"То, что у нашего малыша Артемия возможно будет синдром Дауна, мы с мужем узнали после скрининга на 12 неделе беременности. Риск был невысокий, но с того момента мы начали морально готовиться к тому, что станем родителями особенного ребенка. Генетик пугала тем, что сын не будет нас узнавать, будет как «овощ» и советовала сделать медикаментозное прерывание беременности. Тогда я сказала, что я вполне взрослая женщина и сама в состоянии принимать решения и нести за них ответственность.
Зато у нас была замечательная акушерка, которая, когда приняла сына, сказала: «Это самый красивый ребенок за смену!». Надо сказать, что меня с самого начала очень поддерживал муж Николай, а родители и сестра звонили из другого города говорили слова поддержки, поздравляли. Когда Артемий родился, неонатолог собрала группу из 5 врачей в отдельном кабинете и мне сказали, что нужно сдать анализы, так как у Артемия есть признаки синдрома Дауна. Я спокойно сказала «хорошо» и вышла. За закрытыми дверями услышала:
- Почему она не кричит? Не плачет?
- Наверное, мамочка в шоке, не понимает.
Чуть позже я начала консультироваться с Полиной Львовной Жияновой. Переписывались с ней, пока сын находился в реанимации. Говорили о важности грудного вскармливания для детей с синдромом Дауна, об особенностях и немножко о будущем. Всю мою благодарность ей не выразить словами. Полина Львовна нам, как родная, она выходила на связь и днем, и ночью. Я посылала видео с Артюшей, советовалась правильно или неправильно делаю. Она поддерживала и помогала, учила, все объясняла. Эти консультации помогли последовательно развивать ребенка, не упустив ничего важного. И главное – вселили уверенность в своих силах. Я всё смогу! Мой ребенок всё сможет!
В Белгороде есть общественная организация поддержки семей с детьми с синдромом Дауна «Солнце в руках». Я им позвонила с предложением: «Давайте я проведу семинар для мам, расскажу про Даунсайд Ап». На тот момент родители почти ничего не знали об этом фонде. Мало у кого была литература, а на семинаре выяснилось, что даже у тех, у кого была – не пользовались ей. Про возможности онлайн консультаций, обширную библиотеку и об обучении специалистов вообще знали единицы. Пришла, рассказала и показала: как пользоваться сайтом, форумом, как зарегистрироваться, где найти литературу и какую информацию в каком пособии искать. Затем я провела еще два бесплатных семинара для мам, на которых рассказала о пособии "Начинаем говорить" (после этого, родители организованно заказали себе наборы) и об альбомах "Дневник развития" и "Я всё смогу". Затем связалась со специалистом Даунсайд Ап Луничевой Натальей, заказала эти альбомы для наших мам и литературу для специалистов от лица организации "Солнце в руках". Сейчас "Солнце в руках" самостоятельно общаются с сотрудниками фонда.
Пособия ДСА помогли мне не только с развитием Артемия, я ими часто пользовалась и для занятий с младшей дочкой. Там описаны универсальные вещи.
***
В прошлом году Артемию исполнилось 8 лет, он пошел в школу. На этом пути мне очень помогли психолог Даунсайд Ап Ольга Силкина и педагог Екатерина Пономарева. Помогли не только мне, но и тьютору. На многие вещи мы смогли посмотреть иначе: почему сын именно в школе плохо себя вел, почему так реагировал на учителя... Огромное спасибо им за помощь и отдельная благодарность за супервизию для тьютора!"