25 сентября 11 лет назад еще больше родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, поняли, что они не одни и почувствовали поддержку. В 2008 году Фонд Даунсайд Ап нашел способ дотянуться до самых отдаленных точек страны - запустил на своей платформе консультативный форум.

Что такое консультационный форум? Это диалог между Вами и профессионалом, готовым ответить на волнующие Вас вопросы. Консультативный форум Даунсайд Ап – это, по сути, тот же индивидуальный прием, только дистанционный. Несмотря на то, что консультанты работают заочно, они стремятся «увидеть» каждого отдельного ребенка или родителя настолько, насколько это возможно без личного контакта. По словам педагогов, отвечая на вопросы родителей, они стараются «повернуть их к реальному малышу, который ждет их рук, голоса, глаз, улыбки», «…глобальная задача консультативного форума – помогать семье использовать собственные ресурсы, причем консультируя, важно не давать безоговорочных рецептов. Каждый ребенок уникален, и именно это нужно сделать очевидным для родителей. Задавая вопросы, уточняя суть проблемы, мы в ряде случаев тем самым уже помогаем родителям в ее решении». Каждая консультация – это личный диалог специалиста и родителя. И такой диалог стал возможен ровно 11 лет назад, когда форум начал свою работу.

***

«Сложно поверить, но начиналось все с обычных писем, которые Елена Поле, в то время возглавлявшая Центр ранней помощи Даунсайд Ап, а теперь директор образовательного центра, писала от руки и отправляла по почте, - рассказывает Полина Жиянова, главный идейный вдохновитель и создатель форума. - Для родителей эти письма были бесценной поддержкой, но для полноценной помощи такой формат неудобен и не всегда эффективен. Письма шли долго. За это время ребенок успевал измениться и вырасти».

Сейчас консультативный форум Даунсайд Ап позволяет сделать это общение максимально оперативным. Родители могут напрямую в любое время дня и ночи из любого города или страны обратиться за профессиональной помощью. И самое главное, получить ее в кратчайшие сроки, в течение 3 дней. Только за два последних месяца педагоги фонда провели 90 консультаций для родителей.

***

«Признаться честно, я по природе очень неуверенная натура, боюсь всего, тысячу раз спрошу себя, правильно ли я поступаю. Форум дает мне уверенность в своих силах, "ведь если другие могут, почему я не смогу". Я чувствую, что не одна, что есть люди, которые способны помочь, это вселяет надежду» - пишут родители.

За 11 лет выросло количество людей, для которых форум стал местом «силы». В первые месяцы работы на форуме было зарегистрировано 826 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. На данный момент число уникальных посетителей форума 13357 человек.

Со временем увеличилось количество разделов форума. Если сначала их было всего два:

• Для родителей детей от 0 до 3 лет и дошкольников от 3 до 7 лет,

то теперь можно получить консультации психолога, рекомендации по медицинским и социально-правовым вопросам, к тому же обратится за консультацией могут не только родители, но и специалисты, которым не хватает информации о работе с людьми с синдромом Дауна.

• Одним из первых добавили раздел психологической консультации «Беседы с психологом».

Делясь с консультантом тревогами по поводу процесса развития своего малыша, и получив ответы на свой первоначальный запрос, одна мама написала: «Огромное количество полезной информации. Очень благодарна вам всем за организацию такого замечательного и просто жизненно необходимого таким семьям сайта. Возможно, вы могли бы подсказать, с кем я могу проконсультироваться по поводу психологического состояния мужа. Ему очень тяжело, хоть он и не показывает, а я хочу как-то помочь ему все это пережить, возможно кто-нибудь мог бы дать несколько советов».

Помогать справляться с переживаниями стали наши психологи. Вместе с ними на форуме родители стали обсуждать все, что связано с рождением малыша: свои сомнения, отношения в семье и обществе, вопросы о поведении, общении и настроении ребенка. Все, что вызывает беспокойство, в чем хотелось бы разобраться и найти выход. И если в первое время работы консультативных разделов напрямую сказать, что кому-то нужна помощь психолога означало обидеть родителей, то теперь многие сами понимают необходимость психологической поддержки не только для себя, но и стараются помочь близким.

«Ваши консультации на форуме — это мой первый в жизни опыт консультации у психолога. Раньше я сама старалась решить свои проблемы через общение с друзьями, через книги. А рождение дочки — это совсем иная ситуация: друзья не понимают, потому что нет такого опыта, мам с такими детками сложно найти, чтобы по характеру сойтись. Ваша помощь мне очень помогает (и помогла). У меня осталось положительное впечатление от обращения к психологу за консультацией. Спасибо Вам большое!» - пишут посетители форума.

• Затем на форуме появился «Методический раздел».

Он возник, когда стало ясно: несмотря на полученную литературу, изданную фондом, не все родители умеют с ней работать и справляться с большим объемом информации. Поэтому был открыт раздел, в котором более кратко, доступно и пошагово объясняются все важные и волнующие всех родителей вещи, которые есть в книгах, но их не всегда можно быстро найти. Этот раздел стал пополняться статьями, не вошедшими в опубликованные фондом книги, которые содержали сведения о новейших исследованиях в области педагогики и психологии.

«У нас появились новые друзья, семьи с такими же детками. Нас уже 11 семей, с которыми постоянно встречаемся, отмечаем праздники и дни рождения. Всю информацию, которую я скачиваю у вас на форуме, передаю друзьям, поэтому всегда есть что обсудить, увидеть, как и что у кого получается. Особенно пригодилась ваша методическая литература нашим мамочкам из глубинок, мы с ними лежали в кардиологии. Ведь там нет не только врачей и специалистов, а и телефоны-то не работают, не говоря уж об интернете. Поэтому все, что смогла скачать, передала им».

• В последние годы возникла еще одна интересная форма сотрудничества с родителями. Раздел «Обсуждение группы социальной адаптации».

Родители высылают фото и видео материалы самостоятельных занятий со своими детьми, созданные на основе консультативных тем в этот раздел форума для обсуждения. Консультанты на их основе создают «горячие темы», которые пользуются огромной популярностью всех участников. Они посвящены наиболее востребованным и актуальным для родителей направлениям. Таким образом, благодаря совместной работе консультантов и родителей получаются пошаговые методики занятий, проиллюстрированные «живыми» примерами. «Горячие темы» постоянно пополняются новыми постами.

С появлением в Даунсайд Ап специалиста по социальному сопровождению, был открыт раздел, где родители могут получить помощь, когда им необходимо сориентироваться в вопросах получения инвалидности, устройства ребенка в детский сад или школу.

А с выходом в свет разработанного специалистами Даунсайд Ап иллюстративно-методического пособия по развитию речи «Начинаем говорить», появились отдельные темы для обсуждения с родителями методики его использования.

• Форум для специалистов

Дистанционная помощь, безусловно, очень многое дает родителям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Но ничто не заменит «живой» консультации, когда мамам и папам не только расскажут «что делать», но и наглядно покажут «как». В регионах России, порой, просто нет специалистов, которые знакомы со специфическими особенностями развития детей с синдромом Дауна. Многие врачи, например, не знали, как грамотно наблюдать за особенными малышами, а сотрудники детских садов были бы рады взять такого ребенка, но не знали, что с ним делать. Поэтому появился раздел, в котором шли дистанционные семинары для специалистов, где обсуждались вопросы организации их работы и методы, которые они могут использовать. Порой эта часть форума дает специалистам даже больше, чем просто академические знания.

«Что я знаю о синдроме Дауна? Многое (я врач). Я знаю генетику, физиологические особенности этих людей, как диагностировать синдром Дауна на всех этапах от беременности и до кариотипирования родившегося малыша. Но я не знала главного: как любить таких детей. Ваш проект (консультативный форум) на многое мне открыл глаза – он учит любви».

***

Сегодня консультативный форум Даунсайд Ап — это не просто профессиональная платформа, где с родителями работают специалисты. Можно сказать, что это совместная работа целой команды, включающей детей, родителей и педагогов. За 11 лет форум стал очень хорошим подспорьем и для родителей, и для специалистов, где каждый может познакомиться с теми многочисленными материалами, которые уже есть в доступе, и открыть собственную тему, задавая актуальные для него вопросы консультантам. Эта площадка особенно много значит для тех, кто живет далеко и не имеет возможности получить помощь другим способом.

Консультативный форум продолжает свою работу, и мы с уверенностью можем сказать, что за это время изменился не только форум, но и наши семьи, и профессионалы, работающие с детьми и родителями. Мы рады, что в распоряжении и тех, и других, и третьих есть огромный массив полезной информации о развитии, воспитании и обучении наших детей, о тех проблемах, которые встают перед семьями, в которых появился особенный ребенок и, самое главное, о путях и опыте их разрешения с помощью консультативной поддержки специалистов.

«Даже не верится, что за полтора года с рождения нашей дочки, консультируясь на форуме, мы смогли пройти путь от глубокой депрессии и безнадежности к тому, чтобы радостно сообщать другим людям о нашем ребенке и менять их восприятие» - подобные слова благодарности, которые родители оставляют на форуме, всегда помогают нашим специалистам не останавливаться на достигнутом.