Эти ДЕТИ — ТАЛИСМАН СТРАНЫ

Вы довольно долго скрывали, что Маша родилась с болезнью Дау­на, — почему?

Во-первых, давай уберем слово «бо­лезнь». С синдромом Дауна, да. По­тому что хромосомные изменения, это означает, что это другие люди. Бо­лезнь можно вылечить, а другие люди на всю жизнь остаются другими. По­чему скрывала? Потому что — Россия, потому что здесь такое отношение к даунятам, такая атмосфера, которая не располагала говорить. Мы когда с мужем обсуждали, давать или не да­вать мне это интервью, мы решили, что надо говорить, потому что единствен­ный способ менять отношение к этим детям — это рассказывать о них, что­бы люди поняли: они — такие же дети, со своими капризами и болезнями, просто они — другие.

ЦИВИЛИЗАЦИОННЫЙ РАЗЛОМ 

Сколько сейчас Маше?

Ей исполнится 18. Выглядит она лет на 14. Мозги у нее периодически лет на 25, а периодически на 12. Когда касается математики — на 12, а по жизни она мудрее меня, она чует все — откуда, как, не понятно, но она видит сквозь тебя. Сейчас она — моя подружка. И говорить я о ней стала свободно, когда я сама начала от этого ловить кайф: до этого я терпела. Маша родилась в Америке, потому что в Америке к этому относятся по-человечески: сказали, объяснили, что дети — прекрасные, что это не бо­лезнь, что эти дети могут жить, даже выходить замуж, рожать детей и при сильных ваших усилиях могут стать самостоятельными, сделать это бу­дет непросто, но если постараться — смогут. И еще сказали: твой ребенок может быть счастливым. Я потом по­няла: для американцев «быть счастли­вым» — это значит осознанно видеть мир и получать кайф от этого мира. Я когда с только что родившейся Машкой на плече ходила там по ули­цам, так каждый второй мне гово­рил: какой красивый ребенок! какие глазки! а вот ей сок, а вот конфетка! боже, какой же чудесный у вас ребе­нок! Я — летала!

Когда Маше было 3 месяца, мне по­звонили,  позвали  в правительство(председателем Госкомитета по под­держке и развитию малого предпри­нимательства. — NT). Я приехала с шикарным настроением, рванула в правительство. Я не стала кругом болтать об этом, потому что я дико пе­реживала — это на самом деле травма: у нас ведь никто не знает, что синдром Дауна — это не от слова down — вниз, это просто фамилия доктора, который открыл этот синдром и начал им за­ниматься[1]. Была какая-то тусовка в кафе, я сидела за столиком, вокруг — хипстеры-интеллектуалы и какой-то молодой человек, очень продвинутый и интеллигентный, начинает гово­рить: «Был тут недавно в Голландии, зашел в кафе, а один из официантов — с синдромом Дауна! Блин, я не хочу видеть этих уродов». И дальше его понесло. Я это слушаю, и у меня та­кой, знаете, прямо щелчок: я не среди каких-то отморозков, я в хипстерской интеллектуальной среде, где чита­ют Бродского, Солженицына. И когда я все это услышала, я поняла: все. И я замолчала.

Когда вы узнали, что ребенок ро­дится с синдромом Дауна?

Было четыре с половиной месяца (беременности).

Она уже шевелилась, и у меня вопро­са рожать — не рожать не было. Это был плод та-а-кой любви... Володя, муж, залез в интернет, все прочитал, сказал: «Справимся». Я тут же, нико­му ничего не сказав, уехала в Штаты. Просто — убежала.

