Ваня и чудеса

21 июля 2025

Ваня и чудеса

Каждый ребенок уникален, и невозможно предсказать, каким он вырастет, чего добьется в жизни. В то время как одни лети с синдромом Дауна становятся «звездами», восхищая окружающих своими достижениями в обучении, спорте и творчестве, другие (которых, на самом деле, гораздо больше) развиваются не столь успешно. Однако и в первом, и во втором случае неизменным остается одно: то, насколько ребенок сможет реализовать свой врожденный потенциал, во многом зависит от качества его социального взаимодействия со взрослыми и детьми, и в первую очередь – от возможностей, которые в этом отношении обеспечивает ему семья. Порой ждать позитивных изменений приходится долго, но наступить они могут в любой момент, и уже став взрослым, человек способен приобрести навыки, не освоенные в положенный срок.

«Что за чудо случилось с этим парнем?» – удивляются люди, которые знали Ваню Попова в детстве, а потом несколько лет не общались с ним. Сейчас Ивану почти 22 года, и начиная с 18 лет, то есть, когда самый благоприятный для когнитивного развития период уже остался позади, он сделал большой шаг вперед: стал гораздо более самостоятельным, социально адаптированным, научился лучше разговаривать и проявлять похвальное упорство в делах, которые считает важными и интересными. Что стало причиной и катализатором этих удивительных перемен? Об этом мы попросили порассуждать маму Вани – Марию Попову. Вот что она рассказала:

– С Ваниным 18-летием совпало несколько событий. Во-первых, именно к 18 годам он окончил школу, в которой учился 10 лет (то есть всего девять классов, но девятый класс был пролонгированным). Во-вторых, нужно было оформлять «взрослую» инвалидность и, соответственно, выстраивать дальнейший жизненный маршрут. А в-третьих, примерно в это же время наступила пандемия, и это был очень непростой период, поскольку все перестраивались в онлайн-режим, что для наших детей оказалось довольно сложным.

Изначально у нас была идея, что Ване стоит заниматься ручным трудом, поскольку у него хорошо развита мелкая моторика. Я старалась с детства поддерживать его способность что-то делать руками. Помню, в качестве развлечения давала ему шурупы и отвертку. Он вкручивал шурупы в деревянный брус, а потом выкручивал их. Ему это занятие нравилось, и в результате руки у него достаточно ловкие. Я и школу для него искала по этому принципу: чтобы там было качественное трудовое обучение. Выбрала школу № 532, так как в ней очень хорошая столярная мастерская и замечательный преподаватель труда. Ваня занимался в этой мастерской в рамках школьных уроков труда и потом еще год ходил на кружок. И мы поняли, что столярное дело для него будет самым подходящим, особенно если учесть, что говорит Иван довольно плохо, спортивных достижений он на тот момент не показывал, да и артистических и художественных талантов выше среднего у него тоже не наблюдалось.

Ване установили первую группу инвалидности бессрочно. Я именно к этому стремилась и довольна результатом, потому что он действительно не может жить без сопровождения. Ну, например, он не умеет отслеживать и рассчитывать время, планировать своевременные выезды на занятия, довольно слабо ориентируется в понятиях «прошлое» и «будущее». Хорошо описать какие-то сложные вещи он тоже не может, поэтому бессрочная первая группа – это то, что нам надо.

У меня было ощущение, что я понимаю, чего хочет и на что способен мой ребенок, и профессиональный маршрут для Вани мы построили достаточно быстро. Колледжей со специальностью «столярное дело» в Москве не так уж много, а нам нужен был исключительно коррекционный вариант обучения. Я пришла к выводу, что самым подходящим будет 21-й колледж, потому что он коррекционный, и там есть столярное дело. Правда, дорога от дома до колледжа занимала больше часа, но я считаю, что это того стоило.

А в последний год учебы здание колледжа в Новогиреево закрыли, занятия были перенесены в другой корпус, который находится у метро «Бульвар Рокоссовского». Это последняя станция Сокольнической линии, и калитка, ведущая на территорию колледжа, расположена в нескольких метрах от выхода из метро. Благодаря этому Ваня научился часть пути проделать самостоятельно: я провожала его до центра Москвы, а дальше по красной ветке он ехал один, сам выходил в город и уже из колледжа сообщал мне по телефону, что он на месте. Я считаю это нашим большим достижением, потому что Ваня человек общительный, доверчивый, и одним из моих больших страхов было то, что он станет общаться со всеми подряд, если меня не будет рядом, и в результате может влипнуть в какую-нибудь нехорошую историю. Слава богу, ничего плохого не случилось.

