— Родителям детей-инвалидов на разных этапах жизни нередко приходится сталкиваться с различными трудностями. Но первый этап — когда в роддоме буквально дезинформируют о том, что ребенок всю жизнь будет «овощем», и призывают от него отказаться — проходят, увы, не все. Анна Львовна, скажите, что-то меняется сейчас в этом отношении? Работают ли как-то с медиками? Может быть, существуют волонтерские организации, которые сами выходят на таких родителей, чтобы рассказать им, что, на самом деле, не все так страшно?
— С роддомами стало несколько лучше. Проблема многократно обсуждалась с Минздравом, с правительством, сейчас разрабатывается кодекс этики медиков. Есть регионы, в которых программа профилактики отказов в роддомах уже работает. Это Калужская область, Пермский край. В Москве, например, есть роддома, в которые пустили «Даунсайд Ап». Соответственно, если у ребенка синдром Дауна, сотрудники связываются с некоммерческой организацией, приходит специалист и начинается работа с семьей.
По идее, глобальная вещь сделана: в число показателей эффективности руководителей роддомов включено количество отказов, и если 20 лет назад уговаривали оставить ребенка практически всех, то сейчас ситуация изменилась. Родителей уже не уговаривают, но все еще удивляются: «что, правда, возьмете?».
Напомню, 30 лет назад женщина оставалась с этим выбором один на один. У меня в семье была такая история: ребенок родился с синдромом Дауна, у папы доступа в роддом не было, и маме пришлось самостоятельно принимать какое-то решение. Важно, что сегодня семья может прийти в роддом.
Есть программа работы с медиками, и Минздрав клянется, что они сейчас с этим будут что-то делать.
— Куда обращаться родителю ребенка-инвалида на выходе из роддома, и кто вообще может сориентировать новоиспеченных мам и пап о том, что и в какой последовательности нужно делать?
— Огромная проблема — отсутствие информации. Люди выходят из роддомов и не знают, куда обращаться. Решаться проблема будет в рамках программы ранней помощи. Проект разработан с нуля. Он предполагает некий маршрут для семей, воспитывающих детей с инвалидностью: постановка диагноза, связь с профильной организацией — государственной или негосударственной, помощь психологов и так далее. Раннюю помощь обещают нам к 2020 году (как бы до тех пор не передумали). Пока это не постановление, а проект, его еще должны принять. Тем не менее, в ряде регионов программа уже действует. Вскоре будут выбраны пилотные регионы, где этот механизм планируется отработать, прежде чем распространять в масштабах страны.
Пока же большинство родителей ищут информацию в Интернете. Есть вполне толковые родительские форумы, где они обмениваются впечатлениями. Но в идеале, конечно, должна быть профильная медицинская организация — поликлиника, которая будет «ведать» ребенком, вести его.
В отдельных регионах профильные учреждения работают в тесной связке. Например, в Обнинске есть единственный в городе роддом, который напрямую работает с центром реабилитации. Здесь есть программа ранней помощи. Сотрудники центра ловят родителей на выходе из роддома, сопровождают сначала на дому, потом помогают на базе центра. Это нормально, так должно быть, так уже происходит в Европе. Но в России система пока работает только в отдельных регионах.
По программе к 2020 году такая схема должна появиться и у нас. Как только поставлен диагноз, родители должны получить информацию о том, куда могут обратиться. К семье должен быть прикреплен соцработник, который будет сопровождать ее до тех пор, пока ей нужна помощь.
За большое количество лет на Западе эту схему отладили. Думаю, и мы когда-нибудь к этому придем. Это даже не вопрос денег, а скорее вопрос менталитета. То есть, кому-то это должно быть нужно. Мы же видим регионы, где система более или менее прилично работает.
— Насколько я понимаю, большую роль играет то, насколько своевременно был поставлен диагноз. Какие-то отклонения можно определить еще на этапе беременности или в роддоме, иные проявляются позже. На что обращать внимание, чтобы не пропустить «звоночек» и сделать все во время?
— Во время беременности врачи проводят УЗИ, генетические тесты, но уровень точности этих исследований пока не очень высок. На этом этапе часто бывают ошибки, например, женщине по результатам УЗИ говорят, что родится ребенок с синдромом Дауна, а рождается обычный. Но все же -это перспективная история. Например, исследование на синдром Дауна стало более точным и безопасным. Правда, пока не в нашей стране.
Какое-то количество нарушений выявляется в роддоме. Это может быть выраженная генетика или тяжелая кардиология. Но многие заболевания проявляются позже. Наверное, нужно просто понимать, что и в каком возрасте ребенок должен делать. Если что-то смущает — идти и спрашивать.
В рамках работы с расстройствами аутического спектра в ближайшее время планируется вооружить всех педиатров специальными тестами, чтобы своевременно поставить диагноз. С одной стороны, мы видим большое количество детей 2-3 лет, у которых можно заподозрить расстройство, которое требует поддержки и коррекции. С другой стороны, предполагается обязательный ранний скрининг у психиатров всех детей в возрасте 2-3 лет — но это, кажется, все-таки слишком. И где они возьмут столько детских психиатров?
— Насколько хорошо вообще у нас развита диагностика? С какими заболеваниями в этом смысле труднее всего?
— Плохо диагностируются нарушение слуха, особенно если оно проявляется после роддома. Если ты живешь где-то не в Москве и не в Питере, всякие генетические исследования тоже оказываются недоступны. Есть регионы, где вообще не выявляют детей с РАС, поскольку там почти нет детских психиатров.
У нас не везде хорошо с современной своевременной диагностикой. С одной стороны, не хотелось бы пугать родителей, но с позицией: «в три года не заговорил, но бывает, что и позже дети начинают» — можно запустить ситуацию.
— Сегодня существует множество форм реабилитации: дельфины, лошади, танцы, спорт. Как понять, какую из этих форм выбрать? Или направление дает врач?
— Бывает реабилитация более или менее традиционная, с использованием остеопатии, гомеопатии… Сейчас у нас под наблюдением находится маленький ребенок, который только вышел из реанимации. И вот я слышу, что мама ведет ребенка к остеопату. Мы, разумеется, не рекомендовали. Не знаю, что с этим делать!
Наверное, нужно найти какую-то одну линию, которой ты придерживаешься, и дальше ей следовать, пока не разочаруешься. Но родители хотят попробовать все. С другой стороны, их тоже можно понять. Им говорят: «вот вы поедите в Китай или Корею, и там мы точно вашего ребенка вылечим», и они едут. У нас недавно семья сорвалась, выложила огромную сумму и поехала в Корею. Они надолго ушли с занятий, значит, мы не получим тот результат, который хотели. Стоит ли говорить, что ребенка с тяжелой формой ДЦП в Корее не вылечили. Но они хорошо провели время. Сначала я пыталась их отговорить, но папа мне ответил: «Мы себе не простим, если не попробуем».
Что касается спорта, он является обязательной частью любой реабилитации. Детям нужны двигательные нагрузки: бассейн, ушу, капоэйра — в зависимости от показаний. Иногда мы действительно советуем те или иные формы. Например, многим детям показана иппотерапия. Можно попробовать дельфинотерапию, если ребенок не испугается. Да и море само по себе дает эффект: смена климата, эмоции.
Но мне кажется, что человек с нарушениями должен жить обычной жизнью, то есть, как все. Если же в его расписании сегодня лошади, завтра — дельфины, на жизнь просто не остается времени.
— Организации, которые работают с детьми-инвалидами, нередко предлагают юридическую помощь. Взаимодействовать с официальными структурами у нас настолько трудно, что родителям требуется поддержка социальных адвокатов? На каких этапах возникают сложности?
— Юридическая помощь — очень важная вещь. Законодательство поменялось, и разобраться в нем сложно. Родителям нужна поддержка, чтобы сориентироваться, как оформить инвалидность, как добиться, чтобы в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) было написано то, что им нужно.
На прошлой неделе мы встречались с группой родителей на Валдае. Я им рассказывала про форму ИПР, где написано, что семья может получить от государства бесплатно. Главное — проследить за тем, чтобы все нужные пункты были заполнены. Например, если в программе прописано, что ребенок нуждается в спортивной реабилитации, родители могут пойти в бассейн или ближайшую спортивную базу, и получить необходимый комплекс услуг бесплатно. Тут же выясняется, что ни у кого из присутствующих такого пункта нет. Поэтому и требуются социальные адвокаты, социальные работники, которые могли бы рассказать семьям с детьми-инвалидами об их правах.
Фонд «Вера» сделал замечательную, на мой взгляд, вещь: их социальные работники берут доверенность у родителей и ходят за них оформлять инвалидность, ИПР. Хотя, по новому законодательству, этим должны бы заниматься органы соцзащиты.
Вот вам пример из валдайской беседы. Мама жалуется, что им не выписывают лекарство, несмотря на то, что на руках есть заключение врача. Это технический вопрос: нужно, чтобы кто-то помог грамотно составить заявление, отнес его и зарегистрировал, а в случае отказа помог обратиться в инстанцию выше. Тут же сидит представитель соцзащиты, который говорит, что они готовы оказать семье помощь, но для этого необходимо прийти, обратиться.
У нас заявительный принцип оказания помощи!
Еще один пример. У ребенка аутизм. Органы медико-социальной экспертизы требуют от родителей заключение клинического психолога. Но в Валдае таких специалистов нет. Получается, органы МСЭ предлагают семье с ребенком-инвалидом поехать в Питер — в платную клинику, и там получить заключение. Это нормально?
Тут же сидит руководитель местного центра психолого-медико-клинической поддержки и говорит, что такого специалиста, действительно, нет. Но он есть в головном центре — в Новгороде, и можно организовать бесплатную консультацию там. Но как бы мама об этом узнала, если бы мы не встретились? Страна у нас большая, но пространство для диалога пока очень узкое.
— Я знаю, что многие родители детей-инвалидов устремляются в Москву и Санкт-Петербург, чтобы дать своим детям путевку в жизнь: здесь и центры, и специалисты, и среда. Получается, разрыв между «столицами» и регионами насколько велик?
— Есть разные регионы. Очень хорошо поставлена работа с инвалидами во Пскове, Владимире. Там, где есть активные НКО, дела идут неплохо. В любом случае, за последние 10 лет многое изменилось к лучшему. И мне кажется, дело здесь даже не в том, что страна меняется. Меняются люди!
Но вот вам ситуация: приходит ко мне мама и говорит — «моему ребенку уже 25 лет, я старая, в интернат отдавать не хочу. Куда мне переехать, чтобы он попал в какое-то нормальное, альтернативное место для взрослых?» Так вот, пока только в Пскове, ну, во Владимире… Больше особо некуда. Там выстроена наиболее полная цепочка: есть ранняя помощь, есть детские сады, которые принимают детей с инвалидностью, есть разные школы, которые готовы взять даже самых тяжелых детей на обучение, есть мастерские, где можно работать (их построили немцы, но сейчас они существуют за счет города), есть квартиры для поддерживаемого проживания — как альтернатива интернатам.
Здесь речь идет о ситуации, когда начинания НКО были поддержаны городом. Вообще, когда мы говорим о реабилитации в регионах, нужно понимать, что обязательно кто-то из местных чиновников должен заинтересоваться проблемой или свою такую проблему иметь — это очень помогает общему делу.
