Цифры и факты о людях с синдромом Дауна в России и мире

    Данный раздел подготовлен Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» на основе результатов собственных исследований, а также официальных источников информации.

    Общие вопросы

    По оценкам международных экспертов, в России живет около 50 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины из них – дети. Собственной статистики о числе людей с синдромом Дауна в России нет.

    Из официальных источников в России существуют только данные в справочниках Минздрава РФ по заболеваемости. Но эти данные учитывают только число тех, кто обратился в медицинские учреждения, имея данный диагноз, а не общее число людей, у которых имеется такой диагноз.

    Итак, сборник Минздрава РФ «Общая заболеваемость всего населения России в 2017 году» показывает, что в Российской Федерации зарегистрировано 18 385 больных с синдромом Дауна (терминология сборника). Это значит, что в 2017 году 18 385 человек с диагнозом синдром Дауна обращались в медицинские учреждения.

    Но это не значит, что в России столько людей с синдромом Дауна. Скорее всего, их гораздо больше, т.к. если посмотреть данные Минздрава по отдельным регионам – например, по Москве – то видно, что цифры слишком малы. Например, в Москве указано всего 1030 человек с синдромом Дауна, включая и детей, и взрослых. Между тем как в базе данных фонда «Даунсайд Ап» только детей с синдромом Дауна в Москве – около 1100 человек.

    Как же узнать, сколько всего людей с синдромом Дауна живет в России? На помощь приходят международные исследователи.

    Герт де Грааф, руководитель научного направления из голландского Down Syndrome Foundation, автор ряда статей, посвященных вопросу оценки количества людей с синдромом Дауна в разных странах мира, адаптировал для России модель, разработанную для Западных стран. Модель Герта да Граафа и его коллег дает цифру в 51 тысячу людей с синдромом Дауна в России.

    Подробно модель Герта де Граафа для России представлена в его докладе для Международной конференции Даунсайд Ап «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: Право на будущее», состоявшейся 1-2 декабря 2017 года в Москве.

    По оценкам международных экспертов, в России живет около 25 тысяч детей с синдромом Дауна. Собственной статистики о числе детей с синдромом Дауна в России нет.

    Подробно об этом написано в ответе на предыдущий вопрос, а также в докладе Герта де Граафа, руководителя научного направления из голландского Down Syndrome Foundation, представленном на Международной конференции Даунсайд Ап «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: Право на будущее».

    Как и в России, в связи со сложностью статистического учета, во многих странах отсутствует статистика о числе живущих там людей с синдромом Дауна. Тем не менее, оценочные данные можно найти в некоторых научных исследованиях, а также на сайтах некоторых зарубежных организаций, специализирующихся на синдроме Дауна в своих странах. Например:

    США: 250 тысяч человек.

    Великобритания: 40 тысяч человек.

    Австралия: 13 тысяч человек.

    Германия: 50 тысяч человек.

    Канада: 45 тысяч человек

    Бразилия: 300 тысяч человек

    В России. В последние несколько лет число детей с синдромом Дауна, живущих в российских детских домах и интернатах, сократилось почти на тысячу. Детей с синдромом Дауна все чаще стали брать к себе приемные семьи. Вот данные из Федерального банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей:

    Дата

    Число детей с СД в Федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей

    Разница

    Разница в %

    31.12.2014

    2819

    31.12.2015

    2588

    -231

    -8%

    31.12.2016

    2296

    -292

    -11%

    31.08.2018

    1937

    -359

    -16%

    В Москве. В 2016 году в Москве в ЦССВ - центрах содействия семейному воспитанию (так переименованы бывшие детские дома) воспитывалось 480 детей с синдромом Дауна. Эта цифра содержится в письме Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, полученном в ответ на запрос от Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

    В 2018 году, по неофициальной информации из Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, в ЦССВ города воспитывалось уже на 100 детей с синдромом Дауна меньше – 385 детей.

    Да. В 2011 году Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел социологическое исследование - репрезентативный опрос россиян, живущих в городах с населением более 1 миллиона человек - Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Омске, Новосибирске, Нижнем Новгороде, Ростове и Казани на тему "Знание о синдроме Дауна и отношение к людям с синдромом Дауна в России".