Сейчас Ваня уже окончил колледж. В качестве итогового изделия он принес домой табуретку. И это прекрасно, потому что изначально такие сложные вещи программой предусмотрены не были. Однако я сразу сказала, что хотела бы, чтобы мой ребенок делал что-то достаточно серьезное, полезное в жизни. Поначалу мой запрос повеселил педагогов, но в итоге он все-таки осуществился!

Кроме дороги до колледжа Ваня освоил маршрут от дома до бассейна «Гармония», где занимается плаванием около восьми лет. Раньше добираться до него приходилось от метро «Коньково». Но сейчас рядом с бассейном построили станцию «Университет Дружбы Народов», от которой можно дойти пешком до «Гармонии» примерно за 10 минут. Так что теперь Ваня сам ходит в бассейн два раза в неделю, тренировки у него по полтора часа. Занятия бесплатные, от фонда «Победим вместе».

С моей точки зрения, у Вани хорошие физические данные: развитое чувство равновесия, нет лишней массы тела, он достаточно сильный. Но при этом каких-то особых успехов в плавании у него нет. Ребята, которые ходят в бассейн чаще и активнее тренируются, достигают гораздо большего.

В какой-то степени я в некоторой степени чувствую себя виноватой. Возможно, я должна была уделять этому больше внимания, организовывать Ване как минимум три тренировки в неделю. Но тогда у него возникли бы сложности с посещением колледжа. Мы и так уже договаривались, что один день в неделю Ваня ходит в колледж с другой группой… В общем, я была к этому не готова. Дело в том, что для меня спорт никогда не был приоритетом. Я сама не спортсмен и никто из членов моей семьи близкого отношения к спорту не имеет.

Тем не менее Ваня регулярно, раз в год, ездит на соревнования от фонда «Победим вместе». Они проходят в Казани, и там Иван показывает неплохие результаты. Помимо спортивных результатов, есть еще один важный момент. Эти выезды дают толчок к развитию сына, потому что там собираются пловцы с синдромом Дауна. Я наблюдаю динамику Ваниных условных конкурентов, вижу, на что способны наши ребята, каких успехов они могут достичь – для меня это определенный ориентир. А для Вани выезды на соревнования – это дополнительная возможность, позволяющая вырабатывать психологическую устойчивость и вариативность поведения. Соревнования проходят в довольно жестком режиме: в девять – полдесятого начинается часовая разминка, потом до двух-трех часов – заплывы, и нужно быть собранным, организованным. Иногда получается, что в программе соревнований подряд стоят две дистанции, и участникам надо иметь хорошую выдержку.

Соответственно, я считаю, что для Вани это очень хороший опыт. Да и в плане социализации двенадцатичасовой переезд в поезде, заселение в гостиницу, посещение столовой и так далее идут ему на пользу. А еще на соревнованиях собирается очень душевная, теплая компания, и мы все рады общению. Каждый раз мы едем туда, как на праздник, и возвращаемся, наполненные новыми впечатлениями и готовые заниматься дальше.

Отдельное достижение Ивана в недавних соревнованиях, которые проходили в Казани с 6 по 10 июня – это участие в эстафетах, и участие удачное. Дело в том, что индивидуальные результаты у Ивана неплохие, а с эстафетами ему раньше не везло. У него бывали дисквалификации, а сейчас его ставят на эстафеты чаще, и Ваня старается вовсю. Он грамотно и технически правильно прошел дистанции, и в результате команда завоевала призовые места, и это предмет моей особой гордости.

Кроме этого, для меня очень важно, что на дистанции 100 метров вольным стилем Ваня сумел правильно распределить силы и завоевать серебро. С моей точки зрения, это его большое достижение.

Помимо плавания Ваня уже три года занимается адаптивным тхэквондо в рамках проекта «Пестрый пояс». Изначально он был организован для детей с расстройством аутистического спектра, но потом туда стали брать и наших ребят. Объявление о наборе в эту группу висело в здании «Даунсайд Ап» на Измайловской, я его увидела, позвонила, договорилась о встрече, и с ноября Ваня начал заниматься. В данный момент он получил сертификат на зелёно-синий пояс, это пятый уровень по системе Всемирной ассоциации тхэквондо, в которой отсчет ведется от десятого к первому уровню. Зеленый цвет пояса означает новую жизнь, рост ученика, а синяя нашивка символизирует его дальнейшее продвижение.

