Ежегодно в преддверии 21 марта Международный научно-исследовательский форум, посвященный синдрому Дауна, собирает на своей площадке академических исследователей, практиков и специалистов со всего мира, чтобы обсудить текущие разработки в области изучения синдрома Дауна и опыт оказания поддержки людям с синдромом Дауна.

Форум организован (Down Syndrome Education International). В этом году, в связи с ситуацией обусловленной пандемией, Форум проходил в онлайн-формате 11 и 12 марта. 

Доклады специалистов Даунсайд Ап прозвучали в секции “Потребности и услуги для людей с синдромом Дауна”.

Директор Центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева и директор отдела стратегий Александр Боровых рассказали коллегам о важных для фонда направлениях поддержки семей в условиях пандемии, а также про важность формирования толерантности в обществе. 

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап:  “Для фонда Даунсайд Ап важно сохранять и обеспечивать устойчивость поддержки семей в любой ситуации. Поэтому во время пандемии мы старались дотянуться до бОльшего количества семей и, в особенности до тех, кто проживает в регионах, за счет развития онлайн услуг. При этом, опираясь на возможности и потребности семей, мы используем многоканальное взаимодействие и многоканальную поддержку. Кому-то больше подходит онлайн-формат взаимодействия, кто-то все еще использует телефон и обычную почту. Мы стараемся учесть возможности каждой, обратившейся к нам семьи. Для нас важно сохранять и развивать и очную, и дистанционную поддержку. “

Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап:

“Для того чтобы люди с синдромом Дауна смогли применять свои компетенции, полученные в ходе занятий,  необходимо создавать для них благоприятную внешнюю среду. Мы стараемся делать это. В своей работе мы опираемся на опросы родительского сообщества, говорим о необходимости строить работу на основе этических принципов (Этика ФПГ (downsideup.org)), о важности внедрения “Протокола сообщения диагноза” (Протокол объявления диагноза. Как профессиональные организации отстаивают право на лучшие условия для родителей детей с синдромом Дауна в роддомах (downsideup.org))  и политики безопасности людей с синдромом Дауна.*

Также в первый день форума прозвучали доклады британских и ирландских исследователей на темы, касающиеся образования и здравоохранения.  

Так в секции, посвященной образованию людей с синдромом Дауна, исследователи поделились опытом учеников с синдромом Дауна в Великобритании, составленном на основе опроса родителей и педагогов, рассказали об отношении учителей ко включению детей с синдромом Дауна в обычные школы и опыте родителей по определению своих детей с синдромом Дауна в ирландские начальные школы. В секции, посвященной здравоохранению, были затронуты вопросы изучения аутизма при синдроме Дауна и проблем слуха.

Второй день форума был полностью посвящен вопросам развития речи и языка при синдроме Дауна: рассматривались исследовательские практики по развитию речи и увеличению словарного запаса у детей с синдромом Дауна, методики чтения книг, влияющие на содействие развитию языка у детей с синдромом Дауна. Несколько докладов было посвящено проблемам заикания у людей с синдромом Дауна. Также исследователи обсудили создание доказательной базы для речевой и языковой терапии для детей с синдромом Дауна. 

Научно-исследовательский форум синдрома Дауна ориентирован в первую очередь на исследователей и специалистов, но предполагается ,что родители, воспитывающие детей и взрослых с синдромом Дауна, тоже смогут получить для себя полезную информацию. Все заинтересованные в деталях текущих и будущих исследований, могут воспользоваться данными Международного образовательного института синдрома Дауна (

Down Syndrome Education International

) и посетить сайт Форума (

2021 Online Down Syndrome Research Forum

)

*Публикация подготовлена с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов