Созидатели из Владимира

Жизнь каждого человека с особенностями развития после школы может включать в себя как минимум три сферы: 1) самостоятельное проживание с поддержкой 2) работа, труд 3) образование и досуг. В России примеров организаций, которые комплексно решают вопросы по всем этим направлениям, немного – можно по пальцам руки пересчитать. Одна из них – это «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»» во Владимире, которая существует почти двадцать лет. Мы отправились туда, чтобы своими глазами увидеть, как работает система поддерживаемого проживания и трудоустройства для людей с особенностями развития в отдельно взятом регионе.

Основа основ

Юрий Михайлович Кац, заместитель председателя Совета АРДИ «Свет» и один из ее основателей, встречает нас на вокзале и по дороге в первую точку нашего маршрута рассказывает о том, как организации удалось не просто выжить, но и  успешно развиваться все эти годы. «Создавая АРДИ «Свет», мы определили для себя несколько принципов, на которые опираемся в своей работе. Первый принцип – это «добровольное» волонтерство родителей. Когда они пишут заявление на зачисление своего ребенка в одну из наших программ – а их около тридцати, – то подписывают договор, по которому обязуются четыре часа в месяц отработать  в программе, которую посещает ребенок. Мы убеждены: только когда человек что-то сделает сам, своими руками, он почувствует сопричастность к общему делу. Помыть окна в помещении, где занимается твой ребенок, или стул починить - мелочь, но именно так родитель из потребителя услуг становится партнером и соратником. Второй принцип – не ходить с протянутой рукой: «Дайте нам то, дайте это». Куда бы мы ни обратились: в органы власти или коммерческие компании, - первым делом рассказываем, какие у нас есть программы, как они работают и насколько эффективно. Мы просим помощи, но обосновываем, что с этой помощью планируем сделать, каких изменений добиться. Когда чиновник или спонсор видит, что мы реально работаем, то идет навстречу и соглашается на новые, серьезные проекты. И третий, очень важный принцип: правовая основа работы. Вся наша деятельность юридически обоснована. Когда мы ведем совместный проект, например, с местными органами власти, то заключаем договор о сотрудничестве, где прописаны права и обязанности всех сторон».

Достойная жизнь – жизнь дома

Выходим около невысокого жилого дома в тихом дворе в центре Владимира. Оказывается, первое, что делают члены АРДИ «Свет», когда въезжают в новое помещение, – оформляют клумбу. Работа с землей очень полезна для ребят. Но еще они хотят, чтобы там, где они живут, было красиво. И, конечно, соседи гораздо лучше относятся к тем, кто следит за порядком и приносит пользу дому.

В квартире нас встречают воспитанники и Любовь Ивановна Кац, председатель АРДИ «Свет», советник губернатора Владимирской области. Ребята только что закончили уборку и приступили к утренним занятиям: они мастерят овечек из глины. В этом помещении проходят занятия по программе «Школа жизни», на которых воспитанники учатся ухаживать за собой и домом, готовить еду, рассчитывать бюджет покупок, а также получают знания об окружающем мире. Здесь по-домашнему уютно, в таком месте приятно попить чай и спокойно побеседовать.

Поддерживаемое проживание – это лишь одна из программ АРДИ «Свет», до участия в которой ребенку нужно «дорасти». Вступая в программы, он начинает двигаться по собственному маршруту, который разрабатывают педагоги при участии родителей и самого ребенка. Центр ранней помощи «Мишутка», иппотерапия, театр, летние лагеря – каждому найдется занятие по силам и по душе. Единого центра у организации нет, все помещения находятся в разных точках Владимира. Но это неплохо: ребята постарше учатся ездить на автобусе, переходить дорогу, многие уже давно делают это самостоятельно. Они осваивают город, а жители, которые из года в год видят особых ребят на одних и тех же маршрутах, привыкают к ним.

«Участвуя в программах АРДИ «Свет» несколько лет, открывая в своем ребенке новые грани его возможностей, в какой-то момент семья понимает: пора направлять чадо на поддерживаемое проживание, - рассказывает Любовь Ивановна Кац. -  Но бывает, что ребенок готов стать более самостоятельным, а родители не могут его отпустить: буквально водят за руку, не доверяют, пытаются защитить от всего на свете. Родителям, особенно маме, очень сложно признать, что их гиперопека ребенку не нужна. Если мы видим такую ситуацию, то разговариваем со взрослыми, объясняем, почему важно  направить ребенка на проживание. С некоторыми приходится быть строгими: «Если вы не хотите его отпускать, то какой смысл во всей нашей работе? Мы столько сил на ребенка тратим, готовим его к самостоятельной жизни, а вы завязываете ему шнурки!» Кстати, многие родители потом благодарят нас».

Как мы узнали – а потом и увидели своими глазами, - у АРДИ «Свет» есть несколько вариантов учебного проживания с сопровождением: квартира двухдневного пребывания (в выходные), она же недельного – во время каникул; квартира месячного самостоятельного проживания с сопровождением; а также квартира постоянного проживания. Важное достоинство системы, выстроенной владимирской организацией, заключается в том, что для каждого воспитанника подбирается свой вариант и темп движения по «маршруту», исходя из его склонностей и пожеланий. Кто-то начинает с двухдневного проживания, потом остается на неделю – и так несколько лет. А кто-то сразу готов к самостоятельной жизни в течение месяца-трех.

- Квартира двухдневного и недельного проживания. Это помещение, где проходят занятия «Школы жизни». В 2001 году частные лица отдали АРДИ «Свет» эту четырехкомнатную квартиру в безвозмездное пользование. Ее перестроили, из четырех комнатушек сделали одну большую комнату, кухню-гостиную и маленький кабинет, переделали ванную: установили стиральную машину, разноуровневый душ. Здесь двое ребят (два мальчика или две девочки) могут оставаться с педагогом на выходные либо на неделю во время каникул. На более долгий срок и большему числу людей здесь жить просто неудобно: комната всего одна.

- Квартира месячного проживания: трехкомнатная квартира находится в собственности АРДИ «Свет» - ее подарил организации предприниматель-меценат. Члены организации сделали здесь ремонт, добрые люди помогли квартиру обустроить, мебельный холдинг даже подарил новую мягкую мебель. Эта квартира подходит для программ длительного проживания: от месяца до трех. Здесь есть отдельные спальни, кухня-гостиная. Но санузел довольно маленький, так что живут здесь либо четыре девушки, либо четыре молодых человека. Наташа (мы видели ее в первой квартире, на программе «Школы жизни», а потом в школьной столовой, куда ребята ходят обедать) показывает свою комнату. Сюда после обеда они с соседкой Юлей приехали сами. Ведь учебная квартира – это не то место, где ребята сидят целыми днями. Это дом, куда они, как и обычные люди, возвращаются вечером после занятий. В квартире ребята учатся не только готовить, прибирать, стирать, но и просто жить: общаться, проводить досуг, планировать свое время. Иногда по вечерам они ходят в кафе или в кино. Кстати, все продукты, бытовые принадлежности они покупают сами, педагог учит их распределять необходимые расходы. К ребятам в учебную квартиру могут прийти в гости родители, а иногда они сами навещают семью. Но ночуют всегда в своем временном доме. Как признались Наташа и Юля, «здесь так хорошо, что и домой не хочется!»

- Квартира постоянного проживания: недавно родители  АРДИ «Свет» начали новую программу  - «Сопровождаемое (поддерживаемое)  проживание – альтернатива психоневрологическим интернатам». И доказали, что если взрослые горят идеей обеспечить своему ребенку достойную жизнь, то возможности  всегда найдутся. Кто-то продал свой садовый участок, кто-то обратился за помощью к друзьям. В итоге на средства родителей и фонда «Реновабис» в 2013 году была приобретена квартира в новом районе Владимира. Силами членам АРДИ «Свет», добровольцев, молодых людей с ограниченными возможностями был сделан ремонт: с нуля, потому что квартира продавалась без отделки.

Это серьезная работа дала прекрасные результаты. Заходя в квартиру, хочется воскликнуть: «Вот это да!» Мы оказались в большом помещении гостиничного типа, где у каждого жильца есть отдельная комната и свой санузел. Огромная кухня-гостиная, отдельная комната педагога, широкая прихожая – все это создает ощущение качественной, «правильной» жизни – той жизни, которая должна быть у любого человека. Сложно представить, что те ребята, которые здесь живут, могли бы оказаться не в уютной комнате с новой мебелью и собственным компьютером, а в переполненном интернате. Сейчас в квартире соседствуют пятеро молодых людей. У кого-то из них есть родители, а вот у Вовы  мамы, к сожалению, уже нет, но есть сестра. Именно она помогли ему обустроить комнату. «Я доверяю Оле, - говорит Вова. – Она выбрала цвет отделки – голубой. Мне очень нравится моя комната». Сосед Вовы Паша тоже чувствует себя здесь не просто жильцом, но полноценным хозяином, ведь он постоянно помогал строителям во время ремонта и до сих пор многое делает по дому.

«В этом проекте мы воплотили в жизнь мечту многих родителей особых детей, - говорит Юрий Михайлович Кац, – чтобы их дети жили самостоятельно с поддержкой, в хороших условиях, но в сопровождении надежных людей. О том, чтобы их жизнь была наполнена встречами с друзьями, трудом, культурным досугом, и главное – чтобы их будущее было гарантировано».

Гарантом прав этих ребят является АРДИ «Свет» и, конечно, отдел опеки. АРДИ «Свет» гарантирует этим ребятам проживание в этой квартире постоянно, так как квартира является собственностью организации и предназначено только для постоянного сопровождаемого проживания этих ребят. Родители  организации сделали важное дело: организовали квартиру постоянного сопровождаемого проживания, показали путь другим родителям и государственным служащим. После реализации таких проектов рождается уверенность в том, что квартиры постоянного проживания с сопровождением  будут появляться и в других регионах России – именно за  такими квартирами будущее. Хочется верить, что государство в лице органов соцзащиты будет  проводить разукрупнение существующих домов-интернатов для престарелых и инвалидов, психоневрологических интернатов,  обязательно  начнется строительство жилых домов малой вместимости для проживания людей с тяжелой формой инвалидности.

Но вопрос самого помещения далеко не всегда первостепенный. Гораздо важнее то, как юридически все это обосновать, ведь большинство участников АРДИ «Свет» и подобных организациях люди недееспособные, а значит,  не могут самостоятельно принимать решения. Но у каждого недееспособного человека обязательно есть опекун. Как правило, опекун – это или мама или папа  недееспособного, а это значит, что родители всегда  желают своему ребенку только хорошее. А что может быть лучше, чем проживание в семье?  Именно поэтому во Владимирской области появились приемные семьи для одиноких инвалидов, дееспособных и недееспособных. Стать приемной семьей для одинокого дееспособного инвалида можно на основании Постановления  Губернатора Владимирской области от 16 августа 2012 г. «О внедрении во Владимирской области стационарозамещающей технологии «Приемная семья для граждан пожилого возраста и инвалидов». Для недееспособного одинокого инвалида - на основании Закона Владимирской области ЗО-22 от 14.02.2013 (ред. от 31.12.2013)  «О вознаграждении, причитающемся опекунам недееспособных граждан». Более 100 одиноких инвалидов, в том числе и недееспособных, в настоящее время проживают в приемных семьях в домашней обстановке. Все это стало возможным благодаря инициативе родителей и юристов  АРДИ «Свет».         

Члены АРДИ «Свет», подкованные юридически и прошедшие школу жизни, провели расчеты, которые доказывают: развивать систему поддерживаемого проживания гораздо выгоднее, чем содержать психоневрологические интернаты. По официальным данным, на содержание одного человека в психоневрологическом интернате требуется от 40 до 110 тысяч рублей в месяц. Согласно постановлению о временной семье, ежемесячное пособие семье составляет 6 тысяч рублей в месяц. По этой программе во Владимирской области 102 человека из 400 уже определены в семью. «Это наша большая победа, - говорит Юрий Михайлович Кац. – Но для того, чтобы взрослые люди с инвалидностью, остались жить в привычной домашней обстановке, попали в приемную семью, мы учим их самостоятельности с самого раннего детства».

В конце встречи мы не могли не спросить организаторов АРДИ «Свет» о планах на будущее. Оказалось, что у организации появился участок земли, на котором планируется построить дом поддерживаемого проживания, завести огород, на котором ребята смогут выращивать овощи и разобьют свои любимые клумбы. Мы от всей души желаем замечательным людям из АРДИ «Свет», чтобы все их идеи воплотились в жизнь!

Организаторы АРДИ «Свет» почти 20 лет меняют мир вокруг к лучшему, и они с радостью делятся своим опытом. Не стесняйтесь: звоните, пишите, задавайте свои вопросы. Сайт организации: http://svet33.ru. E-mail: vooo_ardi_svet-jurist@mail.ru