаще стали брать к себе приемные семьи. Вот данные из Федерального банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей:

Дата

Число детей с СД в Федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей

Разница

Разница в %

31.12.2014

2819

31.12.2015

2588

-231

-8%

31.12.2016

2296

-292

-11%

31.08.2018

1937

-359

-16%

В Москве. В 2016 году в Москве в ЦССВ - центрах содействия семейному воспитанию (так переименованы бывшие детские дома) воспитывалось 480 детей с синдромом Дауна. Эта цифра содержится в письме Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, полученном в ответ на запрос от Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

В 2018 году, по неофициальной информации из Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, в ЦССВ города воспитывалось уже на 100 детей с синдромом Дауна меньше – 385 детей.

Да. В 2011 году Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел социологическое исследование - репрезентативный опрос россиян, живущих в городах с населением более 1 миллиона человек - Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Омске, Новосибирске, Нижнем Новгороде, Ростове и Казани на тему "Знание о синдроме Дауна и отношение к людям с синдромом Дауна в России".

Вот некоторые результаты этого исследования:

  • 57-58% людей считают, что детям с синдромом Дауна надо посещать детские сады и школы.
  • Но при этом от 18% до 37% людей не нравится мысль, что их собственный ребенок будет ходить в одну школу или один детский сад - и тем более один класс или одну группу - с ребенком, у которого синдром Дауна.
  • 60% людей считают, что общение с детьми с синдромом Дауна влияет на обычных детей положительно, делая их лучше и терпимее.
  • Но 12% опасаются негативных последствий такого общения – что развитие обычных детей затормозится, а также спровоцируется жестокость и агрессия с их стороны.
  • Сложная картина наблюдается в ответах по поводу инклюзии взрослых людей с синдромом Дауна. 34% не допускают, что взрослый с синдромом Дауна будет работать вместе с ними; 58% - не согласны, чтобы такой человек обслуживал их в ресторане.

Подробно результаты данного исследования представлены в Электронной библиотеке Даунсайд Ап.

Новорожденные и ранний возраст

В мире. По данным американского федерального Центра контроля за распространением заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention), в США каждый 700-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна. А согласно данным ВОЗ (World Health Organization), синдром Дауна имеется у 1 из каждых 1000 – 1100 новорожденных. Таким образом, частота рождений детей с синдромом Дауна в мире может изменяться от 1 на 700 до 1 на 1100 новорожденных.

В России сбор статистических данных о количестве детей, родившихся с диагнозом «синдром Дауна», в настоящее время не предусмотрен. Специалисты из Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» выполнили оценку (расчет) этого количества на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России. По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет: 1 ребенок с синдромом Дауна на 884 новорожденных.

По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:

  • Шесть детей с синдромом Дауна рождается в России каждый день;
  • Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
  • Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.

Оценка выполнена на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России.

В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%.

Дошкольный возраст

В Москве:

  • 42% – ходят в обычные (массовые) детские сады или группы,
  • 38% – ходят в коррекционные детские сады или группы,
  • 5% – ходят в коррекционную школу,
  • 15% – не ходят ни в детский сад, ни в школу.

В регионах России:

  • 38% – ходят в обычные (массовые) детские сады или группы,
  • 43% – ходят в коррекционные детские сады или группы,
  • 3% – ходят в школы,
  • 16% – не ходят ни в детский сад, ни в школу.

Информация получена в результате опросов, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве, был проведен в 2015 г.; опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в регионах России – в 2018 г.

Подробные результаты опросов можно найти в Электронной библиотеке Даунсайд Ап здесь и здесь.

В Москве 54% дошкольников с синдромом Дауна посещают дополнительные занятия, кружки или секции:


В регионах России 58% дошкольников с синдромом Дауна посещают дополнительные занятия, кружки или секции. Чаще всего это следующие виды занятий и кружков (указано число детей, посещающих данный вид занятий):


Информация получена в результате опросов, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве, был проведен в 2015 г.; опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в регионах России – в 2018 г.

Подробные результаты опросов можно найти в Электронной библиотеке Даунсайд Ап здесь и здесь.

Школьный возраст

В Москве среди детей с синдромом Дауна школьного возраста:

  • 78% – ходят в коррекционные школы,
  • 11% – ходят в обычные (массовые) или инклюзивные школы,
  • 11% – в школу не ходят.

В регионах России среди детей с синдромом Дауна школьного возраста:

  • 6% – пока еще ходят в детский сад,
  • 67% – ходят в коррекционные школы или коррекционные классы обычных школ,
  • 6% – ходят в обычные классы обычных школ,
  • 21% – не ходят ни в детский сад, ни в школу.

Информация получена в результате опросов, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве, был проведен в 2015 г.; опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в регионах России – в 2018 г.

Подробные результаты опросов можно найти в Электронной библиотеке Даунсайд Ап здесь и здесь.

В Москве 62% школьников с синдромом Дауна посещают дополнительные занятия, кружки или секции. Среди них:


В регионах России 66% школьников с синдромом Дауна посещают дополнительные занятия, кружки или секции. Чаще всего это следующие виды занятий и кружков (указано число детей, посещающих данный вид занятий):


Информация получена в результате опросов, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве, был проведен в 2015 г.; опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в регионах России – в 2018 г.

Подробные результаты опросов можно найти в Электронной библиотеке Даунсайд Ап здесь и здесь.