    Вот некоторые результаты этого исследования:

    • 57-58% людей считают, что детям с синдромом Дауна надо посещать детские сады и школы.
    • Но при этом от 18% до 37% людей не нравится мысль, что их собственный ребенок будет ходить в одну школу или один детский сад - и тем более один класс или одну группу - с ребенком, у которого синдром Дауна.
    • 60% людей считают, что общение с детьми с синдромом Дауна влияет на обычных детей положительно, делая их лучше и терпимее.
    • Но 12% опасаются негативных последствий такого общения – что развитие обычных детей затормозится, а также спровоцируется жестокость и агрессия с их стороны.
    • Сложная картина наблюдается в ответах по поводу инклюзии взрослых людей с синдромом Дауна. 34% не допускают, что взрослый с синдромом Дауна будет работать вместе с ними; 58% - не согласны, чтобы такой человек обслуживал их в ресторане.

    Подробно результаты данного исследования представлены в Электронной библиотеке Даунсайд Ап.

    Новорожденные и ранний возраст

    В мире. По данным американского федерального Центра контроля за распространением заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention), в США каждый 700-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна. А согласно данным ВОЗ (World Health Organization), синдром Дауна имеется у 1 из каждых 1000 – 1100 новорожденных. Таким образом, частота рождений детей с синдромом Дауна в мире может изменяться от 1 на 700 до 1 на 1100 новорожденных.

    В России сбор статистических данных о количестве детей, родившихся с диагнозом «синдром Дауна», в настоящее время не предусмотрен. Специалисты из Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» выполнили оценку (расчет) этого количества на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России. По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет: 1 ребенок с синдромом Дауна на 884 новорожденных.

    По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:

    • Шесть детей с синдромом Дауна рождается в России каждый день;
    • Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
    • Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.

    Оценка выполнена на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России.

    В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%.

    Дошкольный возраст

    В Москве:

    • 42% – ходят в обычные (массовые) детские сады или группы,
    • 38% – ходят в коррекционные детские сады или группы,
    • 5% – ходят в коррекционную школу,
    • 15% – не ходят ни в детский сад, ни в школу.

    В регионах России:

    • 38% – ходят в обычные (массовые) детские сады или группы,
    • 43% – ходят в коррекционные детские сады или группы,
    • 3% – ходят в школы,
    • 16% – не ходят ни в детский сад, ни в школу.

    Информация получена в результате опросов, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве, был проведен в 2015 г.; опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в регионах России – в 2018 г.

    Подробные результаты опросов можно найти в Электронной библиотеке Даунсайд Ап здесь и здесь.

    В Москве 54% дошкольников с синдромом Дауна посещают дополнительные занятия, кружки или секции:


    В регионах России 58% дошкольников с синдромом Дауна посещают дополнительные занятия, кружки или секции. Чаще всего это следующие виды занятий и кружков (указано число детей, посещающих данный вид занятий):


    Информация получена в результате опросов, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве, был проведен в 2015 г.; опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в регионах России – в 2018 г.

    Подробные результаты опросов можно найти в Электронной библиотеке Даунсайд Ап здесь и здесь.

    Школьный возраст

    В Москве среди детей с синдромом Дауна школьного возраста:

    • 78% – ходят в коррекционные школы,
    • 11% – ходят в обычные (массовые) или инклюзивные школы,
    • 11% – в школу не ходят.

    В регионах России среди детей с синдромом Дауна школьного возраста:

    • 6% – пока еще ходят в детский сад,
    • 67% – ходят в коррекционные школы или коррекционные классы обычных школ,
    • 6% – ходят в обычные классы обычных школ,
    • 21% – не ходят ни в детский сад, ни в школу.

    Информация получена в результате опросов, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве, был проведен в 2015 г.; опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в регионах России – в 2018 г.

    Подробные результаты опросов можно найти в Электронной библиотеке Даунсайд Ап здесь и здесь.

    В Москве 62% школьников с синдромом Дауна посещают дополнительные занятия, кружки или секции. Среди них:


    В регионах России 66% школьников с синдромом Дауна посещают дополнительные занятия, кружки или секции. Чаще всего это следующие виды занятий и кружков (указано число детей, посещающих данный вид занятий):


    Информация получена в результате опросов, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве, был проведен в 2015 г.; опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в регионах России – в 2018 г.

    Подробные результаты опросов можно найти в Электронной библиотеке Даунсайд Ап здесь и здесь.

    Если у Вас есть вопросы по данному разделу, обращайтесь к руководителю Аналитической группы Зое Талицкой: z.talitskaya@downsideup.org