Поддержать
Версия для слабовидящих
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
           Статьи

Совет да любовь

Люди остаются людьми, и синдром Дауна не помешал молодому человеку и девушке из башкирского городка Стерлитамак создать семью. Эта удивительная для российского читателя тема, уже давно стала привычной для европейской и американской аудитории. Встречайте первую ласточку!


Сообщения о том, что молодой человек или девушка с синдромом Дауна поженились, периодически приходят из-за рубежа. Но каждый раз, радуясь за счастливую пару, рассматривая фотографии нарядных новобрачных, мы все же думаем: это прекрасно, но так непривычно, необычно, странно для России. Наконец весть о молодой супружеской паре, Наиле Нугумановой и Владимире Егорове, добралась до нас из городка Стерлитамак, что в Башкирии. Спешим поделиться с вами подробностями их уникальной истории.

Рассказывает мама Наили Магзания Нугуманова. 

Маленькими шажками – на верном пути

Когда Наиля родилась, ей поставили странный диагноз – «синдром Дауна под вопросом». Мы тогда жили в Якутии, и некоторые врачи говорили, что синдром есть, а другие, что нет. Подтвердился диагноз, когда Наиле было уже три года. Как и многих родителей, меня больше всего шокировал не сам диагноз, а то, как его преподнесли. С нами в кабинете было много студентов-практикантов, и когда врач объявила мне новость, они начали задавать вопросы о синдроме. И врач при мне рассказывала о том, что этот ребенок даже в коррекционной школе обучаться не сможет. В этот день у меня был настоящий шок.

Наиля – третий ребенок в семье, и мои старшие дети, дочь и сын, сразу приняли ее, как и муж. Но, к сожалению, отец спустя некоторое время ушел из семьи, испугавшись трудностей. А вот брат и сестра любят Наилю и заботятся о ней до сих пор. Девочка всегда была очень ласковой, и после объявления нам диагноза никто в семье к ней по-другому относиться не стал. Я же не сидела сложа руки, много времени уделяла дочери. Она была очень подвижной, на месте ей было трудно устоять. Даже на остановке мне всегда приходилось крепко ее держать. Помню, Наиля училась классе в седьмом-восьмом, и нам дали путевку в санаторий, где мы бывали раз в год. Отправляясь туда в первый день, мы с дочкой вышли из дома, но она немного обогнала меня и пошла вперед. Не успела я дойти до остановки, вижу, как моя Наиля садится в подъехавший троллейбус и уезжает. Я дождалась следующего и отправилась за ней, но на конечной ее не нашла. Что делать?! Решила пойти в санаторий и объяснить ситуацию. Прихожу, а Наиля уже сидит в коридоре и спокойно раздевается. Я ей: «Как ты нашла дорогу?! Ведь ты села не на тот маршрут!» Она объяснила, что когда увидела, как троллейбус повернул не в ту сторону, то вышла и пешком пошла до санатория (примерно три остановки). Удивительно, как хорошо она запомнила дорогу в то место, где мы были год назад. Вот такая интересная история о том, как Наиля становилась более самостоятельной.

Дочка меня всегда радовала своими успехами. В Якутии она ходила в обычный детский сад, а когда мы переехали в Стерлитамак, пошла в коррекционный. В школу мы попали не сразу, ее согласились взять в виде эксперимента. Но училась Наиля хорошо, всегда получала похвальные грамоты, дипломы. Во многом помогли ее аккуратность и собранность. Хотя по своей природе она все делает медленно, но все доделывает до конца. Помню, однажды оставила ее дома одну на целый день, прихожу, а дочка прибралась в шкафах, вымыла все полы, вытерла пыль. В общем, сделала генеральную уборку лучше меня.

Но развитие Наили не ограничивалось лишь учебой и домашними делами. Она несколько лет занималась в цирковом кружке, потом увлеклась танцами. Много раз выступала на различных конкурсах, праздничных концертах. Я очень благодарна тем людям, которые согласились заниматься с ней – прекрасно понимаю, что порой им приходилось очень сложно.

Часто в нашем дворе собиралась молодежь, они выпивали, вели себя, мягко говоря, некультурно, а мы с Наилей возвращались с занятий, и в те моменты я гордилась и восхищалась своей дочкой, радовалась за нее. Наиля в детстве очень хорошо шла на контакт, может быть, поэтому ее везде любили. Когда дочь с успехом отучилась в танцевальном кружке, я снова решила не останавливать ее развитие и отвела ее на танец живота. Сначала Наиля в новом для нее направлении немного робела, но потом у нее стало очень хорошо получаться. Самое главное – она научилась уверенно чувствовать себя на публике, привыкла к вниманию по отношению к себе.

