183

    Даунсайд Ап провел круглый стол по проблемам комплексного сопровождения детей и подростков с синдромом Дауна

    22 мая в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике прошел круглый стол на тему «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями». Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» был инициатором и одним из организаторов этого мероприятия.

    В числе участников заседания были: представители Министерства просвещения, Министерства образования и науки, Министерства труда и социальной защиты и Министерства здравоохранения Российской Федерации, Института коррекционной педагогики РАО, эксперты Даунсайд Ап, «Центров лечебной педагогики» из Москвы и Пскова, Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир», другие представители московских и региональных НКО, а также родительскогосообщества.

    Во вступительным словом выступили: заместитель председателя Комитета СФ Людмила Козлова, заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки  РФ Ирина Терехина и заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда РФ Кира Афониной. Спикеры отметили, что людям с синдромом Дауна и другими ментальными расстройствами несомненно требуется пристальное внимание и межведомственное участие в их судьбе. Затем состоялись выступления экспертов, а следом за ними слово было предоставлено остальным участникам, которые дополнили своими комментариями и предложениями основные выступления.

    Круглый стол стал логическим продолжением Международной  конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которую благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел  в декабре прошлого года, приурочив ее к 20-летию своей деятельности.  Мы были рады представить в Совете Федераций сборник материалов этой конференции « Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями. Он  был составлен и опубликован в мае 2018 года, и объединил в себе не только статьи авторитетных экспертов,  но и предложения и рекомендации, сформулированные участниками в ходе работы конференции.

    Тематика сборника затрагивает  вопросы комплексного долгосрочного сопровождения людей с ментальной инвалидностью, а также его отдельные этапы:  перинатальное сопровождение семей группы риска, организацию и внедрение комплексной системы ранней помощи, проблемы дошкольного и школьного обучения, профориентации и трудоустройства, а также поддерживаемого проживания. Даунсайд Ап передал каждому участнику круглого стола по экземпляру этой публикации. В ближайшее время будет организована рассылка тиража тем, кто занимается вопросами сопровождения людей с ментальной инвалидностью в регионах: губернаторам, партнерским организациям и родительским сообществам, а на сайте «Даунсайд Ап появилась электронная версия сборника. Познакомиться с текстом можно здесь.

    Необходимо отметить, что проведение декабрьской конференции и публикация этого сборника стали возможными благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов (гранта Президента Российской федерации на развитие гражданского общества) и благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко.

    Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап»: «Очень хорошо, что это мероприятие прошло в Совете Федерации. Освещение важных вопросов на таком высоком уровне, мне кажется, является не просто знаковым событием. Это означает, что внимание государства все больше и больше уделяется социальным проблемам детей с синдромом Дауна, необходимости создания условий для реализации их возможностей в стране. Мы все разные, но мы все граждане Российской Федерации. И у нас должны быть не только равные права, но и равные возможности. Нельзя делить граждан на людей первого и второго сорта из-за наличия каких-то особенностей. Просто определенным гражданам нужна поддерживающая система. И этот факт, мне кажется, все участники заседания восприняли с пониманием. Сама идея создания комплексной долгосрочной системы сопровождения, конечно же, не нова. Многие про нее говорят. Самое важное, что у людей меняется видение этой проблемы. Налицо тенденция отказа от узковедомственного взгляда. Люди начинают говорить о системном подходе, что правильно. Это и деньги экономит, и интересы наших благополучателей соблюдаются лучше. Только так проблема видна вся в комплексе. И про это сегодня шла речь. Мне кажется, что, несмотря на разные мнения, на разный уровень информированности людей о проблеме, все-таки все сошлись на необходимости создания такой системы».

    По итогам заседания «круглого стола» будут сформулированы законодательные инициативы, направленные на улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.