112

    Услышать диагноз – и жить дальше

    Все без исключения семьи, в которых рождается ребенок с синдромом Дауна, навсегда запоминают встречу с врачом – генетиком. Именно он сообщает результаты анализа и произносит окончательный «вердикт»: «У вашего ребенка синдром Дауна». К сожалению, для многих семей этот разговор становится огромным потрясением, в том числе из-за того, как с ними беседует врач. Эмоциональная холодность, цинизм выражений, будничное равнодушие генетика становятся дополнительным ударом для семьи, жизнь которой только что перевернулась. Можно ли сделать так, чтобы родители вышли из кабинета генетика, полные намерения жить дальше? Или «синдром Дауна» станет для них приговором? Очень многое в этом вопросе зависит от самого врача, его взгляда на проблему и профессионализма.

    Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» с самых первых лет своего существования наладил связь с ведущими генетиками России. Специалисты фонда понимали, что пренатальное консультирование, работа с новоиспеченной «особой» семьей, сотрудничество с роддомами станет неотъемлемой частью деятельности фонда. Нам повезло: социально-психологический аспект медико-генетического консультирования интересовал видных ученых, Евгения Гинтера, академика РАМН, профессора, директора ГУ «Медико-генетический научный центр РАМН», и его ближайшую коллегу Светлану Козлову, профессора, доктора медицинских наук. Евгений Константинович впоследствии стал одним из попечителей Даунсайд Ап. Это сотрудничество позволило нам ближе познакомиться с работой Медико-генетического научного центра РАМН и, что самое важное, познакомить врачей-генетиков с психологическим аспектом генетического консультирования. Сотрудники Даунсайд Ап читали лекции врачам-генетикам, рассказывая об особенностях детей с синдромом Дауна. Результатом этого тесного сотрудничества стало учебное пособие для генетиков.

    Недавно вышла в свет книга «Современное медико-генетическое консультирование» под редакцией Евгения Гинтера и его коллеги, доктора медицинских наук, профессора Светланы Козловой. Издание адресовано врачам-генетикам, студентам и аспирантам. Помимо того, что это качественное пособие-руководство для практиков, книга имеет огромное значение. Впервые в российской практике в издание, в первую очередь предназначенном для врачей, помещена глава, которая раскрывает генетическую консультацию как междисциплинарную проблему.

    Что это означает? Генетическая консультация всегда рассматривалась сугубо с медицинской точки зрения, как встреча врача-генетика и «пациента» - семьи, которой нужно сообщить диагноз. Социальный и психологический аспекты проблемы оставались на втором плане. Теперь же этим вопросам посвящена отдельная большая глава, которая подробно и понятно описывает основные проблемы и предлагает решения. Какие социальные реалии должен знать консультант; как изменился жизненный маршрут семьи «особого» ребенка? Как проводить консультацию, основываясь на идее семейно-центрированного подхода? В книге предложены конкретные психологические техники, которые генетик-консультант может использовать, чтобы смягчить сообщение о диагнозе и сделать встречу с семьей эффективной.

    «Профессора Евгений Гинтер и Светлана Козлова много лет занимаются социальными и психологическими аспектам генетического консультирования, - говорит Алла Киртоки, психолог Даунсайд Ап, соавтор книги. – Их роль в изменении взгляда медицинского сообщества на этот вопрос огромна. Мы надеемся, что эта книга и другие труды помогут воспитать новое поколение врачей, которые будут смотреть на детей с синдромом Дауна по-новому».

    1_0006.jpg

     

    Современное медико-генетическое консультирование / под ред. Е.К. Гинтера, С.И. Козловой.

    М.: Авторская Академия, 2016. – 304 с.