Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап, выступила в Общественной палате с докладом на тему «Проблемы семей с детьми и подростками с синдромом Дауна в получении поддержки в медицинских учреждениях». 

Представители больниц, благотворительных фондов и общественных организаций в рамках круглого стола в Общественной палате РФ обсудили вопросы взаимодействия больниц и НКО по оказанию помощи в госпитализации и лечении пациентов.

В своем выступлении Нечаева сделала акцент на важности системного подхода в работе над улучшением ситуации с поддержкой семей в медицинских учреждениях на разных этапах: в момент постановки диагноза, в процессе диспансеризации, при обращении родителей к медицинским специалистам разного профиля.

Для формирования такого подхода необходимы шаги со стороны государства (внедрение документов, регламентирующих действия врачей), информационно-методическая поддержка специалистов (создание ресурсов, к которым можно обратиться за компетентной информацией об особенностях здоровья ребенка и подростка с синдромом Дауна), информирование родителей о необходимых медицинских обследованиях ребенка.

Даунсайд Ап работает над созданием специальной страницы на своем сайте с информацией такого рода, а также, опираясь на позитивный опыт Свердловской области выступает с инициативой внедрения Протокола сообщения диагноза по всей России. Предложение было направлено в Департамент здравоохранения г. Москвы.

В мероприятии приняли участие детские и взрослые ведущие государственные больницы, (ДГКБ им. Сперанского, РДКБ, НИКИ Педиатрии им. Вельтищева, ДГКБ им. Башляевой, ФМБА ФНКЦ, Первая Градская и др); также были приглашены более сорока благотворительных фондов, в частности, Даунсайд Ап, Родительских Ассоциаций и Сообществ.

Видеотрансляция