«В нашей семье родился ребенок с синдромом Дауна», «Я жду особого ребенка», «Мы хотим усыновить «солнечного» малыша», - как правило, первым эти слова слышит сотрудник ресепшн Даунсайд Ап. Он берет контакты семьи и передает их специалистам. Если ребенок старше 3 лет, то, как правило, с родителями общаются конкретные специалисты: дефектолог, психолог, логопед. Миляуша Фаритовна Гимадеева, педагог-методист Даунсайд Ап, работает со дня основания фонда и общается с семьями малышей до 3 лет. Ей, как и коллегам-психологам, доверена непростая задача – первый разговор с новой семьей. Миляуша Фаритовна рассказала о том, как это происходит:
- Нам звонят семьи со всей России. Это могут быть мамы, у которых появился малыш с синдромом Дауна, или те, кто только ожидает рождения особого ребенка. Бывает, звонят папы или бабушки. Причем нередко – инкогнито, не представляясь. Задают вопросы, получают ответы, но я никогда не знаю, вернутся ли они к нам.
Кажется, сейчас так много информации в интернете, в том числе на сайте Даунсайд Ап, где мы публикуем только проверенные данные! Но все равно семье важно пообщаться с реальным человеком, со специалистом. В первую очередь они ищут поддержки, хотят избавиться от своих невыносимых переживаний.
Ни один разговор не похож на другой. От меня как педагога собеседники хотят услышать четкие ответы на конкретные вопросы: чем отличается «обычный» синдром Дауна от «мозаики»? Будет ли ребенок говорить и ходить? Как ситуация с детскими садами и школами? Как «по-особенному» развивать этого ребенка?
Некоторые явно нуждаются в психологической поддержке, в утешении и порой пытаются найти в моих словах подтверждение, одобрение своих действий. Они спрашивают, будет ли ребенок «тяжелым»; как живут такие дети в сиротских учреждениях; смогут ли они общаться с другими детьми; будет ли семья жить «нормальной» жизнью. Я не даю оценок, стараюсь быть объективной и честной.
Много тревог у родителей по поводу отношений с окружающими. Что сказать соседям? Как подать новость о рождении особенного малыша его братьям-сестрам и другим родственникам? Будет ли родня любить «такого» ребенка? Хотя времена потихоньку меняются, но все равно у людей, которые никогда не встречали детей с синдромом Дауна и даже не слышали у них, остается очень много стереотипов.
Что я делаю? Самое главное - даю максимально полную, правдивую и конкретную информацию. Особенно такая конкретность важна в разговорах с папами. Они часто спрашивают про состояние здоровья детей с синдромом Дауна, про права семей с детьми-инвалидами и положенные им льготы, про оформление инвалидности. Этой информацией мы в Даунсайд Ап владеем. В регионах, конечно, могут быть свои нюансы, тогда я советую, в какие местные службы стоит обратиться.
Я видела сотни семей с детьми с синдромом Дауна, поэтому что могу ответить родителям? Что эти дети очень разные, и каким будет их ребенок, я не знаю. Но многое зависит от семьи. Мне кажется, очень важно донести до близких мысль – как вы будете относиться к ребенку, так к нему будут относиться и окружающие: соседи, родственники и даже врачи. Если прятать малыша и постоянно чувствовать вину, ничего не выйдет! Эта идея может поменять сознание мамы или папы, и как только они принимают своего ребенка, меняется и их жизнь. И еще я советую никогда ни перед кем не оправдываться за своего ребенка: он такой, какой есть, и только поэтому прекрасен!
Иногда я делюсь опытом других семей. Люди понимают: мы не одни с такими проблемами, кто-то все это уже проходил и нашел решение! Конечно, я приглашаю их приехать в Даунсайд Ап. Иногда приезжают беременные, одни или с мужем – если потом они возвращаются, уже с малышами, то им, конечно, гораздо проще принять ситуацию.
С кем мне легче разговаривать? Наверное, с мамами, потому что они более эмоциональны. Мужчины далеко не всегда показывают свои чувства. Но и их удается «расшевелить». Когда они получают информацию, то вызывает уважение то, как они мобилизуются и берут всю тяжесть ситуации и принятия решений на себя, оберегая жену, давая ей возможность заниматься ребенком.
Я и мои коллеги-психологи, которые общаются с новой семьей, никак не ограничены в этом общении. Мы можем поговорить с семьей один раз, наметив для нее маршрут движения, так как я всегда подробно объясняю, какую помощь ребенок и родители могут получить в Даунсайд Ап. Но иногда одного разговора семье недостаточно. Не раз бывало, что рождение особенного малыша было таким шоком для мамы, что она просто не могла принять своего ребенка. Мы многое проговариваем, в том числе и ее чувств, и какие-то бытовые ситуации, и то, как она общается с малышом. Общение таким мамам просто необходимо, и, как правило, к нему присоединяется психолог.
С каждым годом число звонков в новые семьи растет, и мы рады, что нам доверяют! Думаю, звонков больше потому, что люди легче находят информацию и контакты Даунсайд Ап. Иногда у меня в графике 2-3 звонка в неделю, иногда меньше, иногда больше. По-разному случается. В карантин почему-то было много звонков, а еще всегда заметен их рост в конце лета.
Да, первый звонок семье не самая простая работа. Но она очень важная и нужная – после первого разговора со специалистом у родителей отпадает много страхов и переживаний. Они начинают осознавать, что жизнь продолжается или просто яснее понимают, что и как им нужно делать. Конечно, жизнь – штука непростая, и на решения семьи подчас влияют обстоятельства, о которых я не могу знать. Но моя задача – дать родителям уверенность в том, что в Даунсайд Ап они всегда могут найти помощь и поддержку.
Мария Фурсова
), копия (3).png)
.jpg)
