Наталья Трифонова «Пространство диалога: формула профилактики отказов»

Разговор с директором ГБУ «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» Натальей Николаевной Трифоновой об итогах проекта «Пространство диалога: профилактика отказов от детей с синдромом Дауна и профессиональная поддержка их семей», поддержанного ФПГ, 25-летнем пути центра и системной проблеме, которая до сих пор не решена.

— Наталья Николаевна, давайте сразу о главном: что сегодня болит больше всего, когда речь заходит о профилактике отказов от детей с синдромом Дауна?

— Болит то, что до сих пор нет слаженного, отлаженного формата взаимодействия между родильными домами, детскими поликлиниками и сферой оказания помощи людям с этим диагнозом. Мы подводим итог большого проекта «Пространство диалога: профилактика отказов от детей с синдромом Дауна и профессиональная поддержка их семей», поддержанного Фондом Президентских грантов, и он показал: даже при наличии профессиональной команды, даже при готовности семьи — самым слабым звеном пока еще остается переход «врач сказал диагноз → семья получила поддержку». Разрывы в этом звене стоят детских судеб.

— Вы говорите об этом так, будто проблема тянется годами…

— Десятилетиями. Все эти годы мы занимались ранним вмешательством. Ходили по поликлиникам, по родильным домам. Родители объединялись в НКО — потому что опирались на личную инициативу и ответственность. Иногда приходилось с боем, попадать в школы, доказывать, что их ребенок имеет право учиться. И самое печальное: меняются специалисты, принимаются новые документы, проходит 4–5 лет — и всё затухает. Потому что еще нет «иммунной памяти» на эту проблему.

— В 2016 году в России приняли Протокол сообщения диагноза. Но в Татарстане он нормативно закрепился только в 2023 году. Почему такой разрыв?

— Потому что у этой темы не было межведомственно согласованной модели. Протокол — это прекрасный документ, но, чтобы он заработал на земле, нужны подзаконные акты, инструкции для врачей, дорожные карты, ответственность. А этого долго не было. Только в 2023 году мы в Татарстане утвердили межведомственный приказ министерств здравоохранения, труда занятости и социальной политики и образования и науки, создали рабочую группу. До этого всё держалось на личных контактах — условно, специалист одного центра знал заведующую поликлиникой, и они договаривались. Но если человек уходил — рвалась связь.

— Но все же, за 25 лет работы «Апреля» вы видите изменения к лучшему?

— Безусловно. И это важно признать. На нашей выставке «Из «Апреля» в большую жизнь», которую мы открыли к 25-летию центра, мы показали выпускников. Детей, которые пришли к нам совсем маленькими, с отсутствием надежды в глазах родителей. Сегодня это молодые люди, которые реализуют себя в творчестве, фотографии, танцах, спорте. Они живут, а не выживают. Открыты творческие мастерские, театральные студии, спортивные секции, которые могут посещать дети дошкольного и школьного возраста с множественными нарушениями здоровья.
Появились профессиональные училища, которые готовы их принимать. Вы знаете про движение «Абилимпикс»? Это олимпиады профессионального мастерства для людей с инвалидностью. Наши ребята там побеждают. Это же небо и земля по сравнению с тем, что было 20 лет назад, когда ребенку с синдромом Дауна говорили: «Твой потолок — коробки складывать в приюте».

Продолжает свою работу программа «Доступная среда». Инклюзия постепенно входит в образовательные учреждения — пусть не идеально, но входит. И главное, на мой взгляд, изменение — в головах людей. Общество стало гораздо чаще видеть людей с инвалидностью. И не просто видеть, а искать формы взаимодействия.

Особенно это заметно по молодым людям. Студент с тьютором в университете или тактильная вывеска для незрячих — это уже не экзотика, а норма. Молодое поколение растет в парадигме, где «другой» не значит «опасный». И это огромный сдвиг.

— А как же остальное общество? Те, кому за сорок, за пятьдесят?

— Остальное общество открывается этому вопросу медленнее, но открывается. Через боль, через собственные страхи, через неловкость. Но сам факт, что люди начинают разбирать эти страхи, задавать вопросы, интересоваться — это уже движение. Они перестают отворачиваться. И чем глубже они погружаются в тему, тем больше понимают: дети с синдромом Дауна — это не трагедия, это просто другой путь. А это — важный шаг к настоящей инклюзии.