Что интересно, когда Ваня начал заниматься тхэквондо, у него действительно произошел резкий скачок в развитии. В традиционной коррекционной педагогике считается, что наиболее благоприятный период развития высших функций мозга ребёнка заканчивается лет, условно, с 10, и больше в него, по большому счёту, вложить что-то очень сложно, речь перестаёт развиваться и так далее. Я про это читала, у меня не было опыта, позволяющего утверждать, что это не так. Но… произошло чудо.

Ване было уже 19 лет, когда он начал ходить на тхэквондо, и в первый же месяц он добавил в свой репертуар три отчетливо проговариваемых слова: «рюкзак», «тхэквондо» и «Святослав» (так зовут тренера). После этого у меня появилось твердое убеждение, что позитивные перемены в жизни Ивана дают ему такой сильный стимул, что он продолжает развиваться, хотя уже кажется, что в 19 лет все, что можно было развить, мы развили.

Для меня это до сих пор является дополнительной мотивацией, чтобы заниматься с Иваном чем-то новым. Например, пару раз мы пробовали заниматься на батутах, но, к сожалению, из-за дефицита времени не получилось ходить туда чаще. Летом, когда мы уезжаем в деревню, Ваня ездит на велосипеде, много плавает в реке, катается на sup-серфе, играет с ребятами в футбол и волейбол. То есть физической активности у него достаточно много.

Наверное, стоит сказать и про сложности, которые возникают у Ивана. Во-первых, он до сих пор довольно плохо говорит, поэтому окружающие не очень его понимают, и с этим связаны некоторые особенности его поведения. Во-вторых, у Вани есть желание показать себя, продемонстрировать свою крутость. Это подростковое стремление «пободаться» и померяться обычно встречается у ребят помладше, а Ване больше хочется общаться со сверстниками, у которых такого рода конкуренция уже не вызывает отклика. И длительное, регулярное общение не складывается, хотя у Вани есть интересы, соответствующие возрасту: он пользуется соответствующими интернет-ресурсами, следит за публикациями популярных у молодежи блогеров. Сам он тоже пытается вести соцсети, снимать и выкладывать видео, правда пока у него, по-моему, это не очень получается.

Немножко расскажу и про мои собственные сложности и проблемы, связанные с Ваней. Дело в том, что Ваня у меня третий ребенок из четырех. То есть, в роли мамы я нахожусь более 25 лет и, к сожалению, сейчас уже стала уставать от этой роли. Ване требуется довольно много внимания, даже чисто организационного, а мне уже хочется в большей степени уделять внимание себе. С Иваном же нужно разговаривать про его увлечения, его подписки и всякие вещи, которые мне, честно говоря, не очень интересны.

Поэтому мне сейчас очень хотелось бы найти Ване такую компанию, в которой ему будет и интересно, и безопасно, а кроме того, чтобы это подходило мне по уровню нагрузки. Ведь так получается, что я много времени трачу на то, чтобы Ваню куда-то привезти и отвезти. Если он ездит куда-то самостоятельно, то это, как правило, довольно ограниченные и простые маршруты: чтобы поездка в метро была без пересадок, а от метро он пешком шел до места назначения не больше 10 минут. Пока я не готова отпускать его на других условиях и не знаю, сочту ли это когда-нибудь возможным.

В общем, честно говоря, иногда я устаю от нынешнего уровня нашего с Ваней общения, хотя иногда мне с ним очень весело, я многому у него учусь. Я понимаю, что Ваня гораздо лучше меня умеет наслаждаться жизнью, он более общителен, у него гораздо больше непосредственности, которой мне не хватает. В общем, Ваня для меня – это ориентир, по которому я проверяю свои личные особенности взаимодействия с людьми.

Автор:  Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Возраст до:  99

Категория:  О синдроме Дауна / Родителям / Специалистам

Тип материала:  Статьи

Теги материала:  рассказ / истории родителей / дети с синдромом Дауна / ребенок с синдромом Дауна

Количество показов:  30