А когда Маше было где-то 14 лет, на­ступил переломный момент. Я не буду розовые сказки рассказывать — дети сложные, с ними нелегко, они антисо­циальные, при этом они полны добро­ты, в них нет негатива. Но это ребенок, который делает то, что хочет. Меня муж всегда успокаивал, у меня гениальный муж, он просто психо­терапевт: Маша в пять лет приходит в кафе, залезает под стол, начинает там что-то рушить, потом идет напрямую к чужим людям и говорит: «Я хочу это пирожное», забирает его со стола. Я: «Какой ужас...» Володя: «Слушай, я был такой же, Маша вся в меня». Я-то че­ловек японский, а японские люди, несмотря на либеральные взгляды, очень дисциплинированные. Поэтому эта ее публичность и одновременно асоциальность меня раздражали. Но я училась: сначала я пыталась Машу научить, как себя вести, не получи­лось — бросила, никуда не ходим. Поняла: не годится, это изоляция, мы ничему не учимся — пошли по­тихоньку компромиссы. Я поняла, что у Маши есть жесткая обратная связь. Например, Маше шесть лет, мы идем в гости на день рождения. Я говорю: «Маша, на этом дне рождения не бу­дет детей. Ты меня поняла?» Она гово­рит: «Да». — «Маша, ты будешь леди. Ты меня поняла?» — «Да». Я говорю: «А почему ты меня поняла, ты же не знаешь, что такое леди?» Она говорит: «Знаю». — «Ну, что это?» Она говорит: «Ну, это очень красивая культурная женщина». Я говорю: «Отлично. Вот ты будешь красивая культурная жен­щина. Ты понимаешь меня? Ты бу­дешь среди взрослых. То есть мы не обнимаемся с незнакомыми, мы не вцепляемся в первого же взрослого, кто начинает с тобой общаться, и не кричим на весь зал, что ты ее любишь, что без нее жить не можешь. И не на­силуешь ее весь вечер, не давая че­ловеку ни отдохнуть, ни поесть. Ты поняла? Ты сидишь, ешь, по-светски бросаешь две-три фразы, если тебе что-то говорят, ты отвечаешь, а если не говорят, ты молчишь и получаешь удовольствие от программы. Ты за­помнила?» — «Да». — «Ты даешь сло­во?» — «Даю». — «Хорошо». И Маша ведет себя идеально. Я поняла: эти дети требуют анализа ситуации. У обычного ребенка в голове что-то вроде скана: он сам сканирует ситуации вокруг него и понимает: ага, здесь надо так себя вести, здесь — вот так. А у этих детей такого «скана» нет — их этому надо научить. С двух лет был дефектолог Стребелева Елена Анатольевна, которая первая в Советском Союзе начала эту тему, ее гнобили долго и оценили только уже сейчас, а ей под 80. Я ее позвала, когда Маше было 4 месяца, — я знала, что у детей формируется характер до трех лет, и навыки надо заложить в мозг до трех лет. И Елена Анатольевна ра­ботала с Машей с четырех месяцев и учила меня. И она же договорилась, чтобы Машку запустили в детский сад, самый простой.

СТИХИ НА ЗАВТРАК 

И как это было?

Хорошо. Спокойно. Были приколы, но я поняла, что я слишком болезненно отношусь к этим приколам, потому что я забыла, как выглядят нормальные дети. У меня же старший сын давно вы­рос, и я решила, что все, что нехорошее делает Маша, это связано с ее особен­ностями. А потом мне Елена Антонов­на сказала: «Ира, давайте я вас возьму в детский сад, и вы посмотрите на нор­мальных детей — что они вытворяют...» Я посмотрела — и успокоилась. Короче, мы притирались друг к дру­гу, и вдруг, когда Маше исполнилось 14 лет, я поняла, что у меня появилась подружка. Например, с ней удиви­тельно ходить в магазины. Приходим. Маша: «Ты будешь здесь мерить?» — «Да». — «Я пойду на улицу, посижу на скамеечке». И все, и сидит там, книжки свои смотрит. Я куплю какие-то тряпки, Маша: «Ой, как красиво на тебе это сидит!» — «А тебе?» — «Нет, мне ничего не надо». То есть у челове­ка ни зависти нет, ни жадности, ниче­го — сто процентов доброты. 14 лет — переходный возраст, подростки очень тяжелые — я помню, я же воспитала не только собственного сына, а и при­емного, я знаю, что это такое. А тут... Маша каждое утро приходит ко мне и говорит: «Мамочка, я тебя так люблю! Я пошла в школу. Любимая моя, я тебе стихи сочинила»... И дальше белый стих: «Любимая моя мама, я не могу без тебя жить, ты идешь утром на ра­боту, ты там работаешь, работаешь, а я сижу в школе и думаю о тебе, какая ты у меня красивая — Хакамада». Такое утром получить — это же обалдеть! И после этого я заговорила. Да и что-то вокруг стало меняться: появился фонд «Даунсайд Ап», появились программы, инклюзивные школы — в одну из них, когда ей было 7 лет, пошла и Маша. 