— Ваш проект назывался ««Пространство диалога: профилактика отказов от детей с синдромом Дауна и профессиональная поддержка их семей». Почему именно диалог?

— Потому что долгие годы монолога было слишком много. Врач говорил семье: «У вашего ребенка синдром Дауна, сдавайте». Педагог говорил: «Он необучаем». Общество говорило: «Стыдно». Мы решили, что пора создать пространство, где все участники — медики, педагоги, родители, специалисты социальной сферы — начнут говорить друг с другом. Не «про» семью, а «с» семьей.

— Расскажите о трех направлениях проекта.

— Первое — работа с ребенком и его семьей. Мы формировали не абстрактное развитие, а конкретные функциональные навыки: бытовая самостоятельность, снижение нежелательного поведения, познавательная активность. Родители получили регулярную психологическую поддержку и перестали чувствовать себя изолированными.

Второе — обучение специалистов дошкольных учреждений. Чтобы ребенок из проекта не столкнулся с отторжением в детском саду. Мы учили педагогов инклюзивным практикам, а с детьми проводили игровые занятия для создания «дружелюбной среды».

Третье — самое чувствительное: работа с родильными домами и поликлиниками. Мы обучали врачей этике сообщения диагноза, разрушали мифы о «бесперспективности» детей с синдромом Дауна и, главное, выстроили алгоритм: как только семье сообщают диагноз — сразу передают контакты служб поддержки.

— Каких результатов удалось достичь?

— У 100% семей-участниц снизился уровень тревоги и родительского стресса. 85% детей освоили новые бытовые навыки. Случаи нежелательного поведения сократились на 70%. В родильных домах-участниках мы зафиксировали сокращение числа отказов — именно потому, что врачи знали, куда направить семью за помощью. И, наконец, удалось сформировать положительный образ человека с синдромом Дауна — не как «больного», а как ребенка с особыми потребностями, способного к дружбе, обучению и любви.

— Итоговое мероприятие — круглый стол «От медицинского диагноза к родительской компетентности». Что он дал вам как команде?

— Он стал для нас не просто отчетом. Это был честный, теплый разговор. В одном зале встретились врачи, педагоги, чиновники, родители. И самыми трогательными стали истории мам — без громких слов, искренне, про страхи и надежду, про принятие и путь, который они проходят каждый день. Такие встречи напоминают: профессиональная помощь важна, но человеческое участие — бесценно.

— Какие планы на будущее? Проект завершен, но проблема не закрыта?

— Мы будем продолжать работу. И не потому, что мы такие упорные, а потому что являемся участниками глобального движения. Сегодня в системе образования и здравоохранения создаются новые подразделения — специальные консультационные кабинеты для родителей и детей с особенностями развития. Мы планируем наладить с ними тесное взаимодействие, чтобы помощь становилась еще доступнее и системнее. В эту деятельность входят новые участники: врачи, педагоги, психологи, родители. А значит, движение продолжается и крепнет. Мир меняется. Отношение к людям с инвалидностью меняется. И наш центр, и проект «Пространство диалога» — это маленькая часть большого пути.
И мы понимаем: главное — не останавливаться. Потому что за каждым отказом, которого удалось избежать, стоит жизнь. Одна жизнь. Которая могла сложиться иначе, но сложилась — в семье, в любви, в диалоге.

— Ваш посыл коллегам из других регионов?

— Профилактика отказов — это не работа одной организации. Это системная межведомственная работа: помощь семье, обучение педагогов, этичное информирование врачей. Тиражируйте трехступенчатую модель. Создавайте свои «пространства диалога». Потому что, когда мы вместе — у каждой семьи появляется шанс. А шанс — это уже много.

Справка:

Проект «Пространство диалога: профилактика отказов от детей с синдромом Дауна и профессиональная поддержка их семей» реализован Местной общественной организацией помощи детям «Центр диагностики и консультирования «Поиск» на базе ГБУ «Реабилитационный центр «Апрель» при поддержке Министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан.