В фонд «Синдром любви» на трёхдневную стажировку приехали специалисты краснодарского Благотворительного фонда семьи Юнановых «Сияние» и пять семей, в которых растут молодые люди с синдромом Дауна.

«Сияние» уже около трёх лет помогает людям с синдромом Дауна и их семьям. Организация сопровождает более 130 семей, оказывает психологическую и консультационную поддержку, проводит развивающие занятия, работает с братьями и сёстрами детей с синдромом Дауна, помогает семьям выстроить индивидуальный маршрут развития ребёнка и готовит молодых людей к более самостоятельной жизни.

Фонд «Синдром любви» и «Сияние» сотрудничают уже несколько лет. За это время специалисты обменивались опытом и проводили совместные образовательные программы. Так, в прошлом году команда фонда «Синдром любви» провела в Краснодаре курс по половому воспитанию для молодых людей с синдромом Дауна. Новым этапом сотрудничества стала трёхдневная стажировка в Москве.

«Мы   много лет сотрудничаем с фондом "Синдром любви". Наши первые проекты во многом создавались благодаря консультациям, обучению и методическим материалам коллег. Нам хотелось увидеть, как их программы работают на практике, и показать родителям следующую точку, к которой могут двигаться их молодые люди, — рассказывает Анастасия Сизоненко, исполнительный директор фонда «Сияние». - Для наших родителей это была первая возможность пообщаться со взрослыми ребятами из другого города и увидеть, как устроена их жизнь"

Программа стажировки была построена так, чтобы отдельно работали молодые люди с синдромом Дауна, а отдельно — их родители и специалисты. Затем участники объединились, чтобы применить полученные знания на практике.

Молодые люди учились рассказывать о себе и своих сильных сторонах, говорить о синдроме Дауна простыми словами, пробовали себя в интервью и самопрезентации, знакомились с основами волонтёрства, учились работать в команде, ходили в магазин , практиковались в изучении финансовой грамотности и помогали фонду — комплектовали и упаковывали методические материалы для отправки семьям и специалистам.

Для родителей и специалистов проходили отдельные занятия о сопровождении взрослых людей с синдромом Дауна после окончания школы, трудоустройстве, финансовой грамотности, безопасном передвижении по городу и развитии самостоятельности. Важной частью программы стала встреча с родительским сообществом фонда «Синдром любви» и взрослыми людьми с синдромом Дауна, которые уже живут самостоятельной жизнью.

Ольга приехала   приехала на стажировку вместе с 19-летним сыном Даниилом. Недавно он окончил школу, впереди — колледж и взрослая жизнь. Но кроме синдрома Дауна у Даниила есть еще одна особенность — нарушение слуха, которое обнаружили только в восемь лет. Это значительно усложнило развитие речи и самостоятельности.

«Мы приехали с очень конкретным запросом. Даниил закончил 11 классов, и мы сейчас стоим на перепутье: что дальше? Нам очень хотелось увидеть, как выстроена работа у фонда "Синдром любви", и понять, как помочь сыну стать более самостоятельным».

По словам Ольги, одним из главных открытий стажировки стали занятия по финансовой грамотности.

«Мы поняли, что этот пласт у нас просто выпал. Мы никогда не обсуждали с Даней бюджет, расходы, карманные деньги. А здесь нам не просто рассказали, зачем это нужно, а дали понятные, пошаговые рекомендации. Теперь будем постепенно внедрять всё это дома».

Еще одна важная тема для семьи — самостоятельное передвижение.

«Пока мы не можем отпустить Даню одного на общественном транспорте. Но после стажировки появилось понимание, как двигаться дальше. Сейчас он поступил в колледж, и одна из наших главных задач — научить его самостоятельно добираться до учебы. Конечно, страшно отпускать, но родители взрослых ребят сказали очень важную вещь: в какой-то момент нужно решиться».

Большое впечатление на Ольгу произвела встреча с родителями и взрослыми людьми с синдромом Дауна.

«Мы задавали очень много вопросов. Было важно увидеть семьи, которые уже прошли этот путь. Они поделились своим опытом, подсказали, как поддерживать самостоятельность детей и не делать за них то, что они уже могут сами».

После поездки Ольга увозит домой не только новые знания, но и повод пересмотреть собственный подход к воспитанию сына.

«Наверное, самый важный совет, который я получила лично для себя, — чаще хвалить своего ребенка. Поддерживать даже небольшие успехи. Мне кажется, именно над этим мне сейчас и нужно работать».

Алексей Абросимов приехал на стажировку вместе с 26-летним сыном Иваном. Иван окончил девять классов, занимается спортом, помогает по дому, любит танцевать, посещает занятия по социализации и творческие мастерские. При этом самостоятельность и будущая занятость только начинают становиться для семьи реальными целями.

«Сейчас мы поняли, что немного отстаём. Когда читаешь книги и методики — это одно. А когда видишь взрослых ребят, которые уже многому научились, понимаешь, к чему можно идти. Это очень мотивирует».

По словам Алексея, Ивану важно чувствовать, что у него получается.

«Он любит показать, что умеет что-то делать хорошо. Если заинтересовался, обязательно доведёт дело до конца. Ответственность у него есть. Просто иногда ему сложно сделать первый шаг».

Одним из главных запросов семьи стала подготовка к самостоятельной жизни.

«Только два года назад Иван начал самостоятельно ездить по городу по знакомым маршрутам. Для нас очень важно понять, как научить его действовать в нестандартных ситуациях, чтобы он чувствовал себя увереннее и безопаснее».

Во время стажировки семья увидела не только практические инструменты, но и примеры взрослых людей с синдромом Дауна, которые уже работают, занимаются волонтёрством и живут более самостоятельно.

«Самое ценное — увидеть результат своими глазами. Выпускники — это лучшая оценка работы любой организации. После этой поездки стало понятно, в каком направлении двигаться дальше».

Теперь семья планирует сделать следующий шаг — попробовать волонтёрство, а затем и трудовую занятость.

«Мы хотим, чтобы Иван начал пробовать себя в волонтёрстве, а потом и в работе. Раньше всё это казалось где-то далеко, а сейчас мы увидели, что это реально. Осталось каждый день понемногу двигаться вперёд».

Общение с другими родителями тоже стало важной частью стажировки.

«Когда встречаешь семьи, которые уже прошли этот путь, начинаешь иначе смотреть на собственную ситуацию. Такое сравнение не расстраивает, а, наоборот, даёт стимул двигаться дальше».

Елена Лукашенко приехала на стажировку с 17-летним сыном Дмитрием. Дима еще учится в школе, но семья уже готовится к его взрослой жизни. Он постепенно осваивает самостоятельность: может сам сходить в магазин рядом с домом, помогает по хозяйству и уже участвует в проекте «Учиться работать», где знакомится с основами будущей профессии и общения в коллективе.

«Мы приехали учиться. Кажется, что за 17 лет уже многое знаешь, но узнать всё невозможно. Нам хотелось, чтобы Дима увидел, как работают другие педагоги, как общаются другие ребята, научился лучше рассказывать о себе и чувствовать себя увереннее».

По словам Елены, одним из самых полезных для нее стал практический подход, который предлагают специалисты фонда.

«Очень много нового я узнала о финансовой грамотности. Нам показали, как постепенно учить ребенка обращаться с деньгами, делать покупки, пользоваться калькулятором, если это помогает. Это были не просто советы, а конкретные инструменты, которые можно применять дома».

Еще одной важной темой стала безопасность.

«Мне очень понравилось, что говорили не просто о том, что делать в сложной ситуации, а объясняли, к кому именно обращаться за помощью. Не к любому взрослому, а к человеку, который действительно сможет помочь. Для меня это было очень важное открытие».

Во время стажировки Елена поняла, что иногда родителям тоже нужно менять свои привычки.

« У меня есть фраза-«паразит»:   «Давай быстро, быстрее!». Я постоянно тороплю Диму. А здесь нам предложили попробовать посмотреть на мир его глазами. Поняла, что нужно чаще давать ему время и не подгонять. Если он сделает что-то в своем темпе, это будет гораздо полезнее, чем если я всё сделаю за него».

По словам Елены, поездка дала не только новые знания, но и уверенность в том, что выбранный путь правильный.

«Раньше я, как и многие родители, переживала: если что-то не получается, может быть, мы зря тратим силы? Но со временем поняла, что это не так. Всё, что мы вкладываем в ребенка, остается с ним и однажды „выстрелит“.

Дима научил меня этому. В свое время логопед отказываалась с ним заниматься, мол   он почти не отвечает на занятиях: просто смотрит и молчит. Казалось, что никакого прогресса нет. А потом он пошел в школу, и   все эти знания — алфавит, упражнения, навыки — никуда не исчезли. Они просто ждали своего времени.

С тех пор я не жду мгновенных результатов. Главное — продолжать заниматься, вкладывать не ждать быстрого результата, быть терпимой, и всё получится».

«Мы забираем с собой в Краснодар, всё, что увидели здесь, - резюмирует   Анастасия Сизоненко, исполнительный директор благотворительного фонда семьи Юнановых "Сияние" . - Эта поездка помогла нам скорректировать некоторые подходы и найти новые идеи, например, для занятий по финансовой грамотности. Мы очень хотим тиражировать этот опыт у себя в регионе.

Мы уже пробовали запускать такие занятия, но делили ребят по уровню подготовки. Коллеги рассказали, что делают наоборот — объединяют ребят с разными возможностями, чтобы они учились друг у друга. И ещё они очень долго работают с каждой маленькой темой. Например, могут посвятить несколько занятий только тому, как пользоваться калькулятором. Мы обязательно попробуем этот подход у себя.

Многие направления мы уже развиваем, но эта стажировка помогла нам посмотреть на свою работу со стороны, скорректировать отдельные подходы и найти ответы на вопросы, в которых мы сами начали "буксовать". Одновременно мы вместе обсуждали, как двигаться дальше, если молодой человек уже освоил базовые навыки и готов к следующему уровню самостоятельности. Мы увозим домой не только новые идеи, но и понимание, как развивать уже достаточно самостоятельных молодых людей, чтобы они не останавливались на достигнутом.

А следующую стажировку нам хотелось бы посвятить личным границам и эмоциональному интеллекту. Мне очень откликается то, как молодые люди в фонде "Синдром любви" говорят о себе, выстраивают общение, спокойно отвечают на неудобные вопросы и ощущают себя именно взрослыми людьми. В нашем регионе это пока непростая тема: даже взрослых людей с синдромом Дауна часто продолжают воспринимать как детей. Нам очень хочется научиться работать с этим так же системно.»

«Для нас самих эта стажировка тоже стала важным опытом. - говорит Юлия Лентьева, руководитель направления поддержки подростков и взрослых фонда «Синдром любви». - Мы   накопили практики, которыми действительно можем делиться с коллегами из других регионов. Очень хочется, чтобы возможности для людей с синдромом Дауна появлялись не только в Москве и Московской области, но и по всей стране. Ведь самое главное — чтобы после занятий человек не возвращался в изоляцию, а мог жить обычной жизнью: учиться, работать, дружить, выбирать и быть частью общества».