«НЕ ПЕРЕЖИВАЙ, ВЫЗДОРОВЛЮ» 

В США в школах, где вместе с обыч­ными детьми учатся и дети нео­бычные, в том числе и с тяжелыми ДЦП,есть специальные програм­мы: «Как понять детей с недостатка­ми здоровья». Дети ведь могут быть очень жестокими. А как у нас?

Проблема в наших инклюзивных шко­лах другая: опыта нет, кадров нет. В классе по 5-6 детей, самых разных — и аутисты, и даунята, и другие. Но про­грамма рассчитана на большинство, есть дефектолог — он работает 1 час в день с каждым ребенком. Но этого недостаточно. В Эстонии и в Амери­ке другая система. Инклюзив — это не значит, что детям просто позволя­ют социально адаптироваться и быть среди обыкновенных детей, а обыкно­венных детей заставляют считаться с другими детьми — хотя это важный моральный и социальный аспект. Инклюзив профессиональный — это когда есть учитель, он дает предмет, а рядом стоит тьютер для детей с осо­бенностями развития. Тьютер слышит то, что сказал учитель, и дает каждо­му из своих детей разные задания — кому-то попроще, кому-то посложнее, в зависимости от способностей детей, и с каждым ребенком работает во вре­мя урока. У нас этого нет. 

Поэтому за восемь лет, проведенных в школе, Маша многому научилась, в том числе социальному общению, она на компьютере работает, пишет и так далее. Но что касается матема­тики, физики, знаний о мире, о Все­ленной, о природе — слабо, материал не адаптируется, ребенок не успевает весь этот массив знаний взять

В школе Машу другие дети не обижали?

Бывало — обижали. Но я научила ее отвечать. Например, ей кто-то гово­рит: «Ты — дура». Я ее учила: «А ты повернись и ему скажи: посмотри на себя, ты — полный дурак». Если он будет продолжать над тобой из­деваться, дай ему прямо в челюсть». До челюсти не доходило. Но проблема страшнее, и она в дру­гом. Дети научаются быть толерант­ными, поздравляют с днем рожде­ния, дарят цветы, говорят, какая ты чудесная, но... Они не дружат. Они не общаются с ней.

Почему?

Потому что они для них недоразвитые.

Обычные дети боятся таких детей?

Нет. Они их презирают. Дети судят по успехам или неуспехам в математи­ке, но они же не понимают, что такие дети, как Маша, — они особые, с осо­быми способностями. Они новорож­денные могут лежать — три недели ре­бенку, лежит, спит, потом — раз, глаза откроет, и на тебя смотрят глаза взрос­лого человека. Потом — хоп, и дальше опять ребенок. Там какая-то вторая личность присутствует, там какой-то другой мозг сидит, какой-то инопланетянин. Это я вам серьезно говорю, я не романтическая идиотка: я не раз про­веряла — Маша заранее знает инфор­мацию, которую знать не могла. У них другой способ перерабатывания инфор­мации, вот совершенно другой. Напри­мер, у нас с Борей Немцовым в 2002-м была трагическая история: вначале нас в Белоруссии арестовали, потом мы прилетели — «Норд-Ост»... А Машу надо обязательно предупреждать, что я уеду — тогда она не будет нервничать, а если не предупредишь, — у ребенка может начаться срыв башки и истерика. С ней всегда надо было разговаривать, как со взрослой, даже когда ей было со­всем немного лет. Я говорю: «Маш, я еду в Белоруссию. Я еду всего на двое суток, через два дня приеду». Про то, что бу­дет еще «Норд-Ост», я, понятно, ничего не знаю. Маша — ей было пять лет — смотрит на меня и вдруг говорит: «Сядь на стул». Сажусь. Она забралась ко мне на колени, руки положила мне на голо­ву и смотрит мне в глаза. А потом на­чала водить над головой, потом начала водить круги все шире, шире и шире, потом опять погладила голову, потом наклонила лицо, поцеловала в лоб, в одну щеку, в другую щеку, потом за­крыла глаза. Няня расплакалась — она такого никогда не видела. А Маша за­крыла глаза и сказала: «Теперь иди». Дальше понеслось. Или — 2003 год, СПС проигрывает выборы в Думу. Через неделю Маше ставят диагноз: рак крови.

