242

    Положение детей с синдромом Дауна в Крыму: пути решения

    По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. К сожалению, на сегодняшний день еще довольно высок процент малышей с генетической аномалией, от которых родители отказываются в роддоме, узнав диагноз. Но все же ситуация постепенно меняется к лучшему. И во многом, благодаря работе фонда. Специалисты Даунсайд Ап тесно сотрудничают с роддомами, объясняя медперсоналу, как наиболее корректно сообщить родителям непростую новость, а также оказывают психологическую поддержку мамам и папам, рассказывая о том, как будет развиваться особенный малыш, какие перспективы его ждут и куда семья может обратиться за помощью.

    Но так обстоят дело далеко не во всех регионах России. Например, в Крыму пока что немногие воспринимают детей с синдромом Дауна как полноценных членов общества, пишет агентство «Крым Медиа». На полуострове фиксируется довольно много отказов от особенных малышей. По словам руководителя крымской общественной организации «Синдром Добра» Любови Егоровой, уже роддоме врачи нередко уговаривают матерей отказаться от детей с генетической аномалией. И если это происходит, то, подчеркивает Егорова, «ребенка ждет безрадостная и неполноценная жизнь в сиротском учреждении. Если первые четыре года – это еще, скажем так, приемлемо, то впоследствии, если ребенка не усыновляют, его ждет самое страшное – психоневрологический интернат».

    Изменить ситуация мог бы комплекс мер, направленных на изменение отношения общества к детям с синдромом Дауна и социализацию особенных малышей. Например, главный генетик Минздрава РК Марина Горда уверена, что уменьшить количество отказов можно с помощью эффективной дородовой диагностики. Это поможет выявить генетическое заболевание уже во время первого триместра беременности и подготовить родителей к принятию особенного ребенка. Такую систему планируется создать в ближайшее время.

    Еще одна мера, направленная на адаптацию детей с синдромом Дауна в обществе, это увеличение детских дошкольных учреждений, готовых принять на воспитание особенных малышей. В данном вопросе ситуация немного меняется в лучшую сторону. Если в 2009 году в неспециализированный детский сад удалось устроить только одного ребенка, то в этом – более десяти. Также есть в Крыму несколько детей с синдромом Дауна, которые посещают обычные школы.

    Однако, по мнению Любови Егоровой, в корне изменить ситуацию с положением детей с синдромом Дауна в Крыму поможет государственная служба ранней психологической и медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. И тогда, возможно, на полуострове зажгутся свои «звезды», повторяя успех Марии Нефедовой, которая работает в Даунсайд Ап помощником педагога, или Андрея Вострикова из Воронежа, который стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. А также еще многих других людей с синдромом Дауна, для которых диагноз не стал препятствием для достижения успеха и признания в обществе.