Поддержать
Версия для слабовидящих
Главная О фонде Новости В Даунсайд Ап прошла встреча с автором книги «Планета Вилли»

1858

В Даунсайд Ап прошла встреча с автором книги «Планета Вилли»

В Даунсайд Ап произошло замечательное событие. К нам в гости приехала Бирта Мюллер – автор первой в России книжки-картинки о мальчике с синдромом Дауна, которая появилась в нашей стране благодаря совместным усилиям издательского дома «Самокат» и Даунсайд Ап (предисловие к книге было написано сотрудниками фонда). Визит известного иллюстратора из Германии проходит при поддержке Гете-Института.

Книга вышла в декабре 2014 года, ее тираж уже почти закончился – настолько она оказалась востребована. И это неудивительно, ведь «Планета Вилли» - первая книга в своем роде. Она адресована для разных читателей, не только для детей, но и для взрослых. Мы все порой ощущаем неловкость, встречая человека с особыми потребностями и не зная, как лучше себя вести, что сказать или сделать. По решению издательства 60 рублей с каждого экземпляра книги перечисляются на программы развития для подопечных фонда «Даунсайд Ап».

Открывая встречу Бирта сразу подчеркнула, что она прежде всего мама, поэтому будет рассказывать больше не о книге или синдроме Дауна, а о своем сыне Вилли, которому сейчас 8 лет. Сразу после рождения у сына были обнаружены серьезные проблемы со здоровьем. Лечение заняло довольно много времени. Сейчас большинство проблем позади. У Бирты есть еще дочка Оливия, ей 6 лет.

Бирта Мюллер: «Я всегда стараюсь в своей книжке подчеркнуть, что синдром Дауна – это не болезнь. Я очень хорошо знаю разницу между болезнью и не болезнью, так как Вилли был действительно очень тяжело болен. Возможно, именно эти трудности помогают нам еще больше ценить жизнь наших детей, когда они выздоравливают».

Общение Бирты и родителей, пришедших на встречу, длилось почти два часа. Без преувеличения, автор книги «Планета Вилли» рассказала и показала всю жизнь Вилли от рождения до сегодняшнего дня. Мама Вилли поделилась с аудиторией о тех проблемах, с которыми пришлось столкнуться семье, о своем опыте поддерживающей коммуникации с сыном, о том, как особенный малыш внес коррективы в жизнь семьи, но это никак не сказалось на том счастье материнства, которое испытывает любая мама. Ведь, по сути, каждый ребенок для своих родителей особенный и неповторимый.

Добро пожаловать на цифровую платформу «Доступный Семейный Ассистент» (ДСА)

Платформа объединяет многолетний опыт фондов Даунсайд Ап и «Синдром любви», предлагая проверенную информацию, методические материалы разных форматов, современные цифровые решения  для поддержки человека с синдромом Дауна и его семьи на всех этапах жизни.

ДСА также будет полезен специалистам разных сфер деятельности, благотворителям, волонтерам, журналистам и всем неравнодушным людям, которые стремятся помогать людям с ментальными особенностями и их близким.

В 2024 году фонд  «Синдром любви» стал преемником программной деятельности фонда Даунсайд Ап и продолжает оказывать поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям от своего имени.

Закрыть