На Западе людей с синдромом Дауна называют «альтернативно одарёнными». В России к ним относятся двояко: одни их называют «солнечными», окружают любовью и лаской, другие отворачиваются.
Дети с умственными, ментальными и психическими нарушениями — особая группа людей, которой с рождения приходится буквально бороться своё место под солнцем. Для многих этот путь тернист и сложен, особенно для тех, кто уже перешагнул возрастную черту 18 лет.
Путь в никуда?
Детство мальчика Валентина почти не отличалось от жизни ребятишек его возраста. С трёх лет он пошёл в детский сад, правда, в особую группу — для малышей с задержкой развития. Валя с рождения тоже «особенный»: врачи поставили диагноз «синдром Дауна».
Затем – обучение в школе, в классе для детей с задержкой умственного развития.
«10 лет, без перерыва, мой сын посещал школу, причём последние 5 лет - самостоятельно. Я знала, что всё это время ребёнок сидит за партой и внимательно слушает учителя. А какие поделки он приносил из школы! Младший сын, через 5 лет, обучаясь уже в 7-м классе, нередко брал работы брата на труды, и они оказывались лучшими из всех», - рассказала мама Валентина Ольга Васильева.
Жизнь Вали резко изменилась, как только ему исполнилось 18 лет. Он оказался словно вычеркнут из мира, как и многие «особенные» дети его возраста.
Многому сын учит и меня: например, как относиться к обидчикам и просто любить жизнь.
«Двери училищ закрыты: мы вышли из школы со справкой об окончании школы вместо аттестата. Молодые люди с интеллектуальными нарушениями, научившись в школе элементарному счету, чтению, письму, в 18 лет перестают быть инвалидами детства, их признают инвалидами II, III группы, людьми, способными работать, если другие лица будут постоянно оказывать им помощь. Но профессиональную или ремесленную подготовку в мастерских, УПК, училищах они не получили, рабочие места для них не созданы, возможность минимального заработка у них отсутствует, а на пенсию инвалиду II, III группы (в Кировской области, например, в среднем 10 тысяч рублей) без подработки не прожить, с учётом, что у мамы доплату по уходу тоже сняли. Благо, я работаю, а сколько мам, которые воспитывают молодых инвалидов в одиночку! А если я, допустим, не могу себе позволить няню, что дальше — увольняться с работы?!» – недоумевает Ольга Васильева.
Валентин, как и многие молодые инвалиды, чувствует себя полноправным членом общества и пытается найти своё место в жизни.
«Как-то мне позвонили из Театра юного зрителя в Кирове и сообщили: «Ваш ребёнок сказал, что хочет выступать на сцене»: он занимается брейк-дансом, - поделилась мама Валентина. - Любые просьбы и поручения он выполняет безукоризненно, например, в плане уборки. Эти дети вообще очень трудоспособны. Те 12 человек с нарушениями умственного развития, которые обучались в классе Вали, могли бы стать готовой трудовой ячейкой, только им нужен наставник. Многому сын учит и меня: например, как относиться к обидчикам и просто любить жизнь».
Вот и празднику конец
В 2010 году в Кирове сами родители открыли неформальное общественное объединение «Клуб 18+» для ребят с умственными и психическими нарушениями, инвалидами I и II группы. 25 девушек и юношей учились дружить, петь и танцевать, читать стихи, лепить из глины, плести из бумаги, ставить спектакли, встречались с творческими людьми города, посещали театры, выставки, концерты, готовились к выступлениям на фестивалях и домашних концертах.
Были в клубе свои звёзды. Николай Даровских, например, стал победителем Международного фестиваля «Инклюзив Дэнс» в 2013 году. Молодой человек с синдромом Дауна выступал с «Цыганским танцем» в музыкальном театре Станиславского и Немировича-Данченко в Москве.
Создала клуб кировчанка Вера Даровских. О том, что молодые инвалиды нуждаются не только в заботе и внимании, но и в занятости, женщина знает не понаслышке: сама воспитывает сына-инвалида.
Со временем клубу дали помещение и сделали социокультурным дневным отделением Областного Центра реабилитации молодых инвалидов (ул. Казанская, 3а.) Молодёжи приходило всё больше, требовалась дополнительная помощь специалистов.
