Что такое хромосома? Что будет, если хромосом окажется не 46, а 47? На эти и другие вопросы отвечает история о хромосоме Соне, которая очень любила обниматься. Читайте эту историю в новой книге «ХромоСоня»[1], выпущенной издательско-информационным агентством «Пресс-Меню» при финансовой поддержке Департамента средств массовой информации и рекламы города Москвы. Книгу придумала, написала и нарисовала Светлана Нагаева – мама четверых детей, младший из которых, Тимур, появился на свет с синдромом Дауна.
– До рождения младших детей я работала арт-директором в рекламном агентстве, – рассказывает Светлана. – Четыре года назад, когда у нас родился Тимурка, я поняла, что должна стать публичным человеком, что нужно выходить в люди, говорить о синдроме Дауна. Ведь в теории практически все знают, что существует такой синдром, но многие относятся к нему с опаской, хотя до конца не понимают, почему. Тогда я начала вести блог, который назвала 47XY-21.livejournal.com. Там я выкладывала видео занятий с малышом и делилась своими мыслями.
– Как возникла идея создания книжки «ХромоСоня»?
– Тимур подрос и стал активно интересоваться книгами, я долго искала детские книжки, где хотя бы упоминается синдром Дауна. Ничего подобного у нас не было. А потом, когда Тимурке уже было два года, я поступила на высшие режиссерские курсы при «Союзмультфильме». На экзамене в последний день нам дали задание придумать и сделать раскадровку самого важного мультфильма своей жизни. Тогда и придумалась вся эта история. И уже позже я переписала сценарий в книгу, а Игорь, мой старший сын, придумал название «ХромоСоня». Кстати, он знал о синдроме Дауна еще до рождения Тимура, во время моей беременности, и очень хорошо принял «солнечного» младшего брата.
– Как сегодня живет главный виновник создания «ХромоСони»?
– Тимур ходит в обычный садик, там его очень любят. Вообще, мы его просто обожаем. Он такой ресурсный ребенок! Часто нас начинают жалеть, а мы этого не очень хотим. Хотим просто, чтобы делали скидки на некоторые особенности его развития, но чтобы это было не чрезмерно.
– Будем надеяться, что, познакомившись с «ХромоСоней», читатели поймут, как нужно относиться к «солнечным» детям. А какие надежды вы сами связываете с этой книгой?
– Мне бы очень хотелось, чтобы «ХромоСоня» появилась не только у тех, кто имеет какое-то отношение к синдрому Дауна, но и у других, самых обычных людей, ведь именно к ним бывает тяжело пробиться. И чтобы синдром Дауна ассоциировался у них с ХромоСоней и объятиями, а не c ругательством и отставанием в развитии. Я, в свою очередь, открыта и стараюсь отвечать на все вопросы. И книга в каком-то смысле – ответ на них. Планируется, что книгу можно будет заказать по интернету. Надеюсь, что она будет доступна всем в любом количестве. Я, например, когда книга хорошая, покупаю несколько экземпляров: и домой, и в детский сад. Мне хочется, чтобы другие родители малышей с синдромом Дауна тоже могли это делать. И таким вот способом мы будем воспитывать наше общество: через детей!
– Что ж, остается пожелать «ХромоСоне» долгой жизни и растущей популярности. У нее для этого есть все необходимое: интересный текст и милые картинки. Идея книги хороша тем, что она согласуется с научной теорией, но написана простым языком. Дети постарше до конца разберутся, что такое синдром Дауна и хромосомы, дети помладше просто познакомятся с новым понятием. А родителям эта история поможет принять и полюбить особого ребенка.
[1] Нагаева С. В. ХромоСоня. – М. : ООО «ИИА «Пресс-Меню», 2017.