Гормоны, таблетки — химиотерапия, у Маши выпали все волосы, да еще и голос у нее сел. Я ей говорила: «Ты теперь Будда». Короче, два года она трескает эту химиотерапию, и в какой-то момент я говорю: «Боже мой, ког­да это все кончится...» А Маша таким низким голосом: «Не переживай, выздоровлю».

Ей пять лет, но я же знала, что она взрослая, и без всяких шуток спраши­ваю: «Когда?» Она отвечает: «Скоро. Все будет хорошо. Иди спи». Со мной разговаривает пятилетний ребенок, который не капризничает, не говорит, что ему плохо, он жрет химию, пере­ливание крови каждую неделю, ни одной жалобы, ну, что это такое: «Не переживай, выздоровлю, иди спать»?

БЫТЬ ДРУГОЙ 

Какой у нее характер?

Сильный. Всех строит. Меня и отца она уважает и никогда на нас не обижает­ся: мы для нее авторитет, на который она хочет ориентироваться, потому что знает: мы в своей жизни что-то сдела­ли. А вот с нянями — она их ломает через колено. Поэтому мне приходится каждый раз объяснять: близко не под­пускаем, на шею не даем садиться, при этом достоинство не унижаем, догова­риваемся, только мотивация, больше ничего не работает. Слово «должен» не работает. Поэтому держите дистанцию. У меня есть несколько подруг, у кого даунята: они все разные и все — инди­видуальности, личности.

Маша переживает, что она — другая?

Она как-то прочитала в интернете — а она сидит везде — в Фейсбуке¹, в Вай­бере, примчалась ко мне с опущенным лицом: «Есть какая-то болезнь, есть какой-то Даун, я ничего не понимаю, я что — больна?» Расстроилась. Я го­ворю: «Маш, ты вылечилась, что-то было, но оно все кончилось». И она успокоилась. Она недавно участвовала в рекламной кампании по Первому ка­налу, танцевала и говорила: «Синдром Дауна — это не болезнь», это был ее текст. Слава богу, у них есть защита — отсутствие обратной связи, поэтому она не страдает, страдаю я из-за нее.

Чем она сейчас занимается?

 Учится в государственном колледже, который в том числе дает и профес­сию разным детям — и даунятам, и аутистам, и другим. Специализа­ция Маши — озеленитель: я считаю, что это самое приятное — копаться в земле, что-то выращивать. А кто- то учится на переплетчика, кто-то — на швейных машинках. 

Маше нравится заниматься озеле­нением?

Конечно, она мечтала о другом — она мечтала быть парикмахером, мечта­ла делать массаж. Я ей объяснила: «Бесполезно, тебя не подпустят ни к одному клиенту» — нужны справки, а если в справке написано «синдром», не разрешат работать.

Она еще играет в спектакле «Зо­лушка»?

Да, это частная инициатива — театр, с трудом собирают деньги. Плюс она ходит еще в пластический театр — он полугосударственный. Она очень хо­рошо ловит ритм, обожает танцевать, играть на пианино — ни фига. Плава­ет, участвует в соревнованиях с таки­ми же детьми. Очень любит кататься на роликах — отец научил. У этих детей очень плохо с балансом — изначаль­но, генетически, а я где-то прочитала, что если научить балансу и держать равновесие, то это очень развивает аб­страктное мышление: у этих детей об­разное мышление, абстрактного почти нет — поэтому так трудно с математи­кой, а чувство баланса развивает ин­теллект. Так отец совершил подвиг — научил ее кататься на горных лыжах, а я — на велосипеде. 

18 лет — она влюблена?

Каждый день. То звонит папе: «Я хочу выйти замуж за этого мальчика», потом влюбляется в другого, я им биле­ты туда, сюда, на «Красавицу и чудови­ще» — ходили, но пока, по-моему, это не глубокие чувства.

За вашими выступлениями следит?

Постоянно. Говорит: «У меня мама — политический деятель, она читает мастер-класс. У меня мама — Хака­мада, она звезда!» А недавно, после ваших фотосессий, пришла, рассказы­вает: «Ты знаешь, меня все время сни­мают. Я скоро буду звездой, такой же, как ты». Ха-ха-ха...