Вера Даровских не раз обращалась за помощью к губернатору, встречалась с членами правительства, чиновниками министерств. Совет родителей и опекунов молодых инвалидов искренне верил, что органы соцзащиты окажут клубу поддержку.
«Вместо этого родителям предложили оплатить существующие социальные услуги по очень высоким ценам. Мы были вынуждены отказаться», - отметила Вера Александровна.
Несмотря на свою инвалидность, это по факту взрослые люди, которых унижают «детскими» занятиями.
После закрытия дневного отделения социокультурной реабилитации Вера Даровских обратилась за помощью в Москву, к Элле Панфиловой, которая на тот момент была Уполномоченным по правам человека в России. Лишь тогда ситуация сдвинулась с «мёртвой точки»: опять нашлись и ставки, и соцработники, и новое место для занятий с молодыми инвалидами. В Центре соцобслуживания, на ул. Пугачёва, 24, нашёлся маленький кабинет для занятий рукоделием, заставленный старой мебелью.
«Музыкальные, театральные и развлекательные занятия на уровне утренников в детском саду уже ничего не дают молодому инвалиду: не готовят его к будущей самостоятельной жизни без родителей, не «окультуривают», не воспитывают. Такое «соцобслуживание» молодежи с инвалидностью - это позапрошлый век. Несмотря на свою инвалидность, это по факту взрослые люди, которых унижают «детскими» занятиями», - считает Вера Даровских.
Всего 2 часа утром — вот и всё время для «реабилитации», выделенное для молодых инвалидов всех районов города Кирова и области.
«Для части молодых инвалидов, живущих в удаленных районах города, такой график не подходит, места мало, а само местоположение неудобно и просто несовместимо с их здоровьем», - говорит Вера Александровна.
Так молодежь и не учится, и не работает, и не реабилитируется. И сколько подобных примеров можно насчитать по стране?
Счастье - дома
Родители, воспитывающие взрослых детей-инвалидов, зачастую делают для них всё возможное, но очень смутно представляют, что ждёт их в будущем.
«Перспективы для таких людей слишком ограничены. Есть, конечно, интернаты, которые принимают молодых инвалидов, но какая нормальная мать добровольно отдаст своего ребёнка в такое учреждение — это значит своими руками погубить его! Их место — дома, в кругу близких. Важно, чтобы государство обратило внимание на наших детей — пусть уже больших, но таких незащищённых. Главная задача взрослых — здоровых и умных — социализировать их и подготовить к самостоятельной жизни, - считает член Совета «Клуба 18+», мама дочери-инвалида Алла Россихина. - Главное для наших детей — общение и социализация. Должен быть клуб по интересам для молодых инвалидов в возрасте от 18 до 45 лет, где они могли бы знакомиться друг с другом и общаться».
Часто в обществе на «особенных» людей смотрят как на обречённых, для которых дорога в интернат — единственная.
Есть, конечно, интернаты, которые принимают молодых инвалидов, но какая нормальная мать добровольно отдаст своего ребёнка в такое учреждение.
«Многим молодым инвалидам там просто не место. Напротив, они должны прожить жизнь дома, в своей квартире , среди друзей, знакомых, родни и помощников. Для этого нужны новые формы социальной работы , - считает Вера Даровских. – Они не требуют миллионных вложений, и примеры тому есть».
Так, во Владимирской области молодых людей с тяжёлой формой инвалидности готовят к жизни без родителей в так называемой «квартире учебного проживания». Ребят заселяют на время в отдельную квартиру без родителей, но под руководством наставника, где их учат вести домашнее хозяйство: убираться в доме, готовить еду, стирать, делать покупки, правильно и экономно расходовать свою пенсию.
«На мой взгляд, очень важно позаботиться о социальном сопровождении молодых инвалидов, но для этого социальные службы должны знать все семьи, в которых есть взрослые инвалиды, интересоваться, чем они заняты и в какой помощи нуждаются, - отметила Вера Александровна. - Инвалиды имеют право на помощь не из милости, а по законному праву».
), копия (3).png)