Наиля получила профессиональное образование в колледже, научилась шить и вязать, ее костюмы и наряды не раз занимали призовые места в конкурсах. После колледжа удалось устроить Наилю на работу швеей. И здесь она все делала аккуратно, педантично, коллеги даже шутили, что Наиля ни на что не отвлекается, когда погружена в свою работу. Но, конечно, работала она очень медленно по сравнению с другими швеями, и я решила, что это не совсем подходит для дочери. 

Руку и сердце!

– Когда Наиле исполнилось 18 лет, я вышла замуж за хорошего человека, который предложил нам обеим жить в его доме. Но Наиля решила, что хочет жить в нашей квартире, а меня она готова отпустить. Надо сказать, что это было непростое для меня решение: мне тогда было уже 52 года, я думала о том, как сложится судьба дочери. Но я всегда считала своим долгом учить ее самостоятельности, поэтому постепенно Наиля стала оставаться дома то со мной, то с няней (женщина, которая помогает ей по хозяйству), но вела себя гораздо независимей.

Я всегда мечтала, чтобы моя дочь вышла замуж, чтобы умела все делать по дому. Но главную роль тут сыграла не я, а желания и мечты самой Наили. Она где-то с 18 лет начала говорить: «Мама, учи меня готовить – как я, когда выйду замуж, буду мужа кормить? Мама, учи меня стирать – как я буду мужу носки стирать?» Я с радостью откликалась на ее просьбы.

Володя появился в жизни моей дочки давно, еще в садике, потом они вместе учились в школе. Тогда началась их дружба, которая переросла в теплые чувства. С двадцати лет они встречались, вместе ходили в кино, в кафе, гуляли, Володя провожал Наилю до дома. Потом его семья переехала жить в деревню, и оттуда Володя прислал СМС-сообщение: «Ты согласна выйти за меня замуж?» Наиля со мной посоветовалась. С одной стороны, я обрадовалась за дочь, а с другой – переживала, смогут ли они жить вместе. Наиля ответила, что подумает. Еще какое-то время они переписывались, а потом их общение прервалось почти на два года. Помню, как Наиля страдала. В тот период к ней сваталось несколько парней, один молодой человек очень настойчиво ухаживал, сделал предложение, но и ему, и всем остальным Наиля отвечала: «Сердцу не прикажешь». И вот однажды позвонила мама Володи и пригласила Наилю в гости. Дочь ответила: «Я посоветуюсь с мамой». А когда положила трубку, опустилась на колени, подняла руки к небу и сказала: «Спасибо, Аллах! Ты меня услышал».

Наиля съездила в гости в деревню, они с Володей опять начали переписываться, созваниваться, и через два месяца мне позвонила его мама и предложила сделать никах (венчание по-мусульмански) нашим детям. Я согласилась. Мулла прочитал молитвы, мы собрали стол для ближайших родственников. После этого Наиля и Володя стали жить вместе как муж и жена, потому что перед Богом они стали законными супругами. Но Наиля меня спрашивала: «Почему у старшей сестры на свадьбе было белое платье, они ездили на белой машине в загс, а мне вы свадьбу не делаете?» Я поняла, что дочке очень надо такую свадьбу, о которой она всегда мечтала. И мы решили исполнить ее мечту.

Приятными хлопотами занимались все вместе. Вместе подбирали платье Наиле, костюм для жениха. Свадьбу сыграли 31 августа 2012 года в красивом зале для торжественной регистрации в загсе города Стерлитамак, куда молодые приехали на свадебной машине с кольцами и лентами. Мой внук и племянница Володи были одеты в костюмы ангелов, они встречали молодоженов, осыпали дорожку перед ними лепестками роз, подносили кольца. Из загса жених вынес невесту на руках, а мы со всех сторон осыпали их лепестками роз. Потом за праздничным столом у нас дома собралось больше двадцати гостей. Молодым кричали «горько», а они целовались и любовались друг на друга. 

Спутники жизни

Теперь ребята живут в нашей квартире, сами ведут хозяйство, готовят вместе, прибирают, ходят в магазин за продуктами и другими мелкими покупками. Что-то крупное и более дорогое они покупают со мной. Иногда ссорятся, но через несколько минут уже смеются. К ним каждый день вечером приходит няня, она помогает им, с ними ночует. Раз в неделю приезжаю с ночевкой я, сама проверяю, как у них дела. Теперь я и мой муж присматриваем за ними двоими. С Володей мы потихоньку притираемся, находим общий язык, понимание. Естественно, что под лежачий камень вода не течет. Над отношениями надо работать!

Наиле сейчас 25 лет, ее мужу – 26. Почти год Володя официально работает уборщиком в стерлитамакском подразделении РОО «СоДействие» РБ. На работу молодые приходят вместе, Наиля помогает мужу. Несколько раз в неделю они вдвоем ходят в бассейн. На годовщину свадьбы Наиля хочет отправиться в ресторан, а Володя отвечает: «В ресторан пойдем на пять лет, а сейчас в кафе сходим». Володя очень экономный, бережливый. Наиля это чувствует и доверяет мужу.