Эти дети всегда, если создать им условия, пытаются быть счастли­выми. Они не обращают внимания на мелочи. Они могут много болеть и при этом вытаскивать позитив из того, что хотя бы сегодня им не де­лают уколы. 

ОТЧАЯНИЕ 

Это нелегкая история — растить осо­бого ребенка. Что самое тяжелое?

Самое тяжелое — понимать, что твой ребенок не получит того, что ты хо­чешь, чтобы он получил.

Например?

Друзей, любовь, мужа, детей. То есть можно, но в России это очень трудно...

В США я видела кучу парочек — оба родителя с синдромом Дауна, счаст­ливые, веселые, идут, держатся за руки, целуются...

У меня тоже целуется, обнимается, они с мальчиком ходили самостоя­тельно в театр. Дело не в этом. Ты понимаешь, что тебе нужно жить вечно, чтобы Маша была счастливой, и ты это осознаешь, что ее счастли­вый мир обустраиваешь ты, а ты —не вечная. Если я помру, муж помрет, то этот ребенок никому не нужен в России, никому. В Америке же — от­работанная система. Там такому ребенку исполняется 18 лет, начинается следующая сту­пень: живут по пять, по десять чело­век, есть куратор, который за ними приглядывает. Помимо дальней­шего обучения и специализации их обучают навыкам по самовыжива­нию. Следующая ступень — ходят меньшими группами, по три чело­века, самостоятельно, учатся ходить в магазин, считать деньги, платить по счетам — их обучают, каждый этап идет медленно, занимает ме­сяцы. Потом их селят уже по одно­му, в небольшие квартирки, но по-прежнему есть куратор, который присматривает, но человек уже все делает сам. Ему помогают устроить­ся на работу, он должен найти ав­тобус, доехать на работу, получить свою зарплату, отработать поло­женное время, вернуться и так да­лее. Это программа — до 25-27 лет, их выпускают самостоятельными людьми. Но на тот случай, если с ро­дителями что-то случится, остается куратор — даже когда такой человек женится, все равно есть око, при­сматривают. А в России этого ниче­го нет. Маленьких детей помогают адаптировать, суси - пуси, детский сад, инклюзив, школа. Маленькие детки — маленькие проблемки, да? А вот большие детки — вот они про­блемки, которые в России вообще не решаются.

Что должно в стране быть сделано, чтобы к другим детям относились так, как к ним относятся в Европе или Соединенных Штатах?

Ну, Жень...

Это связано с политическим ре­жимом?

Конечно. Потому что все иное, дру­гое у нас не принимается. Все непо­хожие не принимаются, любая по­зиция, меньшинство — ничего не принимается. Это первое. Второе — толерантность. Какая жесть кругом. Агрессивность воспитывается, через агрессивность мы сплачиваем людей. А не бывает отдельно взятой агрес­сивности и отдельно взятой доброты. Или когда представитель православ­ной церкви говорит: толерантность — это не наша ценность, ну, о чем тог­да говорить? Это же воспитывается в школах, в телевизоре — везде. И по­следнее, что надо сделать, нужно по­нять, что цивилизация, она уже много чего натворила, и она будет расплачи­ваться. По-разному, в том числе и по­явлением очень разных и сложных детей. Это так называемое поколение индиго — детей без всяких синдро­мов, у которых все окей, но которые вообще смотрят по-другому на мир. Может, это расплата за все, что было, а может, это новый качественный скачок в развитии цивилизации, но в любом случае нужно понимать, что «других» будет больше. Поэтому нужно создавать инфраструктуру, чтобы эти дети были счастливыми. Потому что эти дети — талисманы страны, если таким детям хорошо, то значит, страна приличная. Это как рожать и умирать, какой бы ни был прогресс, если рожать плохо и уми­рать плохо, и если к другим детям относятся плохо, то в стране ничего хорошего не будет

[1]Английский врач Джон Лэнгдон Даун, в 1968 году впервые описал синдром, который тогда называли «монголизмом» — из-за характерного для таких детей миндале­видного разреза глаз. Позже это хромосомное нарушение было названо по имени врача.

вопросы: Евгения Альбац