Минздрав России подписал информационно-методическое письмо об "Этических правилах сообщения диагноза при рождении ребенка с инвалидизирующей патологией (или риском ее развития), в том числе наследственной и врожденной", адресованное руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья. В Приложении к письму есть краткое описание этических правил, которые необходимо соблюдать при сообщении диагноза при рождении ребенка с особенностями и приводится примерное содержание беседы врача с родителями. Также в письме указывается необходимость проведения тренингов для медицинских работников, которые информируют семью о диагнозе. Это большой шаг вперед по профилактике социального сиротства и соблюдении этических норм по отношению к новорожденным детям с синдромом Дауна и их семьям.

Положительные сдвиги и изменения в области этичного отношения к людям с ментальными особенностями и их семьям происходят благодаря общим усилиям и региональных НКО, и работе фонда "Даунсайд Ап", и активной позиции по этому вопросу специалистов ЦЛП "Особое детство"

Напомним, что родительские общественные объединения при участии "Даунсайд Ап" ведут активную деятельность по созданию и внедрению в своих регионах «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна» и сегодня, благодаря их работе, такой Протокол уже принят в десяти регионах России.  Надеемся, что благодаря информационно- методическому письму Минздрава РФ , список регионов, где о диагнозе ребенка будут сообщать корректно, станет шире.