Глядя на пройденные годы, могу сказать, что нам очень повезло с людьми, которых мы встретили на нашем пути, и я всем им очень благодарна. Я уверена, что во всем, что мы сейчас имеем, нам помог Аллах. Я сильно, всей душой верю в помощь и поддержку Всевышнего. Наиле я тоже прививала любовь и надежду на его милость к нам. 

                  

*  *  *

Вот что рассказывает о своей семье сама Наиля:

– Наиля, когда ты была маленькой девочкой, ты мечтала выйти замуж? Каким ты представляла своего будущего мужа?

– Да, мечтала. Я думала, чтобы он был добрый, всегда меня уважал.

– Расскажи, как вы встретились с Володей? Почему он тебе понравился?

– В садике вместе были и в школе. Он был тоже маленький, худой. Он добрый, молодой, провожал меня до дома.

– Как он сделал тебе предложение? Сразу ли ты согласилась или решила подумать?

– Да, предложение делал он. Говорил: «Стань моей женой, будем вместе жить вдвоем». Я все время думала, пусть мое сердце прикажет, – и ответила. Согласилась и стали жить.

– Расскажи, какой ты хотела, чтобы была твоя свадьба?

– Я хотела, чтобы настоящая свадьба у нас была. Дома я хотела, чтобы на двери было написано «Наиля+Володя женятся». И белое платье, и машину белую, большую, и чтобы телевизор и шампанское было. Играть хотела: чтобы одна туфля в комнате, а одна у меня. А жених внизу. Он поднимается, его не пускают к невесте. А потом встретил невесту и на руках таскал меня. Вокруг машины хотела идти один, два, три раза. Три круга прошли и сели в машину. «Пип-пип-пип» делала машина. И в загс пошли.

– Что из свадебного дня запомнилось тебе больше всего?

– У меня было белое платье и туфли голубые. Очень красиво закрутили волосы. У моей мамы дома сделали свадьбу. Хочу, чтобы вместе мы жили, дети были. И деньги были в семье.

– Что для тебя означает: быть женой? Что делать по дому тебе нравится больше всего?

– Стать женщиной. Я молодая, добрая. Я за мужем каждый день ухаживаю: стираю, посуду мою, полы мою, готовлю, постель люблю менять. Он любит пылесосить, пыль протирать, цветы брызгает. Я тоже люблю цветы. Больше люблю цветы поливать, на гитаре играть и танцевать. Шить люблю, на спицах вязать и крючком. Люблю в шашки играть. Песни петь. Из всех песен я больше люблю «Виновата ли я».

– Расскажи о своем муже: какой он по характеру, как к тебе относится?

– Володя серьезный. Относится хорошо. Володя добрый, ухаживает за мной, цветы дарит. Мне нравится.

– Бывает ли, что вы ссоритесь?

– Бывают ссоры. Шутим. Если не слушает, ругаю. Если слушает, то хорошо. Характер у него бывает.

– Наиля, какие у вас с мужем планы по жизни? О чем вы мечтаете и к чему стремитесь?

– Где будем отдыхать, на природе вдвоем. Я рада, что вышла замуж.


Роль чтения в жизни людей с синдромом Дауна: обзор современных исследований Обзорная статья о свежих исследованиях в области развития читательского опыта детей и молодых люде... Читать полностью
Навыки личной гигиены: как помочь подростку с синдромом Дауна стать самостоятельнее Освоение навыков личной гигиены — важный шаг на пути к самостоятельности. Однако подростка... Читать полностью
«Я и другие»: как помочь подростку с синдромом Дауна понять личные границы Понимание личных границ — важная часть взросления. Большинство людей постепенно усваивают ... Читать полностью
Нарушения функции щитовидной железы и психоэмоциональные особенности при синдроме Дауна: расширенный обзор В последнее время все больше внимания уделяется тому, как именно сочетание различных факторов влия... Читать полностью

Добро пожаловать на цифровую платформу «Доступный Семейный Ассистент» (ДСА)

Платформа объединяет многолетний опыт фондов Даунсайд Ап и «Синдром любви», предлагая проверенную информацию, методические материалы разных форматов, современные цифровые решения  для поддержки человека с синдромом Дауна и его семьи на всех этапах жизни.

ДСА также будет полезен специалистам разных сфер деятельности, благотворителям, волонтерам, журналистам и всем неравнодушным людям, которые стремятся помогать людям с ментальными особенностями и их близким.

В 2024 году фонд  «Синдром любви» стал преемником программной деятельности фонда Даунсайд Ап и продолжает оказывать поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям от своего имени.

Закрыть