Благотворительный фонд «Данусайд Ап» подвел итоги телефонного опроса семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве. Опрос был проведен в ноябре-декабре 2015 года, в нем приняли участие родители 435 детей с синдромом Дауна в возрасте от 1 до 24 лет, зарегистрированных в программах фонда.

Опрос показал, что ситуация с доступностью услуг для московских детей с синдромом Дауна дошкольного  (3-8 лет) и школьного (8-18 лет) возраста довольно неплохая: 85-86% детей этого возраста ходят в детские сады и школы, 54-59% посещают разнообразные занятия в других учреждениях, в среднем по два дополнительных занятия в неделю.

Специалисты Даунсайд Ап считают, что, если ребенок с синдромом Дауна посещает массовый детский сад или школу, надо чтобы минимум 1-2 раза в неделю он попадал на занятия к специалистам (дефектологу, логопеду, психологу). А если ребенок посещает коррекционный детский сад или школу, надо не реже раза в неделю выходить  с ребенком в места, где он может общаться с обычными детьми. Для большинства московских детей от 3 до 18 лет эти условия выполняются.

Хуже обстоит ситуация с детьми раннего возраста (1-3 года) и «взрослыми детьми» (старше 18 лет). Среди детей раннего возраста 32% посещают детские сады в той или иной форме, но 26% не ходят никуда, не получают никаких регулярных услуг или занятий, и никакие специалисты на дом к ним не приходят. Многие родители детей раннего возраста не осознают важности занятий с самого рождения. Довольно часто родители говорят, что ребенок еще слишком мал для занятий. А ведь очень важно начинать заниматься с детьми с синдромом Дауна как можно раньше!

Среди «взрослых детей» (18 лет и старше) 20 из 28 опрошенных ходят в школу или закончили образовательное учреждение, двое ходят в колледж, один завершил обучение в колледже. Ни у одного из 28 нет планов дальнейшей работы или какой-либо занятости. 11 человек из 28 сейчас никуда не ходят и постоянно сидят дома безо всякой поддержки.

В целом можно сказать, что образовательных, реабилитационных и других услуг для детей с синдромом Дауна в Москве немало. Чтобы получать большинство из них, ребенок должен иметь статус инвалида и оформленные по всем правилам документы.

Проблемы состоят в том, что в Москве в настоящее время нет системы предоставления услуг детям с инвалидностью. Объемы помощи, наличие специалистов очень сильно отличаются от детского сада  к саду, от школы к школе, от реабилитационного центра к центру. Не налажено и информирование родителей о том, какую помощь и где они могут получать для своих детей. Родителям приходится вкладывать много сил и времени не только в оформление необходимых документов, но и в поиск нужных услуг. Очень важно, чтобы родители проявляли активность. Чем активнее родители, тем больше услуг в результате получает их ребенок.

Около 10-15% московских детей с синдромом Дауна сидят дома, никуда не ходят и не получают почти никакой помощи. Это дети с серьезными проблемами здоровья, а также это семьи, где у родителей не хватает психологических и временных ресурсов, сил и здоровья добывать помощь для своих детей. Очень хорошо было бы, если бы службы социальной защиты и другие организации смогли найти формы помощи для таких семей в тяжелой жизненной ситуации.

У родителей преобладает неудовлетворенность услугами. Число негативных комментариев по поводу ситуации с услугами  в 2-3 раза больше числа позитивных комментариев.  От 27% до 57% в разных возрастных группах сказали, что ситуация с услугами их в целом не устраивает. 38% - 45% высказывали недовольство различными  организациями, которые оказывают им услуги, включая школы и детские сады. 25% - 27% хотели бы получать услуги чаще или чтобы качество этих услуг было выше.

С подробными результатами опроса по всем возрастным группам, а также с презентацией, обобщающей результаты  опроса, можно ознакомиться здесь.