Статистика Минздрава РФ по числу людей с синдромом Дауна в России

Оставлен Лизавета

Описание: 

Запрос Благотворительного фонда "Даунсайд Ап" в Минздрав РФ с просьбой предоставить статистику о синдроме Дауна в России. Ответ Минздрава РФ Благотворительному фонду "Даунсайд Ап". Описание статистической информации Минздрава РФ о синдроме Дауна в России. Краткий анализ этой информации, выполненный Даунсайд Ап.

В марте 2016 г. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» отправил письмо в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой предоставить информацию  о числе людей с синдромом Дауна в России:

 

Минздрав РФ ответил следующим письмом, где объяснил, какая статистика по синдрому Дауна в России имеется и как ее найти, а какой статистики в России на данный момент нет:

 

Руководствуясь указаниями из письма Минздрава, Даунсайд Ап изучил статистическую информацию о синдроме Дауна на сайте Минздрава.

Ниже представляем  всю найденную на сайте Минздрава статистическую информацию о синдроме Дауна в России, предваряя ее описанием и кратким анализом, выполненными Даунсайд Ап.

Статистика по синдрому Дауна собирается Минздравом РФ начиная с 2009 года. До этого синдром Дауна Минздравом отдельно не учитывался, только  вместе с другими заболеваниями – врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями.

На сегодня (23 июня 2016 г.) на сайте Минздрава РФ доступна статистика за шесть лет:  с 2009 г. по 2014 г. Статистика представлена в таблицах, за каждый год отдельно, по каждому субъекту Российской федерации, затем агрегированно по федеральным округам и в целом по России.

Каждый год статистика дается по четырем группам:

  • Детское население России (0-14 лет),
  • Детское население России (15-17 лет),
  • Взрослое население России,
  • Все население России.

По каждой возрастной группе  имеется статистика 2-х типов:

  1. Число людей, которым данный диагноз был поставлен впервые в жизни в данном году,
  2. Общее число людей, у которых зарегистрирован данный диагноз в данном году.

Статистика по числу детей, родившихся с синдромом Дауна, в России сейчас НЕ СОБИРАЕТСЯ. С некоторой долей риска можно сказать, что статистика по числу детей (0-14 лет), которым диагноз «синдром Дауна» был поставлен впервые в жизни в данном году, является наиболее близким статистическим показателем к числу детей, родившихся с синдромом Дауна в этом году. В 2014 г. диагноз «синдром Дауна» был впервые поставлен 1502 детям (0-14 лет).

Нахождение данной статистики на сайте Минздрава РФ

2009 и 2010 годы: https://www.rosminzdrav.ru/documents/6995-statisticheskaya-informatsiya

2011 и 2012 годы: https://www.rosminzdrav.ru/documents/8029-statisticheskaya-informatsiya-2012

2013 и 2014 годы:  https://www.rosminzdrav.ru/documents/9479-statisticheskaya-informatsiya-za-2014

 

Вопрос о точности данной статистики Минздрава

Даунсайд Ап считает, что пользоваться данной статистикой Минздрава РФ надо очень осторожно. 

Например, в таблице Минздрава по общей заболеваемости*  взрослого населения с данным диагнозом в городе Москве в 2014 году указано 13 человек. Это означает, что в Москве зарегистрировано всего 13 взрослых людей с синдромом Дауна. Между тем в декабре 2015 г. сотрудники Даунсайд Ап опросили родителей 28 москвичей с синдромом Дауна старше 18 лет. Мы уверены, что в Москве проживает гораздо больше взрослых с синдромом Дауна, чем 13 человек.

Другой пример. Вся статистика Минздрава указана не только в абсолютных числах (сколько всего), но и в относительных числах  на 100 тысяч  населения. Показатели распространенности синдрома Дауна на 100 тысяч населения различаются от региона к региону иногда почти в 10 раз. Например, в Москве общая заболеваемость* населения синдромом Дауна колеблется в пределах 3-4 человек на 100 тыс. населения. А в таких регионах как, например, Ненецкий АО и Чеченская республика, составляет 19-32 человека на 100 тыс. населения. Насколько вероятно, что в Москве люди с синдромом Дауна рождаются и выживают в 10 раз реже, чем в Ненецком АО и Чечне? Вопрос этот открыт.

*  термин «заболеваемость» употребляется Минздравом в отношении всех медицинских диагнозов, в том числе в отношении синдрома Дауна, который, строго говоря, заболеванием не является.

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость всего населения России в 2009-2014 годах, диагноз "синдром Дауна", установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость населения России в 2009-2014 годах, диагноз "синдром Дауна", зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Зарегистрировано больных: дети (0-14 лет) диагноз "синдром Дауна", установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Зарегистрировано больных: дети (0-14 лет), диагноз "синдром Дауна", зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость детского населения России (15–17 лет) в 2011-2014 годах, диагноз "синдром Дауна", установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость детского населения России (15–17 лет) в 2011-2014 годах, диагноз "синдром Дауна", зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость взрослого населения России в 2009-2014 годах, диагноз "синдром Дауна", установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость взрослого населения России в 2009-2014 годах, диагноз "синдром Дауна", зарегистрировано больных, всего